David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 december 2017
Wel, vorige week was zeker spannend! Zoals ik woensdag [d.d. 29 november 2017, n.v.d.r.] schreef, was ik van plan om over Esther Crawleys SMILE-studie te schrijven. Dat plan veranderde echter toen Sue Paterson, de directeur van de juridische dienst van de University of Bristol, mij een e-mail stuurde waarvan ik denk dat het een enge brief had moeten voorstellen.
De brief citeerde nadrukkelijk de “nauwe en gewaardeerde samenwerkingsrelatie” tussen Bristol en Berkeley, die mij niks aangaat en geen enkele relevantie heeft voor de huidige situatie. Dan, bij het verwijzen naar “privé- en vertrouwelijke communicatie” op “hoger niveau”, leek Mevr. Paterson dreigende insinuaties te maken over potentiële professionele weerslag op mijn “acties en gedrag” tegenover personeel van Bristol dat betrokken is bij onderzoek naar ME/cvs. (Dat zou wellicht Professor Crawley zijn.)
Nadat ik de brief ontvangen had, besloot ik dat het een goed idee zou zijn om al mijn blogposts te na te kijken, evenals de verschillende e-mails die ik naar Professor Crawley gestuurd had om haar een reactie te vragen over mijn bedenkingen. Mijn blogposts zijn voor iedereen te lezen; ik sta achter alles wat ik geschreven heb. Wat mijn e-mails betreft, dacht ik dat het een nuttige oefening in transparantie zou zijn en een nuttige aanvulling op de discussie om mijn volledige correspondentie met Professor Crawley te publiceren zodat anderen mijn “acties en gedrag” adequaat kunnen beoordelen. (“Correspondentie” impliceert een echte uitwisseling, dus het woord is echt een verkeerde benaming hier. Het maakt niet uit hoeveel keer ik geprobeerd heb commentaar en verklaringen van Professor Crawley te vragen, ze heeft nooit geantwoord.)
Het is waar dat ik soms scherpe, schrandere of sarcastische retoriek heb gebruikt om mijn zaak vooruit te helpen, zowel in mijn posts als mijn e-mails. Ik ging ervan uit dat dergelijke benaderingen van argumentatie in het Verenigd Koninkrijk nog niet verboden waren. Als ik het mis heb, ben ik zeker dat mijn goede vrienden aan Bristol mij dat zullen laten weten. (Misschien zijn Ms. Paterson en Professor Crawley niet bekend met het brede scala aan verbale strategieën die beschikbaar zijn voor ervaren beoefenaars van de Engelse taal. Indien dit het geval is, stel ik voor dat ze A Modest Proposal van Jonathan Swift lezen om kennis te maken met de grote Britse satiretraditie).
Laat me echter eerst nogmaals de vele kansen herhalen die ik heb aangeboden in meerdere e-mails en blogposts. Hoewel ik valselijk beschuldigd ben van flagrant wangedrag, hernieuw ik toch mijn uitnodiging aan Professor Crawley om mij haar bewijs te sturen dat iets van wat ik geschreven heb “lasterlijk” is – daarmee bedoel ik: onjuist. Als zij fouten kan documenteren, corrigeer ik ze met plezier. (Ik zal daarentegen niet mijn op feiten gebaseerde meningen “corrigeren”, hoe weerzinwekkend ze ook zijn voor Professor Crawley.) Ik dring er nogmaals bij Professor Crawley op aan om mij haar commentaren te sturen over mijn kritieken, ongeacht hoe lang ze zijn, en ik zal ze op Virology Blog posten – dezelfde locatie waar ik haar zogezegd belasterd heb.
Ik blijf verbaasd over waarom ze consistent deze aangeboden kansen geweigerd heeft. De enige logische conclusie is dat Professor Crawley niet in staat is om haar methodologische en ethische misstappen in een stevig debat te verdedigen. Ik heb ook geen idee waarom Bristol gelooft dat het acceptabel is voor leden van de faculteit om andere academici – of eender wie – te beschuldigen en dan te weigeren om informatie te verstrekken die zo’n ernstige aantijging kan onderbouwen.
Een persoon die beschuldigd wordt van laster – in dit geval ikzelf – verdient een kans om bewezen fouten te corrigeren, eventuele schade zoveel mogelijk ongedaan te maken en zich te verontschuldigen. Professor Crawely heeft mij dat recht ontzegd. In plaats daarvan lijkt mevrouw Paterson, om redenen die me ontgaan, te geloven dat mij een dreigbrief sturen een doeltreffende manier is om mij de mond te snoeren. Als dat inderdaad is wat zij denkt, dan vergist ze zich. Wat haar motieven ook zijn, haar brief gaat ver over de schreef. Ik bevind me nu zelf in de ongebruikelijke positie om de voor de hand liggende opmerking te maken: dit is een zeer ernstig wetenschappelijk en academisch dispuut, geen aflevering van The Sopranos.
**********
Laten we nu eens alle documentatie bekijken. Tenzij ik iets over het hoofd heb gezien, heb ik tien e-mails gestuurd naar Professor Crawley. Deze zijn allemaal hieronder geciteerd.
Ik heb voor het eerst Professor Crawleys onderzoek bekritiseerd toen ik een post over FITNET-NHS schreef op 22 november vorig jaar [2016, n.v.d.r.]. Ik merkte onder meer op dat het FITNET-NHS-protocol de NICE-vereiste leek te doen “verdwijnen” dat een diagnose van de ziekte de aanwezigheid vereist van postexertionele malaise als een kernelement van de vermoeidheid zelf. Nadat mijn post verscheen, heeft Professor Crawley inderdaad haar protocol herzien om deze NICE-vereiste uitdrukkelijk op te nemen. Dus misschien was ze het ermee eens dat het voorstel, zoals geschreven, ontoereikend en onduidelijk was. Ik kreeg geen erkenning van Professor Crawley voor het wijzen op dit belangrijke probleem. (FITNET-NHS blijft problematisch om veel verschillende andere redenen.)
In ieder geval heb ik op 23 november een e-mail gestuurd naar Professor Crawley om haar uit te nodigen om te antwoorden op mijn post van de vorige dag. (Ik noemde haar toen Dr. Crawley. In de VS zijn “professor” en “doctor” titels die vaak door elkaar kunnen worden gebruikt, dus het is niet beledigend om iemand “doctor” te noemen in plaats van “professor”. Zoals ik inmiddels vernomen heb, is dat niet de gang van zaken in het VK).
Dit is wat ik schreef:
Geachte Dr. Crawley – ik ben docent volksgezondheid en journalistiek aan Berkeley, en de academisch coördinator van het gecombineerde masterprogramma in volksgezondheid en journalistiek.
Sinds afgelopen herfst heb ik uitgebreid geschreven over de PACE-trial, meestal voor Virology Blog, een wetenschappelijke site die gehost wordt door mijn collega Vincent Racaniello, een microbioloog aan Columbia. (Ik heb hier Dr. Racaniello in cc gezet.)
Gisteren postte Virology Blog mijn kritiek op FITNET-NHS, samen met de recente paper over prevalentie van CVS in Pediatrics en de Nederlandse FITNET-studie. Hier vindt u een link naar mijn analyse:
Aangezien ik enkele ernstige bedenkingen geuit hebt, lijkt het eerlijk om u een kans te bieden om te reageren. Als u dat wenst, kan u uw antwoord naar Dr. Racaniello sturen, en hij zal het met plezier posten, samen met mijn antwoord op uw antwoord.
Vriendelijke groet – David T.
Het spreekt voor zich dat ik geen antwoord kreeg van professor Crawley.
**********
In de loop van de volgende paar weken, schreef ik nog twee berichten die kritisch commentaar over Professor Crawleys onderzoek en haar ongegronde claims bevatten. Op 4 december stuurde ik haar een andere e-mail, en nodigde haar opnieuw uit om te reageren:
Geachte Dr. Crawley – Sinds ik u laatst schreef, heeft Virology Blog nog twee blogs over uw onderzoek en het Nederlands onderzoek gepost.
Ik ben doorgegaan met het maken van ernstige beschuldigingen over uw werk – waaronder het in vraag stellen waarom u niet de gegevens van de poster van CMRC uit 2014 gepubliceerd hebt, die inhoudelijke informatie lijkt te geven over spontaan “herstel”, dat weggelaten werd uit uw paper in Pediatrics, uit het FITNET-NHS-protocol, en uit ander werk. Waarom zou u beslissen dat deze data niet relevant zijn voor het argument dat u aandraagt voor meer CGT en GET?
Zoals gewoonlijk heb ik mijn bedenkingen gecheckt bij academische collega’s – in het bijzonder biostatistici en experts in epidemiologie. Ze zijn het eenduidig met mij eens over de slechte kwaliteit van uw onderzoek. Ik erken echter dat u en uw collega’s daar ongetwijfeld anders over denken.
Dat is de reden waarom ik u opnieuw de kans bied om te reageren op Virology Blog. In geval u de twee bijkomende blogs niet hebt gezien, hier zijn ze:
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
Als u besluit dat u wilt reageren, stuur dan gewoon uw reactie naar Dr. Racaniello. Hij zal mij dan een kans geven om te reageren, en zal zowel uw reactie als mijn antwoord daarop posten.
Beschuldig mij alstublieft niet van “ergerlijk” zijn of iets soortgelijks, zoals uw PACE-collega’s herhaaldelijk hebben gedaan wanneer mensen terecht hun methodologie in twijfel trokken en zeer redelijke vragen stelden. Ik ben geen ergerlijk persoon. Ik geloof gewoon in eerlijke wetenschap.
Vriendelijke groet – David.
Wederom kreeg ik geen antwoord.
**********
Halfweg december vorig jaar [2016 n.v.d.r.] ben ik een maand naar het VK gekomen om mijn onderzoek verder te zetten. Ondanks Professor Crawleys weigering om te reageren op mijn eerdere e-mails, was ik geïnteresseerd om haar persoonlijk te interviewen. Ik wilde praten over de heranalyses van de PACE-date. Deze heranalyses toonden zonder twijfel aan dat PACE in feite geen “echt geweldige” studie is, zoals zij in een interview beweerde. Ik wilde haar ook vragen over het probleem van ouders die worden bedreigd met voogdijprocedures als ze weigerden om hun zieke kinderen onder dwang lichaamsbeweging te laten doen.
Op 19 december stuurde ik Professor Crawley een e-mail met het volgende onderwerp: “commentaar voor verhalen?” Dit is wat ik geschreven heb:
Geachte Dr. Crawley – ik schrijf een kort stuk voor Undark, een aan het MIT gevestigd magazine, over de heranalyse van de PACE-hersteldata die vorige week gepubliceerd werd. De paper, zoals u waarschijnlijk weet, documenteert hoe de beslissing van de auteurs om alle vier de uitkomstcriteria te verzwakken, hen toeliet om hun veronderstelde “herstel”percentages te maximaliseren.
De heranalyse toonde natuurlijk aan dat hun bevindingen een nulresultaat gaven volgens hun eigen originele “herstel”definitie, die ze veranderden zonder goedkeuring van de verschillende PACE-toezichtcomités en zonder de vereiste gevoeligheidsanalyses om de impact van de dramatische veranderingen aan te tonen.
Zoals u weet, heb ik geen hoge pet op van het onderzoek, of van eender welke andere studie die gericht is op CGT en GET, inclusief die van u. In alle eerlijkheid echter zou het goed zijn om iemand – gelijk wie – te citeren ter verdediging van de studie. De PACE-auteurs zijn nooit bereid geweest om een van mijn vragen rechtstreeks te beantwoorden – hun antwoorden zijn ontwijkend en geven geen antwoord op de bedenkingen die geuit worden, ondanks hun herhaalde claims dat ze alles volledig beantwoord hebben. Omdat u blijkbaar van mening blijft dat PACE “echt een geweldige” studie is, ondanks al het bewijs van het tegendeel, dacht ik dat u misschien de “herstel”paper uit 2013 zou willen verdedigen.
Als u mij een citaat ter verdediging stuurt van de dramatische wijziging in uitkomsten en de beslissing om geen sensitiviteitsanalyses op te nemen en waarom deze acties hun herstelpaper niet diskwalificeren, zal ik proberen er ruimte voor te maken, hoewel er geen garanties zijn. Misschien kan u ook verdedigen hoe het mogelijk is om “hersteld” te zijn (of “binnen het normale bereik”) en op de twee primaire uitkomsten bij aanvang, vóór ook maar enige behandeling. Eerlijk gezegd blijf ik me verbazen hoe een “echt geweldige studie” uitkomstmaten kan hebben die een slechtere gezondheid voorstellen dan de toelatingscriteria. Maar misschien is dat gewoon omwille van mijn cynische en schrandere Amerikaanse attitude. (Ik verontschuldig me trouwens voor de vreselijke verkozen president waarmee mijn land u en de rest van de wereld heeft opgescheept.)
Ik ben ook bezig met een studie over gezinnen die bedreigd worden met voogdijprocedures omdat ze niet willen toelaten dat hun kinderen moeten “sporten” en “CGT-en” aangezien ze weten dat GET hun kinderen veel zieker kan maken. Als de leidende pediatrische stem in het VK over ME/cvs en als voorstander van deze aanpak, komt uw naam vaak naar voor in mijn interviews, dus natuurlijk zou ik met u over dit onderwerp willen spreken. Ik ben momenteel in het VK tot 12 januari voor verslaggeving en ook om de politieke ramp in mijn eigen land even te ontvluchten, dus gelieve te laten weten of er tijd is voor ons om te praten en/of elkaar te ontmoeten.
Natuurlijk kom ik met plezier naar Bristol om uw verklaring te horen waarom PACE “echt een geweldige studie” blijft. Ik ben ook geïnteresseerd om te horen hoe studies waarin de vergelijkingsgroep een “wachtlijst” is – een specialiteit van uw Nederlandse FITNET-collega’s – als bewijs kunnen worden gezien van de doeltreffendheid van CGT. En natuurlijk ben ik heel geïnteresseerd in de reden waarom u niet de data gepubliceerd hebt die opgenomen waren in de poster van de CMRC-bijeenkomst van 2014, waarom u van mening bent dat rapporteringen van “chronische vermoeidheid” kunnen leiden tot een diagnose van chronisch vermoeidheidssyndroom, en waarom u de resultaten van de heranalyses in uw interview voor BBC verkeerd voorgesteld hebt, zoals ik uitgelegd heb in een van de blogposts die ik u gestuurd heb.
Heel erg bedankt!
Vriendelijke groet – David
Nogmaals, geen reactie. (Eigenlijk heb ik een automatisch antwoord ontvangen dat aangeeft dat Professor Crawley weg zou zijn tot 3 januari 2017. Maar dat telt niet.)
**********
Begin 2017 slaagde het MEGA-project van de CMRC, aangevoerd door Professor Crawley, er niet om een subsidie te krijgen van Wellcome. Ik was van plan hierover te schrijven, dus stuurde ik Professor Crawley op 5 april de volgende e-mail:
Geachte Dr. Crawley – ik zal informatie opnemen over Wellcomes afwijzing van de subsidieaanvraag voor MEGA in een aanstaande post op Virology Blog. Ik heb enkele vragen:
Waarom denkt u dat ze het voorstel van MEGA afgewezen hebben? Denkt u dat de reviewers dachten dat het zou repliceren wat de Britse biobankgroep al jaren doet, zonder voldoende rechtvaardiging? Of denkt u dat de reviewers zich bewust geworden zijn van de internationale controverse over de onverdedigbare gebreken van de PACE-trial, en ze bedenkingen krijgen over de aanhoudende claims dat het “echt een geweldige trial” is? Of denkt u dat er misschien een andere reden is?
Laat me weten of er een goed moment is om te praten, of voel u vrij om antwoorden te e-mailen. En veel succes met toekomstige subsidieaanvragen!
Vriendelijke groet – David
Ik ontving weer een automatisch antwoord, dit keer met het volgende bericht: “ik ben weg tot donderdag 6 april en daarom zal er een vertraging zijn bij het beantwoorden van uw e-mails.” Dit bericht suggereerde niet dat de vertraging permanent zou zijn.
**********
Daarna had ik geen verdere plannen om Professor Crawley te contacteren, aangezien het duidelijk een verspilling van mijn tijd was. Toen besloot ze om me in het openbaar te belasteren. Ik was stomverbaasd toen ik de dia zag waarin ze aangaf dat mijn post over FITNET-NHS een “lasterlijke” blog was – vooral aangezien ze mijn uitnodiging had afgewezen om te reageren en mogelijke problemen die ze had, te schetsen. De dia werd openbaar nadat live getweet werd tijdens haar lezing op een conferentie over nefrologie. (Later bleek dat ze ook de dia gebruikt had tijdens wat waarschijnlijk een van de hoogtepunten in haar carrière tot nu toe was – haar inaugurale lezing aan Bristol.)
Dr Keith Geraghty on Twitter
@davidtuller1 blog listed under fake anti science slide – disgraceful
Voordat ik een reactie op haar valse bewering postte, heb ik op 29 april een e-mail gestuurd met het volgende onderwerp: “uw dwaze beschuldiging dat ik ‘lasterlijke blogs’ schrijf.”
Dit is wat ik schreef:
Geachte Dr. Crawley –
Ik was verrast toen ik beschuldigd werd van het schrijven van lasterlijke blogs, en mijn collega Dr. Racaniello aan Columbia, die Virology Blog host, van het publiceren van lasterlijk materiaal. Dit is de post die op de dia verschenen is die u gepresenteerd heeft op de conferentie van de Renal Society:
Ik schrijf momenteel een post voor Virology Blog waarin uw claim wordt weerlegd. Ik bied u graag de mogelijkheid om een verklaring te schrijven waarom die post, of een van mijn posts over uw onderzoek, lasterlijk zijn. Ik zal het posten zoals u het stuurt. Ik zal er natuurlijk op reageren, maar ik zal er niet in knippen of het bewerken. Als u feitelijke onjuistheden vaststelt, zal ik natuurlijk dergelijke fouten corrigeren.
Laster gaat natuurlijk over onjuistheden, niet over meningen die u niet leuk vindt. Als iets juist is, is het geen laster. Er is niks onnauwkeurigs aan mijn beschrijving van uw paper in Pediatrics, uw FITNET-NHS-protocol, of het Nederlands onderzoek. De PACE-auteurs maakten dezelfde claim – dat ik “verkeerde informatie” verstrekte. Het bleek dat ze gewoon niet hielden van mijn interpretatie , als professional in de volksgezondheid aan UC Berkeley, van de feiten die ik had gedocumenteerd. Hetzelfde geldt hier.
Ik kan zeker begrijpen waarom u mijn conclusies en interpretaties en manier van mijn mening uit te drukken, hatelijk vindt. Ik kan ook begrijpen dat het onthutsend is om tientallen topwetenschappers en clinici uit Berkeley, Harvard, Columbia, Stanford en elders de studie, die u recentelijk hebt onderschreven als “echt een geweldige trial”, publiekelijk in strenge woorden te zien neersabelen.
Maar niets daarvan is een rechtvaardiging om mijn werk “lasterlijk’ te noemen. U zou voorzichtiger moeten zijn met zulke ernstige beschuldigingen tegen andere wetenschappers en onderzoekers. Is iedereen die de open brieven ondertekend heeft, ook lasterlijk?
Gelieve tegen maandag te antwoorden als u wilt dat ik een commentaar van u opneem.
Vriendelijke groet – David
**********
Die e-mail lokte een ander automatisch antwoord uit, wat aangeeft dat Professor Crawley weg zou zijn tot 2 mei. Ik kwam ook te weten dat maandag 1 mei een feestdag was in het VK. Dus op 30 april stuurde ik een follow-up, waarin ik aanbood om het posten van mijn blog over haar beschuldiging over laster uit te stellen om haar meer tijd te geven om te reageren:
Beste Dr. Crawley – Sinds ik mijn vorige e-mail geschreven heb, ben ik op de hoogte van de feestdag in het VK. Ik ben van plan om mijn reactie op uw aantijging dat mijn blogs lasterlijk zijn, te posten op woensdag in plaats van dinsdag, voor het geval u een verklaring of uitleg wilt sturen voor uw beschuldiging dat Dr. Racaniello en ik u zouden hebben belasterd. –
Vriendelijke groet – David
Geen antwoord. (Om de een of andere reden lijkt het erop dat ik het automatisch antwoord over haar afwezigheid op korte termijn niet ontvangen heb; en indien wel, dan kan ik het nu niet vinden.)
**********
Op dat moment begin ik ook e-mails te sturen naar leden van het uitvoerend comité van de CFS/ME Research Collaborative, en vroeg hen om een positie in te nemen over Professor Crawleys beschuldiging van laster, aangezien ze dienst deed als vicevoorzitter van de groep. Gezien het gebrek aan respons van zowel Professor Crawley als eender wie anders in het uitvoerend comité van de CMRC, besloot ik om een vervolgpost te schrijven. Voordat ik dit deed, schreef ik op 6 mei naar Professor Crawley, en nodige haar nogmaals uit om haar positie uit te leggen.
Geachte Dr. Crawley,
Aangezien ik niets van u gehoord heb over gedocumenteerde onjuistheden in mijn blog over FITNET, of andere blogposts, interpreteer ik dat als uw bevestiging dat er geen onjuistheden gecorrigeerd moesten worden. Als uitvloeisel daarvan, beschouw ik het ook als uw erkenning dat de aantijging van laster vals was, en dat de opinies die ik uitgedrukt heb, hoewel niet fijn voor u, eerlijke opmerkingen waren en niet lasterlijk.
Ik heb geen reden om te denken dat dit de eerste keer was dat u deze dia in het openbaar hebt gebruikt. Ik neem aan dat het de eerste keer is dat u live getweet bent, net als iedereen. Maar omdat ik geen bewijs heb dat u dit eerder in het openbaar hebt gebruikt, ga ik doen alsof ik geloof dat dit de eerste keer is. Ik verwacht wel dat dit de laatste keer is geweest.
Hoewel het duidelijk smadelijk en mogelijk strafbaar is om valse claims van laster te maken, heb ik besloten geen juridische stappen te zetten, zoals ik het CMRC-bestuur heb verteld. Ik vind wel dat een publieke verontschuldiging op zijn plaats is, gezien u een valse en roekeloze aanklacht hebt gedaan die mijn professionele integriteit en reputatie aantast.
In aanvulling op het CMRC-bestuur, heb ik naar de British Renal Society geschreven, om te klagen over de beslissing om u een platform te geven om mij te belasteren. Ik zal ook klagen bij uw universiteit zo gauw ik daar tijd voor vind.
Anderen hebben opgemerkt dat u blijkbaar ook een foto van een jonge vrouw getoond hebt zonder haar toestemming, en medische professionals geadviseerd zou hebben hoe vermeende “ergerlijkheid” gebruikt kan worden als een manier om hun wettelijke verantwoordelijkheden te vermijden om gehoor te geven aan FOI-verzoeken. U hebt blijkbaar niet opgemerkt dat de meest recente beslissing, de beslissing van de rechtbank van eerste aanleg vorig jaar, de bewering dat de aanvraag ergerlijk zou zijn, in scherpe bewoordingen afwees.
De “ergerlijke” meme is zo 2015. Het heeft een aantal jaar gewerkt voor uw PACE-collega’s, maar het werkt niet meer. Nu het duidelijk is dat de PACE-trial desastreuze resultaten had voor “verbetering” en “herstel” voordat de onderzoekers zich bezighielden met ongebreideld uitkomsten veranderen, doorzien mensen de beschuldiging van “ergerlijkheid” en weten ze dat het nonsens is – althans, de rechtbank doorzag het, dat is waar het om gaat. Dat argument inroepen geeft de indruk dat u in een wanhopig achterhoedegevecht verwikkeld zit – en ik veronderstel dat dat in wezen ook zo is.
Ik schrijf een vervolgpost over dit incident, en de verantwoordelijkheid voor de CMRC om deze hele puinhoop aan te pakken. Het zou begin volgende week gepost moeten worden. Ik sta nog steeds open voor ofwel gedocumenteerd bewijs van mijn lasterlijke verklaringen, ofwel een uitleg en verontschuldiging voor uw valse beschuldiging. Zoals ik eerder vermeld heb, zal ik posten wat u ook stuurt, zonder te bewerken of te knippen.
Vriendelijke groet – David
Geen antwoord.
**********
Die vervolgblogpost droeg volgende kop: “Een open brief aan het bestuur van de CFS/ME Research Collaborative.” Nadat ik het gepost had, heb ik de link naar Professor Crawley gestuurd op 8 mei. Hier is die e-mail:
Geachte Dr. Crawley,
Hoewel ik me er nu bewust van ben dat u Virology Blog volgt, wil ik me er, uit beleefdheid, van vergewissen dat u deze laatste post gezien hebt.. Ik heb het natuurlijk ook naar uw collega’s van het CMRC-bestuur gestuurd:
Vriendelijke groet – David
Geen antwoord.
**********
Ik zette mijn pogingen voort om een reactie uit te lokken van het uitvoerend comité van de CMRC over de beschuldiging van laster door Professor Crawley. Ten slotte bracht Professor Stephen Holgate, de voorzitter van de CMRC, een overduidelijke verklaring van steun voor Professor Crawley. Ik nodigde haar nogmaals uit om op eventuele fouten te wijzen en bood aan om haar volledige antwoord op Virology Blog te posten.
Dit is wat ik schreef:
Geachte Dr. Crawley,
Dit is mijn antwoord op Dr Holgates notitie waarin hij “volledige steun” van het bestuur uitdrukt voor uw rol bij CMRC. Natuurlijk vind ik zijn antwoord ontoereikend en beschouw ik het als een onderschrijving van uw beschuldiging van laster.
Dr. Racaniello en ik zijn nog steeds bereid om uw uitleg voor de beschuldiging op Virology Blog te posten, alle documentatie of bewijs dat u wilt geven, of uw verontschuldiging voor het valselijk maken van zo’n beschuldiging.
Het maakt u vast en zeker van streek dat deze lezing live getweet werd. Ik ben natuurlijk nieuwsgierig, hoeveel keer u deze dia tijdens publieke evenementen gebruikt hebt en mij beschuldigd hebt van u te belasteren. Kunt u mij een aantal geven?
Vriendelijke groet, David.
Geen antwoord.
**********
Op 18 mei gaf Professor Crawley een lezing op een conferentie in Devon waarvan de titel verwees naar kinderen die lijden aan “medisch onverklaarde fysieke, psychologische symptomen” als “muppets” [woordspeling op de Engelse afkorting voor SOLK, nl. MUP(P)S, n.v.d.r.]. In het VK wordt dat woord als beledigend beschouwd, en volgens de BBC betekent het: “iemand die dom, goedgelovig en niet in staat is om zelfstandig na te denken”. (In de VS verwijst de term doorgaans alleen naar Miss Piggy en haar verschillende vrienden van de Muppet Show; het wordt niet als een belediging beschouwd voor zover ik weet.)
Intussen had ik bij Ms. Paterson aan de Bristol University geklaagd over Professor Crawleys beschuldiging van laster. In mijn brief, die ik op Virology Blog gepost heb, liet ik Ms. Paterson weten dat ik verwachtte dat Professor Crawley de beledigende dia zou terugtrekken. Om het feit te benadrukken dat ik het niet fijn zou vinden om te moeten horen dat ze haar beschuldiging van laster had herhaald in meerdere presentaties, heb ik Professor Crawley een e-mail gestuurd op 19 mei. Het onderwerp verwees naar de lezing van de vorige dag op het “muppets”-evenement. Ik heb haar nogmaals uitgenodigd om haar klacht van laster te onderbouwen en een verklaring te geven om op Virology Blog te posten:
Geachte Dr. Crawley,
Ik vertrouw erop dat in deze nieuwe presentatie de beledigende dia dat ik “lasterlijke blogs” geschreven zou hebben, niet gebruikt werd, en dat ze permanent teruggetrokken is. Natuurlijk was het gebruik van de term “muppets” misschien niet het beste idee, wie het ook bedacht.
Ik ben bezig met een blogpost over de reacties van Action for ME en ME Research UK over de controverse rond CMRC. Hebt u opmerkingen die u zou willen geven over de situatie? Ik wacht nog steeds op uw verklaring over de beschuldiging van laster, documentatie van uw bewijs, of een verontschuldiging. Ik veronderstel dat ik nog heel lang geduld zal mogen oefenen.
Vriendelijke groet – David
Dat was de laatste keer dat ik Professor Crawley ge-e-maild heb. Ik had alles gedaan wat ik moest doen om haar reactie te krijgen. Het had geen zin om verdere inspanningen te doen om een verklaring los te peuteren.
**********
Laten we nu eens kijken naar andere “handelingen en gedrag” waar Professor Crawley bij betrokken was, los van mijn posts en mijn e-mails. Ik kan twee gebeurtenissen bedenken waar mevr. Paterson mogelijk op zinspeelde.
De eerste was mijn lezing op de Invest in ME-Conferentie op 1 juni van dit jaar. De video van deze lezing is voor iedereen beschikbaar. Tijdens deze lezing scheurde ik twee PACE-papers en een paper van Professor Crawley aan flarden. Dat was haar paper over prevalentie in Pediatrics , die verzekerde dat ongeveer twee procent van de 16-jarigen in het VK aan chronisch vermoeidheidssyndroom leed. De paper gebruikt duidelijk “chronische vermoeidheid” als synoniem voor “chronisch vermoeidheidssyndroom”, zonder legitieme of adequate rechtvaardiging. Hoewel de schatting onwaarschijnlijk opgeblazen is, blijft Professor Crawley dit cijfer als betrouwbaar citeren.
David Tuller #IIMEC12 Pre conference Dinner Presentation London 2017
The #IIMEC12 Pre-Conference presentation from David Tuller prior to the 12th Invest in ME Research International ME Conference 2017 in London. This video is copyrighted to Invest in ME Research
Het aan flarden scheuren van papers die geschreven zijn door gerenommeerde onderzoekers is misschien onorthodox voor een academicus en aanstootgevend voor Professor Crawley. Maar mijn actie bleef zeker binnen de grenzen van herkenbare normen van publieke commentaar, in het bijzonder omdat mijn slechte beoordeling van haar werk ondersteund wordt door toonaangevende kinderartsen en ME/cvs-experts die niet verbonden zijn aan de ideologische CGT/GET-brigades.
Het ander “gedrag” waar Mevr. Paterson naar kan verwijzen, was mijn verschijning bij Professor Crawleys publieke lezing aan de University of Exeter op 17 november. Onze uitwisseling aan het einde van haar opmerkingen werd op video vastgelegd. Ze onderbrak me wanneer ik probeerde een vraag te stellen en viel dan mijn werk aan als “smadelijk”, opnieuw zonder fouten of vergissingen te documenteren. Ze beriep zich ook op het idee om “de politie” te raadplegen, wat aan het academisch publiek suggereerde dat ik betrokken was bij activiteiten die een fysieke bedreiging op haar persoon en veiligheid vormden.
Het is begrijpelijk dat ik deze opmerkingen oneerlijk vond. De video van de woordenwisseling is echter heel duidelijk. Ik heb mijn vraag beleefd gesteld. Toen de moderator me vroeg om de zaal te verlaten, gehoorzaamde ik zonder gedoe of protest. Ik heb geen idee hoe Professor Crawley onze woordenwisseling beschreven heeft op de juridische afdeling van Bristol. Mevr. Patersons dreigende brief over mijn “acties en gedrag” suggereert dat de universiteit mijn gedrag tijdens deze lezing misschien probeert te karakteriseren – of misschien zelfs het feit op zich dat ik daar opdook – als strijdlustig en agressief. Zoals de video duidelijk documenteert, zou dergelijke interpretatie in strijd zijn met de feiten.
Gezien de lengte van deze post, zal ik hier eindigen. Indien nodig kan ik binnenkort mijn volledige correspondentie met de CMRC posten over wat ik beschouw als onaanvaardbare “acties en gedragingen” van Professor Crawley zelf. Zoals mijn berichten aan Professor Crawley, werpen deze e-mails effectief elke bewering omver dat mijn reactie op publieke aantijgingen ongepast zou zijn geweest en de grenzen van aanvaardbaar discours overschreden zou hebben, ongeacht wat Professor Crawley en haar voorname instituut blijven beweren.
Edelachtbare, de verdediging rust…tenminste tot de volgende post.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling zuiderzon, redactie abby, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- func=viewpub&tid=1&pid=1453″> Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
- Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
- Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
- Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
- Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
- Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
- Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
- Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
- Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
- Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
- Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
- Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
- Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
- David Tuller en de (s)PACEcake-eters
