David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 januari 2018.
Deze maand [januari, n.v.d.r.] is de start van de tweede helft van mijn eenjarige crowdfundingsengagement om te blijven rapporteren over ME/cvs, dus ik vond dat ik maar eens een review moest doen van wat ik tot dusver gedaan heb, wat ik nog steeds hoop te doen, en welke veranderingen plaatsgevonden hebben tijdens de laatste zes maanden. Dus hier gaan we.
Van 1 juli tot 31 december heb ik 25 keer op Virology Blog gepost – een gemiddelde van ongeveer eenmaal per week. De twee meest behandelde thema’s waren het besluitvormingsproces van NICE en het werk en gedrag van professor Esther Crawley. Naast deze twee onderwerpen heb ik ook blogs gepost over onder andere professor Peter White, PACE, de Amerikaanse Centers for Disease Control en de Britse ME/CVS-biobank.
Acht posts gingen over NICE en het huidige debat over het updaten van de ernstig tekortschietende CVS/ME-richtlijn uit 2007. Een van deze posts had betrekking op documenten verkregen via een verzoek op basis van Vrijheid van Informatie – de rapporten van de zogenaamde “deskundigen ter zake” die door NICE geconsulteerd werden. De documenten onthulden dat het agentschap een opmerkelijk beperkt aantal meningen van “experts” zocht die unanieme steun uitdrukten aan het zeer gebrekkige werk van de ideologische CGT/GET-brigades. Hopelijk werd NICE genoeg in verlegenheid gebracht door de publieke bekendmaking van deze halfslachtige poging om extern advies te vragen over haar besluitvorming.
In het geval van professor Crawley bevatten de posts uitgebreide kritiek over haar ethisch betwiste studie naar schoolafwezigheid uit 2011 en haar recente absurde onderzoek van het Lightning Process, plus verschillende aantekeningen over mijn ontmoeting met haar tijdens een lezing en mijn daaropvolgend geschil met de University of Bristol. Ik concentreer me echt liever op slechte wetenschap dan op persoonlijke geschillen, maar ik vind het wel belangrijk om onderzoekers op het matje te roepen die critici aanvallen als lasterlijke pesters in plaats van zeer legitieme vragen te beantwoorden. Het is ook belangrijk om universiteiten en andere instellingen op het matje te roepen die dit soort onaanvaardbaar en antiwetenschappelijk gedrag toelaten.
Als onderdeel van mijn project heb ik half november tot half december in Europa doorgebracht – vier dagen in Nederland, vier dagen op het eiland Man, en de rest van de tijd in Engeland. In Nederland zat ik in een panel op een screening van Unrest in Leiden. Ik heb ook wat gerapporteerd over de Nederlandse inspanning om hun eigen richtlijnen voor de ziekte te herzien, een proces dat aan de gang is. Ik hoop snel over die situatie te kunnen schrijven.
Ik was op het eiland Man uitgenodigd door Celia Marshall, hoofd van de lokale ME-groep, voornamelijk om te helpen lobbyen bij de regering. Het eiland Man, verscholen tussen Wales en Ierland, is een onafhankelijk land met ongeveer 80.000 inwoners, hoewel het Koningin Elisabeth erkend als staatshoofd. Ik heb daar geleerd dat het parlement van het eiland, de hoge raad van Tynwald, meer dan 1000 jaar geleden opgericht werd door de Vikingen.
Celia regelde meetings voor ons met drie ministers uit de regering. We bespraken de problemen met hen en drongen aan op meer ondersteuning voor patiënten; naar schatting heeft het eiland enkele honderden mensen met de ziekte. De ministers leken ontvankelijk; ik heb goede hoop dat er enige vooruitgang geboekt werd. Mijn bezoek gaf ook een impuls voor berichtgeving. Ik werd geïnterviewd door twee lokale journalisten, die uitstekende radio- en krantenverslagen geproduceerd hebben over een onderwerp waar veel mensen op het eiland heel weinig over weten.
In Engeland heb ik mijn tijd zowel in Londen als in het westen van het land doorgebracht. Ik heb een reeks interviews afgenomen waarvan ik nog geen tijd gehad heb om ze uit te schrijven; het verwerken van interviews en vervolgens posts opstellen vergt tijd. Maar ik zal ze hieronder kort beschrijven.
Ik vond het interessant om een beetje onderzoek te doen naar de uitbraak in het Royal Free Hospital in de jaren 1950. Het bleek dat de artsenvereniging van het ziekenhuis hun jaarlijkse bijeenkomst organiseerde in de week dat ik toekwam in Londen. Ik ging langs op de bijeenkomst en sprak met enkele artsen die in opleiding waren tijdens de uitbraak, hoewel ze niet rechtstreeks betrokken waren en slechts geruchten hoorden over wat er aan de hand was in de in quarantaine geplaatste gebouwen. Later bezocht ik het mooie oude markstadje Leominster om een patiënt van Royal Free te interviewen die nog steeds aan de ziekte lijdt. Ze was eigenlijk de tweede die ik ontmoet heb. Ik heb er ook nog een geïnterviewd in juni vorig jaar, tijdens mijn vorige reis naar Engeland – dat moet ik ook nog altijd opschrijven! Jeetje!
Ik was ook geïnteresseerd in het verder verkennen van de banden tussen de PACE-auteurs en de verzekeringsindustrie. Tijdens deze reis heb ik een vrouw geïnterviewd die moeite had gehad om de uitkering te verkrijgen waar ze recht op had. Toen ze uiteindelijk de documenten van haar zaak verkregen had, ontdekte ze dat professor Peter White persoonlijk geconsulteerd was. De betrokken herverzekeraar was Swiss Re, waar professor Peter White dienst deed als hoofd van de gezondheidsdienst. (Een herverzekeraar is een verzekeringsmaatschappij die een back-updekking biedt aan andere verzekeringsmaatschappijen.)
Met andere woorden was professor White niet alleen betrokken in het produceren van slechte wetenschap en het bieden van algemene richtlijnen aan de verzekeringsindustrie op basis van dat slecht onderzoek, hij heeft ook actief deelgenomen aan het besluitvormingsproces in specifieke invaliditeitsgevallen. Tenminste, gebaseerd op de documentatie in deze situatie, was zijn rol ervoor zorgen dat mensen die geen rondje CGT of GET hadden doorlopen die aan zijn normen voldeden, geen uitkering zouden krijgen. Ik wou dat het mogelijk was om te documenteren hoe vaak hij dit zeer slecht medisch advies verstrekt heeft voor rechthebbenden die rechtmatig invaliditeitsuitkeringen aanvroegen.
Ik ben ook geïnteresseerd in het interviewen van patiënten van de PACE-studie zelf. Op mijn recente reis heb ik een deelnemer uitgebreid geïnterviewd. Hij maakte een bijzonder opvallend punt: hoewel hij tijdens de studie meer leek te wandelen, deed hij dat ten koste van andere activiteiten. Met andere woorden, zelfs degenen die hun wandelafstand vergrootten in de PACE-studie, hadden dit misschien gedaan door elders in hun leven te compenseren voor deze extra inspanning. Dus zoals deze deelnemer uitlegde, deed hij uiteindelijk niet meer activiteit – alleen meer stappen. Ik zal er ook aan werken om dit stuk gepubliceerd te krijgen.
Ik heb niet alles gedaan wat ik van plan was in deze eerste zes maanden. Concreet heb ik niet uitgebreid geschreven over de problemen met de Cochrane-reviews van behandelingen voor ME/cvs. Omdat het auteurschap van de reviews gedomineerd werd door leden van de ideologische CGT/GET-brigades en hun kameraden, zijn deze papers even gebrekkig als de zeer gebrekkige studies waarop ze gebaseerd zijn. Dat is ook iets waar ik binnenkort over moet schrijven.
Dus wat is er de afgelopen zes maanden gebeurd?
De periode startte met een knal, met de Amerikaanse Centers for Disease Control die CGT en GET verwijderden van hun belangrijkste aanbevelingen voor ME/CVS – een grote overwinning en de aanleiding voor mijn eerste artikel van deze periode van zes maanden. Ik heb uitgehaald naar de CDC omdat ze geen proactieve poging gedaan hebben om de informatie te verspreiden; de nalatigheid van het agentschap van deze belangrijke verantwoordelijkheid voor de volksgezondheid is zeker een reden waarom de verouderde richtlijnen van kracht blijven in grote medische centra en organisaties in de VS. Dat moet veranderen. Julie Rehmeyer en ik hebben een opiniestuk voor STAT geschreven, de gerenommeerde medische en wetenschappelijke nieuwssite verbonden met de Boston Globe, over de verandering in de aanbevelingen van de CDC en de noodzaak voor het agentschap om meer agressieve actie te ondernemen om de boodschap te verspreiden. (Lees mijn Vraag en Antwoord met Julie over haar uitstekende boek.)
In het Verenigd Koninkrijk was er ook groot nieuws toen NICE hun beslissing aankondigde om hun CVS/ME-richtlijn volledig te updaten – een verrassing gezien hun preliminaire beslissing om de richtlijn te laten zoals die is. De daaropvolgende oproer moet iemand aan de top van NICE overtuigd hebben dat de situatie echt veranderd is en dat een pro-formabeslissing om de richtlijn uit 2007 te bekrachtigen, niet in goede aarde zou vallen . Ik zal de ontwikkelingen op dat vlak blijven volgen.
De berichtgeving in de media in het Verenigd Koninkrijk leek tijdens deze periode ook te verbeteren. Tom Whipple van The Times schreef een uitstekend artikel over de situatie rond NICE. Tom Chivers, de Britse wetenschappelijke reporter voor BuzzFeed, onderzocht het Lightning Process en professor Crawleys absurde SMILE-studie; hij voegde een onderdeel toe van Bristols besluit om bij Berkeley een klacht in te dienen over mijn verslaggeving. Ik ontmoette Chivers toen ik in Londen was; zijn verhaal verscheen op 30 december. * [Correctie 17/1/18: Dit artikel stelde oorspronkelijk dat het verhaal op BuzzFeed begin januari verscheen.] The Independent heeft onlangs ook een degelijk en respectvol stuk over de ziekte gepubliceerd. Een deel van de recente berichtgeving heeft zich gericht op de documentaire van Jen Brea, Unrest, die geholpen heeft om een aanzienlijke hoeveelheid publiciteit over de ziekte teweeg te brengen. Berkeley organiseert zelfs een screening van de film, gevolgd door een paneldiscussie die ik zal modereren.
Er moet uiteraard nog veel gedaan worden. Naast het behandelen van bovenstaande kwesties, hoop ik dit voorjaar naar Australië te reizen om te schrijven over wat er daar gebeurt. Ik ben ook van plan om Incline Village in Nevada te bezoeken en te praten met enkele betrokkenen van de cruciale Amerikaans uitbraak daar in de jaren 1980. En ik hoop tijd te hebben om enkele van de echte wetenschappelijke onderzoeken te reviewen die aan de gang zijn in de Verenigde Staten en elders. Ik ben zo gefocust op het ontkrachten van het CGT/GET-paradigma dat ik nog geen van de belangrijke lopende inspanningen heb aangehaald om de pathofysiologie van de ziekte te achterhalen – een belangrijk en ondergerapporteerd domein.
Natuurlijk kan er vanalles gebeuren, dus het is onmogelijk om precies te voorspellen wat er in de komende zes maanden de kop opsteekt. Ik weet niet of ik alles zal kunnen doen wat ik zou willen. Gezien de hoeveelheid verslaggeving die nog moet worden gedaan, zal ik in de komende paar maanden beslissen of ik nog een andere crowdfundingcampagne ga voeren om na 30 juni nog een jaar werk te ondersteunen.
Blijf volgen!
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling zuiderzon, redactie abby, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
- Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
- Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
- Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
- Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
- Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
- Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
- Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
- Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
- Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
- Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
- Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
- Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
- Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
- Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
- SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
- Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
- David Tuller en de (s)PACEcake-eters
- Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
- Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
