Dinsdag 2 september is de vijftigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Leonard Jason te bekijken met als thema:

Introductie. Ervaring met ME.

In dit college (6:23) stelt Prof. Leonard Jason zich voor en vertelt hij over zijn ervaring met de ziekte ME.

0.37 Hoe raakte u betrokken bij ME?

1.51 Welk soort onderzoek deed u naar ME?

2.58 Wat zijn uw belangrijkste ontdekkingen?

4.06 Met welk onderzoek bent u nu bezig?

5.01 Is uw onderzoek psychologisch of ook fysiologisch?

https://www.youtube.com/watch?v=01WSwZWuc0o

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 

Transcript College 50: Introductie. Ervaring met ME

Webcollege van Prof. Leonard Jason, uitgezonden op 2 september 2014

Mijn naam is Lenny Jason en ik ben professor in de psychologie aan de DePaul Universiteit van Chicago. Daarnaast ben ik directeur van het Centrum voor bevolkingsonderzoek. Ik werk al 39 jaar aan de DePaul Universiteit.

Hoe raakte u betrokken bij ME?

In het begin van de negentiger jaren kwam ik in aanraking met onderzoek naar ME. In die tijd noemde men de ziekte de ‘yuppie griep’. Ik zag dat de CDC onderzocht had hoe vaak de ziekte voorkwam in het ‘vier steden onderzoek’. Zij hadden ingeschat dat minder dan 20.000 mensen aan deze ziekte leden. Ik stond zeer sceptisch tegenover dit onderzoek en als onderzoekspsycholoog zag ik dat de methodologie nogal tekort schoot. Er waren bijvoorbeeld mensen in de studie meegenomen die volgens dokters in zekere mate ME hadden. Terwijl we weten dat veel artsen denken dat deze ziekte niet eens bestaat. Dus hoe kunnen zij mensen opnemen in hun prevalentieonderzoek naar het vóórkomen van de ziekte. Dus toen ik dit onderzoek bekeek en me realiseerde dat de CDC in die tijd maandelijks ettelijke duizenden telefoontjes kreeg over ernstige vermoeidheid en mogelijke ME, was ik sceptisch en ik besloot dat ik zou proberen om met wat collega’s samen te werken. Om samen te werken aan een epidemiologisch prevalentieonderzoek met volwassenen.

Welk soort onderzoek deed u naar ME?

Nadat we de literatuur hadden bestudeerd, vonden we dat er betere manieren waren om het aantal gevallen in te schatten dan de ziekte door artsen te laten vaststellen. We vroegen daarom subsidie aan. Judy Richman, een aantal andere collega’s en ik. We kregen subsidie om een steekproef van 26.000 mensen te nemen en we probeerden er achter te komen in die grote groep, hoeveel mensen ME zouden kunnen hebben. Wij ontdekten dat het aantal veel hoger lag dan wat de CDC had ingeschat. Aan het einde van de jaren 90 konden we berekenen dat ongeveer een miljoen mensen deze ziekte hadden. Dit was één van de eerste grote onderzoeken die onze groep deed. Maar het kostte ons tien jaar om te werken aan deze basale epidemiologie, van het schrijven van subsidieaanvragen, tot het verkrijgen van subsidie en om het onderzoek uit te voeren en te publiceren. Het is dus een langdurige inspanning om dit type onderzoek te doen.

Wat zijn uw belangrijkste ontdekkingen?

Ik denk dat één van de belangrijke dingen die we ontdekt hebben, was dat meer dan een miljoen mensen deze ziekte hebben, in plaats van de geschatte 20.000. Dus het was niet echt een zeldzame kwaal. In feite was de ‘yuppie griep’ een echte mythe. Wij zagen dat de mensen die deze ziekte hadden, echt geen yuppies waren. In feite zagen we dat mensen met lagere inkomens meer kans hadden op deze ziekte. Mensen die tot de minderheden behoren, mensen met een donkere huidskleur, hadden meer kans op deze ziekte. Dit was een belangrijke ontdekking, zowel qua prevalentie als qua absolute aantallen. En daardoor konden we uiteindelijk uitspraken doen over deze ziekte, dat we hier echt meer publiek geld aan zouden moeten spenderen. Deels omdat het geen zeldzame kwaal was, die alleen een stel individuen uit de middenklasse trof die mogelijk zeurden of iets anders deden. Dit was een serieuze ziekte, die veel mensen trof, die veelal geen geld hadden en die behalve ziek ook op andere manieren in het nadeel waren.

Met welk onderzoek bent u nu bezig?

Voor het werk dat we momenteel doen, vonden we epidemiologie zeker belangrijk om te bekijken hoe vaak het voorkwam bij volwassenen. Dus hoe kunnen zij mensen opnemen in hun prevalentieonderzoek naar het vóórkomen van de ziekte. We proberen nu in zekere zin om regionaal prevalentieonderzoek te doen naar jonge mensen, naar ME bij kinderen. Hier zullen we de komende vijf jaar aan werken. We gaan ook onderzoek doen onder studenten die de ziekte van Pfeiffer hebben, en hen testen wanneer ze nog gezond zijn. Om te zien wat er gebeurt wanneer zij Pfeiffer krijgen en we zullen proberen om hen te volgen om te zien wie herstelt en wie niet. Ik zal met Ben Katz van het kinderziekenhuis van Chicago samenwerken aan deze twee zeer grote projecten in de komende vijf jaar.

Is uw onderzoek psychologisch of ook fysiologisch?

Ons huidige onderzoek is erop gericht om naar de verschillende parameters te kijken. Naar wat de risicofactoren zijn voor degenen die uiteindelijk ziek worden en wie niet. Waarbij we in het bijzonder naar ze kijken voordat ze ziek worden. Dat is een zeer belangrijke factor. We hebben kortgeleden onderzoek gepubliceerd dat bijvoorbeeld keek naar de ziekte van Pfeiffer bij jongeren. Om te beginnen hebben we ontdekt dat er geen psychologische factoren waren die voorspelden wie erger ziek werd en later ME kreeg. Wat we wel zagen was dat de ernst van de ziekte de enige echte belangrijke voorspeller was. Dat is dus een belangrijke factor die suggereert dat er meer biologische factoren zouden kunnen zijn die betrokken zijn bij het begin en het verloop van deze ziekte.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

De volgende aflevering met Dr. Leonard Jason is gepland dinsdag 9 september en heeft als onderwerp “College 52: Criteria en diagnose, deel 2”

Lees/Bekijk ook: 

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012) 
• WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
• WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12) 
• WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12) 
• WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12) 
• WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12) 
• WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12) 
• WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13) 
• WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13) 
• WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13) 
• WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
• WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13) 
• WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13) 
• WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13) 
• WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013) 
• WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13) 
• WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
• WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13) 
• WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13) 
• WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
  
• WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME  (12/7/13) 
• WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13) 
• WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13) 
• WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13) 
• WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13) 
• WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
• Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging 
• WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14) 
• WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight)
  
  (14/1/14)
• WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14) 
• WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.35. Introductie. Ervaring met ME (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.36. Wat is het verschil tussen ME en CVS? (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.37. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd) (11/3/14) 
• WvP: afl.38. Uitlokkende factoren van ME (Dr. Shepherd) (25/3/14) 
• WvP: afl.39. ME, inspanning en de mitochondriën (Dr. Shepherd) (7/4/14) 
• WvP: afl.40. ME en mogelijke behandelingen (Dr. Shepherd) (21/4/14) 
• WvP: afl.41. ME: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken (Dr. Shepherd) (5/5/14) 
• WvP: afl.42. Stand van zaken betreffende ME (Dr. Shepherd) (19/5/14) 
• WvP: afl.43. Introductie – ervaring met ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14) 
• WvP: afl.44. Neurocognitieve problemen bij ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14) 
• WvP: afl.45. ME en de bloedsomloop (Prof. Dr. Julia Newton) (17/6/14) 
• WvP: afl.46. ME: de stofwisseling en de spieren (Prof. Dr. Julia Newton)  (1/7/14)
  
• WvP: afl.47. ME en slaap (Prof. Dr. Julia Newton) (15/7/14) 
• WvP: afl.48. Ouder worden en ME (Prof. Dr. Julia Newton) (29/7/14) 
• WvP: afl.49. ME en de toekomst (Prof. Dr. Julia Newton) + transcript (5/8/14)
  

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

• Alle colleges en chatsessies van Prof. De Meirleir
  
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Visser
• Alle colleges en chatessies van Dr. Speight 
• Alle colleges en chatsessies van Dr. Shepherd 
• Alle colleges en chatsessie van Prof. Newton
  

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.