David Tuller, DrPH, Virology Blog, 5 maart 2018
Men heeft mij gevraagd wat mijn plannen zijn na 30 juni, het einde van de periode die gedekt is door mijn crowdfundingcampagne van vorig jaar. Er is aanzienlijke vooruitgang geboekt sinds ik met dit project begon. Naast andere ontwikkelingen hebben de CDC hun aanbevelingen voor CGT en GET laten vallen, is NICE teruggekomen op zijn aanvankelijke herbevestiging van zijn rampzalige richtlijnen van 2007 en zal het een volledige ommekeer nastreven, en hield Schots Parlementslid voor de National Party, Carol Monaghan, kortgeleden een baanbrekende hoorzitting over PACE.
In verband met dat laatste: het is fantastisch dat een slimme politicus, die vanuit haar positie haar stem kan laten horen [*Deze zin is gewijzigd ter verduidelijking; details op het einde van de post], publiekelijk aangaf dat PACE “bekend zal komen te staan als een van de grootste medische schandalen van de 21ste eeuw”. (Persoonlijk zou ik zeggen dat PACE goed op weg is om een van de grootste schandalen te worden van het huidige millennium, ook al is het huidige millennium nog niet eens 20 jaar oud.) In zijn reportage over de prestatie van Parlementslid Monaghan, zei het Schotse dagblad The National het volgende: “Nadat campagnevoerders naar de rechtbank gingen om de onderzoekers te dwingen de ruwe data vrij te geven, is die studie, bekend als de PACE-studie, te schande gemaakt.”
Hoe heerlijk is het om zo’n stelling te lezen in een regulier Brits krantenartikel.
De zin benadrukt dat de ontmaskering van PACE een feit is, en niet zomaar een hoopgevende bewering is van advocaten.
Al deze veranderingen tonen ontegensprekelijk aan dat de steun aan de nepbeweringen, gepromoot door de ideologische brigade van CGT/GET, langzaamaan afbrokkelt. Naast de fouten in PACE is het duidelijk geworden dat het in veel van de andere studies van de biopsychosociale meute krioelt van de ethische en methodologische misstappen. En dat komt bovenop het feit dat het allemaal studies zijn met open onderzoeksopzet en subjectieve uitkomsten, wat een onoverkomelijk obstakel vormt, wil je komen tot betrouwbare en geldige resultaten, zelfs zonder alle andere overtredingen van wetenschappelijke principes.
Niet lang geleden heb ik soortgelijke problemen gedocumenteerd bij twee studies van de BMJ-groep van wetenschappelijke tijdschriften: de studie over het Lightning Process van vorige herfst, en de studie over afwezigheid op school, beiden uitgevoerd door onderzoekers van de University of Bristol. In beide gevallen toont het bewijs aan dat de onderzoekers het ethische reviewproces misbruikt hebben. Misschien gingen ze ervan uit dat niemand de ondersteunende documenten zou lezen, zoals de studieprotocols of de adviezen van de ethische commissie die fout geciteerd werden ter ondersteuning van problematische methodologische keuzes.
Tot dusver hebben de wetenschappelijke tijdschriften geen van de noodzakelijke stappen genomen om deze flagrante fouten aan te pakken. Dit soort van oogklepgedrag zal uiteindelijk schade toebrengen aan de reputatie van alle betrokkenen, en het geeft aan dat dit voor mij niet het moment is om te stoppen met de problemen onder de loep te nemen of het voor gezien te houden met dit project. Toen ik mijn grote PACE-onderzoek publiceerde in oktober 2015, ging ik ervan uit dat geen enkele studie de blootstelling van de door de onderzoekers gepleegde nonsens zou overleven. Ik was me niet bewust van hoezeer de hoogste kringen van het Britse academische en medische establishment verstrikt zaten in de waan dat PACE een voorbeeld was van kwaliteitsvolle wetenschap en dat de betrokken onderzoekers in feite eervolle en eerlijke onderzoekers waren.
Ik had er ook geen idee van hoe weerbarstig journalisten zouden zijn om hun evidente fouten te erkennen, eens die op dwingende wijze gedocumenteerd waren. En hoewel ik dacht dat ik uiteindelijk misschien voor de rechter zou worden gesleept, had ik nooit verwacht dat een respectabele academische instelling zou proberen om mijn nauwgezette en noodzakelijke inspanningen om wanpraktijken aan het licht te brengen, in de kiem zou proberen te smoren, wat Bristol University formeel gezien gedaan heeft door bij Berkeley te gaan klagen over mijn werk. Ik ben blij dat mijn eigen universiteit, in tegenstelling tot Bristol, enig begrip behoudt van de waarde van academische vrijheid en het belang van het goede te doen.
Daarom ben ik van plan om opnieuw een crowdfundingcampagne te voeren om het project nog een jaar te ondersteunen, en dit vanaf 1 juli 2018 tot 30 juni 2019. Dit keer werk ik vanop Berkeleys eigen crowdfundingplatform, dat twee- tot driemaal per jaar beschikbaar wordt gesteld voor universiteitsprojecten. Vorig jaar was die optie er niet; ik had het geluk dat de stichting achter Retraction Watch ermee instemde om te fungeren als mijn fiscale sponsor en het geld aan Berkeley te doneren zonder extra kosten. Dit keer zullen de middelen rechtstreeks naar mijn thuisbasis aan de universiteit gaan, het Center for Global Public Health [ Centrum voor Volksgezondheid Wereldwijd, n.v.d.r.], ter ondersteuning van mijn halftijdse betrekking.
Berkeleys crowdfundingplatform zal beschikbaar zijn gedurende de maand april. Ik zal meer details geven over de campagne voor of op de dag van de aftrap op 1 april. Ik hoop dat, nu er op verschillende vlakken zo veel aan het gebeuren is, de vooruitgang volgend jaar zowaar zal versnellen en dat het CGT/GET-paradigma zijn neerwaartse spiraal richting vergetelheid zal voortzetten – zijn welverdiende lot.
*Verduidelijking: De zin verwees oorspronkelijk naar “een regeringsbeambte in een autoriteitspositie”. In de VS worden Congresleden beschouwd als deel van de regering en hebben ze een bepaalde autoriteit, zelfs als ze geen deel uitmaken van de uitvoerende tak. Er werd mij echter gewezen op het feit dat die woorden een andere betekenis hebben in het VK. De originele zin leek aan te duiden dat Parlementslid Monaghan deel uitmaakt van de bewindvoerende regering, wat klaarblijkelijk niet het geval is.
© 
David Tuller, Virology Blog. Vertaling abby, redactie zuiderzon, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
- Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
- Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
- Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
- Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
- Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
- Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
- Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
- Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
- Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
- Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
- Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
- Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
- Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
- Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
- SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
- Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
- David Tuller en de (s)PACEcake-eters
- Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
- Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
- Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
- Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
- Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
- Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
- Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
