door David Tuller, DrPH, Virology Blog, 14 maart 2018

Ik ben dus op woensdagnamiddag [11 maart 2018, n.v.d.r.] aangekomen in Melbourne. Ik ben enkele weken in Australië voor vergaderingen, interviews en algemene informatievergaring. Ik zal af en toe posten, maar een deel van de informatie zal ik houden voor latere blogs en verhalen. Ik heb een vraag-en-antwoordsessie gehouden over de algemene stand van zaken in het land met Penelope McMillan, directeur van ME/CFS Australia Ltd.

Maar eerst een nieuwtje van de University of Bristol. Ik heb eindelijk nieuws ontvangen over professor Esther Crawleys nieuwe functie vanaf 1 april 2018: directeur van het Centre for Child and Adolescent Health [Centrum voor Gezondheid van Kinderen en Adolescenten, n.v.d.r.], een gezamenlijke inspanning van Bristol samen met University of West England. Hier is een link naar de aankondiging: http://www.bristol.ac.uk/ccah/news/2018/leadership-change.html

**********

En hier is de vraag-en-antwoordsessie met Penelope McMillan:

Wat is de huidige stand van zaken in Australië?

De vooruitzichten zijn om verschillende redenen negatief. Het beleid en de programma’s van onze federale regering zijn ontworpen om de vele mindervalide mensen af te wijzen – ook de mensen met ME/CVS – die dringende nood hebben aan financiële, lichamelijke en sociale ondersteuning. Bovendien is ME/CVS zo weinig bekend bij de algemene bevolking, en is er een gebrek aan opleiding van huisartsen, medische specialisten, aanverwante gezondheidswerkers, verzekeraars, financiële instellingen, advocaten, ziekenhuizen, paramedici en nutsbedrijven. Al die factoren samen zorgen ervoor dat patiënten groot risico lopen op financiële problemen en een verslechtering in hun fysieke basistoestand.

Onze directe prioriteiten als nationale vereniging ter vertegenwoordiging van mensen met ME/CVS zijn: toegang verbeteren tot de National Disability Insurance Scheme (NDIS) [Australisch verzekeringsstelsel voor arbeidsongeschiktheid, n.v.d.r.], GET schrappen uit de klinische praktijk en de beleidslijnen van NDIS en Disability Support Pension (DSP) [Australisch invaliditeitsuitkeringsstelsel, n.v.d.r.], klinische richtlijnen ontwikkelen, doktersopleidingen verbeteren en lobbyen voor meer onderzoeksfinanciering. NDIS dekt de kosten van mensen met een handicap, zodat ze onafhankelijker kunnen leven; DSP geeft financiële steun in de vorm van uitkeringen.

Welke naam gebruiken mensen hier voor de ziekte?

Er is een sterke traditie om Chronisch Vermoeidheidssyndroom te geven als diagnose, meer dan ME of ME/CVS, dus de term Chronisch Vermoeidheidssyndroom is de naam die doorgaans gebruikt en herkend wordt door dokters en het grote publiek. Enkele jaren geleden besloten belangenbehartigingsgroepen om ME/CVS te gaan gebruiken als onderdeel van hun overgangsstrategie van CVS naar ME. De naam blijft een groot probleem, want sommige dokters zeggen dat ze gewoon “chronische vermoeidheid” behandelen, of gebruiken de twee namen door elkaar. Maar “chronische vermoeidheid” is iets heel anders dan de complexe en invaliderende constante die ME/CVS heet.

Zijn er dokters die de ziekte begrijpen? Welke medische behandeling krijgen mensen?

Er zijn een aantal dokters, relevante medische specialisten en aanverwante gezondheidswerkers verspreid over het land, die de ziekte ‘snappen’. Symptomatische behandeling door huisartsen, specialisten en aanverwante gezondheidswerkers die ME/CVS begrijpen, kunnen zijn: lage dosis naltrexone (LDN), zoutinfuus, antivirale middelen, antibiotica, lage dosis bètablokkers, voedingssupplementen, aanbevelingen i.v.m. voedingsmiddelen schrappen uit het dieet, FODMAP en ketogeen dieet, en gepersonaliseerde pacing of pacing met gebruik van een hartslagmonitor.

Wat is hier de algemene attitude tegenover mensen met ME? Hoe worden mensen behandeld door familie, vrienden en collega’s?

Patiënten melden dat ze getreiterd en afgewezen worden als ze hulp zoeken bij huisdokters, specialisten en aanverwante gezondheidswerkers zoals paramedici en verplegend personeel in het ziekenhuis. Velen van hem behandelen patiënten alsof hun aandoening psychosomatisch is. Verwarring, gebrek aan opleiding en toegang tot betrouwbare informatie en gebrek aan geld en middelen geïnvesteerd in ME/CVS-onderzoek hebben geleid tot een cultuur waarin sommige patiënten te horen krijgen dat hun ziekte tijdelijk is en dat ze waarschijnlijk weer 100% gezond zullen worden.

In het hoger beroepsonderwijs worden ME/CVS-patiënten die een beroepsopleiding volgen, heel vaak gediscrimineerd als ze bepaalde vakken niet kunnen afmaken doordat ze hun verplichte contacturen of stages niet kunnen voltooien. In lager en secundair onderwijs zijn er scholen die niet overwegen of weigeren studenten met ME/CVS een flexibel leerplan te geven of uitstel om taken in te leveren, om hun aandoening beter te kunnen hanteren. Als gevolg is er veel afwezigheid op school door ME/CVS. Afwezigheid op school wordt geregistreerd en gemeld aan welzijnsdiensten, dus deze rigide en onverschillige houding kan resulteren in vervolging van de ouders onder verschillende staats- en territoriale wetten, tenzij goedkeuring wordt gegeven voor afstandsonderwijs.

Het ongeloof van familie en vrienden waarmee ME/CVS-patiënten geconfronteerd worden, leidt tot relatiebreuken, scheidingen, en vervreemding van ouders, broers of zussen en kinderen. In scheidingszaken veroorzaakt die ongelovige houding van de echtgenoten dat de partner met ME/CVS achtergelaten wordt met een verminderd inkomen zoals bepaald door het gerecht. De attitude van slecht geïnformeerde dokters waar familie en vrienden bij te rade gaan, bovenop het overwicht aan foute informatie online en elders, over hoe ME/CVS behandeld moet worden, oefent ook in belangrijke mate invloed uit op vrienden en familie van Australische ME/CVS-patiënten.

Weinigen hebben het geluk goed ondersteund te worden. De meerderheid krijgt te horen dat ze ‘lui’ zijn en ‘zich moeten herpakken’, of naar buiten moeten gaan om wat te sporten. Ze worden vaak buitengesloten door vrienden en familie door het feit dat ze niet kunnen deelnemen aan sociale activiteiten en familiale bijeenkomsten en feestjes. Vrienden en familie laten patiënten onvermijdelijk vaak ‘los’ en dat gebeurt ook omgekeerd, want patiënten kunnen het geruzie en de stress niet aan die vaak horen bij familiebijeenkomsten.

Hebben de PACE-studie en het CGT/GET-paradigma invloed gehad?

Absoluut. Toen PACE gepubliceerd werd, heeft Michael Sharpe er wijdverspreid reclame voor gemaakt via ABC Radio. PACE heeft aanzienlijke invloed gehad in Australië, want PACE-documentatie werd toegevoegd aan de website van het Royal Australian College of GPs [Australische huisartsenvereniging, n.v.d.r.]. Benaderingen door patiënten en huisartsen om de informatie van de website te verwijderen hebben tot hier toe bot gevangen. De CGT/GET-vereiste is doorgedrongen tot Centrelink [Australische uitbetalingsinstelling voor uitkeringen, n.v.d.r.], de NDIS, de verzekeringsbranche, en de benadering van vele huisartsen. PACE is ook een belangrijk onderdeel van de Cochranereview voor CVS. De Commonwealth Medical Officer [officieel keuringsarts van de overheid, n.v.d.r.] bevestigde dat het beleid van de federale regering gebaseerd is op de Cochranereview.

Wat is de situatie hier voor mensen die een sociale uitkering aanvragen op basis van hun ziekte?

De situatie hier is op dat vlak vergelijkbaar met die in het VK, en zeer ontmoedigend. De NDIS, DSP en verzekeringsmaatschappijen blijven erop hameren dat een aanvrager eerst CGT/GET moet ondergaan. De ontwikkelingen bij NDIS zijn het meest zorgwekkend. In wezen beweren ze dat de aandoening niet blijvend en waarschijnlijk tijdelijk is, omdat CGT/GET “de aandoening verbetert en beperking vermindert”.

Administratieve beoordelaars bij Centrelink, dat deel uitmaakt van het Departement voor Welzijn, suggereren, adviseren of vereisen ook CGT en GET van mensen die zich aanmelden bij de DSP als een vereiste om te garanderen dat ze alle mogelijke behandelingen voor de aandoening ondergaan hebben. Ironisch genoeg vereist Centrelink enkel dat aanvragers behandelingen ondergaan als die resulteren in “aanzienlijke verbetering in lichamelijke functie”. Hoewel PACE niet spreekt over “aanzienlijke verbetering”, blijft dit het standpunt van Centrelink. Kortom, van DSP-aanvragers wordt vereist dat ze aantonen dat hun aandoening “volledig behandeld en gestabiliseerd is”. Centrelink is van oordeel dat als je geen CGT/GET gedaan hebt, je niet volledig behandeld bent.

Het is een enorm belastende situatie voor alle betrokken ME/CVS-patiënten en het betekent dat heel veel mensen met ME/CVS hun huis, baan en inkomen verliezen en dat ze onder de armoedegrens leven. Velen hebben geen andere keus dan in landelijk gebied te gaan wonen, omdat huisvesting daar goedkoper is, maar daar lopen ze het risico dat ze zonder geïnformeerde medische ondersteuning komen te zitten.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling abby, redactie zuiderzon, ME-gids

Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 21 maart 2018

Ik ben nu al een week in Australië. Afgelopen vrijdag in Melbourne heb ik een leuke paar uur doorgebracht met Emerge Australia, de plaatselijke belangengroep voor ME/CVS. We hadden technische videoproblemen dus er is geen ononderbroken opname van het debat, maar hier is een link naar tenminste het eerste deel:

Emerge Australia Inc

This is Video ONE of our live streamed Q&A with David Tuller in Melbourne. We had some Internet issues so there are three separate videos and we apologise for the patchy quality. It was a great…

https://www.facebook.com/EmergeAustraliaInc/videos/10156242916534111/?fref=mentions&pnref=story

Op zondag [18 maart 2018, n.v.d.r.] nam ik deel aan een paneldiscussie na een goed bezochte vertoning van Unrest. Als ik in het verleden op vertoningen vroeg wie in het publiek patiënt of mantelzorger was, stak bijna iedereen zijn hand op. In dit geval stak zowat een derde van de aanwezigen hun hand op toen ik vroeg wie er uit interesse was gekomen, eerder dan omdat ze of zelf ziek waren, of iemand verzorgden die ziek was. Het was geweldig om te zien dat mensen die niet onmiddellijk geraakt waren, geïnteresseerd waren in voorlichting.

De anderen in het panel waren (van links naar rechts): Neil McGregor, een vooraanstaand onderzoeker van de University of Melbourne, die betrokken is bij belangrijk biomedisch onderzoek naar de ziekte, Fane Mensah, een PhD-student immunologie aan de University College London, die samenwerkt met het team van de University of Melbourne, Chris Armstrong, een onderzoekscollega van Dr. McGregor in Melbourne, en Anna Kerr, een patiëntenbelangenbehartiger.

Hier is een link naar de paneldiscussie:

unrestQandA.mp4

null

https://drive.google.com/file/d/1Kv9ziwl80YsabGEdp9yeRj1l3uHsGzrp/view

Melbourne is echt een coole stad trouwens, met veel lekker eten en een zware obsessie voor koffie. Ik vond het er heerlijk en vond het jammer dat ik er weg moest.

Dinsdagavond [20 maart 2018, n.v.d.r.] vloog ik naar Canberra, de Australische hoofdstad, voor vergaderingen met verschillende mensen die van ver of dichtbij met de overheid te maken hebben. Het eerste punt op de agenda woensdagochtend was echter een radio-interview voor de ochtendshow van de plaatselijke afdeling van de Australian Broadcasting Corporation. [22 maart: De vorige zin refereerde verkeerdelijk aan de Australian Broadcasting Company.] Hier is een link, het interview start op 1:14 en duurt ongeveer 15 minuten:

http://www.abc.net.au/radio/canberra/programs/mornings/mornings/9549538

[Link is niet langer beschikbaar, n.v.d.r.]

Ik was van plan om vandaag [21 maart 2018, n.v.d.r.] meer te schrijven over het uitstekende rapport over ME/cvs van een panel aangesteld door de Nederlandse Gezondheidsraad – weer een grote tegenslag voor de ideologische brigades van GET/CGT. Ik schreef een paar weken geleden over het conceptrapport, en het uiteindelijke rapport brengt dezelfde boodschap. Maar het is al laat, ik ben moe, en morgen heb ik nog vanalles te doen. Dus verdere verkenning van het rapport zal voor een later tijdstip zijn.

Alleen moet ik nog deze fantastische zin vermelden, omdat het mij zo veel plezier deed om die te lezen: “De Commissie ziet geen reden om GET aan te bevelen in Nederland.”

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling abby, redactie zuiderzon, ME-gids.

Lees ook

• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
• Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
• David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
• Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
• Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
• Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
• Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
• Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
• Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
• In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
• ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
• Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
• Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
• Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
• Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
• Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
• James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
• Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
• Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
• Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
• Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
• Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
• Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
• King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
• Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
• Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
• Een inkijk in de aanval op het delen van data
• Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
• Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
• Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
• We zijn tenminste niet ergerlijk
• Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
• Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
• Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
• Opnieuw een open brief aan de Lancet
• What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
• Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
• Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
• Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
• Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
• Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
• PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
• Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
• Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
• “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
• Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
• Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
• The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
• Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
• Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
• Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
• Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
• Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
• Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
• Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
• Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
• Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
• Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
• Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
• Erger dan de ziekte
• De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
• Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
• Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
• Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
• De bal misslaan bij ME/cvs
• Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
• Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
• Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
• Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
• Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
• Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
• Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
• Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
• David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
• Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
• Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
• David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
• Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
• Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
• Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
• Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
• Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
• Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
• Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
• De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
• Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
• Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
• Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
• Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
• Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
• Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
• Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
• Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
• Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
• Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
• Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
• Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
• Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
• Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
• Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
• SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
• Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
• Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
• David Tuller en de (s)PACEcake-eters
• Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
• Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
• Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
• Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
• Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
• Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
• Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
• Trial by error: een brief aan BMJ Open
• Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
• Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
• Trial by error: nieuws over mijn plannen
• Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
• Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
• Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
• Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open
• Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller!
• Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne