David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 april 2018
SBS, een nationaal TV-kanaal in Australië toonde gisteravond [3 april 2018, n.v.d.r.] een 12 minuten durende reportage in een TV-programma dat The Feed heet. Het was al in de maak toen ik hier aankwam, dus mijn bezoek kwam net op het juiste moment. Ik had niet verwacht dat ik zou huilen tijdens mijn interview, maar ja, ik deed het toch. Als journalist wist ik onmiddellijk dat dat moment getoond zou worden in de reportage. Het is een meeslepende en hartverscheurende blik op de moeilijkheden die mensen hier ondervinden bij het verkrijgen van de uitkeringen en ondersteuning die ze nodig hebben om zich zo goed mogelijk te kunnen behelpen in hun leven, gezien hun ernstige beperkingen.
Vechten tegen ongeloof: chronisch vermoeidheidssyndroom
The Feed SBS VICELAND
We used to think Chronic Fatigue Syndrome was imaginary. Now we know better. So why is it still so hard to get support from the NDIS?
Als je mijn inspanningen wilt steunen om de verwaarlozing en mishandelingen die mensen met ME (of CVS of ME/CVS of CVS/ME) ervaren hebben in landen over de hele wereld, overweeg dan alstublieft om mijn huidige crowdfundingscampagne op het platform van Berkeley te steunen. Het geld gaat naar het steunen van mijn verslaggevingsproject voor nog een jaar – van juli 2018 tot juni 2019.
Op dit moment heb ik 30% van mijn doel bereikt, met dank aan 268 gulle donors. Tijdens mijn crowdfunding vorig jaar heb ik 1008 donaties ontvangen; het zou fantastisch zijn om dat totaal te overschrijden. Geen enkele gift is te klein. Help me asjeblieft om het momentum te behouden!
[N.v.d.r. D.d. 13 april 2018 is reeds 60% van zijn doel bereikt! D.d. 24 april 2018 is, dankzij een enorme gift van een anonieme donor, het aanvankelijke doel van $75.000 bereikt. Donaties worden nog steeds aanvaard.]
https://crowdfund.berkeley.edu/project/9730/wall
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling zuiderzon, redactie abby, ME-gids.
Trial by error: mijn Australische tour, vervolg
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 11 april 2018
Afgelopen week heb ik drie dagen in Hobart doorgebracht, op het eiland Tasmanië. Naast rondwandelen op zoek naar cafés waar ik fatsoenlijke koffie kon drinken en schrijven, was mijn belangrijkste werkgerelateerde activiteit een lezing geven aan het Menzies Institute for Medical Research , onderdeel van de University of Tasmania. Er waren ongeveer 40 mensen aanwezig, waarvan ongeveer een kwart medische professionals waren en de rest patiënten en verzorgers.
Nu goed, na de lezing in Hobart, sprak een jonge neurowetenschapper van de universiteit over inspanningen om een biomedisch onderzoeksproject voor de ziekte te lanceren. Hij genoot zijn opleiding in Oxford dus hij was vertrouwd met de PACE-aanpak en met leden van de ideologische brigades voor CGT/GET. Hij zei dat hij in de afgelopen twee jaar een verandering in houding tegenover de ziekte had opgemerkt onder collega’s. Dat was geweldig om te horen. Het betekende dat de klaarblijkelijke veranderingen bij degenen die op de hoogte zijn van de kwestie, daadwerkelijk doorsijpelden naar de medische en gezondheidszorgprofessionals en onderzoekers die niet rechtstreeks betrokken zijn in deze specifieke strijd.
Deze lezing vond plaats de dag nadat het SBS-netwerk een ontroerende reportage uitgezonden had over de beproevingen waarmee Australiërs met ME/CVS geconfronteerd worden bij het aanvragen van uitkeringen. De jonge journalist die de reportage produceerde, Simon Cunich, schoot een beeld van mij met tranen in de ogen, toen ik vertelde wat mij gemotiveerd had om aan dit project te werken. Het ziet ernaar uit dat huilen op nationale TV een crowdfundingscampagne kan boosten! Wie had dat gedacht?
Mijn crowdfunding steeg na het weekend opnieuw, met dank een een onverwachte tweet vroeg op maandagochtend, vanwege iemand die niet bekend staat als een fan van mijn PACE-onderzoek. Ik wil de tweeter danken voor het aanbieden van zijn weloverwogen inbreng en om zo veel patiënten te stimuleren om mijn campagne te steunen – sommigen voor de tweede of misschien zelfs de derde keer.
michael sharpe on Twitter
This is what researchers who are studying aspects of CFS/ME that activists don’t want studied are up against. https://t.co/rgalUBlv8w
Vandaag [11 april 2018, n.v.d.r.] vloog ik het land over van Adelaide naar de zuidwestkust en arriveerde in Perth, waarvan gezegd wordt dat het de meest geïsoleerde grootstad is op de planeet. In 1979 werd ik me voor het eerst volledig bewust van Perth, toen het Amerikaanse ruimtestation Skylab richting aarde viel. Terwijl de NASA de afdaling van Skylab volgde zonder in staat te zijn te voorspellen waar het uiteindelijk zijn reis zou beëindigen, waren mensen van over de hele wereld wekenlang in paniek omdat brokstukken van het ruimtestation misschien vernietiging zouden zaaien in een dichtbevolkt gebied. Uiteindelijke spatte Skylab uiteen boven de Indische Oceaan en stortten er stukken neer op de aarde na middernacht op 12 juli (lokale tijd) nabij de stad Esperance, ongeveer 700 kilometers ten zuidoosten van Perth.
Ik heb een drukke agenda hier maar verwacht niet dat soort opwinding tijdens mijn bezoek van een week. Daarna gaat het terug richting het oosten, naar Brisbane, de Goudkust, en Lismore – en dan binnen twee weken naar huis.
Voor degenen die mijn werk het komende jaar willen steunen, is hier een link naar mijn crowdfundingpagina: https://crowdfund.berkeley.edu/project/9730
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling zuiderzon, redactie abby, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
- Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
- Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
- Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
- Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
- Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
- Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
- Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
- Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
- Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
- Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
- Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
- Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
- Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
- Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
- SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
- Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
- Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
- David Tuller en de (s)PACEcake-eters
- Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
- Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
- Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
- Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
- Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
- Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
- Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
- Trial by error: een brief aan BMJ Open
- Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
- Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
- Trial by error: nieuws over mijn plannen
- Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
- Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
- Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
- Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
- Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
- Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
- Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
- Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
