Home » Nieuwsartikels » Artikels » Trial by error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT, en een brief aan NICE over het IAPT-programma

Trial by error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT, en een brief aan NICE over het IAPT-programma

Geplaatst door ME-Gids
op 25/07/2018

Laatste bijwerking op 25/07/2018

Bron:

David Tuller, Virology Blog

| 7574 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 juni 2018

Tien jaar geleden begon de National Health Service in heel Engeland met een programma dat Improving Access to Psychologic Therapies heet, of IAPT. [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren] Dit programma kwam voort uit de idee dat vele mensen leden aan onbehandelde depressie, angsten en andere psychiatrische aandoeningen. Parallel daaraan suggereerde onderzoek dat deze ziektes behandelen niet enkel goed zou zijn voor de volksgezondheid, maar ook de totale geneeskundige kosten aan banden zou helpen leggen. De meest courante maar niet de enige psychotherapeutische ingreep aangeboden door IAPT-diensten, is cognitieve gedragstherapie.

Waarom is dit relevant voor mensen met ME/CVS? Omdat IAPT op dit moment zijn diensten uitbreidt naar mensen in twee specifieke groepen: diegenen die lijden aan erkende chronische ziektes, zoals COPD of diabetes, en ook diegenen die lijden aan de categorie die bekendstaat als “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” [SOLK of MUS, medisch onverklaarde symptomen, n.v.d.r.]. En volgens het opzet van IAPT, valt de ziekte die het programma ofwel CVS ofwel CVS/ME noemt, zeker en vast onder de SOLK-categorie.

De impuls om patiënten met SOLK te identificeren als kandidaten voor psychologische diensten, aangeboden door IAPT, is al een paar jaar in ontwikkeling. De gerapporteerde bevindingen van de PACE-trial in 2011 leken de zin van de benadering wellicht te bevestigen. Dat was natuurlijk voordat de wetenschappelijke gemeenschap van buiten de kring van belangenbehartiging voor ME/CVS begon in te zien dat PACE een ethische en methodologische ramp was.

Ik probeer al een tijdje om de literatuur rond SOLK en IAPT te doorworstelen. In de tussentijd dacht ik deze week gewoon een paar dwaze stukjes te posten uit een IAPT-document met als titel “Nationaal Leerplan voor CGT in de Context van Chronische Aanhoudende en Pijnlijke Gezondheidsaandoeningen”. Het leerplan is gedateerd op juni 2017. Onderdeel 3.3 van het leerplan is toegewijd aan wat het document CVS/ME noemt. Na dit onderdeel zouden deelnemers die deze opleiding gevolgd hebben in staat moeten zijn om “kennis aan te tonen van op wetenschappelijk bewijs gebaseerde interventies voor mensen met Chronisch Vermoeidheidssyndroom en praktische vaardigheden in de toepassing ervan”.

Een van de auteurs van dit curriculum is PACE-onderzoeker Trudie Chalder, dus je kan al raden welke “op wetenschappelijk bewijs gebaseerde” interventies gepromoot worden. Professor Chalder heeft nog steeds een geloofwaardigheidsprobleem, sinds ze in 2011 op een persconferentie de eerste resultaten van PACE in The Lancet voorstelde. Tijdens dat evenement stelde ze verkeerdelijk dat twee maal zo veel van diegenen die CGT en GET kregen “weer gezond werden”, in vergelijking met diegenen in de andere groepen. Vele van de nieuwsartikels rapporteerden dat patiënten “weer gezond werden”. Professor Chalder heeft nooit meer uitleg gegeven, of verontschuldigingen aangeboden voor die bewering, of de verklaring ingetrokken.

Natuurlijk is hoofdstuk 3.3 doorspekt van biopsychosociale flitsende woorden en zinnen om de vaardigheden te omschrijven die bijgebracht zullen worden: “perfectionisme,” “contraproductieve overtuigingen omtrent angstvermijding,” “attentionele vooringenomenheid richting symptomen,” “deconditionering,” “angsten omtrent activiteitsontplooiing,” “symptoomfocus,” “een focus op graduele oefeningen,” “contraproductieve gedachten,” “voorbestemmende en bespoedigende factoren,” “een vicieuze cirkel van vermoeidheid,” etc., etc. Dezelfde kletspraat als gewoonlijk.

Dit is de lijst van verwachte vaardigheden in het leerplan:

kennis van de etiologie, epidemiologie en presentatie van CVS/ME, en van zijn differentiaaldiagnose (en uitsluitingscriteria)

kennis van de factoren die beschouwd worden als bijdragers aan het ontwikkelen van CVS/ME (waaronder fysieke ziekte/ernstige infectie, zoals klierkoorts, levensstijl, stress, perfectionisme en angst)

kennis van factoren die beschouwd worden als instandhoudende factoren voor ME/CVS (zoals activiteitenpatronen gekarakteriseerd door cycli van pushen en crashen, onproductieve overtuigingen over angstvermijding die leiden tot het vermijden van activiteit) en hoe die in verband staan met fysiologische mechanismen waaronder slecht slapen en deconditionering

de cliënt het gevoel geven dat geluisterd wordt naar hun ervaring van CVS/ME en het gerespecteerd wordt (d.w.z. erkennen dat ze echte, fysieke symptomen ervaren)

een uitgebreide evaluatie kunnen uitvoeren van symptomen van de cliënt, waaronder hun medische geschiedenis en genomen geneesmiddelen, contextuele informatie en belangrijkste huidige moeilijkheden, fysieke symptomen, patronen van activiteit en rust, mechanismes van omgaan met, de impact van CVS/ME op hun leven en specifieke bekommernissen over symptomen, angsten over het ondernemen van activiteit, attentionele focus en in welke mate anderen reageren op symptomen

het CGT-model kunnen inleiden, samen identificeren welke factoren voorbestemmend en instandhoudend zijn en de vicieuze cirkel van vermoeidheid kunnen identificeren

een planning voor activiteit en rust kunnen introduceren en bespreken in de context van activiteitsdoelstellingen op korte en lange termijn (initieel een consistente benadering op punt stellen voor activiteit voordat activiteitenniveaus gradueel worden opgebouwd)

kunnen verzekeren dat de focus op graduele oefeningen geïntegreerd wordt in de interventie

de cliënt helpen om slaap te observeren, helpen bij identificatie van specifieke slaapproblemen die vermoeidheid verergeren, en slaapstrategieën bespreken zoals hoe veel uur je wakker moet blijven en beperking van bedrust

aandachtstraining gebruiken om focus op symptomen aan te pakken

werken aan onproductieve gedachten gerelateerd aan het consistenter ondernemen van activiteit en perfectionisme, alternatieven genereren en de cliënt helpen om deze uit te testen via stelselmatige gedragsmatige veranderingen en gedragsexperimenten

potentiële obstakels naar herstel kunnen identificeren en ermee aan de slag gaan

standaard- en idiosyncratische maatregelen gebruiken om resultaten van CGT voor CVS te evalueren

cliënten helpen voorbereiden op einde therapie en verbeteringen behouden door mogelijke indicatoren van terugval te identificeren en strategieën voor het omgaan met

Ik ga op dit moment geen verder commentaar geven op deze nonsens, buiten dan een tweet van Dr. Keith Geraghty over het leerplan. Hij stelde vast: “alles wat fout is aan ME/CVS-behandeling in het VK staat in dit document”.

Dr Keith Geraghty on Twitter

everything wrong with ME/CFS treatment in the UK can be found in this doc. https://t.co/1y9FSben6y

Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 juni 2018

Vanochtend [18 juni 2018, n.v.d.r.] stuurde ik volgende e-mail naar belangrijke leidinggevenden bij NICE die betrokken zijn bij de revisie van de klinische richtlijn voor ME/CVS. Ik zette meteen ook verschillende belangenbehartigers in CC.

**********

Geachte Sir Andrew en Professor Baker (en anderen),

Vorig jaar stelde ik in een e-mail aan Sir Andrew enkele vragen over de betrokkenheid van NICE bij het programma Improving Access to Psychological Therapies [ Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren], dat de National Health Service in heel Engeland implementeert. Volgens de NICE-website werkt de organisatie samen met IAPT “ter evaluatie van online therapieën voor angsten, depressie en somatisch onverklaarde lichamelijke klachten die de mogelijkheid bieden om deze diensten verder uit te breiden”.

Dit is een stukje uit de e-mail van vorig najaar:

Chronisch vermoeidheidssyndroom is opgenomen in de lijst van dertien aandoeningen die door “het panel van IAPT-experten van NICE” geïdentificeerd werden als passende doelgroepen voor interventies ontwikkeld door dit programma. De IAPT-site geeft aan dat deze interventies overeen moeten komen met NICE-richtlijnen. De website verwijst de lezers dan naar CG53 [de NICE-richtlijn voor ME/CVS uit 2007], maar vermeldt niet dat deze richtlijn op dit moment een volledig update krijgt.

Waarom staat chronisch vermoeidheidssyndroom nog steeds op de lijst van het IAPT-programma? Is het Uitvoerend Comité het ermee eens dat dit verwijderd zou moeten worden, aangezien het geen psychische of psychiatrische aandoening is, en het gebruik van CGT en GET heel erg in vraag wordt gesteld? Als het niet verwijderd wordt onder auspiciën van IAPT, betekent dat dan dat NICE van plan is om de ontwikkeling te stimuleren van digitale methodes voor het uitvoeren van CGT en GET bij mensen met CVS/ME, zelfs als de richtlijn zelf op dit moment volledig geüpdatet wordt?

Ondanks positieve ontwikkelingen in het NICE-proces sindsdien, blijven deze vragen onbeantwoord. IAPT’s interesse in digitaal geleverde therapieën is bijzonder zorgwekkend voor ME/CVS-patiënten en belangenbehartigers, omdat het suggereert dat het mogelijk of zelfs waarschijnlijk een of andere versie van FITNET-NHS zal invoeren of ondersteunen. Dat is de studie van de Bristol University waarin online CGT voor kinderen onderzocht werd, gebaseerd op het zogezegde succes van eerder Nederlands onderzoek. Critici van de PACE-studie, waaronder ikzelf, hebben ernstige methodologische gebreken gedocumenteerd in zowel de Nederlandse studie als de versie uit het VK.

Vorig jaar, voordat NICE zijn beslissing aankondigde om een volledige update na te streven van de richtlijn voor deze ziekte, werd FITNET-NHS geciteerd als een studie die van belang is, en waarmee rekening gehouden zou moeten worden in toekomstige reviews. Maar gezien de vastgestelde tekortkomingen van dit onderzoek naar online CGT, mag het niet in overweging genomen worden tijdens de ontwikkeling van gezondheidsbeleid of klinische richtlijnen voor ME/CVS.

Terwijl het NICE-proces voor de nieuwe ME/CVS-richtlijn verdergaat, blijft de IAPT haar expansiestrategie verder implementeren. IAPT’s recente publicaties bevatten, voor zover ik weet, geen aanwijzingen van dat iemand van NICE in contact is geweest met iemand van IAPT over de paradigmaverschuiving die zich voordoet in de opvattingen over en de behandeling van ME/CVS. Het lijkt de betrokkenen bij IAPT nog niet te zijn opgevallen dat de CGT/GET-aanpak wereldwijd pijlsnel aan geloofwaardigheid verliest.

Heeft NICE op dit moment plannen om te praten met IAPT over ME/CVS, en specifiek over IAPT’s lopende implementering van CGT- en GET-diensten voor deze patiënten? Of zullen dit soort gesprekken moeten wachten tot de nieuwe richtlijn wordt vrijgegeven in 2020? Is NICE tenminste in de tussentijd van plan om zijn samenwerking op te schorten met de NHS over het ontwikkelen van online of offline IAPT-diensten voor ME/CVS? Aangezien er een nieuwe NICE-richtlijn in de maak is, lijkt het ontwikkelen van ME/CVS-diensten voor IAPT op basis van wat binnenkort een verouderd document zal zijn, een bedenkelijke manier om beperkte publieke middelen te besteden.

Hartelijk dank voor uw aandacht in dit verband.

Vriendelijke groet, David

David Tuller, DrPH

Senior Fellow in Public Health and Journalism

Center for Global Public Health

School of Public Health

University of California, Berkeley