Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC

Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC

Geplaatst door ME-Gids
op 12/07/2018

Laatste bijwerking op 12/07/2018

Bron:

| 9374 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 23 mei 2018

Het is bijna een jaar geleden dat de CDC hun aanbevelingen verwijderden voor GET en CGT als behandeling voor ME/CVS (of CVS of ME of CVS/ME of zelfs SEID of wat men deze ziekte of cluster aan ziektes ook wil noemen). Toen ze hierover bevraagd werden, verklaarde het agentschap dat mensen verkeerd begrepen hadden wat ze bedoelden met CGT en GET – ze zeiden niet dat de wetenschap achter de aanbevelingen onverdedigbaar was, wat duidelijk wel het geval was. Ondanks het feit dat de CDC weigerden een geloofwaardige uitleg te geven voor hun gedrag, betekende de wijziging een significante overwinning op de ideologische CGT/GET-brigades.

En toch blijven grote medische organisaties en websites in de VS de behandelingen verder aanbevelen. Dit is bijvoorbeeld een onderdeel over het behandelen van ME/CVS op de website van de Mayo Clinic:

Graduele oefentherapie. Een fysiotherapeut kan helpen bepalen welke lichaamsbeweging je het best doet. Inactieve mensen beginnen vaak met beweeglijkheids- en rekoefeningen, een paar minuten per dag. Het gradueel opdrijven van de intensiteit van je lichaamsbeweging doorheen de tijd kan je overgevoeligheid voor lichaamsbeweging helpen verminderen, net zoals allergie-injecties de overgevoeligheid van een persoon voor een bepaald allergeen geleidelijk kunnen verminderen.

De passage veronderstelt dat de ziekte een “overgevoeligheid voor lichaamsbeweging” inhoudt, te vergelijken met een allergie, en dat een stapsgewijze blootstelling de oplossing is. Wat is overgevoeligheid? Is het gedragsmatig of psychisch van aard? Is het lichamelijk? Is er enig bewijs dat zulke overgevoeligheid een echt verschijnsel is, en dat lichaamsbeweging het kan doen verminderen? De Mayo-site geeft geen antwoorden op deze vragen.

De site van Kaiser Permanente raadt ook nog steeds zowel GET als CGT aan. Dit is bijvoorbeeld wat het zegt over CGT:

Cognitieve gedragstherapie is een manier om je te helpen om gezond te blijven en om te gaan met chronische vermoeidheid, door te veranderen hoe je denkt. En hoe je denkt heeft invloed op hoe je je voelt. Negatieve gedachten kunnen ervoor zorgen dat je je slechter voelt. Een gezonde manier van denken kan helpen… Een gezonde manier van denken kan de drempel tot lichamelijke activiteit wegnemen, zoals ontmoedigende gedachten. Dit helpt omdat lichte aerobische lichaamsbeweging, zoals wandelen, sommige mensen met ME/CVS helpt om zich energieker en minder moe te voelen.

Niemand is tegen “een gezonde manier van denken”, dat spreekt voor zich. Maar deze omschrijving heeft weinig te maken met de ziekte in kwestie. De reden waarom de meeste mensen met ME/CVS problemen hebben met fysieke inspanning is niet omdat ze “ontmoedigende gedachten” hebben, of dat deze gedachten op zich “drempels” zijn. Deze patiënten hebben “ontmoedigende gedachten” omdat ze heel, heel erg ziek zijn en het voor hen fysiek onmogelijk is om te doen wat ze willen doen. Is dat nu echt zo moeilijk te snappen?

De pagina’s van Kaiser citeren Healthwise, een organisatie met infomateriaal dat wijdverspreid gebruikt wordt door medische instellingen in de VS. Volgens een van de patiëntenforums heeft Healthwise beloofd om haar informatie over de ziekte later dit jaar aan te passen, als gevolg van een klacht. Het huidige infomateriaal, dat blijkbaar vorig jaar herzien werd, zorgt ervoor dat deze mogelijk schadelijke behandelingen nog steeds aanbevolen worden, en dus is het onduidelijk waarom Healthwise er niet voor gekozen heeft om de twijfelachtige informatie in de tussentijd te verwijderen.

Websites die advies geven over ME/CVS dat niet door geloofwaardig bewijs ondersteund is, zijn alomtegenwoordig. Dit is een passage over lichaamsbeweging voor kinderen met ME/CVS op de website kidshealth.org, gesponsord door de Nemours Foundation:

Verschillende studies bevestigen dat “graduele oefeningen” (dat betekent starten met lichte activiteiten en langzaamaan opbouwen naar een hoger niveau van inspanning) erg nuttig zijn voor herstel van CVS. Mensen met CVS zijn vaak “niet in goede conditie”, dus stelselmatig terug gaan bewegen helpt.

En wat is nu het standpunt van de CDC over dit alles? Wie zal het zeggen? Op de pagina “Informatie voor Zorgverstrekkers” onder de ME/CVS-sectie van hun website, voegde het agentschap links toe naar infomateriaal voorbereid door anderen, samen met een kennisgeving: “Binnenkort nieuw infomateriaal” Deze kennisgeving staat er al een tijdje. Het agentschap heeft deze twee therapieën vorige zomer achter zich gelaten, maar waarom hebben de gezondheidsfunctionarissen deze informatie dan niet op tijd verspreid? Waarom nemen ze intussen, zo lang hun nieuw infomateriaal niet gepost is, geen contact op met Mayo, Kaiser en andere groepen over deze kritieke kwestie? En als ze toch contact hebben opgenomen met Mayo, Kaiser en anderen, waarom weerspiegelen de webpagina’s van deze organisaties de input van de CDC dan niet?

Na 30 jaar van stijfkoppigheid en misplaatste interventies omtrent deze kwestie, lijkt het erop dat de CDC hun verantwoordelijkheid om de volksgezondheid te behartigen, nog steeds blijven negeren.

**********

Iedereen kent Reader’s Digest. Dit magazine bestaat al sinds de jaren ’20, dus Amerikanen vertrouwen al generaties lang op het advies dat erin staat. In een artikel met als titel “50 fitheidsmythes die je gezondheid ernstig kunnen schaden”, vertelt het blad zijn lezers nu het volgende belangrijke punt: Eén grote misvatting is dat “lichaamsbeweging goed is voor chronisch vermoeidheidssyndroom”. Echt. Zelfs Reader’s Digest heeft lucht gekregen van de wijzigingen in de aanbevelingen voor ME/CVS, en vele andere media hebben het verhaal ook opgepikt. (Om een of andere reden kan ik geen datum vinden voor het verhaal; het stuk op NPR dat het citeert kwam uit in november jl.)

Dit is wat het magazine schreef:

Hoewel lichaamsbeweging een gunstige invloed heeft op de meeste gezondheidsproblemen, hoort chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) daar niet bij. In werkelijkheid is het zo, volgens NPR, dat zelfs lichte beweging deze aandoening veel erger kan maken. Dit is een algemene misvatting, zelfs onder dokters; de CDC hebben hun richtlijnen over lichaamsbeweging en behandeling pas in 2017 herzien, nadat ze dertig jaar lang precies het tegenovergestelde aanbevolen. Toen dacht men namelijk dat CVS eerder psychisch van aard was. Voordat je aan een fitnessprogramma begint, bespreek je het best eerst met je dokter.

In de VS betekent het heel wat als iets het blikveld van de poortwachters van Reader’s Digest bereikt. Wat het betekent, weet ik niet zo goed. Maar ik vond het het vermelden waard. Reader’s Digest, dat is niet niks!

**********

Eerder deze maand bracht het BBC-programma Newsbeat een interview uit met Charles Shepherd van de ME Association, waarin hij opriep om GET achterwege te laten als behandeling. Toen de nieuwsredactie iemand zocht om iets positiefs te zeggen over de rehabilitatieve benadering van de ziekte, tot wie wendden zij zich dan? Tot niemand minder dan enkelen van onze boezemvrienden.

Het artikel merkte op dat niet iedereen Dr. Shepherds visie op GET deelt:

Een verklaring aan Newsbeat van enkele van ‘s lands leidende ME-onderzoekers en -clinici zegt: “Deze therapieën helpen veel mensen met CVS/ME door het verminderen van symptomen, het verhogen van hun kunnen en het verbeteren van hun levenskwaliteit.”

Het stelt verder dat gebruik van GET “gebaseerd is op goed bewijs uit meerdere studies en gerandomiseerde gecontroleerde trials die aantonen dat deze behandelingen veilig zijn en nuttig voor sommige patiënten.

“Op dit moment zijn er geen alternatieven voor patiënten, dus het is van vitaal belang dat ze niet afgeschrikt worden om gebruik te maken van therapieën die hen kunnen helpen.”

Een voetnoot gaf het volgende aan over de citaten pro GET:

Dit is een gezamenlijke verklaring van: Prof Trudie Chalder, Professor Cognitieve Gedragspsychologie, Institute of Psychiatry Psychology and Neuroscience (IoPPN), King’s College London; Prof Esther Crawley, Professor Kindergezondheid, University of Bristol; Prof Paul McCrone, Professor Gezondheidseconomie, Institute of Psychiatry Psychology & Neuroscience (IoPPN), King’s College London; Prof Michael Sharpe, Professor Psychologische Geneeskunde, University of Oxford and Prof Sir Simon Wessely, Voorzitter Psychologische Geneeskunde, King’s College London.

Blijkbaar werd de voetnoot toegevoegd nadat een belangenbehartiger vroeg naar de bron van de citaten. De BBC verschafte de belangenbehartiger niet enkel de namen, maar ook de volledige verklaring waaruit de citaten gehaald werden. Dit is de volledige verklaring:

CVS/ME is een ernstige en invaliderende ziekte en het fundamentele doel van alle onderzoekers en clinici in het veld is om patiënten te helpen. Iedereen wil meer onderzoek zien, meer financiering, betere diagnostiek en meer behandelingsopties om de levens te verbeteren van patiënten die aan deze aandoening lijden. Er bestaan echter enkele misvattingen over het bewijs voor cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) als behandelingen voor CVS/ME. Deze therapieën helpen veel mensen met CVS/ME door het verminderen van symptomen, het verhogen van hun kunnen en het verbeteren van hun levenskwaliteit.

NICE raadt aan om zowel CGT als GET aan te bieden aan CVS/ME-patiënten, en dit advies is gebaseerd op goed bewijs uit meerdere studies en gerandomiseerde gecontroleerde trials (RCTs [in het Engels]) die aantonen dat deze behandelingen veilig en nuttig zijn voor sommige patiënten. Deze aanbevelingen bestaan al vele jaren, en de bewijsbasis voor deze behandelingen is doorheen de jaren gegroeid. CGT en GET kunnen patiënten helpen met aandoeningen zoals kanker, chronische pijn en multiple sclerose, dus het aanwenden ervan bij CVS/ME impliceert niet dat de aandoening een psychische ziekte is.

Wetenschappers en clinici raken ook steeds meer gefrustreerd over het onderscheid dat wordt gemaakt tussen “psychische ziektes” en “lichamelijke ziektes”, want het nieuwste klinische bewijs toont aan dat de twee nauw verbonden zijn. We hopen allemaal op nieuwe ontwikkelingen in het begrip en de behandeling van deze aandoening, maar op dit moment zijn er geen alternatieven voor patiënten, dus is het van vitaal belang dat ze niet ontmoedigd worden om gebruik te maken van therapieën die hen kunnen helpen.

Dat deze onderzoekers nog als geloofwaardig worden beschouwd, is verbazingwekkend, maar niet verbazingwekkender dan dat iemand onderzoek zou blijven verdedigen waarin deelnemers tegelijkertijd als “hersteld” en “invalide” kunnen worden beschouwd op belangrijke maatstaven bij de start. Professors Chalder en Sharpe waren hoofdonderzoekers in de PACE-studie. Het is alom geweten dat professor Chalder verklaarde dat tweemaal zo veel mensen “weer gezond werden” door CGT en GET als in de twee andere armen – en ze heeft nooit uitgelegd waarom ze deze bedrieglijke verklaring gaf. Professor Sharpe erkende veelzeggend genoeg in een Australisch radio-interview dat PACE “niet in staat is om een antwoord te geven over… hoe veel beter deze behandelingen zijn dan zo goed als geen behandeling krijgen”. (Hij heeft ook mijn beslissing om mijn werk te financieren via crowdfunding bekritiseerd als belangenconflict.)

PACE is nepwetenschap. En toch prees Sir Simon het aan als “een pareltje” en vergeleek hij het met een geslaagde trans-Atlantische cruise. Professor Crawley noemde het “echt een heel goede” studie. Zij heeft zelf natuurlijk ethische en wetenschappelijke sleutelprincipes geschonden in haar studie over afwezigheid op school van 2011 en de studie over het Lightning Process van vorig najaar. Deze twee papers werden gepubliceerd door vakbladen van BMJ, die geweigerd hebben deze onmiskenbare schendingen te erkennen of er iets aan te doen. Zij is nu betrokken bij bedenkelijk onderzoek over CGT voor kinderen, als opvolging op een gebrekkige Nederlandse studie die beweerde te bewijzen dat dit een doeltreffende benadering was.

Professor McCrone was hoofdauteur van de in PLoS One gepubliceerde PACE-studie, die een flagrante onwaarheid bevatte over de rentabiliteit van CGT en GET. De paper rapporteerde dat de bevinding van rentabiliteit “solide” was, ongeacht hoe hoog men de onbetaalde zorg door familie en aanverwanten ook zou inschatten. Zoals patiënten aanstipten in de commentaren en zoals professor McCrone zelf toegaf, weerspiegelde die bewering de realiteit niet. Maar de paper zelf blijft ongecorrigeerd. De leugen over de “soliditeit” van de bevinding over rentabiliteit, ongeacht hoe hoog men de informele zorg ook inschat, blijft in de literatuur staan.

De BBC zou er goed aan doen niet meer af te gaan op deze bende zogezegde experts. Ze leuren al jarenlang met hun onzin en nonsens. Deze verklaring is weer maar eens hetzelfde liedje.

Neem nu deze zin: “CGT en GET kunnen patiënten helpen met aandoeningen zoal kanker, chronische pijn en multiple sclerose, dus het aanwenden ervan bij CVS/ME impliceert niet dat de aandoening een psychische ziekte is.” Deze mensen doen niets anders dan telkens weer met dit soort antwoorden voor de dag komen, hoewel ze het specifiek het vaakst toepassen op CGT. De vanzelfsprekende reactie is dat niemand eraan zou denken om te zeggen dat kanker of MS “herstelbaar” zijn door CGT en GET – maar dat is de basis waarop deze therapieën gestoeld zijn, onderzocht zijn en voorgeschreven zijn aan mensen met de ziekte. Dit punt niet erkennen is oneerlijk en maakt het onmogelijk de bewering kritiekloos te accepteren.

En het volgende argument is niet meer dan een afleidingsmanoeuvre: “Wetenschappers en clinici raken ook steeds meer gefrustreerd over het onderscheid dat wordt gemaakt tussen “psychische ziektes” en “lichamelijke ziektes”, want het nieuwste klinische bewijs toont aan dat de twee nauw verbonden zijn.”

Niemand zal natuurlijk betwisten dat deze twee domeinen onderling gerelateerd zijn, en dat psychische factoren een impact hebben op gezondheid en ziekte. Maar deze groep onderzoekers gebruikt dit argument om te verdoezelen wat ze gedaan hebben. Ze hebben onbewezen psychische theorieën gepromoot en ook behandelingen gebaseerd op die theorieën. Als iemand ter discussie stelt dat de ziekte in kwestie lichamelijk van aard is en niet psychisch, beschuldigen ze anderen ervan dat ze zogezegd een kunstmatig “onderscheid” maken tussen psychische en lichamelijke ziektes. Deze redenering kan niet ernstig worden genomen.

Daarenboven geeft de verklaring van deze experts niet toe dat de PACE-resultaten zelf, onder hun eigen originele protocolmethodiek, rampzalig slecht waren. Ze maken nog steeds beweringen gebaseerd op slordig “bewijs” zonder de minste vorm van schroom of schaamte. En tenminste in het VK worden zij en hun dubieuze uitspraken nog altijd met respect behandeld door mensen in een positie van autoriteit, waaronder journalisten die beter zouden moeten weten. Niet te geloven.