David Tuller, DrPH, Virology Blog, 25 april 2018
Ik ben nu [d.d. 25 april 2018, n.v.d.r.] op het vliegveld in Sydney aan het wachten op mijn vlucht van 12u45 terug naar huis. Ik kom aan in San Francisco om 9u30 deze ochtend – geweldig dat tijdverschil van een dag, althans, wanneer je in oostelijke richting reist!
Ik heb zes geweldige weken gehad hier.
Ik heb veel nieuwe vrienden ontmoet, contact gelegd met anderen die ik alleen online kende, ervoor gezorgd dat ik een paar excursies en avonturen beleefde die niet aan ME/CVS gerelateerd waren, en ik voerde een succesvolle crowdfundingscampagne, zodat ik dit project nog een jaar kan voortzetten. (Die campagne zal doorgaan tot 30 april [2018]; ik bereikte mijn aanvankelijke doel van 75.000 dollar en probeer nu 85.000 dollar te bereiken, dankzij een passende donatie van 5.000 dollar., n.v.d.r. de campagne is ondertussen met succes afgerond!)
Ik huilde op de nationale tv en bezocht patiënten thuis die niet in staat waren evenementen bij te wonen. Ik was ook blij dat ik een klein beetje tijd kon doorbrengen met een van mijn helden, Alem Matthees, en zijn lieve moeder en familie. (Meer daarover in een latere post.)
Ik bezocht alle staten, behalve het Noordelijk Territorium. Ik begon in Melbourne en vervolgens ging ik naar Canberra, Sydney, Hobart, Adelaide, Perth, Brisbane en de Gold Coast. Ik had overal dagen en halve dagen vrij; ik dwaalde rond door de steden, zwom in de Zuidelijke Pacific, en ging de bush in.
Ik voerde onsuccesvolle experimenten uit om te zien of water uit wasbakken en badkuipen in de tegenovergestelde richting wegloopt. Ik at veel meer rundvlees en lamsvlees dan ik in jaren heb gedaan. Ik heb al links gepost naar een aantal van de evenementen waaraan ik heb deelgenomen, en ik moet nog steeds een serie blogs schrijven over het onderzoek en de interviews die ik hier deed.
Ik vind het echt jammer om te vertrekken – en voel me al nostalgisch. Maar het zal goed zijn om thuis te komen en mijn leven weer op te pakken. Ik hoop volgend jaar terug te komen. Om te beginnen heb ik het Groot Barrièrerif vermeden, zodat ik daarnaartoe zou kunnen gaan met mijn duikpartner – mijn peetdochter Natalie. Ik zou het ook heerlijk vinden om de volgende keer naar Nieuw-Zeeland te gaan, omdat patiënten daar een aantal van dezelfde problemen tegenkomen. Ik hoop dat rond die tijd enige vooruitgang met betrekking tot de problemen te zien zal zijn.
**********
Nadat ik de blog van gisteren [24 april 2018, n.v.d.r.] postte over het verbazingwekkende geheugenverlies van professor Lloyd met betrekking tot PACE, stuurden Tom Kindlon en ik elkaar een paar berichten. Hij vertelde me dat hij een brief had geschreven naar het Journal of Internal Medicine nadat de ontoereikende mea culpa van professor Lloyd gepubliceerd was. Die brief bracht een brief van Stouten et al. naar voren en stelde dat deze niet “onwetenschappelijk” was en geen “persoonlijke aanvallen” bevatte op de PACE-auteurs. Daarna deed professor Lloyd zijn uiterste best om de klachten tegen de andere PACE-gerelateerde brieven die in het editoriaal werden geciteerd, opnieuw te bevestigen.
Zoals ik gisteren schreef, sloegen professors Lloyd en van der Meer de plank volledig mis met hun onbarmhartige kritiek. De brieven bleven uitstekend binnen de grenzen van gepaste academische discussie en wierpen grotendeels relevante en belangrijke wetenschappelijke vragen op omtrent de bokkensprongen met de data van de PACE-onderzoekers en andere verbazingwekkende problemen. Ofwel lazen de professoren de betreffende brieven, of ze deden dat niet; in ieder geval waren hun commentaren niet uit te leggen en onvergeeflijk. Professor Lloyd zou een uitgebreide verontschuldiging moeten hebben uiten aan alle briefschrijvers; het was beschamend dat hij naliet dit te toen.
Dit is wat Kindlon schreef aan het Journal of Internal Medicine:
In 2011 werd ik door professor Lloyd en professor van der Meer beschuldigd van een onwetenschappelijke en persoonlijke aanval in een gepubliceerde brief van mijn hand. De beschuldiging werd gedaan zonder enige uitleg en ze hebben nooit geantwoord toen ik hen over dit onderwerp e-mailde.
Ik geloof dat de beschuldiging duidelijk vals was op beide punten. Nu ontdek ik dat prof. Lloyd (terwijl hij zich verontschuldigt bij Stouten et al. voor het ten onrechte beweren dat hun brief een onwetenschappelijke en persoonlijke aanval was, niet minder dan dat) de claim heeft herhaald dat dit een passende karakterisering was van mijn brief, evenals van brieven die door anderen zijn geschreven. Ik zou deze gelegenheid graag willen benutten om dit recht te zetten.
In de betreffende brief, daagde ik de claims van de auteurs van de PAC- studie uit met betrekking tot de veiligheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), waarbij ik mijn punten in 250 woorden samenvatte, het maximum dat wordt toegestaan door het tijdschrift. Ik val nergens personen aan.
Zoals gebruikelijk is bij brieven aan de hoofdredacteur, betwist ik de punten die in de originele paper worden gemaakt – het wordt erkend dat dergelijke correspondentie een belangrijk onderdeel kan uitmaken van het wetenschappelijke proces. Ik weidde vervolgens uit over de punten met betrekking tot die bepaalde studie, en het rapporteren van schadelijke gevolgen voor deze interventies in het algemeen, in een gepeerreviewde paper. Er zijn verschillende brieven van mijn hand gepubliceerd, daarvoor en daarna, over het onderwerp van CGT- en GET-interventies als antwoord op verschillende onderzoeksgroepen in verschillende tijdschriften.
Overigens denk ik niet dat de beschrijving passend of adequaat is voor de andere brieven die de Lancet ook heeft gepubliceerd.
Het Journal of Internal Medicine weigerde de brief van Kindlon te publiceren. Deze afwijzing was een ernstige vergissing en een zich onttrekken aan verantwoordelijkheden van het tijdschrift. Kindlon en de briefschrijvers waaraan professor Lloyd niet zijn excuses aanbood, werden tweemaal oneerlijk belasterd – eerst in het oorspronkelijke editoriaal en daarna in de excuses. Misschien werden het editoriaal en de excuses alleen beoordeeld door degenen die het ermee eens waren dat PACE een prima en robuuste studie was. Wie zal het zeggen?
Hoe het ook is gebeurd, het tijdschrift stond allereerst deze ongefundeerde en ongegronde beschuldigingen toe, en daarna stonden ze toe dat deze werden herhaald. Het had een verplichting om de schade te minimaliseren, in ieder geval zoveel als mogelijk was. Het slaagde duidelijk niet voor deze belangrijke redactionele integriteitstest .
**********
Eerder deze week postte ik een blog over de boodschappentasstudie van de University of Bath. Vandaag werkt de link naar de studie op de website van de universiteit niet meer. In plaats daarvan verschijnt het volgende bericht: “We konden de inhoud die u zocht, niet vinden. We zijn onze site aan het updaten en er zou informatie verplaatst of verwijderd kunnen zijn.”
Ik weet niet zeker wat ik hiervan moet denken. Misschien was de universiteit overweldigd door de klachten van huisgebonden ME/CVS-patiënten die al jarenlang niet in staat zijn om te winkelen. Misschien hebben degenen die gezond genoeg waren om mee te doen, de universiteit laten weten dat ze niet de intentie hadden om vragen te beantwoorden over hun emotionele reactie op het kijken naar een video van zichzelf terwijl ze een boodschappentas dragen.
Of misschien hebben de afgelopen twee dagen zich voldoende mensen aangemeld zodat de onderzoekers niet langer op zoek waren naar proefpersonen en zullen we de resultaten van deze baanbrekende studie in de nabije toekomst kunnen lezen.
Het leek zeker mogelijk dat het onderzoek ontworpen werd vanuit de gedachte dat patiënten disfunctionele cognities zouden kunnen hebben over de vraag of ze wel of niet een boodschappentas kunnen dragen, die gevuld is met wat er dan ook in zat. (Of misschien zou de tas leeg zijn, dat was niet duidelijk.)
Mijn veronderstelling was dat de vragen over hoe mensen zich voelden terwijl ze naar de video keken, samengesteld zouden kunnen zijn om verschillen aan het licht te brengen tussen het vermogen van patiënten om de activiteit uit te voeren, zoals vastgelegd in de video, en hun perceptie van hoe makkelijk of moeilijk het was om de activiteit uit te voeren. Maar echt, wie zal het zeggen?
Hoe dan ook. In ieder geval heb ik vaak moeten lachen met de commentaren, zowel op de blog als op Facebook en elders. Ik weet niet zeker hoe deze studie tot verbeteringen in behandelingen zou kunnen leiden, zoals de website van Bath suggereerde. Maar een van de commentaren stelde dat een tweedaagse boodschappentastest mogelijk de tweedaagse fietstest zou kunnen vervangen voor het identificeren van postexertionele malaise.
Dit zou een tevredenstellend resultaat zijn, vooral gezien de beloning van 10 pond voor deelname aan de studie. Op die manier zouden mensen niet alleen hun ME/CVS officieel bevestigd krijgen met betrouwbare data, maar ook dingen kunnen kopen en thuiskomen met wc-papier, een dweil of andere spullen die ze nodig hebben.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en NAHdine, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
- Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
- Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
- Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
- Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
- Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
- Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
- Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
- Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
- Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
- Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
- Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
- Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
- Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
- Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
- SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
- Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
- Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
- David Tuller en de (s)PACEcake-eters
- Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
- Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
- Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
- Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
- Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
- Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
- Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
- Trial by error: een brief aan BMJ Open
- Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
- Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
- Trial by error: nieuws over mijn plannen
- Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
- Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
- Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
- Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
- Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
- Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
- Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
- Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
- Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
- Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
- Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
- Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
- Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
- Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
- Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
- Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
- Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
- Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
- Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
