Dinsdag 9 september is de tweeënvijftigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Leonard Jason te bekijken met als thema:

Criteria en diagnose, deel 2

In dit college (9:02) vertelt Prof. Leonard Jason over criteria en diagnose.

0.24 Wat is volgens u de oorzaak van ME?

1.27 Waar komt het stigma rondom ME vandaan?

3.33 Stelt u de diagnose ME door uitsluitingen? Wat valt er wel onder?

6.42 Wat is de DePaul symptomen vragenlijst? Waarop is deze gericht?

7.54 Is de DePaul symptomen vragenlijst door iedereen te gebruiken?

http://www.youtube.com/watch?v=6OKQs-1GJCo

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 

Transcript College 52: Criteria en diagnose, deel 2

Webcollege van Prof. Leonard Jason, uitgezonden op 9 september 2014

Wat is volgens u de oorzaak van ME?

Er zijn veel verschillende meningen over de oorzaak van ME. Er zijn mensen waarbij het met zekerheid met een virale infectie is begonnen, soms met de ziekte van Pfeiffer. Andere mensen hebben een of ander ongeluk gehad waarna ze de ziekte kregen. Weer andere mensen hebben een soort vergiftiging in hun omgeving opgelopen of zijn blootgesteld aan schimmels.

Er zijn eigenlijk best veel verschillende dingen die kunnen leiden tot deze ziekte. Het is heel goed mogelijk dat deze mensen een genetische aanleg hebben voor de ziekte ME. Zoals ook bij andere chronische ziektes is ontdekt dat er een genetische aanleg kan zijn. Maar volgens mij lijkt het er momenteel zeker op dat er een aantal triggers zijn die de aanleiding zijn waardoor sommige mensen ME krijgen.

Waar komt het stigma rondom ME vandaan?

Er rust een vreselijk stigma op mensen met ME. Veel mensen vragen zich af waarom dit zo is.

Onze groep op de DePaul Universiteit heeft een schaal opgesteld waarmee stigma’s gemeten kunnen worden. Zodat we enig idee kunnen krijgen wat er aan de hand is. We hebben immers een samenleving waar meer waarde wordt gehecht aan energie, uithoudingsvermogen en doorzettingsvermogen. Meer dan aan al het andere. Het is waarschijnlijk zelfs belangrijker dan geld.

Ongelooflijk, maar waar. En als je niet over die energie beschikt, word je waarschijnlijk meer gediscrimineerd dan enige andere groep in onze samenleving. Omdat energie de Amerikaanse droom mogelijk maakt. Naar mensen die vermoeid zijn, wordt gekeken alsof ze op de een of andere manier tekortschieten.

Dat komt omdat iedereen wel eens vermoeid is. Soms komt het door het lopen van een marathon, en soms komt het door het hebben van meerdere banen. De gewone vermoeidheid die de meeste mensen ervaren, gaat waarschijnlijk over als ze op vakantie gaan. Of wanneer ze niet gestrest zijn door te veel verantwoordelijkheden. De meeste mensen denken totaal anders over vermoeidheid dan patiënten met ME. Wanneer een ME patiënt zegt dat hij geen energie of uithoudingsvermogen heeft, zeggen andere mensen: “Jeetje, ik heb veel dingen te doen en ik ga gewoon door, waarom kan jij dat niet?” En nog erger: “Je ziet er niet ziek uit”.

De combinatie van deze verschillende waardeoordelen leidt tot een ongelooflijke maatschappelijke negatieve houding tegenover patiënten, waardoor ze bijna de melaatsen van de 21^e eeuw zijn. Zoals het waarschijnlijk tot tweehonderd jaar geleden was voor mensen met die ziekte.

Stelt u de diagnose ME door uitsluitingen? Wat valt er wel onder?

Ik denk dat het belangrijk is om ME niet alleen door uitsluitingen te diagnosticeren, maar ook door insluitingen. We moeten begrijpen dat iemand de hoofdsymptomen van deze ziekte heeft, zoals bijvoorbeeld verslechtering na inspanning. Die moeten er zijn, zonder dat bestaat de ziekte niet.

En toch staat in sommige vragenlijsten: “Heb je 24 uur nadat je je hebt ingespannen last van sommige symptomen, waaronder vermoeidheid?” Deze vragenlijsten geven problemen en ik zal u vertellen waarom.

Dit komt omdat veel mensen zichzelf niet zo ver dwingen, juist omdat ze zo ziek zijn. Daardoor hoeven zij geen verslechtering na inspanning te ervaren, want ze hebben geleerd om zich op een bepaalde manier in te houden. Ze zitten in een soort energiebel, een omhulsel, waar ik een andere keer over zal praten. Het is dus in zekere zin mogelijk dat sommige mensen wel degelijk verslechtering na inspanning zouden hebben als ze ergens toe gedwongen zouden worden. Als ze zich zouden moeten inspannen of als ze de dagelijkse dingen zouden moeten doen die de meeste mensen doen. Maar omdat ze die niet doen, hebben ze die verslechtering ook niet. Als hun dus gevraagd wordt of ze die hebben, zullen ze met nee antwoorden. Maar de realiteit is dat ze die wel hebben, als ze dagelijkse dingen zouden moeten doen.

Wat ik wil zeggen is dat we voorzichtig moeten zijn in het op een juiste manier formuleren van de vragen om zicht te krijgen op deze verschillende complexe symptomen. En als je iemand op een hometrainer zet en hem echt uitdaagt, dan zal je verslechtering na inspanning vinden. Opmerkelijk genoeg niet na één dag maar na twee dagen. Omdat ze na één dag nog in staat zijn om zichzelf te dwingen er goed uit te zien en om nog een goede zuurstofuitwisseling te hebben. Maar op de tweede dag na de test zie je de verslechtering na inspanning. Dus zowel bij inspanning, uitdagingen en zelfrapportage vragenlijsten moet men heel voorzichtig zijn over hoe men de vragen stelt. Zodat we de mensen eruit halen die werkelijk de hoofdsymptomen hebben.

Natuurlijk wil je geen mensen in je onderzoek of in je praktijk die een andere ziekte hebben. Dus als ze MS hebben, als ze vermoeidheid door kanker hebben of als ze andere ziektes hebben die als gevolg van medicatie vermoeidheid geven, dan wil je die mensen uitsluiten. Als ze psychische redenen hebben voor hun vermoeidheid, zoals een depressieve stoornis met melancholische kenmerken, dan wil je ze eigenlijk ook uitsluiten.

Je wilt mensen met ME vinden, uitsluitend ME en niet iets anders. Om de diagnose ME te krijgen, denk ik dat je drie hoofdsymptomen moet hebben. Verslechtering na inspanning, neurocognitieve problemen zoals geheugen- en concentratieproblemen en niet-verkwikkende slaap. Die symptomen moeten er mijns inziens zijn. Ik zeg niet dat er geen andere symptomen kunnen zijn, zoals immunologische, neuro-endocriene en autonome. Maar volgens mij zijn de eerste drie die ik noemde van cruciaal belang.

Wat is de DePaul symptomen vragenlijst? Waarop is deze gericht?

In de afgelopen vijftien jaar heeft onze groep aan DePaul Universiteit gewerkt aan manieren waarop men gebruik kan maken van zelfrapportage vragenlijsten om de symptomen van een patiënt te beoordelen. Ons nieuwste werk heet de ‘DePaul symptomenvragenlijst’. We hebben deze in een database genaamd ‘red camp’ gezet en het kan nu door iedereen over de hele wereld worden gedownload. Dit is in feite een lijst met 54 vragen die volgens ons de huidige symptomen meet van veel patiënten die dit soort ziekten hebben.

We hebben elk symptoom gewaardeerd op frequentie en ernst op een vijf puntenschaal. We hebben wat elementair onderzoek gedaan naar deze vragenlijst om ervoor te zorgen dat deze betrouwbaar en geschikt is. We zijn er vrij zeker van dat deze schaal kan worden gebruikt in klinische praktijken en voor onderzoek. En er zijn een aantal onderzoekers uit verschillende werelddelen die momenteel onze schaal gebruiken.

Is de DePaul symptomen vragenlijst door iedereen te gebruiken?

Deze vragenlijst, de DePaul symptomen vragenlijst, kan echt door iedereen gebruikt worden. Hij kan voorgelegd worden aan patiënten in een kliniek en onderzoekers kunnen hem geven aan deelnemers in studies waarbij patiënten hem kunnen invullen. Wat mooi is aan de vragenlijst is dat we er een algoritme hebben ingebouwd dat kijkt naar een soort patroon in de antwoorden. Nadat iemand deze vragenlijst heeft ingevuld, kunnen we kijken onder welke criteria hij valt. Daardoor kunnen we de vragenlijst gebruiken om gericht te kijken naar aan hoeveel noodzakelijke criteria mensen voldoen met hun symptomen.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

Chatsessie

…

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

De volgende aflevering met Dr. Leonard Jason is gepland dinsdag 23 september en heeft als onderwerp “College 53: ME tegenover psychische aandoeningen”

Lees/Bekijk ook: 

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012) 
• WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
• WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12) 
• WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12) 
• WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12) 
• WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12) 
• WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12) 
• WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13) 
• WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13) 
• WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13) 
• WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
• WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13) 
• WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13) 
• WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13) 
• WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013) 
• WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13) 
• WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
• WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13) 
• WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13) 
• WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
  
• WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME  (12/7/13) 
• WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13) 
• WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13) 
• WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13) 
• WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13) 
• WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
• Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging 
• WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14) 
• WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
• WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14) 
• WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.35. Introductie. Ervaring met ME (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.36. Wat is het verschil tussen ME en CVS? (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.37. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd) (11/3/14) 
• WvP: afl.38. Uitlokkende factoren van ME (Dr. Shepherd) (25/3/14) 
• WvP: afl.39. ME, inspanning en de mitochondriën (Dr. Shepherd) (7/4/14) 
• WvP: afl.40. ME en mogelijke behandelingen (Dr. Shepherd) (21/4/14) 
• WvP: afl.41. ME: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken (Dr. Shepherd) (5/5/14) 
• WvP: afl.42. Stand van zaken betreffende ME (Dr. Shepherd) (19/5/14) 
• WvP: afl.43. Introductie – ervaring met ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14) 
• WvP: afl.44. Neurocognitieve problemen bij ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14) 
• WvP: afl.45. ME en de bloedsomloop (Prof. Dr. Julia Newton) (17/6/14) 
• WvP: afl.46. ME: de stofwisseling en de spieren (Prof. Dr. Julia Newton)  (1/7/14)
  
• WvP: afl.47. ME en slaap (Prof. Dr. Julia Newton) (15/7/14) 
• WvP: afl.48. Ouder worden en ME (Prof. Dr. Julia Newton) (29/7/14) 
• WvP: afl.49. ME en de toekomst (Prof. Dr. Julia Newton) (5/8/14) 
• WvP: afl.50. Introductie. Ervaring met ME (Prof. Leonard Jason) (2/9/14) 
• WvP: afl.51. Criteria en diagnose, deel 1 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14)
  

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

• Alle colleges en chatsessies van Prof. De Meirleir
  
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Visser
• Alle colleges en chatessies van Dr. Speight 
• Alle colleges en chatsessies van Dr. Shepherd 
• Alle colleges en chatsessie van Prof. Newton
  

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.