Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET; extra Mayo alsjeblieft

Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET; extra Mayo alsjeblieft

Geplaatst door ME-Gids
op 04/09/2018

Laatste bijwerking op 04/09/2018

Bron:

| 12982 x gelezen

Tuller en een Amerikaanse ME-organisatie voelen Mayo Clinic aan de tand. Het infomateriaal en behandelingsprogramma voor ME-patiënten van deze (voor andere ziektes) gerenommeerde instelling, zijn namelijk hopeloos achterhaald. In de eerste post bespreekt Tuller de vruchteloze ontmoeting tussen Minnesota ME/CFS Alliance en Mayo Clinic; in de tweede post bespreekt hij Mayo’s bedroevend slechte brochure voor ME-patiënten.

Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 6 augustus 2018

Vorige week wees ik de US Centers for Disease Control terecht voor hun vage woordgebruik omtrent lichaamsbeweging, in hun nieuwe pakket “informatie voor zorgaanbieders”. De manier waarop de Mayo Clinic omgaat met de ziekte die zij chronisch vermoeidheidssyndroom noemen, is een perfect voorbeeld van waarom het zo belangrijk is dat de CDC stoppen met die onzin en orde op zaken stellen.

Mayo heeft lange tijd gepleit voor graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie, of wat zij op hun website “cognitieve training” noemen, als sleutelelementen van hun behandelingsplan. Dit is hoe de website van Mayo het mechanisme van graduele oefeningen uitlegt: “De intensiteit van je lichaamsbeweging gradueel opbouwen kan helpen om overgevoeligheid voor lichaamsbeweging te verminderen, net zoals allergie-injecties iemands overgevoeligheid voor een bepaald allergeen gradueel verminderen.” De hypothese dat patiënten te maken hebben met een soort van overgevoeligheid voor lichaamsbeweging die lijkt op een allergie is niet meer dan dat – een hypothese. Het is onduidelijk waarom Mayo dit als feit lijkt voor te stellen.

Natuurlijk lijkt deze hypothese de voorkeursverklaring te zijn geworden voor de zogezegde positieve effecten van GET en CGT. Nu de “deconditionerings”theorie, die werd bepleit in de PACE-studie, zo goed als afgedankt is, hebben leden van de ideologische CGT/GET-brigades andere rechtvaardigingsgronden aangenomen om hun favoriete behandelingen te kunnen blijven navolgen.

Vorige zomer verwijderden de CDC echter hun aanbevelingen voor de twee therapieën van hun website. Die belangrijke stap lijkt geen impact te hebben gehad op de richtlijnen bij Mayo. Lisa Alioto, een advocaat en Mayo-patiënt, en bovendien vicevoorzitter van de Minnesota ME/CFS Alliance [ME/CVS-Alliantie van Minnesota, n.v.d.r.], organiseerde niet lang geleden een vergadering om de kwestie te bespreken met een lid van de klinische staf van Mayo die betrokken is bij de behandeling van ME/cvs. Dit is een samenvatting van haar verslag van de vergadering, waar ook een van Alioto’s collega’s van de Alliantie bij was:

Het afdelingshoofd verpleging dat we ontmoet hebben, was meelevend en stond open voor wat we zeiden en voor het infomateriaal dat we haar gaven. We hebben ongeveer een uur samengezeten. Ons doel was om myalgische encefalomyelitis toe te voegen aan de naam, en om GET en CGT te verwijderen uit de behandelingsadviezen. We vertelden haar over de top voor clinici in Utah in maart, en de unanieme stem om:

1) Het gebruik van myalgische encefalomyelitis aan te raden, waarvoor een andere ICD-code bestaat (onder Postvirale Infectie) dan voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom (in ICD op één hoop gegooid met Chronische Vermoeidheid);

2) GET en CGT niet meer aan te bevelen.

De beleidslijn van Mayo: “GET en CGT blijven behouden omdat iedereen een of andere soort van lichaamsbeweging nodig heeft (zelfs al is het maar rond een tafel wandelen).” Ze stond ervoor open om te proberen hun website te veranderen naar Graduele Activiteitentherapie (GAT), maar we merkten op dat men dat onmiddellijk zou doorzien als hetzelfde als GET. Ik drong erop aan om het te verwijderen uit het geprinte materiaal dat ze uitdelen en uit het lesmateriaal voor ME/cvs-patiënten. Geen sprake van…

Ze beweerden dat mensen geweldige vooruitgang boeken dankzij lichaamsbeweging tijdens hun programma van één maand; toen we vroegen of ze opvolging deden om te kijken hoe de patiënten zich later voelden, zei ze dat ze dat niet deden.

We kregen een pakket met onderzoeksartikels ter ondersteuning van hun protocol.

Elk aanbod dat we deden, en een contactlijst met experts die we meegebracht hadden, stuitte op onwrikbare tegenstand en een waslijst aan redenen.

We duidden aan dat we duizenden patiënten (en dus ook geld) hun richting uit konden sturen via ons infomateriaal; maar ze zei dat ze al meer dan genoeg patiënten hadden. We stelden voor om een screening van Unrest te organiseren; geen interesse. We stelden voor om experts binnen te brengen; daar doen ze niet aan mee. We deelden ook persoonlijke tragische verhalen van verschillende patiënten nadat ze behandeld waren in Mayo, en hoe veel meer mensen zich in dezelfde situatie bevonden. Kortgezegd benadrukten we dat Mayo in de regio geen vertrouwen krijgt, en dat hun reputatie ernstig beschadigd is en dat dit zich verspreidt naar andere regio’s.

Toen we afsloten, vertelde ze ons dat ze vond dat we heel goeie pleitbezorgers waren voor deze veranderingen, maar dat de huidige Medisch Directeur niet geïnteresseerd was in het doorvoeren van veranderingen.

Verwonderlijk genoeg gaf ze toe dat ze nog nooit van Unrest of Jen Brea had gehoord. We vertelden dat de film op Netflix staat; maar tijdens mijn bezoek aan Mayo donderdag, liet ik voor haar een briefje achter om haar te bedanken voor haar tijd, samen met een gratis exemplaar van Unrest voor haar en de afdeling. Een klein duwtje in de rug om ernaar te kijken. (Kan nog steeds niet geloven dat ze er nog nooit van had gehoord!)

**********

Tijdens de vergadering gaf Mayo een pakket abstracts of beschrijvingen van meer dan een dozijn artikels, plus een samenvatting van de NICE-richtlijnen uit 2007, ter ondersteuning van hun adviezen. Het hoofdartikel dat Mayo citeert als staving voor het gebruik van graduele oefeningen, is de versie uit 2017 van de systematische review van Cochrane over bewegingstherapieën voor wat Cochrane, net als Mayo, chronisch vermoeidheidssyndroom noemt. Deze analyse vertoont verschillende onaanvaardbare tekortkomingen en de conclusies kunnen niet voor waar worden aangenomen; zo werden er, naast de PACE-studie, ook andere studies toegevoegd die problematisch zijn omdat ze een open onderzoeksopzet hebben, een brede gevalsdefinitie gebruiken en voortbouwen op subjectieve uitkomstmaten.

Het feit dat Mayo ervoor kiest om deze systematische review als primair bewijs te presenteren voor het toepassen van deze misplaatste behandelingen, toont aan waarom Cochrane orde op zaken moet stellen en deze blaam op zijn reputatie moet aanpakken. Zij die nu met tegenzin erkennen dat PACE een probleem is, hebben nog steeds Cochrane om op terug te vallen. Dat moet veranderen.

Daarenboven is de algemene selectie van studies in dit pakket echt een probleem. De grootste verrassing is de aanwezigheid van de studie over het Lightning Process, dat flagrante schendingen bevat van ethische en methodologische principes. Ik was me er niet van bewust dat Mayo een zweverige combinatie van neurolinguïstisch programmeren en life-coaching zou beschouwen als een gegronde benadering voor behandeling. Het pakket bevat ook een paar biopsychosociale studies, naast studies over vermoeidheid of chronische vermoeidheid – geen van beiden is natuurlijk hetzelfde als chronisch vermoeidheidssyndroom. De aanwezigheid van deze studies suggereert dat Mayo veelal het verschil niet inziet tussen chronische vermoeidheid en chronisch vermoeidheidssyndroom en dezelfde behandeling lijkt te adviseren voor allebei.

Rapporten van het Institute of Medicine en de National Institutes of Health, die alle twee vonden dat ME/cvs een ernstige pathofysiologische ziekte is, worden in het Mayopakket niet uitgelicht. En ook recente studies die wijzen op aantasting van cellulair energiemetabolisme, staan er niet bij. Het grootste deel van het fysiologisch georiënteerd materiaal omvat onderzoek dat veronderstelt dat er “centrale sensitisatie” bestaat, of vermoeidheidsreactiepaden – een interessante, maar onbewezen hypothese, verwant aan het al even onbewezen concept van “overgevoeligheid” voor lichaamsbeweging, dat ook door Mayo wordt gepromoot.

Interessant genoeg staat PACE zelf er niet bij, en ook niet de heranalyse van PACE in BMC Psychology van Wilshire et al. die brandhout maakt van de gerapporteerde bevindingen. (Kennisgeving: ik ben coauteur van die paper.) Toch heeft Mayo om een of andere reden wel de reactie van de PACE-auteurs op Wilshire et al. toegevoegd. Deze reactie herhaalt een aantal van de door eigenbelang ingegeven, belachelijke non-antwoorden die de PACE-auteurs al lang gebruiken om legitieme vragen over hun studie af te ketsen. Het is ook raar dat een repliek wordt toegevoegd, maar niet de paper die van repliek wordt gediend.

En terwijl de NICE-richtlijnen geciteerd worden, negeert Mayo de wijziging in het advies van de CDC. Niemand die de Mayo-website leest, zal er enig idee van hebben dat ‘s lands belangrijkste volksgezondheidsagentschap GET en CGT meer dan een jaar geleden specifiek verwijderd heeft. Meer nog, er is natuurlijk een complete revisie aan de gang van de NICE-richtlijnen, vooral door de wijdverspreide bedenkingen over GET en CGT. Dit saillante detail wordt niet vernoemd in het infopakket van Mayo.

Door de NICE-adviezen te selecteren zonder vernoeming van de lopende revisie of de geüpdatete visie op behandelingen van de CDC zelf, lijkt Mayo actief informatie achter te houden waar patiënten recht op hebben – daarmee bewijzen ze een slechte dienst aan diegenen die vertrouwen hechten aan hun reputatie van integriteit en medische expertise. Mayo’s gebrek aan transparantie in dit geval toont aan waarom ME/cvs-belangenbehartigers druk uitoefenen op NICE om de huidige richtlijnen op te schorten zo lang de nieuwe niet zijn ingevoerd, of tenminste om er een waarschuwingslabel op te plakken. Mayo zou ze niet mogen citeren zonder vernoeming van de huidige voorlopige status.

Kortgezegd gebruikt Mayo een erg vooringenomen selectie artikels en negeert ze andere relevante informatie en onderzoek ter ondersteuning van haar zeer gebrekkige en achterhaalde behandelingsbenadering. Deze schijnbaar opzettelijke stompzinnigheid is onbegrijpelijk, onaanvaardbaar en antiwetenschappelijk. Ze is ook schadelijk voor de belangen en het welzijn van patiënten – niet enkel diegenen die in de kliniek behandeld worden, maar ook anderen die een behandeling krijgen die beïnvloed is door de desinformatie op de website van Mayo.

Trial by error: extra Mayo, alsjeblieft…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 20 augustus 2018

Twee jaar geleden verwees de Mayo Clinic Lisa Alioto, een patiënt met diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom, door naar een driedaags revalidatieprogramma, een miniversie van een programma van een paar weken, ontwikkeld voor mensen met allerlei soorten chronische pijn en aanverwante aandoeningen. Deze aandoeningen, zoals opgelijst op de Mayowebsite, zijn o.a.: fibromyalgie, chronische rugpijn, zogenaamde “niet-epileptische” aanvallen, migraine, buikpijn, chronische vermoeidheid, enzovoort.

Met andere woorden: Alioto kreeg geen revalidatieprogramma aangeboden dat specifiek bedoeld is voor mensen met de ziekte die gekend is onder de naam chronisch vermoeidheidssyndroom. Ze werd samen op één hoop gegooid met andere mensen die lijden aan een brede waaier aan klachten.

Als onderdeel van het driedaagse programma ontving Alioto een brochure met als titel “Chronische vermoeidheid: de weg naar beterschap”.

Uit de brochure blijkt dat Mayo’s benadering van chronisch vermoeidheidssyndroom ernstig tekortschiet, tenminste sinds 2016. Men ziet er duidelijk de invloed van de biopsychosociale benadering in. Alioto, een advocaat, is nu vicevoorzitter van de Minnesota ME/CFS Alliance en heeft er niet lang geleden bij Mayo voor geijverd om hun aanpak te veranderen [cf. supra].

De brochure lijkt het symptoom van “chronische vermoeidheid” over één kam te scheren met de ziekte-eenheid die “chronisch vermoeidheidssyndroom” heet. Zo lijst de brochure de acht symptomen op naast “vermoeidheid” die genoemd worden in de Fukuda-definitie uit 1994 – maar het identificeert ze als de “belangrijkste symptomen van chronische vermoeidheid”. In elk geval verklaart de brochure dat behandelingsadviezen ongeveer hetzelfde zijn voor chronische vermoeidheid als voor chronisch vermoeidheidssyndroom. Dus de Mayo Clinic vond het wellicht niet belangrijk om de twee te onderscheiden. De brochure maakt geen melding van myalgische encefalomyelitis, of ME.

Er staat niets in de brochure dat aantoont dat iemand bij Mayo op de hoogte bleef van onderzoeksontwikkelingen of zich bewust was van het feit dat de ideologische GET/CGT-brigade tegen 2016 terrein aan het verliezen was – een jaar nadat zowel de National Institues of Health en het Institute of Medicine (nu de National Academy of Medicine) grote rapporten opstelden over de onderliggende fysiologie van ME/CVS. Misschien zit er ergens wel iets bruikbaars in voor sommige mensen met een of andere vorm van vermoeidheid of pijn. Maar het feit dat de brochure vasthoudt aan een achterhaald model voor chronisch vermoeidheidssyndroom dat gestoeld is op gebrekkig onderzoek, is ontmoedigend, alsook het feit dat ze geen enkele keer refereren naar biomedisch bewijs van fysiologische disfunctie.

Het infomateriaal dat niet lang geleden werd uitgedeeld door Mayo [cf. supra] ter ondersteuning van hun huidige behandelingsbenadering, doet vermoeden dat er sindsdien niks veranderd is. Negeert Mayo ook de meest recente studies voor vele andere ziektes die ze behandelen? Vindt Mayo het ethisch verantwoord om patiënten niet op de hoogte te stellen van het feit dat de kliniek behandelingen aanbeveelt die meer dan een jaar geleden achterwege zijn gelaten door de Amerikaanse Centers for Disease Control en afgewezen zijn door een groot deel van de wetenschappelijke gemeenschap?

**********

Dit is een onderdeel van de brochure dat “basiselementen van chronische vermoeidheid” wordt genoemd, maar tenminste deels lijkt te gaan over “chronisch vermoeidheidssyndroom” en niet enkel over het symptoom van “chronische vermoeidheid”. Als Mayo niet eens de moeite neemt om de twee te onderscheiden, dan is het niet verwonderlijk dat andere zorgverstrekkers denken dat het niet veel verschil maakt.

“De oorzaak van chronische vermoeidheid is onbekend. Bij mensen die vatbaar zijn voor chronische vermoeidheid, kan het uitgelokt worden door een infectie, zoals een verkoudheid of virale ziekte, of ontstaan na een periode van zware stress. In vele gevallen komt chronische vermoeidheid echter langzaam op, zonder eenduidig beginpunt of duidelijke oorzaak.”

“Symptomen van chronische vermoeidheid verschillen in soort en ernst van persoon tot persoon en kunnen vaak komen en gaan zonder aanwijsbare reden. In tegenstelling tot virale symptomen, die meestal in een paar dagen of weken weer overgaan, kunnen de tekenen en symptomen van chronische vermoeidheid veel langer duren, soms jaren. Sommige mensen herstellen volledig, terwijl anderen zich steeds slechter voelen.”

“Chronische vermoeidheid kan frustrerend en ook uitputtend zijn. Het kan je energie uitputten en storend zijn op het werk, op school of in het gezin, voor de emotionele gezondheid en in persoonlijke relaties. Gelukkig zijn er manieren om vermoeidheid te reguleren en weer controle te krijgen over je leven. Andere onderdelen van dit infomateriaal lichten behandelingsopties toe en geven ideeën over hoe je om kan gaan met symptomen, zodat je kan genieten van een actief en productief leven.”

**********

En dit komt uit het onderdeel “diagnostische leidraad”:

“Er is geen specifieke test of methode die chronische vermoeidheid of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) kan bevestigen. Diagnose is gebaseerd op uitsluiting, wat betekent dat je dokter eerst andere ziektes of aandoeningen uitsluit die misschien je vermoeidheid en andere symptomen veroorzaken…”

“Om de diagnose CVS te krijgen, moet je voldoen aan volgende elementen:

*Onverklaarde vermoeidheid die langer dan zes maanden duurt; en

*Minstens vier van de acht hoofdsymptomen van chronische vermoeidheid

Als je niet voldoet aan de criteria voor CVS (bijvoorbeeld, als een deel van je vermoeidheid te verklaren is door een andere aandoening), dan zou het kunnen dat je chronische vermoeidheid hebt in plaats van CVS. Behandelingsadviezen zijn doorgaans hetzelfde voor chronische vermoeidheid en CVS.”

“Alhoewel het frustrerend kan zijn dat je de oorzaak van je symptomen niet kent, zijn verdere tests en onderzoeken wellicht niet het antwoord. Nadat ernstige onderliggende oorzaken voor je aandoening zijn uitgesloten door grondig medisch onderzoek, zal het doeltreffend omgaan met symptomen je meer helpen dan bijkomende tests.”

**********

En dan is er nog een onderdeel over “symptoomgefocust gedrag”. Dit gedrag omvat: “huiveren of grimassen maken”, “kreunen of huilen”, “vaak over symptomen praten”, “traag bewegen”, “over het getroffen lichaamsdeel wrijven”, “beschermende apparatuur gebruiken (zoals een brace, wandelstok of spalk), “neerliggen”, “je terugtrekken uit de groep”, “activiteiten beperken”.

Een hele waslijst. En dit is wat patiënten daarover verteld wordt:

“Dit gedrag is een natuurlijke reactie op symptomen, maar door herhaling kan het aangeleerd gedrag worden. Soms gebruiken mensen dit gedrag om symptomen te ontvluchten of om zorg en steun te krijgen van anderen. Maar in plaats van symptomen te verminderen, wordt dit gedrag een constante herinnering. Het slorpt energie op die gericht zou kunnen worden op productievere activiteiten, zoals stappen ondernemen om met symptomen om te gaan…”

En dan is er nog deze gouden raad: “Je typische, op symptomen gefocuste gedrag herkennen, kan je helpen om dit om te buigen naar positievere reacties… Bijvoorbeeld: in plaats van te gaan liggen of je terug te trekken als je moe bent, doe je een wandeling of bel je een vriend op.”

Bedankt hoor, Mayo. Het is misschien handig om weten dat ME/CVS-patiënten gaan liggen of zich terugtrekken om energie te sparen en terugvallen te voorkomen. Ze zullen wel gaan wandelen en vrienden bellen als ze dat kunnen, en ze hebben daar doorgaans geen aansporing voor nodig. Ik bedoel maar…

**********

In een onderdeel over “fysiek actief blijven” wordt patiënten verteld dat “regelmatige fysieke activiteit een van de gezondste dingen is die je kan doen”. De brochure adviseert hen dat sporten “hersenfunctie helpt verbeteren en stress, angst en depressie helpt verminderen, waardoor symptomen makkelijker onder controle blijven”. Als algemene stelregel is daar niks op tegen. Maar het heeft weinig of niks te maken met de ziekte in kwestie.

Dit is wat de brochure zegt over “graduele oefeningen”:

“Je vraagt je misschien af hoe het mogelijk is om regelmatig te bewegen als je vaak zo moe bent dat je amper uit bed raakt. De sleutel is graduele lichaamsbeweging – een bewegingsprogramma dat zacht start en langzaamaan uitdagender wordt. Graduele oefeningen geven je lichaam de kans zich langzaam aan te passen aan verhoogde activiteit, terwijl je fysieke conditie verbetert. Onderzoek heeft aangetoond dat het gradueel opbouwen van lichaamsbeweging symptomen van chronische vermoeidheid kan verbeteren. In één studie rapporteerde 70% van de deelnemers met chronische vermoeidheid dat ze zich beter voelden na een begeleid programma van graduele oefeningen.”

“Een gradueel oefeningenprogramma kan helpen je te motiveren op moeilijke dagen, als je geen zin hebt om iets te doen. En het kan ervoor zorgen dat je je niet te veel inspant op goeie dagen, wanneer je in de verleiding komt om te veel te doen.”

**********

En nog meer van hetzelfde. Hoewel dit soort opzettelijke onkunde vanwege toonaangevende medische instanties als Mayo niet ongewoon is als het gaat om de ziekte die federale agentschappen tegenwoordig ME/CVS noemen, is dit toch wel verbijsterend.