Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 30 juli 2018

Vorige zomer verwijderden de Amerikaanse Centers for Disease Control graduele oefeningen en cognitieve gedragstherapie van hun website als aanbevolen behandeling voor de ziekte die het intussen ME/CVS was gaan noemen. De verklaring die ze gaven voor de verandering – dat lezers de aanbevelingen verkeerd hadden begrepen – hield geen steek. De lezers begrepen maar al te goed wat het agentschap bedoelde met GET en CGT. De daarmee samenhangende bewering van de CDC – dat dit slechts generische strategieën waren om om te gaan met de ziekte en dat ze niks te maken hadden met PACE – was al even belachelijk. (Het agentschap had voordien referenties naar de PACE-trial verwijderd maar toch bleven ze aanbevelingen voor CGT/GET handhaven.)

De CDC hadden toen beloofd dat ze een nieuw onderdeel over informatie voor zorgverstrekkers zouden lanceren. Eerder deze maand, na verschillende consultaties met belanghebbenden en met grote vertraging, werd het langverwachte onderdeel onthuld [zie persbericht, n.v.d.r.]. Beambten van het agentschap hadden dit moment kunnen gebruiken om te doen wat ze al veel eerder hadden moeten doen: de vanzelfsprekende tekortkomingen van de PACE-studie erkennen en zich verontschuldigen voor de centrale rol van de CDC in het promoten van de ontkrachte beweringen van de ideologische CGT/GET-brigades. Maar dat deden ze natuurlijk niet.

Maar nu even algemeen – wat vond men ervan? Onder belangenbehartigers lijken de kritieken uiteen te vallen in twee grote kampen. Sommigen vonden de nieuwe pagina’s voor zorgverstrekkers deels goed en deels slecht, en anderen vonden ze een complete ramp. Het grootste verschil was dat de eerste groep buiten negatieve, ook enkele positieve aspecten in het toegevoegde materiaal zag, vooral in vergelijking met wat de CDC in het verleden hadden verwezenlijkt. Zo beschrijft de tekst bijvoorbeeld beter hoe ernstig de ziekte is en wordt de centrale rol van postexertionele malaise uitgelicht. Ik schrijf alle verbeteringen toe aan de grote inspanningen van de belangenbehartigers die geprobeerd hebben om de CDC op hun verantwoordelijkheid te wijzen, ondanks de enorme weerspannigheid en weerstand van het agentschap.

Sommige patiënt-commentatoren wier mening ik naar waarde schat, hebben het volledige onderdeel afgekraakt , omwille van verschillende redenen; vanuit hun perspectief kan je eender welke schijnbare verbetering niet zomaar geloven. Deze critici wierpen legitieme problemen op – in het bijzonder over de wazige taal omtrent lichaamsbeweging en over het feit dat het agentschap terugvalt op een gevalsdefinitie die opgesteld werd in een rapport van het Institute of Medicine, nu de National Academy of Medicine. Deze bedenkingen verdienen aandacht. (Ik postte eerder een vraag-en-antwoordronde met Leonard Jason, de psycholoog van DePaul University, waarin hij de bedenkingen besprak over de gevalsdefinitie van IOM.)

Dat gezegd zijnde, ben ik het eens met de mensen die het deels goed deels slecht vonden, nl. dat het woordgebruik grotendeels een stap vooruit is in vergelijking met vroegere versies. (In volgende citaten komen de vetgedrukte zinsdelen uit de geposte versie van de CDC.)

Dit is de eerste zin van het nieuwe onderdeel, met als titel “Informatie voor Zorgverstrekkers”: “Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een complexe, chronische, invaliderende ziekte met systemische weerslag.” De paragraaf stelt verder dat “een hoofdkenmerk van ME/CVS is dat symptomen erger kunnen worden na fysieke, mentale of emotionele inspanning, een verschijnsel dat bekend staat als postexertionele malaise (PEM).” Bovendien, “zoals men ziet bij mensen met langdurige, chronische ziektes, kunnen psychologische symptomen zoals depressie of angsten ook aanwezig zijn in sommige patiënten met ME/CVS.”

Bij het lezen van die paragraaf zouden zorgverstrekkers die nog geen vooroordelen of “disfunctionele cognities” hebben over ME/CVS, in staat moeten zijn om te snappen dat dit een ernstige lichamelijke ziekte is, en dat ze een zekere invloed kan uitoefenen op de geestelijke gezondheid. Daarmee wordt een belangrijke boodschap overgebracht – wat de problemen ook zijn met andere aspecten van het nieuwe materiaal. (Natuurlijk hebben vele zorgverstrekkers wél vooroordelen, wat grotendeels te danken is aan CDC’s langdurige promotie van het CGT/GET-paradigma.)

Het onderdeel omvat pagina’s over, onder andere, klinisch verloop van de ziekte, epidemiologie, etiologie en pathofysiologie, diagnose en klinische zorg. Het woordgebruik is hier en daar duidelijk en onomwonden, zoals bijvoorbeeld in deze passage die de lichamelijk aard van ME/CVS benadrukt:

“ME/CVS is een lichamelijke ziekte, geen psychologische aandoening. Patiënten met ME/CVS zijn geen aanstellers en zoeken ook geen secundaire winst. Deze patiënten vertonen meervoudige pathofysiologische veranderingen die meerdere systemen aantasten. Men weet niet of deze veranderingen zich voordoen voordat de ziekte begint, of als gevolg ervan.” Verder bevat de pagina informatie over “afwijkingen in het immuunsysteem”, “verstoringen in het cellulaire metabolisme”, “neuro-endocriene storingen” en “afwijkingen in regulering van bloeddruk of hartslag”. Dit is informatie die zorgverstrekkers moeten kennen.

Maar er steken heel wat problemen de kop op bij het advies over lichaamsbeweging, in het onderdeel over behandeling van symptomen. Deze paragrafen bevatten enkele relevante waarschuwingen over de gevaren van te veel inspanning, en één ervan staat zelfs in vetgedrukt. Maar de zinnen zijn ook doorspekt met zinsdelen waar een biopsychosociaal geurtje aan hangt – “deconditionering”, “revalidatiedeskundige”, “normaal activiteitenniveau”, “bewegingsfysioloog”, enz. Het is begrijpelijk dat patiënten, die door een revalideringsdeskundige en bewegingsfysioloog werden aangepord om te proberen hun deconditionering om te keren door te streven naar een normaal activiteitenniveau, deze terminologie verbijsterend of verontrustend vinden – vooral omdat de schrijver van de passage zich niet echt bewust schijnt te zijn van hoe veel de verwoordingen lijken op die van de voorstanders van CGT/GET.

Dit zijn de paragrafen in kwestie:

“Een activiteiten- of bewegingsplan voor mensen met ME/CVS moet altijd zorgvuldig opgesteld worden op basis van de individuele presentatie met input van elke patiënt. Indien mogelijk, kan evaluatie door een revalidatiedeskundige nuttig zijn. Voor sommige patiënten zijn zelfs dagelijkse taken en activiteiten moeilijk, zoals schoonmaken, een maaltijd bereiden, of zich douchen, en kan het zijn dat die opgedeeld moeten worden in kortere, minder belastende stukken. Hoewel intensieve aerobische lichaamsbeweging goed kan zijn voor vele chronische ziektes, verdragen patiënten met ME/CVS dat soort bewegingsprogramma’s niet . Standaardadviezen omtrent lichaamsbeweging voor gezonde mensen kunnen schadelijk zijn voor patiënten met ME/CVS.

Het is echter belangrijk dat patiënten met ME/CVS activiteiten blijven doen die ze verdragen, aangezien ook deconditionering schadelijk is voor patiënten. Patiënten die hun huidige activiteitenniveau verdragen en geleerd hebben om “naar hun lichaam te luisteren”, kunnen mogelijk voordeel halen uit het voorzichtig opbouwen van beweging om hun fysieke conditie te verbeteren en deconditionering te vermijden. Sommige zorgverstrekkers met vakkennis over ME/CVS verwijzen hun patiënten door naar een bewegingsfysioloog die ME/CVS begrijpt en een geïndividualiseerde en flexibele benadering gebruikt om hun activiteitenniveau te verbeteren. Als bewegingsprogramma’s niet nauwgezet opgesteld en uitgevoerd worden, kunnen patiënten terugvallen doormaken en ernstige verslechtering in functioneren en gezondheid. Verwachtingen moeten bijgesteld worden, want van beweging kan men niet verwachten dat het genezend werkt. Verbeterd functioneren is echter wel een doelstelling op lange termijn voor het omgaan met ME/CVS; het kunnen verdragen van aerobische lichaamsbeweging en normale activiteitenniveaus is ook een doelstelling op lange termijn die samenhangt met verbeterd functioneren, maar die voorzichtig nagestreefd moet worden, zoals hierboven beschreven.”

Mary Dimmock, die vroeger actief was in de farmaceutische sector maar belangenbehartiger werd toen haar zoon enkele jaren geleden ziek werd, heeft lange tijd druk uitgeoefend op de CDC om aanpassingen te maken aan hun website. Dit is wat ze schreef toen ik haar vroeg wat ze vond van de passage over lichaamsbeweging:

“De adviezen over lichaamsbeweging bevatten nog steeds dubbelzinnige adviezen om lichaamsbeweging op te drijven en beweringen die lijken te suggereren dat enkel intensieve aerobische lichaamsbeweging een probleem is. De site suggereert ook dat lichaamsbeweging kan helpen om “aerobische lichaamsbeweging en normale activiteitenniveaus” beter te kunnen verdragen. Alles samengenomen, blijven de aanbevelingen voor lichaamsbeweging ME-patiënten in gevaar brengen, vooral gezien het feit dat veel dokters het GET-verhaal volgen en dat men de implicaties van storingen in het aerobisch metabolisme niet bespreekt in het onderdeel over omgaan met PEM.” (Ik heb Dimmocks volledige commentaar gepost aan het einde van deze post.)

Dit zijn uitstekende opmerkingen. Ik ga ervan uit dat de ambitieuze bewoordingen van de CDC over doelstellingen op lange termijn misschien bedoeld zijn als een soort van psychologische aanmoediging, maar de woorden lijken te doelen op mogelijkheden die voor vele patiënten buiten hun waarschijnlijke resultatenbereik liggen. Als de geschiedenis van deze ziekte ons iets vertelt, dan is het dat patiënten die deze ambitieuze maar onrealistische doelstellingen niet bereiken, vaak het slachtoffer worden van stigmatisering en kritiek vanwege zorgverstrekkers omdat ze zogezegd gefaald zouden hebben. Dat betekent dat volksgezondheidsagentschappen als de CDC het onderste uit de kan moeten halen om de kans op dat soort gevolgen te vermijden. Het agentschap is haar verplichting wat dit betreft niet nagekomen.

Sommige belangenbehartigers geloven dat deze passages een weerslag zijn van een opzettelijke en steelse poging van CDC om GET via een achterdeurtje weer naar binnen te halen. Ik ben geneigd te denken dat gezondheidsbeambten in de juiste richting gaan en dat ze weten dat ze in die richting moeten blijven gaan, zelfs al gaan ze veel te traag en blijven ze warm en koud tegelijk blazen. Maar ik ben dan ook geen patiënt die al decennialang met dit soort onzin geconfronteerd wordt, dus het is makkelijk voor mij om een meer gematigd standpunt in te nemen.

Nog een belangrijk probleem is het gebruik van de IOM-criteria. Vele patiënten en onderzoekers verkiezen de meer gedetailleerde en specifieke Canadese Consensuscriteria voor ME/CVS van 2003, en/of een aanverwante opvolger, de Internationale Consensuscriteria voor ME van 2011. Belangenbehartigers hebben een aantal bedenkingen bij de IOM-definitie, vooral omwille van het feit dat het mensen met o.a. aandoeningen als depressie en angsten niet uitsluit. Aangezien de symptomen van depressieve en angstgerelateerde aandoeningen kunnen lijken op sommige van de karakteristieke symptomen van ME/CVS en ze deels kunnen overlappen, zullen groepen die gedefinieerd worden via deze gevalsdefinitie een onbekend aantal mensen betrekken die misschien lijden aan depressie of aanverwante aandoeningen en niet aan de lichamelijke ziekte die zogezegd wordt geïdentificeerd.

De IOM-criteria werden ontwikkeld als klinische gevalsdefinitie – dat wil zeggen, een leidraad voor dokters en andere zorgverstrekkers die gevolgd kan worden om patiënten te diagnosticeren. Dat beantwoordt aan andere noden dan een gevalsdefinitie voor onderzoek, die gebruikt wordt om populatiesteekproeven te identificeren voor studies over o.a. interventies. Klinische gevalsdefinities kunnen ruimere grenzen hebben omdat iedereen die de ziekte heeft, geïdentificeerd en behandeld moet worden, en het is niet ongewoon dat patiënten meerdere diagnoses hebben. (Deze benadering brengt vanzelfsprekend zijn eigen reeks problemen met zich mee als zorgverstrekkers niet in staat zijn om het gepaste en noodzakelijke diagnostische onderscheid te maken.)

In een studie moet je er zeker van zijn dat je een zo homogeen mogelijke populatie hebt, zodat je weet dat je de ziekte in kwestie aan het bestuderen bent, en niet iets anders. Tot op heden lijken de CDC en het Department of Health and Human Services niet te beseffen dat men het dringend eens moet worden over één gevalsdefinitie voor onderzoek, zodat het makkelijker is om studies te vergelijken. De nieuwe informatie voor zorgverstrekkers omzeilt deze kwestie grotendeels. Maar zoals patiënten en anderen opgemerkt hebben, zou het gebruik van de gevalsdefinitie van IOM in onderzoek populaties opleveren waar heel waarschijnlijk mensen bij zitten met depressie of andere aandoeningen die kunnen overlappen met ME/cvs, wat het moeilijk maakt om de resultaten te interpreteren. Federale gezondheidsbeambten moeten beter kunnen.

De CDC plannen om opnieuw met belanghebbenden te vergaderen om de nieuwe pagina’s voor zorgverstrekkers te bespreken, dus ik veronderstel dat er nog updates op komst zijn. Ik kijk uit naar verbeteringen en verduidelijkingen in de volgende versie.

**********

CDC’s vrijgave van deze nieuwe informatie voor zorgverstrekkers gaf aanleiding tot een petitie die er bij het moederagentschap van de CDC, het Amerikaanse Ministerie voor Volksgezondheid en Sociale Zaken, op aandringt om de ME-ICC-definitie uit 2011 toe te passen voor alle doeleinden:

https://www.change.org/p/the-us-department-of-health-and-human-services-cdc-adopt-the-distinct-disease-myalgic-encephalomyelitis-me-as-defined-by-icc-now

**********

Mary Dimmocks ge-e-mailde commentaar over het nieuwe onderdeel van de CDC over informatie voor zorgverstrekkers:

In juli 2018 updateten de CDC hun website met informatie voor zorgverstrekkers. Algemeen genomen ziet de site er een heel stuk beter uit in vergelijking met het vroegere infomateriaal voor zorgverstrekkers van de CDC. De site stelt uitdrukkelijk dat dit geen psychische ziekte is, maar een lichamelijke ziekte die meerdere systemen aantast, waaronder het immuun-, autonome en energiemetabolismesysteem. De site benadrukt verstoord functioneren, het belangrijkste symptoom postexertionele malaise (PEM) en het belang van het vermijden van de schade die kan voortvloeien uit meer energie gebruiken dan je beschikbaar hebt. Het onderdeel over behandeling raadt CGT en GET niet uitdrukkelijk aan en drukt op het feit dat mensen met ME geen bewegingsprogramma’s aankunnen die mensen met vele chronische ziektes wel aankunnen. De site, die opmerkt dat er geen door de FDA goedgekeurde behandelingen bestaan, stelt dat het doel van behandeling is om symptomen te verlichten en de levenskwaliteit te verbeteren. Ten slotte erkent de site expliciet het gebrek aan kennis over en aanvaarding van ME door de medische wereld.

Maar er zijn heel wat gebieden die verbeterd moeten worden om medisch personeel beter te informeren. Ten eerste moet PEM nauwkeuriger beschreven worden zowel als symptoom als op vlak van wat er geweten is over de aanverwante storing in het energiemetabolisme. Dit is de essentie van ME, en als dokters dat niet snappen, dan snappen ze ME niet, kunnen ze het niet diagnosticeren en is er meer kans dat ze het fout behandelen. Hoewel de CDC expliciete aanbevelingen voor CGT en GET hebben verwijderd en het onderdeel over behandeling van PEM zegt dat elke patiënt het overschrijden van energielimieten dient te vermijden, bevatten de adviezen voor lichaamsbeweging toch nog steeds dubbelzinnige aanbevelingen over het opdrijven van lichaamsbeweging en uitspraken die lijken te suggereren dat enkel intensieve aerobische lichaamsbeweging een probleem is. De site suggereert ook dat lichaamsbeweging kan helpen om “aerobische lichaamsbeweging en normale activiteitenniveaus” beter te verdragen. Alles samen genomen, houden de adviezen voor lichaamsbeweging voor ME-patiënten nog steeds gevaar op schade in, vooral gezien de gangbaarheid van het GET-verhaal bij dokters en het feit dat in het onderdeel over omgaan met PEM niets wordt gezegd over de gevolgen van het afwijkend aerobisch metabolisme.

Ook het advies over differentiaaldiagnose moet verbeterd worden. De klinische gevalsdefinitie van IOM die wordt gebruikt op de site, kreeg kritiek omdat ze aandoeningen met gelijkaardige en overlappende symptomen niet uitsluit. Het invoeren van deze gevalsdefinitie heeft een verschuiving veroorzaakt in het identificatieproces van klinische patiënten, van een uitsluitingsdiagnose naar een positieve diagnose die ook ruimte laat voor het hebben van meer dan één ziekte tegelijk. Het is aannemelijk dat iemand met depressie later een andere aandoening kan ontwikkelen, in dit geval ME. Maar ME wordt vaak gelijkgesteld aan psychiatrische ziekte of somatoforme stoornis. Daarom moeten de CDC veel meer expliciet advies verlenen over differentiaaldiagnoses voor primaire psychiatrische ziekte en de gevalsdefinitie zou somatoforme stoornis expliciet moeten uitsluiten.

De website moet ook op enkele andere gebieden verbeterd worden, onder andere: a) het onderdeel over de ernstig zieken meer bekrachtigen zodat het afdoende uitdrukt wat de ernstig zieken doormaken, b) het onderdeel over prognose herzien, zodat het decennialange lijden van patiënten weerspiegeld wordt, c) de neurocognitieve en neurologische beperkingen, waar een brede bewijsbasis voor is, toevoegen aan het onderdeel over ziektepathologie, d) “emotioneel trauma” schrappen als uitlokker van de ziekte, aangezien het IOM dit verwierp als uitlokker of risicofactor, en e) de referentie naar de Albertarichtlijnen verwijderen, die nog steeds CGT en GET aanraden. De site moet ook reumatologen, immunologen, neurologen en andere medische specialisten betrekken, eerder dan te focussen op “revalidatiedeskundigen, professionals uit de geestelijke gezondheidszorg en fysiotherapeuten”. Focussen op revalidatiedeskundigen en professionals uit de geestelijke gezondheidszorg versterkt het huidige foute idee over de aard van de ziekte en helpt geen specialisten aantrekken die nodig zullen zijn voor de aanpak van de biologische complexiteit van de ziekte en de beperkte tijd die huisartsen ter beschikking hebben.

Tot slot moeten de CDC rechtstreeks het probleem aanpakken van stigma en ongeloof dat de kwaliteit aantast van klinische zorg voor mensen met ME. Deze website is een begin, maar is nog lang niet genoeg om snel het negatieve medische verhaal te herschrijven dat zo veel schade heeft toegebracht aan mensen met ME. Om dit verhaal te herschrijven, moet HHS een programma doorvoeren voor rechtstreeks, proactief en verstrekkend engagement vanwege de medische wereld.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Lees ook

• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
• Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
• David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
• Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
• Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
• Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
• Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
• Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
• Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
• In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
• ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
• Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
• Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
• Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
• Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
• Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
• James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
• Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
• Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
• Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
• Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
• Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
• Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
• King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
• Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
• Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
• Een inkijk in de aanval op het delen van data
• Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
• Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
• Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
• We zijn tenminste niet ergerlijk
• Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
• Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
• Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
• Opnieuw een open brief aan de Lancet
• What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
• Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
• Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
• Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
• Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
• Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
• PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
• Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
• Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
• “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
• Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
• Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
• The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
• Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
• Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
• Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
• Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
• Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
• Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
• Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
• Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
• Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
• Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
• Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
• Erger dan de ziekte
• De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
• Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
• Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
• Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
• De bal misslaan bij ME/cvs
• Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
• Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
• Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
• Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
• Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
• Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
• Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
• Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
• David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
• Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
• Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
• David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
• Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
• Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
• Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
• Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
• Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
• Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
• Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
• De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
• Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
• Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
• Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
• Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
• Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
• Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
• Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
• Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
• Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
• Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
• Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
• Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
• Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
• Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
• Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
• SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
• Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
• Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
• David Tuller en de (s)PACEcake-eters
• Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
• Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
• Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
• Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
• Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
• Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
• Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
• Trial by error: een brief aan BMJ Open
• Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
• Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
• Trial by error: nieuws over mijn plannen
• Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
• Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
• Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
• Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
• Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
• Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
• Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
• Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
• Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
• Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
• Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
• Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
• Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
• Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
• Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
• Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
• Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
• Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
• Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
• Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
• Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
• Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
• Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
• Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
• Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
• Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
• Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
• Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
• Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
• Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
• Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
• Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
• Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
• Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
• Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
• Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
• Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
• Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
• Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
• Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
• Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18