Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers

Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers

Geplaatst door ME-Gids
op 28/08/2018

Laatste bijwerking op 28/08/2018

Bron:

| 7940 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 30 juli 2018

Vorige zomer verwijderden de Amerikaanse Centers for Disease Control graduele oefeningen en cognitieve gedragstherapie van hun website als aanbevolen behandeling voor de ziekte die het intussen ME/CVS was gaan noemen. De verklaring die ze gaven voor de verandering – dat lezers de aanbevelingen verkeerd hadden begrepen – hield geen steek. De lezers begrepen maar al te goed wat het agentschap bedoelde met GET en CGT. De daarmee samenhangende bewering van de CDC – dat dit slechts generische strategieën waren om om te gaan met de ziekte en dat ze niks te maken hadden met PACE – was al even belachelijk. (Het agentschap had voordien referenties naar de PACE-trial verwijderd maar toch bleven ze aanbevelingen voor CGT/GET handhaven.)

De CDC hadden toen beloofd dat ze een nieuw onderdeel over informatie voor zorgverstrekkers zouden lanceren. Eerder deze maand, na verschillende consultaties met belanghebbenden en met grote vertraging, werd het langverwachte onderdeel onthuld [zie persbericht, n.v.d.r.]. Beambten van het agentschap hadden dit moment kunnen gebruiken om te doen wat ze al veel eerder hadden moeten doen: de vanzelfsprekende tekortkomingen van de PACE-studie erkennen en zich verontschuldigen voor de centrale rol van de CDC in het promoten van de ontkrachte beweringen van de ideologische CGT/GET-brigades. Maar dat deden ze natuurlijk niet.

Maar nu even algemeen – wat vond men ervan? Onder belangenbehartigers lijken de kritieken uiteen te vallen in twee grote kampen. Sommigen vonden de nieuwe pagina’s voor zorgverstrekkers deels goed en deels slecht, en anderen vonden ze een complete ramp. Het grootste verschil was dat de eerste groep buiten negatieve, ook enkele positieve aspecten in het toegevoegde materiaal zag, vooral in vergelijking met wat de CDC in het verleden hadden verwezenlijkt. Zo beschrijft de tekst bijvoorbeeld beter hoe ernstig de ziekte is en wordt de centrale rol van postexertionele malaise uitgelicht. Ik schrijf alle verbeteringen toe aan de grote inspanningen van de belangenbehartigers die geprobeerd hebben om de CDC op hun verantwoordelijkheid te wijzen, ondanks de enorme weerspannigheid en weerstand van het agentschap.

Sommige patiënt-commentatoren wier mening ik naar waarde schat, hebben het volledige onderdeel afgekraakt , omwille van verschillende redenen; vanuit hun perspectief kan je eender welke schijnbare verbetering niet zomaar geloven. Deze critici wierpen legitieme problemen op – in het bijzonder over de wazige taal omtrent lichaamsbeweging en over het feit dat het agentschap terugvalt op een gevalsdefinitie die opgesteld werd in een rapport van het Institute of Medicine, nu de National Academy of Medicine. Deze bedenkingen verdienen aandacht. (Ik postte eerder een vraag-en-antwoordronde met Leonard Jason, de psycholoog van DePaul University, waarin hij de bedenkingen besprak over de gevalsdefinitie van IOM.)

Dat gezegd zijnde, ben ik het eens met de mensen die het deels goed deels slecht vonden, nl. dat het woordgebruik grotendeels een stap vooruit is in vergelijking met vroegere versies. (In volgende citaten komen de vetgedrukte zinsdelen uit de geposte versie van de CDC.)

Dit is de eerste zin van het nieuwe onderdeel, met als titel “Informatie voor Zorgverstrekkers”: “Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een complexe, chronische, invaliderende ziekte met systemische weerslag.” De paragraaf stelt verder dat “een hoofdkenmerk van ME/CVS is dat symptomen erger kunnen worden na fysieke, mentale of emotionele inspanning, een verschijnsel dat bekend staat als postexertionele malaise (PEM).” Bovendien, “zoals men ziet bij mensen met langdurige, chronische ziektes, kunnen psychologische symptomen zoals depressie of angsten ook aanwezig zijn in sommige patiënten met ME/CVS.”

Bij het lezen van die paragraaf zouden zorgverstrekkers die nog geen vooroordelen of “disfunctionele cognities” hebben over ME/CVS, in staat moeten zijn om te snappen dat dit een ernstige lichamelijke ziekte is, en dat ze een zekere invloed kan uitoefenen op de geestelijke gezondheid. Daarmee wordt een belangrijke boodschap overgebracht – wat de problemen ook zijn met andere aspecten van het nieuwe materiaal. (Natuurlijk hebben vele zorgverstrekkers wél vooroordelen, wat grotendeels te danken is aan CDC’s langdurige promotie van het CGT/GET-paradigma.)

Het onderdeel omvat pagina’s over, onder andere, klinisch verloop van de ziekte, epidemiologie, etiologie en pathofysiologie, diagnose en klinische zorg. Het woordgebruik is hier en daar duidelijk en onomwonden, zoals bijvoorbeeld in deze passage die de lichamelijk aard van ME/CVS benadrukt:

“ME/CVS is een lichamelijke ziekte, geen psychologische aandoening. Patiënten met ME/CVS zijn geen aanstellers en zoeken ook geen secundaire winst. Deze patiënten vertonen meervoudige pathofysiologische veranderingen die meerdere systemen aantasten. Men weet niet of deze veranderingen zich voordoen voordat de ziekte begint, of als gevolg ervan.” Verder bevat de pagina informatie over “afwijkingen in het immuunsysteem”, “verstoringen in het cellulaire metabolisme”, “neuro-endocriene storingen” en “afwijkingen in regulering van bloeddruk of hartslag”. Dit is informatie die zorgverstrekkers moeten kennen.

Maar er steken heel wat problemen de kop op bij het advies over lichaamsbeweging, in het onderdeel over behandeling van symptomen. Deze paragrafen bevatten enkele relevante waarschuwingen over de gevaren van te veel inspanning, en één ervan staat zelfs in vetgedrukt. Maar de zinnen zijn ook doorspekt met zinsdelen waar een biopsychosociaal geurtje aan hangt – “deconditionering”, “revalidatiedeskundige”, “normaal activiteitenniveau”, “bewegingsfysioloog”, enz. Het is begrijpelijk dat patiënten, die door een revalideringsdeskundige en bewegingsfysioloog werden aangepord om te proberen hun deconditionering om te keren door te streven naar een normaal activiteitenniveau, deze terminologie verbijsterend of verontrustend vinden – vooral omdat de schrijver van de passage zich niet echt bewust schijnt te zijn van hoe veel de verwoordingen lijken op die van de voorstanders van CGT/GET.

Dit zijn de paragrafen in kwestie:

“Een activiteiten- of bewegingsplan voor mensen met ME/CVS moet altijd zorgvuldig opgesteld worden op basis van de individuele presentatie met input van elke patiënt. Indien mogelijk, kan evaluatie door een revalidatiedeskundige nuttig zijn. Voor sommige patiënten zijn zelfs dagelijkse taken en activiteiten moeilijk, zoals schoonmaken, een maaltijd bereiden, of zich douchen, en kan het zijn dat die opgedeeld moeten worden in kortere, minder belastende stukken. Hoewel intensieve aerobische lichaamsbeweging goed kan zijn voor vele chronische ziektes, verdragen patiënten met ME/CVS dat soort bewegingsprogramma’s niet . Standaardadviezen omtrent lichaamsbeweging voor gezonde mensen kunnen schadelijk zijn voor patiënten met ME/CVS.

Het is echter belangrijk dat patiënten met ME/CVS activiteiten blijven doen die ze verdragen, aangezien ook deconditionering schadelijk is voor patiënten. Patiënten die hun huidige activiteitenniveau verdragen en geleerd hebben om “naar hun lichaam te luisteren”, kunnen mogelijk voordeel halen uit het voorzichtig opbouwen van beweging om hun fysieke conditie te verbeteren en deconditionering te vermijden. Sommige zorgverstrekkers met vakkennis over ME/CVS verwijzen hun patiënten door naar een bewegingsfysioloog die ME/CVS begrijpt en een geïndividualiseerde en flexibele benadering gebruikt om hun activiteitenniveau te verbeteren. Als bewegingsprogramma’s niet nauwgezet opgesteld en uitgevoerd worden, kunnen patiënten terugvallen doormaken en ernstige verslechtering in functioneren en gezondheid. Verwachtingen moeten bijgesteld worden, want van beweging kan men niet verwachten dat het genezend werkt. Verbeterd functioneren is echter wel een doelstelling op lange termijn voor het omgaan met ME/CVS; het kunnen verdragen van aerobische lichaamsbeweging en normale activiteitenniveaus is ook een doelstelling op lange termijn die samenhangt met verbeterd functioneren, maar die voorzichtig nagestreefd moet worden, zoals hierboven beschreven.”

Mary Dimmock, die vroeger actief was in de farmaceutische sector maar belangenbehartiger werd toen haar zoon enkele jaren geleden ziek werd, heeft lange tijd druk uitgeoefend op de CDC om aanpassingen te maken aan hun website. Dit is wat ze schreef toen ik haar vroeg wat ze vond van de passage over lichaamsbeweging:

“De adviezen over lichaamsbeweging bevatten nog steeds dubbelzinnige adviezen om lichaamsbeweging op te drijven en beweringen die lijken te suggereren dat enkel intensieve aerobische lichaamsbeweging een probleem is. De site suggereert ook dat lichaamsbeweging kan helpen om “aerobische lichaamsbeweging en normale activiteitenniveaus” beter te kunnen verdragen. Alles samengenomen, blijven de aanbevelingen voor lichaamsbeweging ME-patiënten in gevaar brengen, vooral gezien het feit dat veel dokters het GET-verhaal volgen en dat men de implicaties van storingen in het aerobisch metabolisme niet bespreekt in het onderdeel over omgaan met PEM.” (Ik heb Dimmocks volledige commentaar gepost aan het einde van deze post.)

Dit zijn uitstekende opmerkingen. Ik ga ervan uit dat de ambitieuze bewoordingen van de CDC over doelstellingen op lange termijn misschien bedoeld zijn als een soort van psychologische aanmoediging, maar de woorden lijken te doelen op mogelijkheden die voor vele patiënten buiten hun waarschijnlijke resultatenbereik liggen. Als de geschiedenis van deze ziekte ons iets vertelt, dan is het dat patiënten die deze ambitieuze maar onrealistische doelstellingen niet bereiken, vaak het slachtoffer worden van stigmatisering en kritiek vanwege zorgverstrekkers omdat ze zogezegd gefaald zouden hebben. Dat betekent dat volksgezondheidsagentschappen als de CDC het onderste uit de kan moeten halen om de kans op dat soort gevolgen te vermijden. Het agentschap is haar verplichting wat dit betreft niet nagekomen.

Sommige belangenbehartigers geloven dat deze passages een weerslag zijn van een opzettelijke en steelse poging van CDC om GET via een achterdeurtje weer naar binnen te halen. Ik ben geneigd te denken dat gezondheidsbeambten in de juiste richting gaan en dat ze weten dat ze in die richting moeten blijven gaan, zelfs al gaan ze veel te traag en blijven ze warm en koud tegelijk blazen. Maar ik ben dan ook geen patiënt die al decennialang met dit soort onzin geconfronteerd wordt, dus het is makkelijk voor mij om een meer gematigd standpunt in te nemen.

Nog een belangrijk probleem is het gebruik van de IOM-criteria. Vele patiënten en onderzoekers verkiezen de meer gedetailleerde en specifieke Canadese Consensuscriteria voor ME/CVS van 2003, en/of een aanverwante opvolger, de Internationale Consensuscriteria voor ME van 2011. Belangenbehartigers hebben een aantal bedenkingen bij de IOM-definitie, vooral omwille van het feit dat het mensen met o.a. aandoeningen als depressie en angsten niet uitsluit. Aangezien de symptomen van depressieve en angstgerelateerde aandoeningen kunnen lijken op sommige van de karakteristieke symptomen van ME/CVS en ze deels kunnen overlappen, zullen groepen die gedefinieerd worden via deze gevalsdefinitie een onbekend aantal mensen betrekken die misschien lijden aan depressie of aanverwante aandoeningen en niet aan de lichamelijke ziekte die zogezegd wordt geïdentificeerd.

De IOM-criteria werden ontwikkeld als klinische gevalsdefinitie – dat wil zeggen, een leidraad voor dokters en andere zorgverstrekkers die gevolgd kan worden om patiënten te diagnosticeren. Dat beantwoordt aan andere noden dan een gevalsdefinitie voor onderzoek, die gebruikt wordt om populatiesteekproeven te identificeren voor studies over o.a. interventies. Klinische gevalsdefinities kunnen ruimere grenzen hebben omdat iedereen die de ziekte heeft, geïdentificeerd en behandeld moet worden, en het is niet ongewoon dat patiënten meerdere diagnoses hebben. (Deze benadering brengt vanzelfsprekend zijn eigen reeks problemen met zich mee als zorgverstrekkers niet in staat zijn om het gepaste en noodzakelijke diagnostische onderscheid te maken.)

In een studie moet je er zeker van zijn dat je een zo homogeen mogelijke populatie hebt, zodat je weet dat je de ziekte in kwestie aan het bestuderen bent, en niet iets anders. Tot op heden lijken de CDC en het Department of Health and Human Services niet te beseffen dat men het dringend eens moet worden over één gevalsdefinitie voor onderzoek, zodat het makkelijker is om studies te vergelijken. De nieuwe informatie voor zorgverstrekkers omzeilt deze kwestie grotendeels. Maar zoals patiënten en anderen opgemerkt hebben, zou het gebruik van de gevalsdefinitie van IOM in onderzoek populaties opleveren waar heel waarschijnlijk mensen bij zitten met depressie of andere aandoeningen die kunnen overlappen met ME/cvs, wat het moeilijk maakt om de resultaten te interpreteren. Federale gezondheidsbeambten moeten beter kunnen.

De CDC plannen om opnieuw met belanghebbenden te vergaderen om de nieuwe pagina’s voor zorgverstrekkers te bespreken, dus ik veronderstel dat er nog updates op komst zijn. Ik kijk uit naar verbeteringen en verduidelijkingen in de volgende versie.

**********

CDC’s vrijgave van deze nieuwe informatie voor zorgverstrekkers gaf aanleiding tot een petitie die er bij het moederagentschap van de CDC, het Amerikaanse Ministerie voor Volksgezondheid en Sociale Zaken, op aandringt om de ME-ICC-definitie uit 2011 toe te passen voor alle doeleinden:

https://www.change.org/p/the-us-department-of-health-and-human-services-cdc-adopt-the-distinct-disease-myalgic-encephalomyelitis-me-as-defined-by-icc-now

**********

Mary Dimmocks ge-e-mailde commentaar over het nieuwe onderdeel van de CDC over informatie voor zorgverstrekkers:

In juli 2018 updateten de CDC hun website met informatie voor zorgverstrekkers. Algemeen genomen ziet de site er een heel stuk beter uit in vergelijking met het vroegere infomateriaal voor zorgverstrekkers van de CDC. De site stelt uitdrukkelijk dat dit geen psychische ziekte is, maar een lichamelijke ziekte die meerdere systemen aantast, waaronder het immuun-, autonome en energiemetabolismesysteem. De site benadrukt verstoord functioneren, het belangrijkste symptoom postexertionele malaise (PEM) en het belang van het vermijden van de schade die kan voortvloeien uit meer energie gebruiken dan je beschikbaar hebt. Het onderdeel over behandeling raadt CGT en GET niet uitdrukkelijk aan en drukt op het feit dat mensen met ME geen bewegingsprogramma’s aankunnen die mensen met vele chronische ziektes wel aankunnen. De site, die opmerkt dat er geen door de FDA goedgekeurde behandelingen bestaan, stelt dat het doel van behandeling is om symptomen te verlichten en de levenskwaliteit te verbeteren. Ten slotte erkent de site expliciet het gebrek aan kennis over en aanvaarding van ME door de medische wereld.

Maar er zijn heel wat gebieden die verbeterd moeten worden om medisch personeel beter te informeren. Ten eerste moet PEM nauwkeuriger beschreven worden zowel als symptoom als op vlak van wat er geweten is over de aanverwante storing in het energiemetabolisme. Dit is de essentie van ME, en als dokters dat niet snappen, dan snappen ze ME niet, kunnen ze het niet diagnosticeren en is er meer kans dat ze het fout behandelen. Hoewel de CDC expliciete aanbevelingen voor CGT en GET hebben verwijderd en het onderdeel over behandeling van PEM zegt dat elke patiënt het overschrijden van energielimieten dient te vermijden, bevatten de adviezen voor lichaamsbeweging toch nog steeds dubbelzinnige aanbevelingen over het opdrijven van lichaamsbeweging en uitspraken die lijken te suggereren dat enkel intensieve aerobische lichaamsbeweging een probleem is. De site suggereert ook dat lichaamsbeweging kan helpen om “aerobische lichaamsbeweging en normale activiteitenniveaus” beter te verdragen. Alles samen genomen, houden de adviezen voor lichaamsbeweging voor ME-patiënten nog steeds gevaar op schade in, vooral gezien de gangbaarheid van het GET-verhaal bij dokters en het feit dat in het onderdeel over omgaan met PEM niets wordt gezegd over de gevolgen van het afwijkend aerobisch metabolisme.

Ook het advies over differentiaaldiagnose moet verbeterd worden. De klinische gevalsdefinitie van IOM die wordt gebruikt op de site, kreeg kritiek omdat ze aandoeningen met gelijkaardige en overlappende symptomen niet uitsluit. Het invoeren van deze gevalsdefinitie heeft een verschuiving veroorzaakt in het identificatieproces van klinische patiënten, van een uitsluitingsdiagnose naar een positieve diagnose die ook ruimte laat voor het hebben van meer dan één ziekte tegelijk. Het is aannemelijk dat iemand met depressie later een andere aandoening kan ontwikkelen, in dit geval ME. Maar ME wordt vaak gelijkgesteld aan psychiatrische ziekte of somatoforme stoornis. Daarom moeten de CDC veel meer expliciet advies verlenen over differentiaaldiagnoses voor primaire psychiatrische ziekte en de gevalsdefinitie zou somatoforme stoornis expliciet moeten uitsluiten.

De website moet ook op enkele andere gebieden verbeterd worden, onder andere: a) het onderdeel over de ernstig zieken meer bekrachtigen zodat het afdoende uitdrukt wat de ernstig zieken doormaken, b) het onderdeel over prognose herzien, zodat het decennialange lijden van patiënten weerspiegeld wordt, c) de neurocognitieve en neurologische beperkingen, waar een brede bewijsbasis voor is, toevoegen aan het onderdeel over ziektepathologie, d) “emotioneel trauma” schrappen als uitlokker van de ziekte, aangezien het IOM dit verwierp als uitlokker of risicofactor, en e) de referentie naar de Albertarichtlijnen verwijderen, die nog steeds CGT en GET aanraden. De site moet ook reumatologen, immunologen, neurologen en andere medische specialisten betrekken, eerder dan te focussen op “revalidatiedeskundigen, professionals uit de geestelijke gezondheidszorg en fysiotherapeuten”. Focussen op revalidatiedeskundigen en professionals uit de geestelijke gezondheidszorg versterkt het huidige foute idee over de aard van de ziekte en helpt geen specialisten aantrekken die nodig zullen zijn voor de aanpak van de biologische complexiteit van de ziekte en de beperkte tijd die huisartsen ter beschikking hebben.

Tot slot moeten de CDC rechtstreeks het probleem aanpakken van stigma en ongeloof dat de kwaliteit aantast van klinische zorg voor mensen met ME. Deze website is een begin, maar is nog lang niet genoeg om snel het negatieve medische verhaal te herschrijven dat zo veel schade heeft toegebracht aan mensen met ME. Om dit verhaal te herschrijven, moet HHS een programma doorvoeren voor rechtstreeks, proactief en verstrekkend engagement vanwege de medische wereld.