Tuller en een Amerikaanse ME-organisatie voelen Mayo Clinic aan de tand. Het infomateriaal en behandelingsprogramma voor ME-patiënten van deze (voor andere ziektes) gerenommeerde instelling, zijn namelijk hopeloos achterhaald. In de eerste post bespreekt Tuller de vruchteloze ontmoeting tussen Minnesota ME/CFS Alliance en Mayo Clinic; in de tweede post bespreekt hij Mayo’s bedroevend slechte brochure voor ME-patiënten.

Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 6 augustus 2018

Vorige week wees ik de US Centers for Disease Control terecht voor hun vage woordgebruik omtrent lichaamsbeweging, in hun nieuwe pakket “informatie voor zorgaanbieders”. De manier waarop de Mayo Clinic omgaat met de ziekte die zij chronisch vermoeidheidssyndroom noemen, is een perfect voorbeeld van waarom het zo belangrijk is dat de CDC stoppen met die onzin en orde op zaken stellen.

Mayo heeft lange tijd gepleit voor graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie, of wat zij op hun website “cognitieve training” noemen, als sleutelelementen van hun behandelingsplan. Dit is hoe de website van Mayo het mechanisme van graduele oefeningen uitlegt: “De intensiteit van je lichaamsbeweging gradueel opbouwen kan helpen om overgevoeligheid voor lichaamsbeweging te verminderen, net zoals allergie-injecties iemands overgevoeligheid voor een bepaald allergeen gradueel verminderen.” De hypothese dat patiënten te maken hebben met een soort van overgevoeligheid voor lichaamsbeweging die lijkt op een allergie is niet meer dan dat – een hypothese. Het is onduidelijk waarom Mayo dit als feit lijkt voor te stellen.

Natuurlijk lijkt deze hypothese de voorkeursverklaring te zijn geworden voor de zogezegde positieve effecten van GET en CGT. Nu de “deconditionerings”theorie, die werd bepleit in de PACE-studie, zo goed als afgedankt is, hebben leden van de ideologische CGT/GET-brigades andere rechtvaardigingsgronden aangenomen om hun favoriete behandelingen te kunnen blijven navolgen.

Vorige zomer verwijderden de CDC echter hun aanbevelingen voor de twee therapieën van hun website. Die belangrijke stap lijkt geen impact te hebben gehad op de richtlijnen bij Mayo. Lisa Alioto, een advocaat en Mayo-patiënt, en bovendien vicevoorzitter van de Minnesota ME/CFS Alliance [ME/CVS-Alliantie van Minnesota, n.v.d.r.], organiseerde niet lang geleden een vergadering om de kwestie te bespreken met een lid van de klinische staf van Mayo die betrokken is bij de behandeling van ME/cvs. Dit is een samenvatting van haar verslag van de vergadering, waar ook een van Alioto’s collega’s van de Alliantie bij was:

Het afdelingshoofd verpleging dat we ontmoet hebben, was meelevend en stond open voor wat we zeiden en voor het infomateriaal dat we haar gaven. We hebben ongeveer een uur samengezeten. Ons doel was om myalgische encefalomyelitis toe te voegen aan de naam, en om GET en CGT te verwijderen uit de behandelingsadviezen. We vertelden haar over de top voor clinici in Utah in maart, en de unanieme stem om:

1) Het gebruik van myalgische encefalomyelitis aan te raden, waarvoor een andere ICD-code bestaat (onder Postvirale Infectie) dan voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom (in ICD op één hoop gegooid met Chronische Vermoeidheid);

2) GET en CGT niet meer aan te bevelen.

De beleidslijn van Mayo: “GET en CGT blijven behouden omdat iedereen een of andere soort van lichaamsbeweging nodig heeft (zelfs al is het maar rond een tafel wandelen).” Ze stond ervoor open om te proberen hun website te veranderen naar Graduele Activiteitentherapie (GAT), maar we merkten op dat men dat onmiddellijk zou doorzien als hetzelfde als GET. Ik drong erop aan om het te verwijderen uit het geprinte materiaal dat ze uitdelen en uit het lesmateriaal voor ME/cvs-patiënten. Geen sprake van…

• Ze beweerden dat mensen geweldige vooruitgang boeken dankzij lichaamsbeweging tijdens hun programma van één maand; toen we vroegen of ze opvolging deden om te kijken hoe de patiënten zich later voelden, zei ze dat ze dat niet deden.

• We kregen een pakket met onderzoeksartikels ter ondersteuning van hun protocol.

• Elk aanbod dat we deden, en een contactlijst met experts die we meegebracht hadden, stuitte op onwrikbare tegenstand en een waslijst aan redenen.

• We duidden aan dat we duizenden patiënten (en dus ook geld) hun richting uit konden sturen via ons infomateriaal; maar ze zei dat ze al meer dan genoeg patiënten hadden. We stelden voor om een screening van Unrest te organiseren; geen interesse. We stelden voor om experts binnen te brengen; daar doen ze niet aan mee. We deelden ook persoonlijke tragische verhalen van verschillende patiënten nadat ze behandeld waren in Mayo, en hoe veel meer mensen zich in dezelfde situatie bevonden. Kortgezegd benadrukten we dat Mayo in de regio geen vertrouwen krijgt, en dat hun reputatie ernstig beschadigd is en dat dit zich verspreidt naar andere regio’s.

• Toen we afsloten, vertelde ze ons dat ze vond dat we heel goeie pleitbezorgers waren voor deze veranderingen, maar dat de huidige Medisch Directeur niet geïnteresseerd was in het doorvoeren van veranderingen.

• Verwonderlijk genoeg gaf ze toe dat ze nog nooit van Unrest of Jen Brea had gehoord. We vertelden dat de film op Netflix staat; maar tijdens mijn bezoek aan Mayo donderdag, liet ik voor haar een briefje achter om haar te bedanken voor haar tijd, samen met een gratis exemplaar van Unrest voor haar en de afdeling. Een klein duwtje in de rug om ernaar te kijken. (Kan nog steeds niet geloven dat ze er nog nooit van had gehoord!)

**********

Tijdens de vergadering gaf Mayo een pakket abstracts of beschrijvingen van meer dan een dozijn artikels, plus een samenvatting van de NICE-richtlijnen uit 2007, ter ondersteuning van hun adviezen. Het hoofdartikel dat Mayo citeert als staving voor het gebruik van graduele oefeningen, is de versie uit 2017 van de systematische review van Cochrane over bewegingstherapieën voor wat Cochrane, net als Mayo, chronisch vermoeidheidssyndroom noemt. Deze analyse vertoont verschillende onaanvaardbare tekortkomingen en de conclusies kunnen niet voor waar worden aangenomen; zo werden er, naast de PACE-studie, ook andere studies toegevoegd die problematisch zijn omdat ze een open onderzoeksopzet hebben, een brede gevalsdefinitie gebruiken en voortbouwen op subjectieve uitkomstmaten.

Het feit dat Mayo ervoor kiest om deze systematische review als primair bewijs te presenteren voor het toepassen van deze misplaatste behandelingen, toont aan waarom Cochrane orde op zaken moet stellen en deze blaam op zijn reputatie moet aanpakken. Zij die nu met tegenzin erkennen dat PACE een probleem is, hebben nog steeds Cochrane om op terug te vallen. Dat moet veranderen.

Daarenboven is de algemene selectie van studies in dit pakket echt een probleem. De grootste verrassing is de aanwezigheid van de studie over het Lightning Process, dat flagrante schendingen bevat van ethische en methodologische principes. Ik was me er niet van bewust dat Mayo een zweverige combinatie van neurolinguïstisch programmeren en life-coaching zou beschouwen als een gegronde benadering voor behandeling. Het pakket bevat ook een paar biopsychosociale studies, naast studies over vermoeidheid of chronische vermoeidheid – geen van beiden is natuurlijk hetzelfde als chronisch vermoeidheidssyndroom. De aanwezigheid van deze studies suggereert dat Mayo veelal het verschil niet inziet tussen chronische vermoeidheid en chronisch vermoeidheidssyndroom en dezelfde behandeling lijkt te adviseren voor allebei.

Rapporten van het Institute of Medicine en de National Institutes of Health, die alle twee vonden dat ME/cvs een ernstige pathofysiologische ziekte is, worden in het Mayopakket niet uitgelicht. En ook recente studies die wijzen op aantasting van cellulair energiemetabolisme, staan er niet bij. Het grootste deel van het fysiologisch georiënteerd materiaal omvat onderzoek dat veronderstelt dat er “centrale sensitisatie” bestaat, of vermoeidheidsreactiepaden – een interessante, maar onbewezen hypothese, verwant aan het al even onbewezen concept van “overgevoeligheid” voor lichaamsbeweging, dat ook door Mayo wordt gepromoot.

Interessant genoeg staat PACE zelf er niet bij, en ook niet de heranalyse van PACE in BMC Psychology van Wilshire et al. die brandhout maakt van de gerapporteerde bevindingen. (Kennisgeving: ik ben coauteur van die paper.) Toch heeft Mayo om een of andere reden wel de reactie van de PACE-auteurs op Wilshire et al. toegevoegd. Deze reactie herhaalt een aantal van de door eigenbelang ingegeven, belachelijke non-antwoorden die de PACE-auteurs al lang gebruiken om legitieme vragen over hun studie af te ketsen. Het is ook raar dat een repliek wordt toegevoegd, maar niet de paper die van repliek wordt gediend.

En terwijl de NICE-richtlijnen geciteerd worden, negeert Mayo de wijziging in het advies van de CDC. Niemand die de Mayo-website leest, zal er enig idee van hebben dat ‘s lands belangrijkste volksgezondheidsagentschap GET en CGT meer dan een jaar geleden specifiek verwijderd heeft. Meer nog, er is natuurlijk een complete revisie aan de gang van de NICE-richtlijnen, vooral door de wijdverspreide bedenkingen over GET en CGT. Dit saillante detail wordt niet vernoemd in het infopakket van Mayo.

Door de NICE-adviezen te selecteren zonder vernoeming van de lopende revisie of de geüpdatete visie op behandelingen van de CDC zelf, lijkt Mayo actief informatie achter te houden waar patiënten recht op hebben – daarmee bewijzen ze een slechte dienst aan diegenen die vertrouwen hechten aan hun reputatie van integriteit en medische expertise. Mayo’s gebrek aan transparantie in dit geval toont aan waarom ME/cvs-belangenbehartigers druk uitoefenen op NICE om de huidige richtlijnen op te schorten zo lang de nieuwe niet zijn ingevoerd, of tenminste om er een waarschuwingslabel op te plakken. Mayo zou ze niet mogen citeren zonder vernoeming van de huidige voorlopige status.

Kortgezegd gebruikt Mayo een erg vooringenomen selectie artikels en negeert ze andere relevante informatie en onderzoek ter ondersteuning van haar zeer gebrekkige en achterhaalde behandelingsbenadering. Deze schijnbaar opzettelijke stompzinnigheid is onbegrijpelijk, onaanvaardbaar en antiwetenschappelijk. Ze is ook schadelijk voor de belangen en het welzijn van patiënten – niet enkel diegenen die in de kliniek behandeld worden, maar ook anderen die een behandeling krijgen die beïnvloed is door de desinformatie op de website van Mayo.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Trial by error: extra Mayo, alsjeblieft…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 20 augustus 2018

Twee jaar geleden verwees de Mayo Clinic Lisa Alioto, een patiënt met diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom, door naar een driedaags revalidatieprogramma, een miniversie van een programma van een paar weken, ontwikkeld voor mensen met allerlei soorten chronische pijn en aanverwante aandoeningen. Deze aandoeningen, zoals opgelijst op de Mayowebsite, zijn o.a.: fibromyalgie, chronische rugpijn, zogenaamde “niet-epileptische” aanvallen, migraine, buikpijn, chronische vermoeidheid, enzovoort.

Met andere woorden: Alioto kreeg geen revalidatieprogramma aangeboden dat specifiek bedoeld is voor mensen met de ziekte die gekend is onder de naam chronisch vermoeidheidssyndroom. Ze werd samen op één hoop gegooid met andere mensen die lijden aan een brede waaier aan klachten.

Als onderdeel van het driedaagse programma ontving Alioto een brochure met als titel “Chronische vermoeidheid: de weg naar beterschap”.

Uit de brochure blijkt dat Mayo’s benadering van chronisch vermoeidheidssyndroom ernstig tekortschiet, tenminste sinds 2016. Men ziet er duidelijk de invloed van de biopsychosociale benadering in. Alioto, een advocaat, is nu vicevoorzitter van de Minnesota ME/CFS Alliance en heeft er niet lang geleden bij Mayo voor geijverd om hun aanpak te veranderen [cf. supra].

De brochure lijkt het symptoom van “chronische vermoeidheid” over één kam te scheren met de ziekte-eenheid die “chronisch vermoeidheidssyndroom” heet. Zo lijst de brochure de acht symptomen op naast “vermoeidheid” die genoemd worden in de Fukuda-definitie uit 1994 – maar het identificeert ze als de “belangrijkste symptomen van chronische vermoeidheid”. In elk geval verklaart de brochure dat behandelingsadviezen ongeveer hetzelfde zijn voor chronische vermoeidheid als voor chronisch vermoeidheidssyndroom. Dus de Mayo Clinic vond het wellicht niet belangrijk om de twee te onderscheiden. De brochure maakt geen melding van myalgische encefalomyelitis, of ME.

Er staat niets in de brochure dat aantoont dat iemand bij Mayo op de hoogte bleef van onderzoeksontwikkelingen of zich bewust was van het feit dat de ideologische GET/CGT-brigade tegen 2016 terrein aan het verliezen was – een jaar nadat zowel de National Institues of Health en het Institute of Medicine (nu de National Academy of Medicine) grote rapporten opstelden over de onderliggende fysiologie van ME/CVS. Misschien zit er ergens wel iets bruikbaars in voor sommige mensen met een of andere vorm van vermoeidheid of pijn. Maar het feit dat de brochure vasthoudt aan een achterhaald model voor chronisch vermoeidheidssyndroom dat gestoeld is op gebrekkig onderzoek, is ontmoedigend, alsook het feit dat ze geen enkele keer refereren naar biomedisch bewijs van fysiologische disfunctie.

Het infomateriaal dat niet lang geleden werd uitgedeeld door Mayo [cf. supra] ter ondersteuning van hun huidige behandelingsbenadering, doet vermoeden dat er sindsdien niks veranderd is. Negeert Mayo ook de meest recente studies voor vele andere ziektes die ze behandelen? Vindt Mayo het ethisch verantwoord om patiënten niet op de hoogte te stellen van het feit dat de kliniek behandelingen aanbeveelt die meer dan een jaar geleden achterwege zijn gelaten door de Amerikaanse Centers for Disease Control en afgewezen zijn door een groot deel van de wetenschappelijke gemeenschap?

**********

Dit is een onderdeel van de brochure dat “basiselementen van chronische vermoeidheid” wordt genoemd, maar tenminste deels lijkt te gaan over “chronisch vermoeidheidssyndroom” en niet enkel over het symptoom van “chronische vermoeidheid”. Als Mayo niet eens de moeite neemt om de twee te onderscheiden, dan is het niet verwonderlijk dat andere zorgverstrekkers denken dat het niet veel verschil maakt.

“De oorzaak van chronische vermoeidheid is onbekend. Bij mensen die vatbaar zijn voor chronische vermoeidheid, kan het uitgelokt worden door een infectie, zoals een verkoudheid of virale ziekte, of ontstaan na een periode van zware stress. In vele gevallen komt chronische vermoeidheid echter langzaam op, zonder eenduidig beginpunt of duidelijke oorzaak.”

“Symptomen van chronische vermoeidheid verschillen in soort en ernst van persoon tot persoon en kunnen vaak komen en gaan zonder aanwijsbare reden. In tegenstelling tot virale symptomen, die meestal in een paar dagen of weken weer overgaan, kunnen de tekenen en symptomen van chronische vermoeidheid veel langer duren, soms jaren. Sommige mensen herstellen volledig, terwijl anderen zich steeds slechter voelen.”

“Chronische vermoeidheid kan frustrerend en ook uitputtend zijn. Het kan je energie uitputten en storend zijn op het werk, op school of in het gezin, voor de emotionele gezondheid en in persoonlijke relaties. Gelukkig zijn er manieren om vermoeidheid te reguleren en weer controle te krijgen over je leven. Andere onderdelen van dit infomateriaal lichten behandelingsopties toe en geven ideeën over hoe je om kan gaan met symptomen, zodat je kan genieten van een actief en productief leven.”

**********

En dit komt uit het onderdeel “diagnostische leidraad”:

“Er is geen specifieke test of methode die chronische vermoeidheid of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) kan bevestigen. Diagnose is gebaseerd op uitsluiting, wat betekent dat je dokter eerst andere ziektes of aandoeningen uitsluit die misschien je vermoeidheid en andere symptomen veroorzaken…”

“Om de diagnose CVS te krijgen, moet je voldoen aan volgende elementen:

*Onverklaarde vermoeidheid die langer dan zes maanden duurt; en

*Minstens vier van de acht hoofdsymptomen van chronische vermoeidheid

Als je niet voldoet aan de criteria voor CVS (bijvoorbeeld, als een deel van je vermoeidheid te verklaren is door een andere aandoening), dan zou het kunnen dat je chronische vermoeidheid hebt in plaats van CVS. Behandelingsadviezen zijn doorgaans hetzelfde voor chronische vermoeidheid en CVS.”

“Alhoewel het frustrerend kan zijn dat je de oorzaak van je symptomen niet kent, zijn verdere tests en onderzoeken wellicht niet het antwoord. Nadat ernstige onderliggende oorzaken voor je aandoening zijn uitgesloten door grondig medisch onderzoek, zal het doeltreffend omgaan met symptomen je meer helpen dan bijkomende tests.”

**********

En dan is er nog een onderdeel over “symptoomgefocust gedrag”. Dit gedrag omvat: “huiveren of grimassen maken”, “kreunen of huilen”, “vaak over symptomen praten”, “traag bewegen”, “over het getroffen lichaamsdeel wrijven”, “beschermende apparatuur gebruiken (zoals een brace, wandelstok of spalk), “neerliggen”, “je terugtrekken uit de groep”, “activiteiten beperken”.

Een hele waslijst. En dit is wat patiënten daarover verteld wordt:

“Dit gedrag is een natuurlijke reactie op symptomen, maar door herhaling kan het aangeleerd gedrag worden. Soms gebruiken mensen dit gedrag om symptomen te ontvluchten of om zorg en steun te krijgen van anderen. Maar in plaats van symptomen te verminderen, wordt dit gedrag een constante herinnering. Het slorpt energie op die gericht zou kunnen worden op productievere activiteiten, zoals stappen ondernemen om met symptomen om te gaan…”

En dan is er nog deze gouden raad: “Je typische, op symptomen gefocuste gedrag herkennen, kan je helpen om dit om te buigen naar positievere reacties… Bijvoorbeeld: in plaats van te gaan liggen of je terug te trekken als je moe bent, doe je een wandeling of bel je een vriend op.”

Bedankt hoor, Mayo. Het is misschien handig om weten dat ME/CVS-patiënten gaan liggen of zich terugtrekken om energie te sparen en terugvallen te voorkomen. Ze zullen wel gaan wandelen en vrienden bellen als ze dat kunnen, en ze hebben daar doorgaans geen aansporing voor nodig. Ik bedoel maar…

**********

In een onderdeel over “fysiek actief blijven” wordt patiënten verteld dat “regelmatige fysieke activiteit een van de gezondste dingen is die je kan doen”. De brochure adviseert hen dat sporten “hersenfunctie helpt verbeteren en stress, angst en depressie helpt verminderen, waardoor symptomen makkelijker onder controle blijven”. Als algemene stelregel is daar niks op tegen. Maar het heeft weinig of niks te maken met de ziekte in kwestie.

Dit is wat de brochure zegt over “graduele oefeningen”:

“Je vraagt je misschien af hoe het mogelijk is om regelmatig te bewegen als je vaak zo moe bent dat je amper uit bed raakt. De sleutel is graduele lichaamsbeweging – een bewegingsprogramma dat zacht start en langzaamaan uitdagender wordt. Graduele oefeningen geven je lichaam de kans zich langzaam aan te passen aan verhoogde activiteit, terwijl je fysieke conditie verbetert. Onderzoek heeft aangetoond dat het gradueel opbouwen van lichaamsbeweging symptomen van chronische vermoeidheid kan verbeteren. In één studie rapporteerde 70% van de deelnemers met chronische vermoeidheid dat ze zich beter voelden na een begeleid programma van graduele oefeningen.”

“Een gradueel oefeningenprogramma kan helpen je te motiveren op moeilijke dagen, als je geen zin hebt om iets te doen. En het kan ervoor zorgen dat je je niet te veel inspant op goeie dagen, wanneer je in de verleiding komt om te veel te doen.”

**********

En nog meer van hetzelfde. Hoewel dit soort opzettelijke onkunde vanwege toonaangevende medische instanties als Mayo niet ongewoon is als het gaat om de ziekte die federale agentschappen tegenwoordig ME/CVS noemen, is dit toch wel verbijsterend.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Lees ook

• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
• Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
• David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
• Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
• Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
• Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
• Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
• Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
• Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
• In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
• ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
• Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
• Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
• Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
• Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
• Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
• James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
• Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
• Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
• Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
• Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
• Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
• Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
• King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
• Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
• Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
• Een inkijk in de aanval op het delen van data
• Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
• Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
• Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
• We zijn tenminste niet ergerlijk
• Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
• Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
• Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
• Opnieuw een open brief aan de Lancet
• What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
• Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
• Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
• Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
• Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
• Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
• PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
• Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
• Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
• “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
• Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
• Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
• The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
• Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
• Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
• Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
• Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
• Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
• Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
• Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
• Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
• Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
• Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
• Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
• Erger dan de ziekte
• De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
• Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
• Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
• Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
• De bal misslaan bij ME/cvs
• Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
• Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
• Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
• Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
• Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
• Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
• Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
• Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
• David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
• Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
• Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
• David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
• Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
• Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
• Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
• Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
• Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
• Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
• Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
• De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
• Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
• Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
• Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
• Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
• Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
• Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
• Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
• Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
• Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
• Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
• Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
• Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
• Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
• Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
• Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
• SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
• Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
• Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
• David Tuller en de (s)PACEcake-eters
• Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
• Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
• Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
• Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
• Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
• Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
• Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
• Trial by error: een brief aan BMJ Open
• Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
• Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
• Trial by error: nieuws over mijn plannen
• Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
• Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
• Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
• Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
• Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
• Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
• Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
• Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
• Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
• Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
• Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
• Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
• Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
• Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
• Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
• Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
• Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
• Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
• Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
• Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
• Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
• Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
• Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
• Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
• Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
• Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
• Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
• Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
• Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
• Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
• Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
• Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
• Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
• Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
• Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
• Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
• Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
• Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
• Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
• Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
• Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET 6/8/18
  
• Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18
• Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel 15/8/18
• Trial by error: meer Mayo alsjeblieft 20/8/18