Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten”; en gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict

Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten”; en gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict

Geplaatst door ME-Gids
op 21/05/2018

Laatste bijwerking op 21/05/2018

Bron:

David Tuller, Virology Blog

| 11637 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 16 april 2018

Voor degenen die mijn stem nog niet beu gehoord zijn, zijn hier nog twee kansen om mij variaties van mijn boodschap te horen herhalen:

Op maandagmorgen werd ik in Perth geïnterviewd voor de radioshow Mornings met Gareth Parker, op het kanaal 6PR882 Talk Radio. (Maakt niet uit dat de beschrijving in de onderstaande link aangeeft dat ik van de Berkley University ben.)

U.S. Journalist raising awareness for Chronic Fatigue

LISTEN Watch FEEDBACK The browser you are using requires Flash plugin to use current feature, please download and install latest version of Adobe flash plugin Alternatively you download the latest version of Google Chrome Browser here. here. U.S. Journalist, David Tuller from Berkley University is in Australia raising awarenss for Chronic Fatigue Syndrome.

En afgelopen woensdag, voordat ik van Adelaide naar Perth vloog, werd ik geïnterviewd voor een podcast op Radio Adelaide, samen met langdurig zieke ME/CVS-patiënten Penelope McMillan en Tania Emms.* (Op 18 april 2018 gecorrigeerd van “Emma”). De podcast werd op zondag gepost.

ME/CFS – Debunking Medical Myths

A Conversation between Sue Gilbey, Dr David Tuller, Penelope McMillan & Tania Emms, highlighting the challenges of living with ME/CFS. Photo used with the permission of Dr David Tuller. Production by Clayton Werner http://radioadelaide.org.au/wp-content/uploads/2018/04/Station-Line-2018-04-15-13-58-37.mp3 A Peace of the Action

**********

Er is een twitterdebat geweest over de vraag of ik “belangenconflicten” heb omdat ik financiering zocht en wederom zoek bij de patiënten- en belangengemeenschap om mijn onderzoek naar PACE en gerelateerde zaken verder te zetten. Dit is mijn zienswijze: ik heb momenteel meer dan 1000 potentiële belangenconflicten. Dat komt omdat ik meer dan 1000 donaties ontvangen heb tijdens mijn crowdfundingscampagne vorig jaar; en ze maken allemaal deel uit van de geldpot die Berkeley sinds 1 juli 2017 gebruikt om mijn halftijds loon en de sociale kosten te betalen. Vanaf juli, wanneer de financiering die ik krijg via mijn huidige crowdfundingscampagne van start gaat, zal ik opnieuw evenveel potentiële belangenconflicten hebben als dat ik donors heb.

michael sharpe on Twitter

@julierehmeyer @rebegol Do you think there may be a conflict of interest in funding someone to express a particular ‘scientific’ view ?

(Als iemand zichzelf wil toevoegen aan de lijst van potentiële belangenconflicten, hier is de link waar je dit kan doen: https://crowdfund.berkeley.edu/project/9730) [Op 30 april is de crowdfunding afgelopen, n.v.d.r.]

In sommige kringen wordt mijn crowdfunding zo geïnterpreteerd dat deze ondersteuning mij ertoe aanzet om de dingen te schrijven en te zeggen zoals ik ze schrijf en zeg – dat de PACE-studie bijvoorbeeld fataal gebrekkig is, en dat de onderzoekers de fundamenteel wetenschappelijke principes geschonden hebben, enzovoort. Deze kritiek is ongerechtvaardigd, zoals een eerlijke lezing van de feiten zou onthullen.

Ten eerste zijn mijn “belangenconflicten” zoals ze zijn, volkomen transparant. Nog belangrijker, ik spendeerde drie jaar van mijn inspanningen om PACE te ontkrachten en meerdere trips naar Europa zonder ook maar iemand om een stuiver te vragen. Ik schreef een onderzoek van 15.000 woorden en vele tienduizenden woorden van follow-up voordat ik mij tot crowdfunding wendde.

Ik zeg en schrijf niet wat ik zeg en schrijf omdat patiënten en belangenbehartigers me betaald hebben. In feite gaat het oorzaak-en-gevolg-verband in de omgekeerde richting – patiënten en belangenbehartigers hebben geantwoord op mijn campagnes omdat ik reeds veel van mijn vrije, onbetaalde tijd heb geïnvesteerd in het afbreken en bekritiseren van PACE. (Ik werd betaald voor drie stukken in journalistieke platforms – Undark, het MIT-gebaseerde online wetenschappelijke magazine; California, het alumnimagazine van de UC Berkeley; en de opiniesectie van The New York Times.)

Waarom deed ik dit? Zeker niet voor het financieel gewin, of voor betere carrièrekansen. Ik zou gek moeten zijn geweest om te denken dat mijn energie richten op chronisch vermoeidheidssyndroom een winstgevende onderneming zou zijn of een route naar professionele vooruitgang in elk van mijn twee vakgebieden – journalistiek en volksgezondheid. Ik heb dit onderzoek voortgezet omdat mensen met ME/CVS duidelijk geschaad werden door graduele oefentherapie. Ik deed dit omdat de ideologische GGT/GET-brigades jarenlang patiënten aan het ‘gaslighten’ waren met hun onwetenschappelijke claims. [n.v.d.r. ‘Gaslighting’ is een vorm van psychische mishandeling waarbij het slachtoffer zo gemanipuleerd wordt dat hij/zij gaat twijfelen aan zijn/haar eigen geheugen, perceptie, en geestelijke gezondheid. De dader doet dit door o.a. feiten te verdraaien en te ontkennen met de bedoeling om het slachtoffer te desoriënteren.] Ik deed dit omdat ik ontsteld was dat dergelijk vreselijk onderzoek gepubliceerd kon worden en vervolgens verdedigd op de hoogste niveaus van de Britse academische en medische gevestigde orde.

Voordat ik dit project op mij nam, toonde ik de PACE-trial aan zeer slimme collega’s aan de School of Public Health van Berkeley, in het bijzonder epidemiologen en biostatistici. Ze waren eenduidig gechoqueerd over de uitkomstenverwisseling en datamanipulatie, die bleek uit het lezen van de studiepapers. Dat was ook Professor Racaniello, een professor microbiologie aan Columbia en de host van Virology Blog. Deze ervaren wetenschappers stonden allemaal perplex dat The Lancet, Psychological Medicine en andere toonaangevende wetenschappelijke tijdschriften gesteund hadden wat duidelijk slecht onderzoek was.

Onnodig te zeggen dat niemand ooit eerder een studie had gezien waarin deelnemers voldeden aan de uitkomstdrempelwaardes bij aanvang, en geclassificeerd konden worden als “geïnvalideerd” en “hersteld” (of “binnen normaal bereik,” volgens The Lancet) tegelijkertijd. Dat is waarom 42 experts bereid waren om in februari 2016 een open brief aan The Lancet te ondertekenen; de brief verklaarde dat de methodologische tekortkomingen in PACE “geen plaats hebben in gepubliceerd onderzoek.” Dat is waarom 101 experts, waaronder ik, een open brief aan Psychological Medicine ondertekenden waarbij we vroegen om terugtrekking van de valse “herstel”-bevindingen.

De PACE-auteurs hebben herhaaldelijk volgehouden dat ze alle vragen behandeld hebben. Hun aanhangers bij de vakbladen hebben blijkbaar geen problemen met papers waarin deelnemers tegelijkertijd “hersteld” en “geïnvalideerd” zijn op belangrijke uitkomstmaten. Ze hebben de niet-responsieve antwoorden van het PACE-team op deze kritiek als legitiem geaccepteerd. Ik niet – noch geen enkele van de wetenschappers met wie ik de PACE-papers gedeeld heb. Het is dom om te suggereren dat ik PACE bekritiseer omdat ik financiering gekregen heb van patiënten en belangenbehartigers. Ik bekritiseer PACE omdat het, zoals ik al vaker gezegd heb, een stuk onzin is.

Laten we ook de eigen ernstige belangenconflicten van de PACE-auteurs beoordelen. Jarenlang hebben de hoofdonderzoekers invaliditeitsverzekeraars geadviseerd dat revalidatietherapieën zoals deze die in PACE onderzocht werden, zouden helpen om bijstandaanvragers met ME/CVS terug aan het werk te krijgen. In hun protocol beloofden ze zich te houden aan de Verklaring van Helsinki – een internationaal protocol voor mensenrechten dat heel specifiek is over wat onderzoekers moeten doen om geïnformeerde toestemming te verkrijgen. De verklaring vereist dat potentiële deelnemers geïnformeerd worden over “mogelijke belangenconflicten.” Maar om redenen die ze nooit duidelijk toegelicht hebben, heeft het PACE-team deze cruciale bepaling van de verklaring genegeerd.

Dat betekent dat de PACE-onderzoekers data verzameld hebben van deelnemers op basis van valse voorwendselen – ze verkregen ongeïnformeerde toestemming, geen geïnformeerde toestemming, en daarom hadden ze ethisch gezien geen recht om hun gegevens te publiceren. Elke paper die op deze gegevens gebaseerd is, zou daarom op deze basis teruggetrokken moeten worden, aangezien het onmogelijk is om terug te gaan en retroactief dit flagrant gebrek aan bekendmaking vóór de studie te corrigeren. Eén deelnemer was zo kwaad bij het te weten komen van deze banden met de verzekeringsindustrie nadat ze al de studie had voltooid, dat ze weigerde aan de PACE-onderzoekers om haar gegevens in hun analyse op te nemen. Iemand anders vertelde me dat ze geweigerd zou hebben om aan de studie deel te nemen, als ze aan het begin geïnformeerd was geweest over deze belangenconflicten.

Nadat ik deze bezorgdheid geuit heb in mijn initiële reeks “Trial by error” op Virology Blog, hebben de onderzoekers verschillende excuses gebruikt om hun falen om deze essentiële informatie bekend te maken, weg te redeneren. Ze merkten met name op dat ze deze verbanden in de artikels in vakbladen vermeld hadden, dat verzekeringsmaatschappijen niet betrokken waren in de studie, en dat slechts enkele van de 19 PACE-auteurs banden met de verzekeringsindustrie hadden. Eerlijke onderzoekers erkennen dat deze antwoorden niet relevant zijn en geen antwoord geven op de zorgen die geuit worden. Het is zeer verontrustend dat niemand in een gezagspositie in het VK het een probleem lijkt te vinden dat de onderzoekers hun eigen protocol zo flagrant geschonden hebben.

Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict

Steven Lubet, Virology Blog, 16 april 2018

Steven Lubet is Williams Memorial Professor aan de Pritzker School of Law, aan de Nortwestern University, waar hij zich specialiseert in professionele verantwoordelijkheid en ethiek.

Toen we voor het laatst Prof. Michael Sharpe tegenkwamen, gaf hij een geheime speech over ME/CVS aan het St Cross College van de Oxford University. De presentatie met de titel “Speciaal Seminarie over Ethiek” was niet toegankelijk voor het publiek, in tegenstelling tot vergelijkbare lezingen in dezelfde reeks, en noch Sharpe noch de universiteitbeheerders antwoordden op mijn verzoek voor informatie over dit onderwerp. Op basis van het geposte abstract echter weten we dat Sharpe zijn criticasters vergeleek – wat betekent degenen die de biopsychosociale theorie van ME/CVS van de PACE-studie verwerpen – met ontkenners van de klimaatverandering, terwijl hij kloeg over wat hij “de gecoördineerde pesterijen van onderzoekers” noemde.

Sharpe gebruikt een ongewoon uitgebreide definitie van “pesterijen”, die schijnbaar e-mails, verzoeken op basis van vrijheid van informatie, en in het bijzonder “de publicatie van commentaren op talrijke blogs” bevat. Wat dit laatste betreft, doelt hij zonder twijfel op David Tuller, wiens nauwgezet onderzochte onderzoeksjournalistiek, gepubliceerd op deze site en elders, de gebreken heeft aangetoond en uiteindelijk de conclusies van de PACE-studie in diskrediet gebracht heeft (waarvan Sharpe een hoofdonderzoeker was).

Nu Sharpe blijkbaar te horen heeft gekregen over Tullers huidige crowdfundingsinspanningen [afgelopen op 30/4/2018, n.v.d.r.], die – indien succesvol – nog een jaar van zijn werk zouden financieren. Sharpe kloeg eerst op Twitter over het feit dat hij “tegen” Tullers onderzoek was, en vervolgde door zijn ethiek op de proef te stellen:

michael sharpe on Twitter

This is what researchers who are studying aspects of CFS/ME that activists don’t want studied are up against. https://t.co/rgalUBlv8w

michael sharpe on Twitter

@julierehmeyer @rebegol Do you think there may be a conflict of interest in funding someone to express a particular ‘scientific’ view ?

“Denkt u dat er mogelijk een belangenconflict is bij de financiering van iemand om een specifiek ‘wetenschappelijk’ standpunt uit te drukken?”

“Belangenconflict” is een ernstige beschuldiging, maar is in dit geval ongegrond, zoals ik hieronder zal uitleggen.

Ten eerste maakt Sharpe de ongefundeerde veronderstelling dat de bijdragers aan Tullers werk – van wie er nu meer dan 1500 zijn in twee rondes – hem gevraagd hebben om “een bepaalde ‘wetenschappelijke’ opvatting” uit te drukken (de enkele haakjes zijn die van Sharpe). De interesse van de bijdragers ligt hem echter in het verder kritisch bestuderen van studies naar ME/cvs, waar dat ook toe heen kan leiden. Tuller heeft natuurlijk een staat van dienst in het blootleggen van gebrekkig onderzoek, waarvan zijn bijdragers willen dat hij dit verder doet, maar dat vormt geen wetenschappelijke opvatting over andere studies die hij nog niet beoordeeld heeft. Omdat ik zelf als bijdrager spreek, ligt mijn enige interesse in het identificeren van geldig ME/cvs-onderzoek. Punt.

Ten tweede vormt een gevestigd standpunt geen belangenconflict, maar eerder een indicatie van bedachtzaamheid. Een open geest vereist geen blanco geest. Bovendien is Tullers werk over ME/CVS tot op heden welbekend, transparant, en – zoals professionele ethici het noemen – volledig bekendgemaakt, wat voldoende zou zijn om een dergelijk diffuus conflict op te lossen als het daadwerkelijk zou bestaan.

Ten derde, hoewel dit duidelijk had moeten zijn, is Tuller een journalist, en het is volkomen acceptabel voor hem dat hij financiering zoekt voor een gericht onderzoek. Journalisten gaan routinematig op onderzoek uit bij instellingen zoals de overheid, sport, onderwijs of godsdienst, en geneeskunde – inclusief ME/CVS – is niet anders.

Tot slot, en dit had nog duidelijker moeten zijn, hangt de volledige structuur van wetenschappelijk en medisch onderzoek af van pogingen tot “falsificatie.” Het is daarom geen belangenconflict om een poging te financieren om de validiteit van een bepaalde studie, behandeling of theorie te testen. Verre van bezwaar te maken tegen Tullers onderzoek zou Sharpe ze moeten verwelkomen.

Ik heb meer dan veertig jaar onderzoek gedaan naar, geschreven over, en lesgegeven over professionele ethiek aan Amerikaanse universiteiten, dus ik geloof dat ik met zekerheid en enige autoriteit kan zeggen dat Sharpes beschuldiging tegen Tuller volkomen ongegrond is. Ik zou graag hebben dat Sharpe nader overleg pleegt over dit onderwerp, of over professionalisme in het algemeen, in het bijzonder als hij bereid zou zijn om de tekst van zijn “Speciaal Seminarie over Ethiek” te delen.