Wetenschap voor Patiënten: afl.53. ME versus psychische aandoeningen (Prof. Leonard Jason) + transcript + chat

  • Laatste bijwerking op 06/10/2014

Bron:

ME/cvs Vereniging

| 4893 x gelezen

Dinsdag 23 september is de drieënvijftigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Leonard Jason te bekijken met als thema:

ME tegenover psychische aandoeningen

In dit college (8:44) vertelt Prof. Leonard Jason over ME tegenover psychische aandoeningen.

0.24 Er is verwarring tussen ME en (zware) depressie, hoe kan je het onderscheid maken?

1.37 Zijn er biologische verschillen tussen een depressiestoornis en ME?

3.33 Worden nog andere psychische aandoeningen verward met ME?

4.48 Welke rol speelt depressiviteit bij ME en hoe kan dat worden behandeld?

7.17 Overeenkomsten tussen ME en MS, Parkinson en Alzheimer

https://www.youtube.com/watch?v=RKSaYlR7ZHU

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 

Transcript College 53: ME tegenover psychische aandoeningen

Webcollege van Prof. Leonard Jason, uitgezonden op 23 september 2014

Er is verwarring tussen ME en (zware) depressie, hoe kan je het onderscheid maken?

Onze groep is een aantal jaren bezig geweest met het proberen in kaart te brengen van de verschillen tussen depressie en ME. Kort gezegd: als je aan iemand met een zware depressie vraagt ‘Wat zou je doen als je morgen beter was?’, dan zou hij antwoorden: ‘Dat weet ik het niet’.

Stel je dezelfde vraag aan iemand die aan ME lijdt, dan zou hij een lange lijst opsommen van wat hij allemaal zou willen doen, maar niet heeft kunnen doen omdat hij te ziek is. Zelfverwijt is hierbij dus een belangrijk gegeven. Mensen met ME hebben niet zulke negatieve gevoelens over zichzelf. Mensen met een zware depressie hebben dit soort negatieve gevoelens wel. Zelfverwijt, toekomstverwachtingen en ook inspanning spelen dus een rol. Mensen met een zware depressie voelen zich vaak beter na een inspanning. We weten dat bij mensen met ME vaak verslechtering ontstaat na inspanning. Er bestaan dus duidelijke verschillen tussen deze twee ziektes en die moeten uit elkaar gehouden worden.

Zijn er biologische verschillen tussen een depressiestoornis en ME?

In een aantal studies zijn er ook echt fysieke, biologische verschillen ontdekt tussen mensen met een depressie en mensen met ME. De cortisolwaarden zijn bijvoorbeeld over het algemeen verlaagd bij mensen met ME en verhoogd bij mensen met een zware depressie. Als je maar de juiste vragen stelt, zoals bij zelfrapportages. Daarmee wist een van onze promovendi beide groepen 100% van elkaar te onderscheiden. Als je het maar goed doet. Daarom is het ontwerpen van vragenlijsten zo belangrijk. Want als je de goede vragen stelt, kun je mensen met deze twee verschillende ziektes echt goed uit elkaar houden. Dat is van doorslaggevend belang bij het onderzoek dat wij en anderen doen.

Het beste onderzoek bekijkt de dingen vanuit meerdere invalshoeken, met gebruik van meerdere disciplines. Je wilt bijvoorbeeld zelfrapportages kort houden, zodat je uit kunt maken welke symptomen iemand heeft. En daarna wil je lichamelijk onderzoek doen, om andere ziektes uit te sluiten. Als iemand lijdt aan lupus of MS, dan wil je ze uitsluiten. Maar je wilt ook testen. Iemand bijvoorbeeld een inspanningsoefening laten doen met een max of sub-max test. Daaruit zouden in principe enkele genetische markers kunnen komen die patiënten van gezonden zouden kunnen onderscheiden.

In zekere zin willen we dus de beste bronnen voor onze gegevens, zodat we eigen meldingen van patiënten en medische aspecten echt uitgebreid kunnen beoordelen. Om deze ziekte beter in kaart te kunnen brengen. Mis je een aspect, dan mis je een belangrijk hulpwerktuig om deze mensen echt te begrijpen.

Worden nog andere psychische aandoeningen verward met ME?

Naast een depressie waarmee ME kan worden verward, en volgens mij vaak ook wordt verward, zijn er nog andere psychiatrische aandoeningen waarmee dat ook kan gebeuren. Een somatisatiestoornis wordt bijvoorbeeld soms verward met ME. Er zijn ook angststoornissen die soms verward worden met ME.

Wat ik dus probeer te zeggen is dat als je naar een huisarts gaat voor een medisch onderzoek, daarbij echt een gestructureerd psychiatrisch vraaggesprek moet plaatsvinden om er zeker van te zijn dat iemand niet aan bepaalde stoornissen lijdt. Omdat je die mensen uit elkaar wilt houden. Jammer genoeg zijn huisartsen niet opgeleid om zo’n psychiatrische beoordeling te maken. Daardoor weten ze vaak niet of iemand aan een depressie lijdt. Of aan een somatisatiestoornis. Je wilt dus graag een uitgebreid psychiatrisch én medisch onderzoek doen voordat je kunt bepalen of iemand ME heeft. Omdat je andere oorzaken van zijn ziekte uit wilt sluiten.

Welke rol speelt depressiviteit bij ME en hoe kan dat worden behandeld?

Bij elke chronische ziekte is het percentage patiënten met een depressie verhoogd. Waarom zou dat bij mensen met ME dan niet zo zijn? Niet alle ME-patiënten zullen depressief zijn, maar sommige wel. Denk er maar eens over na. Je hebt een ziekte waarvan veel mensen niets begrijpen, waarin veel mensen niet geloven. De aandoening werkt zeer verzwakkend en je krijgt er vaak vragen over. Allemaal redenen om ontmoedigd te raken. Het kan dus ontmoedigend werken en je kunt je bij tijden haast hopeloos voelen. Dat komt voor. We moeten volgens mij begrijpen dat dat ook gebeurt bij mensen met een andere soort chronische ziekte.

De depressie die bij elke chronische ziekte de kop opsteekt, begint in principe bij mensen rond de zieken die afgaan op wat ze zien. Het hulpverleningsnetwerk om iemand heen moet onder de loep worden genomen. Als er gevallen zijn waarbij ouders niet geloven dat hun kind ziek is, of verplegenden die niet geloven dat iemand ziek is, en er is ontmoediging en scepticisme, dan wordt dat een dodelijke invloed. Die moet eerst worden weggenomen voordat je iemands gevoel van hulpeloosheid gaat behandelen, of zijn wanhoop dat hij geteisterd wordt door een ziekte waarvan de maatschappij zo weinig begrijpt.

Als iemand ME heeft, is het denk ik belangrijk dat je al zijn symptomen behandelt. Als hij bijvoorbeeld met pijn te maken krijgt, kunnen daartegen bepaalde geneesmiddelen worden gebruikt. Als iemand andere soorten symptomen krijgt, moeten er verschillende medicijnen worden overwogen. Wat de patiënt nodig heeft, is het best mogelijke team dat aan de verschillende aspecten werkt. Dat kan een voedingsdeskundige zijn of een fysiotherapeut. De patiënt kan verschillende disciplines nodig hebben.

We moeten patiënten in staat stellen een behandelteam samen te stellen om in hun behoeften te voorzien, en deze behoeften wisselen vaak. Dat is de sleutel tot succes; dat er zowel farmacologische als niet-farmacologische disciplines worden ingezet om tot een op de persoon afgesteld behandelprogramma te komen.

Overeenkomsten tussen ME en MS, Parkinson en Alzheimer

Er is nog niet veel onderzoek gedaan waarbij ME is vergeleken met veel andere ziektes. Dat soort onderzoek is nodig vind ik, omdat het ons zal helpen wat iets van de overeenkomsten en de verschillen te begrijpen. Voor wat betreft MS leggen mijn collega Matthew Sorensen en ik net de laatste hand aan een publicatie waarin naar de proteïnen in de hersenen bij MS wordt gekeken.

We hebben bijvoorbeeld ontdekt dat personen met ME neigen tot een even laag niveau aan cerebrale proteïnes die BDNF heten, als mensen met MS. Dat is een van de voornaamste biologische markers van MS. En wat maakt die BDNF-proteïne aan? De myelineschede, waardoor elektrische impulsen naar het brein kunnen. Dus nogmaals: het is mogelijk dat er een paar overeenkomsten tussen MS en ME bestaan waar we nog niet veel over weten. Maar ik denk dat we in de toekomst meer vergelijkend biologisch onderzoek zullen doen om dit beter te leren begrijpen.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

Chatsessie

Op vrijdag 26 september 2014 konden er via ons chatkanaal vragen aan Prof. Leonard Jason worden gesteld. De vragen en antwoorden vindt u hieronder.

V: In college 53 zegt u dat het bewezen is dat ME-patiënten een lager cortisolniveau hebben, terwijl mensen die lijden aan een depressie een hoger cortisolniveau hebben. Kunt u dit verschil verklaren?

A: Lage cortisolniveaus leiden tot een overactieve immuunreactie, dus dit sluit aan bij wat we zien in de patiëntgegevens. Specifieker gezegd kunnen deze resultaten waarschijnlijk worden toegepast op een gereduceerde cortisoltoename bij het wakker worden tot een half uur na het wakker worden.

V: Bent u verder gekomen in uw zoektocht naar medicatie tegen ME, afgezien van pijnstillers of antidepressiva?

A: Lily Chu heeft vorig jaar enkele resultaten van de invloed van verschillende medicijnen gepubliceerd voor de FDA (de Amerikaanse voedsel- en warenautoriteit). Die kun je zien op: http://www.cfstreatmentguide.com/blog/patient-survey-results-for-fda-drug-development-meeting-for-me-and-cfs-99-of-patients-not-getting-better

V: Heeft uw groep meer biologische verschillen ontdekt tussen ME en een depressie?

A: Onze groep heeft zelf gerapporteerde verschillen gevonden tussen patiënten met een ernstige depressiestoornis en ME. Patiënten met ME hebben bijvoorbeeld last van ernstige malaise na inspanning (PEM) en andere kernsymptomen. Patiënten met een ernstige depressiestoornis wijten die dikwijls aan zichzelf, wat doorgaans niet voorkomt bij ME. Wat soms wel bij ME-patiënten wordt gevonden is ontmoediging. Dat kan zich voordoen als veel andere mensen twijfelen aan de legitimiteit van hun ziekte.

V: Waarom hebben mensen met een depressiestoornis hoge cortisolniveaus?

A: Er is een aantal theorieën over lage cortisolniveaus bij ME-patiënten. Waarschijnlijk heeft het iets te maken met de HPA-as, die vermoedelijk ontregeld is. Ik denk dat dit centraal wordt aangestuurd en we willen graag beter begrijpen waarom dit zich voordoet.

V: U zegt dat het mogelijk is om ME te onderscheiden van een depressie, als de juiste vragen maar worden gesteld. Welke vragen zijn dat? Door wie moeten ze worden gesteld? En ontwikkelt uw groep zo’n enquête? Het lijkt mij een zeer belangrijk hulpmiddel bij het onderzoeken van patiënten.

A : Ja, het is belangrijk om betrouwbare en adequate enquêtes te ontwikkelen, zodat we vragen kunnen stellen die een onderscheid maken tussen ME en andere ziektes. Onze groep heeft een hulpmiddel ontwikkeld dat de DePaul Symptoomenquête wordt genoemd. Die hebben we aan onderzoekers over de hele wereld beschikbaar gesteld. Hij is psychometrisch kwalitatief goed en we hebben nu een databestand van ongeveer duizend mensen die hem hebben ingevuld. Het is het soort steekproef dat nodig is om de vereiste statistische analyses uit te kunnen voeren. Wat de vragen betreft hebben we nu een gedetailleerde enquête die 54 symptomen vaststelt. Van elk symptoom proberen we de ernst en de frequentie vast te stellen, omdat we vinden dat dat allebei nodig is.

V: Ik herken het grote verlangen om alles te kunnen doen wat ik zou willen helemaal. Het is vaak lastig om met die onvoldaanheid om te gaan. Het is frustrerend (en natuurlijk probeer ik om er mee om te leren gaan). Moet dat onderscheiden worden van een depressie en een gebrek aan zelfvertrouwen?

A: Ja, frustraties en teleurstellingen omdat je niet in staat bent om alles te doen vanwege energiegebrek kunnen je wat ontmoedigen. Maar dat is anders dan het gevoel van iemand met een depressie die niets wil doen, zelfs al heeft hij de energie.

V: Het is echt goed en hoopgevend om te horen dat uw groep al zo ver is met de ontwikkeling van de enquête. Hopelijk wordt die op korte termijn ook in Nederland gebruikt.

A: Ja, onze enquête wordt nu van Japan tot Noorwegen gebruikt, zelfs in Iran. Verschillende grote projecten gebruiken hem ook. Als wij onderzoekers kunnen aanmoedigen om vergelijkbare, betrouwbare hulpmiddelen te gebruiken, kunnen we veel bijdragen om iets van de verwarring binnen dit vakgebied te verminderen.

V: Kunt u een raad geven voor zwangere ME-patiënten? Wat kunnen zij verwachten? Kunnen zij bepaalde voorzorgsmaatregelen nemen?

A: Sommige zwangere vrouwen hebben minder last van hun symptomen, blijkt uit enkele verslagen. De oorzaak kan de verminderde werking van het immuunsysteem zijn, zodat de foetus niet wordt aangevallen. Dit is een zeer voorlopige conclusie en het is belangrijk dat wetenschappers dit beter gaan begrijpen.

V: Hoe worden de verschillen tussen ME en een somatisatiestoornis duidelijk? En tussen ME en angststoornissen?

A: Er zijn veel psychiatrische stoornissen die vermoeidheid kunnen veroorzaken. De bekendste is middelenmisbruik, maar andere belangrijke stoornissen zijn depressies en angststoornissen. Net zoals we verwachten dat er gedegen medisch onderzoek wordt gedaan om vast te stellen of iemand ME heeft, moeten we er ook voor zorgen dat een goede psychiatrische screening wordt gedaan, zodat we zeker weten dat patiënten ME hebben en geen psychiatrische aandoening.

V: U noemt PEM één van de drie hoofdsymptomen van ME. Wat bedoelt u precies met malaise, de M van PEM?

A: Malaise is geen geweldig woord, omdat dat verkeerd kan worden uitgelegd. Wat gebeurt is dat iemand na inspanning ernstige symptomen op meerdere gebieden ervaart, inclusief fysieke, cognitieve en andere. Maar de term PEM wordt al zo lang gebruikt dat hij heel gangbaar is geworden in de literatuur. In de Internationale Consensus Criteria voor ME wordt in plaats daarvan Post Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE) gebruikt.

V: Ik heb door ME/cvs neuro-cognitieve schade. Steeds vaker valt het me moeilijk een goed gesprek te blijven voeren. Ik kan niet bedenken welke boodschappen ik moet doen enz. Wat kan ik doen om verergering tegen te gaan. Wat kan ik doen voor een verbetering?

A: Het spijt me te horen dat je symptomen verergeren. Een vervolgonderzoek over een lange termijn gaf aan dat cognitieve symptomen in de loop van de tijd kunnen verslechteren. De gids van de IACFS/ME bevat wat bruikbaar materiaal dat je misschien zou willen zien.

Zie: http://www.iacfsme.org/LinkClick.aspx?fileticket=Pil0KeDIc2M%3d&tabid=509

V: U zegt dat als patiënten naast hun ME ook depressief worden, dat vaak vanwege de reacties van mensen uit hun omgeving is. Dat maakt de algehele noodzaak van informatie en onderwijs overduidelijk. Is uw groep daarvoor ook een programma aan het ontwikkelen?

A: We hebben jarenlang met een buddyprogramma gewerkt om ME-patiënten te proberen te ondersteunen. Er is behoefte aan meer informatie en onderricht over hoe patiënten het beste kunnen omgaan met mensen in hun sociale omgeving die hun ziekte vaak niet begrijpen.

V: Mijn conditie gaat steeds verder achter uit. Op welke manier kan ik hier verbetering in aanbrengen, zonder over mijn grenzen te gaan?

A: Onze groep werkt met de energie envelop. Dat is een concept dat jaren geleden door een patiënt is ontwikkeld. Naar ons idee kan deze methode worden vergeleken met pacing, hoewel er een paar verschillen zijn. Onze aanpak richt zich duidelijk op het helpen van mensen hun energie te monitoren en binnen de hun beschikbare energie te blijven. Ik merk dat patiënten vaak meer activiteiten ondernemen dan hun energieniveau toelaat. Dat is begrijpelijk, omdat ze wanneer ze ME krijgen ineens zoveel minder energie tot hun beschikking hebben. Er is in een aantal van onze studies aangetoond dat het positief uitpakt als je binnen je energie envelop blijft.

V: Waar kan ik deze onderzoeken vinden? Zijn er online links?

A: Hier is een link naar een onderzoek naar de energie envelop:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3596172/

V: Ik heb gelezen dat ME-patiënten niet goed reageren op medicatie tegen depressie. Klopt dat? En als dat het geval is, waardoor komt dat dan? Welke vervangende medicatie of behandeling is voor hen wel geschikt?

A: Als psycholoog schrijf ik geen medicatie voor, maar uit het onderzoek dat ik heb gelezen komt geen duidelijk bewijs naar voren waaruit blijkt dat antidepressiva wel of niet geschikt zijn. Sommige mensen zeggen dat het helpt, sommige zeggen van niet.

V: Kan ME/CVS artrose negatief beïnvloeden? Het proces versnellen?

A: Iemand met ME kan zeker aan andere ziektes lijden, zoals artrose. Net zoals iemand met een hartaandoening of iemand met kanker artrose kan hebben. Het is dus mogelijk dat iemand met ME artrose of andere ziektes heeft. Het tragische voor veel ME-patiënten is dat gezondheidswerkers zo gauw ze erachter komen dat de patiënt ME heeft alle andere mogelijke ziektes, die een patiënt ook kan hebben naast ME en die wellicht ook behandeld moeten worden, niet langer in overweging nemen. Ook dat maakt deel uit van het stigma dat kleeft aan mensen met ME.

V: Maar kan ME/cvs artrose verergeren?

A: ME kan zeker leiden tot meerdere aandoeningen in het lichaam. Het is logisch dat dit tot andere ziektes kan leiden. Eén van mijn afstudeerstudenten probeert voor haar scriptie uit te zoeken wat er gebeurt met mensen die overlijden nadat ze ME hadden. Het is duidelijk dat veel mensen een aantal ziektes krijgen die optreden na ze ME kregen, waaronder kanker en hartaandoeningen.

V: Is dat de belangrijkste reden dat ME-patiënten een lagere levensverwachting hebben?

A: In een onderzoek dat we hebben gepubliceerd, zagen we dat ongeveer een derde van de mensen die overleed na ME te hebben gehad, overleed aan een hartziekte, en een derde stierf aan de gevolgen van kanker. Zij overleden veel jonger dan mag worden verwacht volgens de nationale sterftecijfers voor deze ziektes. We willen dit nu nauwkeuriger onderzoeken.

V: U doet momenteel onderzoek naar risicofactoren. Van welke risicofactoren verwacht u dat ze een rol spelen bij het krijgen van ME?

A: Een risicofactor kan blootstelling aan schimmels zijn. Een andere risicofactor is het krijgen van de ziekte van Pfeiffer. Dat zijn maar een paar van de belangrijke risicofactoren waarnaar meer onderzoek moet komen.

V: Kun je je lichaam ergens ter beschikking stellen van de wetenschap voor onderzoek naar ME?

A: Ik hoop dat er plaatsen zullen komen waar patiënten hun lichaam ter beschikking kunnen stellen, want dit onderzoek is essentieel voor de toekomst.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

De volgende aflevering met Dr. Leonard Jason is gepland dinsdag 7 oktober en heeft als onderwerp “College 54: Behandeltechnieken ME”

Lees/Bekijk ook: 

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.

Geef een reactie

Zijbalk

bol.com miljoenen artikelen banner
bol.com alles voor gezondheid banner
Volg ons
Vandaag
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
Datum/Tijd Evenement
25/11/2024
19:00 - 21:00 		Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
27/11/2024
20:00 - 21:00 		Webinar voor huisartsen over post-COVID
07/12/2024
13:00 - 17:30 		Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links
© ME-gids.net 2005 – 2024 Migratie/Update website Dirk Ghijs