Dinsdag 7 oktober is de vierenvijftigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Leonard Jason te bekijken met als thema:
Behandeling en omgaan met ME
In dit college (7:05) vertelt Prof. Leonard Jason over behandeling en omgaan met ME.
0.24 Welke rol speelt een psycholoog bij het behandelen van ME?
1.29 Hoe kan voorkomen worden dat de psychische benadering de overhand krijgt?
2.22 Wat zijn naar uw mening nuttige behandelingen bij ME?
4.00 Welke voor- en nadelen hebben CGT en GET?
5.11 Wat is pacing, wat is enveloping en wat zijn de verschillen?
www.youtube.com/watch?v=mu_6j_vHRpo
Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)
Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging.
Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten.
Transcript College 54: Behandeling en omgaan met ME
Webcollege van Prof. Leonard Jason, uitgezonden op 7 oktober 2014
Welke rol speelt een psycholoog bij het behandelen van ME?
Psychologen en professionals in de geestelijke gezondheidszorg spelen een belangrijke rol in de behandeling van elke patiënt met een chronische ziekte, waaronder ME. Wat we in de geestelijke gezondheidszorg eerst moeten doen, is de beleving van de patiënt serieus nemen. We moeten naar ze luisteren en hun bondgenoot worden. En echt proberen te begrijpen wat ze doorgemaakt hebben, om een empathische band op te bouwen.
Dat is zo belangrijk omdat vooral patiënten met ME tot slachtoffer zijn gemaakt, vaak door de medische wereld en anderen, dat met name deze relatie bepalend is om die persoon te laten weten dat we hem geloven. En dat we om hem geven. Ik denk dat je zonder dat basale vertrouwen weinig verschil kunt maken, en dat je als medewerker in de geestelijke gezondheidszorg daadwerkelijk schadelijk kan zijn voor de patiënt als je geen vertrouwensband opbouwt.
Hoe kan voorkomen worden dat de psychische benadering de overhand krijgt?
Patiënten met ME hebben het best mogelijke team nodig waarin meerdere disciplines zitten, om een goede kans te maken op kwalitatief goede zorg. Je kunt een persoon met ME niet alleen maar naar een psycholoog of psychiater sturen, omdat ze waarschijnlijk veel meer andere zorg nodig hebben om hen te helpen omgaan met de vele verschillende symptomen van deze ziekte. Denk je eens in dat een arts tegen iemand met kanker zou zeggen “Ga maar naar de psycholoog of psychiater, dat is alles wat je nodig hebt.”
Dan zou die kankerpatiënt ontzettend overstuur zijn. En dat is precies wat er wereldwijd gebeurt met ME patiënten.
Wat zijn naar uw mening nuttige behandelingen bij ME?
Er zijn verschillende behandelingen voor ME. Ik ga het wat meer over de levenswijze hebben omdat ik psycholoog ben. Maar op medisch gebied zijn er ook veel goede behandelingen voor o.a. pijn en slaapproblemen. Wat levenswijze betreft voelen patiënten vaak dat zij misschien maar 10 of 20 procent van de energie hebben van voorheen. Dus hun batterij, de opslag van de energetische levenskracht, is verslechterd. Maar zij hebben vaak verplichtingen om twee keer zoveel werk te doen als waar ze de energie voor hebben. En dat is een probleem.
Dus hoe krijgen we met aanpassing van hun levenswijze patiënten zo ver dat ze niet te veel doen, waarbij ze zichzelf uitputten en mogelijk verslechteren na de inspanning. Leren om binnen de energie-enveloppe te blijven, zoals wij dat noemen, is volgens mij essentieel om te zorgen dat die batterij niet verder uitgeput raakt. Dat is wat we volgens mij moeten doen. Veel patiënten zijn net een jojo. Als ze erg ziek zijn doen ze weinig, ze zijn dan heel voorzichtig. Maar als ze zich iets beter voelen doen ze te veel. Dan storten ze in, dat is het jojo- effect. Alles wat we kunnen doen om dat te voorkomen is volgens mij van cruciaal belang in de manier van leven van patiënten met ME.
Welke voor- en nadelen hebben CGT en GET?
Cognitieve gedragstherapie wordt gebruikt bij alle soorten ziektes, met een aantal heel positieve resultaten. Waarom is het zo controversieel bij patiënten met ME? Dat komt omdat dat vaak als enige aangeboden wordt. Als bijvoorbeeld tegen iemand met epilepsie die medicatie nodig heeft gezegd wordt dat we alleen cognitieve gedragstherapie gaan doen, dan wordt die patiënt ziedend. Maar dat gebeurt wèl bij ME patiënten.
Wat zij nodig hebben, gaat veel verder dan psychische aspecten. Ze hebben lichamelijke problemen. Ze hebben lichamelijke verstoringen. Ze hebben onregelmatigheden van biologische oorsprong. Ze hebben de beste medische zorg en behandeling nodig. In plaats daarvan krijgen ze maar een heel beperkte benadering. Daarom zijn ze overstuur, omdat ze niet de juiste medische zorg krijgen. Ze krijgen ontoereikende zorg, die niet tegemoet komt aan wat zij nodig hebben.
Wat is pacing, wat is enveloping en wat zijn de verschillen?
Een aantal mensen hebben het over pacing gehad. Er zijn wat ontwikkelingen waar Ellen Goudsmit in Groot-Brittannië over heeft geschreven. Hier in de Verenigde Staten gebruiken we de term ‘energie envelop’. Ik denk dat er meer overeenkomsten dan verschillen zijn tussen deze benaderingen. In principe zeggen ze allebei dat we de patiënten moeten helpen om op een zeer gevoelig afgestemde manier met hun energie om te gaan. Als iemand bijvoorbeeld een batterij heeft die maar voor 20 of 30 procent vol is, terwijl hij ooit een batterij had van 100 procent dan is dat nu nog maar een fractie daarvan. Hoe doe je alle dingen van het leven met zo’n kleine hoeveelheid beschikbare energie?
Wat we eigenlijk willen zeggen is dat pacing of binnen de energie envelop blijven, is het proberen om binnen de beschikbare energie te blijven en niet over je grenzen te gaan of om jezelf te pushen. Want als iemand dat doet, denk ik dat hij daardoor vaker instort en dat zijn klachten verergeren na de inspanning wat uiteindelijk leidt tot meer oxidatieve stress voor de hersenen. En ik denk dat dat enkele zeer negatieve consequenties heeft voor de patiënt. Dus pacing of de energie envelop zijn de juiste veranderingen in de manier van leven die voor vooruitgang kunnen zorgen. Geen genezing, maar wel vooruitgang voor veel patiënten.
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
Chatsessie
…
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
De volgende aflevering met Dr. Leonard Jason is gepland dinsdag 7 oktober en heeft als onderwerp “College 54: Behandeltechnieken ME”
Lees/Bekijk ook:
- Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
- WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)
- WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
- WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012)
- WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
- WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12)
- WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12)
- WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12)
- WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12)
- WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12)
- WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13)
- WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13)
- WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13)
- WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
- WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13)
- WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13)
- WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13)
- WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013)
- WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13)
- WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
- WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13)
- WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13)
- WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
- WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME (12/7/13)
- WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13)
- WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13)
- WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13)
- WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13)
- WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
- Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging
- WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14)
- WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
- WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
- WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14)
- WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14)
- WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14)
- WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14)
- WvP: afl.35. Introductie. Ervaring met ME (Dr. Shepherd) (25/2/14)
- WvP: afl.36. Wat is het verschil tussen ME en CVS? (Dr. Shepherd) (25/2/14)
- WvP: afl.37. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd) (11/3/14)
- WvP: afl.38. Uitlokkende factoren van ME (Dr. Shepherd) (25/3/14)
- WvP: afl.39. ME, inspanning en de mitochondriën (Dr. Shepherd) (7/4/14)
- WvP: afl.40. ME en mogelijke behandelingen (Dr. Shepherd) (21/4/14)
- WvP: afl.41. ME: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken (Dr. Shepherd) (5/5/14)
- WvP: afl.42. Stand van zaken betreffende ME (Dr. Shepherd) (19/5/14)
- WvP: afl.43. Introductie – ervaring met ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14)
- WvP: afl.44. Neurocognitieve problemen bij ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14)
- WvP: afl.45. ME en de bloedsomloop (Prof. Dr. Julia Newton) (17/6/14)
- WvP: afl.46. ME: de stofwisseling en de spieren (Prof. Dr. Julia Newton) (1/7/14)
- WvP: afl.47. ME en slaap (Prof. Dr. Julia Newton) (15/7/14)
- WvP: afl.48. Ouder worden en ME (Prof. Dr. Julia Newton) (29/7/14)
- WvP: afl.49. ME en de toekomst (Prof. Dr. Julia Newton) (5/8/14)
- WvP: afl.50. Introductie. Ervaring met ME (Prof. Leonard Jason) (2/9/14)
- WvP: afl.51. Criteria en diagnose, deel 1 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14)
- WvP: afl.52. Criteria en diagnose, deel 2 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14)
- WvP: afl.53. ME versus psychische aandoeningen (Prof. Leonard Jason) (23/9/14)
Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:
- Alle colleges en chatsessies van Prof. De Meirleir
- Alle colleges en chatsessies van Prof. Visser
- Alle colleges en chatessies van Dr. Speight
- Alle colleges en chatsessies van Dr. Shepherd
- Alle colleges en chatsessies van Prof. Newton
- Alle colleges en chatsessies van Prof. Jason
Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.
