Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted

Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted

Geplaatst door ME-Gids
op 07/10/2018

Laatste bijwerking op 07/10/2018

Bron:

| 12898 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 september 2018

Vorige week ondertekenden een vijftigtal belangenbehartigers voor mensen met chronische ziektes een open brief aan Netflix in protest tegen de meerdelige documentaire Afflicted. De open brief werd gepost op Medium. Ik heb hem hieronder gepost. (Ik heb mijn naam toegevoegd aan de lijst met ondertekenaars; ik was van plan om vroeger al te tekenen, maar vergat dit door te geven aan de mensen van MEaction, die het voortouw namen in dit initiatief.)

De brief is ook een petitie; sinds hij gepost werd, hebben duizenden mensen hun stem toegevoegd. Hier kan je tekenen: https://my.meaction.net/petitions/remove-afflicted-docuseries-from-netflix-now

Sommige van de mensen die in de documentaire werden getoond, hebben ook hun ongenoegen geuit over het eindresultaat.

**********

Open brief aan Netflix over de docuserie “Afflicted”

Geachte Ted Sarandos, Lisa Nishimura, Brandon Riegg, and Vernā Myers,

Wij zijn een groep van schrijvers, activisten, artiesten, filmmakers, dokters, patiënten en wetenschappers die u schrijven om u te vertellen hoe diep teleurgesteld we zijn over de onlangs uitgebrachte Netflix-docuserie Afflicted. We zijn erg verontrust over de ongepaste manier waarop de mensen in kwestie in beeld worden gebracht en de vele feitelijke fouten en weglatingen. De beschikbaarheid van de serie op uw platform, dat driehonderd miljoen kijkers wereldwijd bereikt, zal de drempel naar gepaste medische zorg of ziekte-uitkering nog hoger maken, de steun voor broodnodig onderzoek belemmeren, en het stigma en het sociale isolement verergeren van een sowieso al gemarginaliseerde groep mensen.

Afflicted werd aan deelnemers voorgesteld als een serie die op een “medelevende” manier hun ervaring zou weergeven met ziektes waar geen echte diagnostische instrumenten of doeltreffende behandelingen voor bestaan. Maar in plaats van de ervaringen van deze deelnemers en het biomedische onderzoek dat hun ziekte zou kunnen verklaren op een waarheidsgetrouwe manier weer te geven, heeft Afflicted gebruik gemaakt van alle mogelijke creatieve instrumenten en onverdedigbare journalistieke praktijken om een verhaallijn naar voren te brengen die suggereert dat de problemen van deze patiënten voornamelijk psychologisch zijn, een theorie die niet wordt ondersteund door bewijs. Meer nog: om de docuserie te creëren, gebruikte het team van Afflicted verschillende ethisch onverantwoorde praktijken: van het verkeerd voorstellen van hun bedoelingen tot het tonen van dokters die schijnbaar diagnoses gaven zonder de mensen in kwestie ooit onderzocht te hebben.

Dit zijn de belangrijkste problemen van de serie:

Foute voorstelling van de patiënten en dubieuze tactieken

Vijf van de patiënten die in Afflicted werden voorgesteld, vertelden hun verhaal, waarbij meerdere belangrijke ethische bedenkingen naar boven komen. Dit is wat zij vertelden:

* Voordat ze toestemden om deel te nemen aan het project, vroegen de mensen in kwestie expliciet aan de producers of Afflicted het standpunt zou innemen dat de ziektes die het zou voorstellen, psychosomatisch waren, maar er werd hen heel duidelijk verteld dat dit niet het geval zou zijn.

* Ten minste één persoon vertelde dat hij/zij zich onder druk gezet voelde om (verder) mee te doen om zo kans te maken op gratis medische zorg die hij/zij anders niet had kunnen betalen.

* Sommige van de afspraken met behandelaars, ook vaak van het soort dat door kijkers als dubieus zou worden beschouwd, werden door het productieteam zelf vastgelegd, waaronder Bekah die stamceltherapie en een ozonbehandeling aangeboden kreeg, en Stars bezoek aan een Lymespecialist.

* Sommige van de mensen in kwestie werden aangemoedigd om risicovolle en onnodige medische ingrepen te ondergaan. Toen Jamison Hill uitlegde dat hij te ziek was om een dokter te bezoeken, suggereerde één van de producers aan zijn moeder dat ze hem zou kunnen drogeren. Ook drong het productiehuis er bij Hill op aan om zijn Midline katheter te vervangen, een procedure die een ernstig risico op infectie met zich meebrengt, met de belofte dat zij de dure en belastende ingreep zouden betalen. Uiteindelijk hebben ze noch betaald, noch de beelden gebruikt. Toen Bekahs dokters haar aanraadden om geen stamceltherapie te ondergaan, zetten de producers haar onder druk om het toch te doen, tegen de wens van haar dokters. Vervolgens deden ze alsof ze weigerde uit wispelturigheid.

* De filmmakers hebben ook niet getoond hoe ernstig de deelnemers hun geestelijke gezondheid nemen. Doorheen hun ziekteperiode zijn de meesten van hen doorverwezen geweest naar psychiaters voor een evaluatie en kregen ze te horen dat er geen psychiatrische verklaring was voor hun fysieke symptomen. Velen hadden al antidepressiva geprobeerd, angstremmende medicatie of andere psychiatrische of psychologische behandelingen. Alhoewel twee deelnemers geestelijke gezondheidsproblemen hebben gehad waar zulke behandelingen nuttig voor waren, hadden deze behandelingen geen effect op hun lichamelijke symptomen. En toch werd in elke aflevering de kwestie van de geestelijke gezondheid van deze mensen telkens opnieuw ter sprake gebracht, en sommigen van hen werden zo neergezet dat het leek alsof ze psychiatrische hulp weigerden.

* Fragmenten waarin dokters hun vakkundige opinies uitten over de diagnose of de oorzaak van de ziekte, werden veelvuldig naast beelden gezet van patiënten die ze nooit hadden onderzocht. Dit druist in tegen de geest, al dan niet de letter van de Goldwater Rule.

Medische en wetenschappelijke tekortkomingen

De geschiedenis van de geneeskunde toont ons dat ziektes vaak beschouwd worden als psychosomatisch, totdat men ze beter begrijpt. Dit kan verwoestende gevolgen hebben. Multiple Sclerose werd ooit “hysterische paralyse” genoemd, tot de uitvinding van de MRI aantoonde dat er laesies in de hersenen waren. Nog tot de jaren ’80 werd gedacht dat maagzweren veroorzaakt werden door “een verlangen naar liefde”, vóór de ontdekking van H. pylori. Borstkanker werd toegeschreven aan het vasthouden aan negatieve emoties, totdat die mythe doorprikt werd door doeltreffende chemotherapeutische behandelingen. Van tuberculose, epilepsie en reumatoïde artritis werd op een gegeven moment in de geschiedenis gedacht dat het psychosomatische ziektes waren, totdat de wetenschap het onderliggende beeld duidelijk maakte. In de tussentijd werden ontelbare patiënten geïnterneerd, kregen ze verkeerde behandelingen en stierven ze als gevolg daarvan.

Vele mensen hebben meer dan één gezondheidsaandoening. Fysiek geïnvalideerd zijn betekent niet dat je daar bovenop geen geestelijke gezondheidsdiagnose kan hebben. En net zo sluit het hebben van een geestelijk gezondheidsprobleem niet uit dat je andere ziektes of aandoeningen kan krijgen. Mensen met psychische en fysieke aandoeningen verdienen allebei eerlijke, toegankelijke behandelingsopties, maar het kaderen van een ernstige chronische ziekte alsof het “tussen de oren” zit, zorgt voor verdere belemmering van een correcte diagnose, toegang tot zorg en investering in medisch onderzoek.

Afflicted bood geen objectief bewijs als ondersteuning van hun stelling dat de oorzaak psychosomatisch zou zijn. En het sloot substantieel medisch en wetenschappelijk bewijs uit, dat de diagnoses van de mensen in kwestie mee had kunnen verklaren:

* Het weglaten of de aandacht afleiden van diagnoses en labobevindingen van de mensen in kwestie. Afflicted kadert het als volgt: “zeven mensen die lijden aan bizarre chronische ziektes”, terwijl de meesten van hen wél positieve laboresultaten, fysieke bevindingen of gangbare diagnoses hadden. Die werden eruit gelaten, onverklaard gelaten, of men ging er niet op in. Zo hebben zowel Bekah als Pilar de aandoening Gewone Variabele Immuundeficiëntie [CVID], een onomstreden en levensbedreigende ziekte, die via een standaardbloedtest gediagnosticeerd kan worden. Bekah testte positief voor Ziekte van Lyme via een door de CDC goedgekeurde Western-Blottest. En toch stelden de documentairemakers in de eerste aflevering dat Bekah “denkt” dat ze Lyme heeft. Zowel Jill als Star hebben de Ziekte van Hashimoto, een auto-immuunziekte die gediagnosticeerd kan worden via een standaard labotest. Jake had Bell’s Palsy, tachycardie en een laag aantal rode en witte bloedcellen, en wordt om de drie maanden opgevolgd door een hematoloog/oncoloog om hem te controleren op kanker. Vele van deze feiten werden volledig weggelaten.

* Het weglaten van onderzoeksbevindingen. De stellingname van de serie over een psychosomatische oorzaak is vooral een probleem omdat de wetenschap belangrijke vooruitgang heeft geboekt op vlak van de pathofysiologie van myalgische encefalomyelitis, mestcelactiveringssyndroom, chronische Lyme, en verschillende van de diagnoses van de mensen in kwestie. Al deze ziektes kunnen gediagnosticeerd worden via vastgelegde criteria en ze kunnen mogelijk gevalideerd worden via labotests.

* Myalgische encefalomyelitis. De National Academy of Medicine publiceerde in 2015 een rapport dat diagnostische criteria ontwikkelde voor myalgische encefalomyelitis, en schreef dat het “een ernstige, chronische, complexe multisysteemziekte is die de betrokken patiënten vaak dramatisch in hun activiteiten beperkt.” In het immuunsysteem zijn consistente afwijkingen gevonden: patiënten hun naturalkillercellen, verantwoordelijk voor het vechten tegen virussen en kanker, werken niet naar behoren. ME-patiënten vertonen op MRI’s hyperintensiteiten in de witte stof, en bij autopsies van ME-patiënten wordt herseninflammatie gevonden. ME-patiënten hebben een verstoord metabolisme, en vertonen afwijkingen geïnduceerd door inspanningstesten.

* Gevoeligheid aan schimmels en chemicaliën. Mestcelactiveringssyndroom is bij sommige patiënten de onderliggende oorzaak van deze gevoeligheden. Bij deze ziekte ontkorrelen mestcellen gemakkelijk als ze bepaalde uitlokkers tegenkomen, waarbij ze snel grote hoeveelheden histamine afscheiden in het lichaam en zowel allergischachtige symptomen veroorzaken, als problemen in het maagdarmstelsel en het zenuwstelsel.

* Ziekte van Lyme. Patiënten gebruiken meestal de term “chronische Lyme”, gewoon om aan te duiden dat ze chronisch ziek werden nadat ze de Ziekte van Lyme hadden gekregen. Hoewel sceptici de term “chronische Lyme” vaak compleet afwijzen, is het algemeen geweten dat Lyme chronische symptomen kan veroorzaken. De wetenschappelijke literatuur heeft duidelijk gedocumenteerd dat als Ziekte van Lyme niet op tijd wordt behandeld, het blijvende problemen kan veroorzaken zoals artritis, hartproblemen, neurologische problemen, en meer. De CDC noemen de ziekte van deze patiënten “late” of “gedissemineerde” Lyme. De literatuur toont bovendien aan dat zelfs bij patiënten die zoals het hoort behandeld zijn met een antibioticakuur, 10 tot 20 procent blijvende symptomen heeft, volgens het New England Journal of Medicine. De CDC noemen de ziekte van deze patiënten “postlymesyndroom”.

* Het uitsluiten van wetenschappelijke onderzoekers. Hoewel de producers toegang hadden tot en zelfs beelden hebben geschoten van onderzoekers die hen sterk klinisch en wetenschappelijk bewijs hadden kunnen geven voor verschillende van de aandoeningen in de film, hebben ze ervoor gekozen om hen uit de serie uit te sluiten. Ze woonden een symposium bij aan Stanford University over de moleculaire grondslag van ME/cvs, waar prominente onderzoekers aanwezig waren uit heel de wereld, zoals o.a. Nobelprijswinnaar Mario Capecchi. Velen van deze wetenschappers werden even geïnterviewd, zo ook geneticus Ron Davis van Stanford en immunoloog Mark Davis van Stanford. Bovendien stuurde Ron Davis, tijdens het bezoek van Dr. Eric Gordon aan Jamison, twee onderzoekers van zijn labo aan Stanford naar Jamison thuis om er een tijdelijk labo op te zetten. Ze trokken bloed en verwerkten het voor een grote ME/cvs-studie. Dit werd allemaal gefilmd, maar niets ervan werd in de serie verwerkt.

* Het betrekken van alternatieve behandelaars als enige validering van de ervaring van de patiënt. Door het perspectief van wetenschappelijke onderzoekers en prominente artsen weg te laten, creëert Afflicted een stropopredenering, waarbij behandelaars uit de integratieve, milieugerelateerde en alternatieve geneeskunde tegenover één enkele psychiater worden gezet, nl. Richard Alan Friedman. Friedman is gespecialiseerd in angsten en stemmingsstoornissen, niet in de aandoeningen die voorgesteld worden in Afflicted; bovendien lijkt hij geen enkele van de patiënten persoonlijk te hebben ontmoet.

* Afflicted maakt gebruik van hoe het grote publiek denkt over alternatieve geneeskunde om de geloofwaardigheid van de gefilmde personen onderuit te halen. Daarbij maken ze gebruik van Friedman als de “stem van de rede”, en laten ze andere, geloofwaardigere bronnen weg die de diagnoses en symptomen van de patiënten ondersteund zouden hebben.

De film is niet enkel problematisch in theorie. De deelnemers betalen nu al de rekening voor hun deelname: ze worden online enorm lastiggevallen, hun professionele reputatie wordt in vraag gesteld, en sommigen van hun vrienden keren hen de rug toe. En als Afflicted beschikbaar blijft op Netflix, zal het nog veel meer mensen kwaad doen. Vele chronisch zieken, zo ook diegenen die getoond worden in Afflicted, wordt heel vaak een uitkering ontzegd. Sommigen van hen worden door hun familie in de steek gelaten en als ze te ziek worden om te werken, belanden ze in de armoede, worden ze dakloos en hebben ze niet altijd genoeg te eten. Het stigma dat bij zorgverstrekkers aan deze aandoeningen kleeft, verhoogt de drempel tot kwaliteitsvolle medische zorg, en dit brengt de veiligheid van patiënten in het gedrang. Het ongeloof van hun naasten, en de mentaliteit in het algemeen, draagt bij aan het hoge aantal zelfmoorden bij patiënten met deze aandoeningen.

Mensen met beperkingen erbij betrekken als hun eigen verhaal wordt verteld, is uitermate belangrijk voor het creëren van een boeiende, ethisch verantwoorde en waarheidsgetrouwe film. Netflix is een belangrijk platform geweest in dit debat, met programma’s zoals The Punk Rock Singer, My Beautiful, Broken Brain, To The Bone en Unrest. Maar aan het roer van Afflicted stonden duidelijk gezonde mensen, die zieke mensen afbeeldden als rariteitenkabinet ter vermaak van het publiek.

Wij vragen dat Afflicted onmiddellijk van het platform wordt verwijderd. Verder vragen wij om een formele verontschuldiging, met een verklaring van Netflix over hun toekomstplannen voor programmatie van documentaires, televisieseries, comedyspecials en langspeelfilms over chronisch zieken, en projecten waarbij acteurs, belangrijke teamleden en/of adviseurs worden betrokken die leven met een beperking.

Ondertekend door:

Sini Anderson, Documentairemaker, The Punk Singer and So Sick

Jennifer Brea, Filmmaker, Unrest

Mario R. Capecchi, Distinguished Professor, University of Utah School of Medicine, Department of Human Genetics

Lawrence Carter-Long, Hoofd Communicatie, Disability Rights Education & Defense Fund

Bela Chheda, MD, Center for Complex Diseases

Laurel Crosby, PhD, Hoofd Innovering, CFS Research Center, Stanford Genome Technology Center

Janet L Dafoe, PhD Pediatrisch Psycholoog in Privé-praktijk, Palo Alto, California, VSA

Ronald W. Davis, PhD, Professor Biochemie en Genetica, Stanford University

Lena Dunham, Schrijver, Acteur, Regisseur, Producer

Maya Dusenbery, Auteur, Doing Harm: The Truth About How Bad Medicine and Lazy Science Leave Women Dismissed, Misdiagnosed, and Sick

Eva Hagberg Fisher, Kandidaat PhD, UC Berkeley, Author, How To Be Loved: A Memoir of Lifesaving Friendship

Maureen Hanson, Ph.D., Professor Moleculaire Biologie en Genetica, Cornell University

H. Craig Heller, PhD, Lorry Lokey/Business Wire, Professor Biologie en Menselijke Biologie, Stanford University

Judith Heumann, Voorvechter Rechten voor Mensen met een Beperking, Ford Fellow, Ford Foundation

Ally Hilfiger, Designer, Producer, Auteur BITE ME

Porochista Khakpour, Auteur, Sick: A Memoir, The Last Illusion, Sons and Other Flammable Objects

Deborah Hoffmann, Documentairemaker

Nancy Klimas MD, Directeur, Institute for Neuro-Immune Medicine, Nova Southeastern University, Directeur, Miami VA Medical Center GWI en CFS/ME Program, Miami, Florida, USA

David L. Kaufman, MD, Center for Complex Diseases

Jim LeBrecht, Documentairemaker, Lid Raad van Bestuur Disability Rights Education and Defense Fund

Michele Lent Hirsch, Auteur, Invisible: How Young Women with Serious Health Issues Navigate Work, Relationships, and the Pressure to Seem Just Fine

Monica Lewinsky, Activist tegen Pesten, Schrijver

Mohsen Nemat-Gorgani, Ph.D., Onderzoekswetenschapper, Stanford University

Jenara Nerenberg, Journalist UC Berkeley, Oprichter, The Neurodiversity Project

Abby Norman, Auteur, Ask Me About My Uterus

Meghan O’Rourke, Auteur, “What’s Wrong with Me?” en The Long Goodbye

Robert D Phair PhD, Hoofd Wetenschappen, Integrative Bioinformatics Inc, Mountain View, CA

Anand Ramasubramanian, Ph. D., Hoofddocent, Chemisch en Materieel Ingenieur, San José State University

Julie Rehmeyer, Auteur, Through the Shadowlands: A Science Writer’s Odyssey into an Illness Science Doesn’t Understand, Contributing Editor, Discover

Frances Reid, Documentairemaker

Peidong Shen, PhD, Wetenschapper, Stanford Genome Technology Center

Lars M. Steinmetz, PhD, Professor Genetica, Stanford University School of Medicine

Amit Kumar Saha, PhD, Onderzoeksingenieur, Stanford University

Ronald G Tompkins, MD, ScD, Professor Chirurgie Summer M Redstone, Harvard Medical School, Directeur, Center for Surgery, Innovation & Bioengineering, Massachusetts General Hospital, Boston, MA

David Tuller, DrPH, Senior Fellow in Volksgezondheid en Journalistiek, Center for Global Public Health, University of California, Berkeley

Michael VanElzakker, PhD, Onderzoeker, Afdeling Psychiatrische Neurowetenschappen, Harvard Medical School & Massachusetts General Hospital, Instructor, Tufts University Psychology

Alice Wong, Oprichter en Directeur, Disability Visibility Project

Wenzhong Xiao, PhD, Immune-Metabolism Computational Center, Massachusetts General

Hospital, Harvard Medical School

Maysoon Zayid, Comedienne, Schrijver, Belangenbehartiger voor Mensen met een Beperking

Deelnemers aan Afflicted

Jesse Bercowetz, Artiest and Kandidaat Master, Harvard Divinity School

Bekah Dinnerstein

Nick Dinnerstein, Muzikant, Muziekleraar, Broer van Bekah Dinnerstein, New York, NY

Jill Edelstein LCSW, Psychotherapeut/Klinisch Sociaal Werker in Privé-praktijk, New York, NY, VSA

Janine Feczko, Redacteur Documentaires en Televisie

Jamison Hill, Auteur, Freelance Schrijver, Opiniestukken: The New Tork Times, The Los Angeles Times, The Washington Post

Pilar Olave, Actrice/Muzikant/VoiceOver-stem