Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 september 2018

Vorige week ondertekenden een vijftigtal belangenbehartigers voor mensen met chronische ziektes een open brief aan Netflix in protest tegen de meerdelige documentaire Afflicted. De open brief werd gepost op Medium. Ik heb hem hieronder gepost. (Ik heb mijn naam toegevoegd aan de lijst met ondertekenaars; ik was van plan om vroeger al te tekenen, maar vergat dit door te geven aan de mensen van MEaction, die het voortouw namen in dit initiatief.)

De brief is ook een petitie; sinds hij gepost werd, hebben duizenden mensen hun stem toegevoegd. Hier kan je tekenen: https://my.meaction.net/petitions/remove-afflicted-docuseries-from-netflix-now

Sommige van de mensen die in de documentaire werden getoond, hebben ook hun ongenoegen geuit over het eindresultaat.

**********

Open brief aan Netflix over de docuserie “Afflicted”

Geachte Ted Sarandos, Lisa Nishimura, Brandon Riegg, and Vernā Myers,

Wij zijn een groep van schrijvers, activisten, artiesten, filmmakers, dokters, patiënten en wetenschappers die u schrijven om u te vertellen hoe diep teleurgesteld we zijn over de onlangs uitgebrachte Netflix-docuserie Afflicted. We zijn erg verontrust over de ongepaste manier waarop de mensen in kwestie in beeld worden gebracht en de vele feitelijke fouten en weglatingen. De beschikbaarheid van de serie op uw platform, dat driehonderd miljoen kijkers wereldwijd bereikt, zal de drempel naar gepaste medische zorg of ziekte-uitkering nog hoger maken, de steun voor broodnodig onderzoek belemmeren, en het stigma en het sociale isolement verergeren van een sowieso al gemarginaliseerde groep mensen.

Afflicted werd aan deelnemers voorgesteld als een serie die op een “medelevende” manier hun ervaring zou weergeven met ziektes waar geen echte diagnostische instrumenten of doeltreffende behandelingen voor bestaan. Maar in plaats van de ervaringen van deze deelnemers en het biomedische onderzoek dat hun ziekte zou kunnen verklaren op een waarheidsgetrouwe manier weer te geven, heeft Afflicted gebruik gemaakt van alle mogelijke creatieve instrumenten en onverdedigbare journalistieke praktijken om een verhaallijn naar voren te brengen die suggereert dat de problemen van deze patiënten voornamelijk psychologisch zijn, een theorie die niet wordt ondersteund door bewijs. Meer nog: om de docuserie te creëren, gebruikte het team van Afflicted verschillende ethisch onverantwoorde praktijken: van het verkeerd voorstellen van hun bedoelingen tot het tonen van dokters die schijnbaar diagnoses gaven zonder de mensen in kwestie ooit onderzocht te hebben.

Dit zijn de belangrijkste problemen van de serie:

Foute voorstelling van de patiënten en dubieuze tactieken

Vijf van de patiënten die in Afflicted werden voorgesteld, vertelden hun verhaal, waarbij meerdere belangrijke ethische bedenkingen naar boven komen. Dit is wat zij vertelden:

* Voordat ze toestemden om deel te nemen aan het project, vroegen de mensen in kwestie expliciet aan de producers of Afflicted het standpunt zou innemen dat de ziektes die het zou voorstellen, psychosomatisch waren, maar er werd hen heel duidelijk verteld dat dit niet het geval zou zijn.

* Ten minste één persoon vertelde dat hij/zij zich onder druk gezet voelde om (verder) mee te doen om zo kans te maken op gratis medische zorg die hij/zij anders niet had kunnen betalen.

* Sommige van de afspraken met behandelaars, ook vaak van het soort dat door kijkers als dubieus zou worden beschouwd, werden door het productieteam zelf vastgelegd, waaronder Bekah die stamceltherapie en een ozonbehandeling aangeboden kreeg, en Stars bezoek aan een Lymespecialist.

* Sommige van de mensen in kwestie werden aangemoedigd om risicovolle en onnodige medische ingrepen te ondergaan. Toen Jamison Hill uitlegde dat hij te ziek was om een dokter te bezoeken, suggereerde één van de producers aan zijn moeder dat ze hem zou kunnen drogeren. Ook drong het productiehuis er bij Hill op aan om zijn Midline katheter te vervangen, een procedure die een ernstig risico op infectie met zich meebrengt, met de belofte dat zij de dure en belastende ingreep zouden betalen. Uiteindelijk hebben ze noch betaald, noch de beelden gebruikt. Toen Bekahs dokters haar aanraadden om geen stamceltherapie te ondergaan, zetten de producers haar onder druk om het toch te doen, tegen de wens van haar dokters. Vervolgens deden ze alsof ze weigerde uit wispelturigheid.

* De filmmakers hebben ook niet getoond hoe ernstig de deelnemers hun geestelijke gezondheid nemen. Doorheen hun ziekteperiode zijn de meesten van hen doorverwezen geweest naar psychiaters voor een evaluatie en kregen ze te horen dat er geen psychiatrische verklaring was voor hun fysieke symptomen. Velen hadden al antidepressiva geprobeerd, angstremmende medicatie of andere psychiatrische of psychologische behandelingen. Alhoewel twee deelnemers geestelijke gezondheidsproblemen hebben gehad waar zulke behandelingen nuttig voor waren, hadden deze behandelingen geen effect op hun lichamelijke symptomen. En toch werd in elke aflevering de kwestie van de geestelijke gezondheid van deze mensen telkens opnieuw ter sprake gebracht, en sommigen van hen werden zo neergezet dat het leek alsof ze psychiatrische hulp weigerden.

* Fragmenten waarin dokters hun vakkundige opinies uitten over de diagnose of de oorzaak van de ziekte, werden veelvuldig naast beelden gezet van patiënten die ze nooit hadden onderzocht. Dit druist in tegen de geest, al dan niet de letter van de Goldwater Rule.

Medische en wetenschappelijke tekortkomingen

De geschiedenis van de geneeskunde toont ons dat ziektes vaak beschouwd worden als psychosomatisch, totdat men ze beter begrijpt. Dit kan verwoestende gevolgen hebben. Multiple Sclerose werd ooit “hysterische paralyse” genoemd, tot de uitvinding van de MRI aantoonde dat er laesies in de hersenen waren. Nog tot de jaren ’80 werd gedacht dat maagzweren veroorzaakt werden door “een verlangen naar liefde”, vóór de ontdekking van H. pylori. Borstkanker werd toegeschreven aan het vasthouden aan negatieve emoties, totdat die mythe doorprikt werd door doeltreffende chemotherapeutische behandelingen. Van tuberculose, epilepsie en reumatoïde artritis werd op een gegeven moment in de geschiedenis gedacht dat het psychosomatische ziektes waren, totdat de wetenschap het onderliggende beeld duidelijk maakte. In de tussentijd werden ontelbare patiënten geïnterneerd, kregen ze verkeerde behandelingen en stierven ze als gevolg daarvan.

Vele mensen hebben meer dan één gezondheidsaandoening. Fysiek geïnvalideerd zijn betekent niet dat je daar bovenop geen geestelijke gezondheidsdiagnose kan hebben. En net zo sluit het hebben van een geestelijk gezondheidsprobleem niet uit dat je andere ziektes of aandoeningen kan krijgen. Mensen met psychische en fysieke aandoeningen verdienen allebei eerlijke, toegankelijke behandelingsopties, maar het kaderen van een ernstige chronische ziekte alsof het “tussen de oren” zit, zorgt voor verdere belemmering van een correcte diagnose, toegang tot zorg en investering in medisch onderzoek.

Afflicted bood geen objectief bewijs als ondersteuning van hun stelling dat de oorzaak psychosomatisch zou zijn. En het sloot substantieel medisch en wetenschappelijk bewijs uit, dat de diagnoses van de mensen in kwestie mee had kunnen verklaren:

* Het weglaten of de aandacht afleiden van diagnoses en labobevindingen van de mensen in kwestie. Afflicted kadert het als volgt: “zeven mensen die lijden aan bizarre chronische ziektes”, terwijl de meesten van hen wél positieve laboresultaten, fysieke bevindingen of gangbare diagnoses hadden. Die werden eruit gelaten, onverklaard gelaten, of men ging er niet op in. Zo hebben zowel Bekah als Pilar de aandoening Gewone Variabele Immuundeficiëntie [CVID], een onomstreden en levensbedreigende ziekte, die via een standaardbloedtest gediagnosticeerd kan worden. Bekah testte positief voor Ziekte van Lyme via een door de CDC goedgekeurde Western-Blottest. En toch stelden de documentairemakers in de eerste aflevering dat Bekah “denkt” dat ze Lyme heeft. Zowel Jill als Star hebben de Ziekte van Hashimoto, een auto-immuunziekte die gediagnosticeerd kan worden via een standaard labotest. Jake had Bell’s Palsy, tachycardie en een laag aantal rode en witte bloedcellen, en wordt om de drie maanden opgevolgd door een hematoloog/oncoloog om hem te controleren op kanker. Vele van deze feiten werden volledig weggelaten.

* Het weglaten van onderzoeksbevindingen. De stellingname van de serie over een psychosomatische oorzaak is vooral een probleem omdat de wetenschap belangrijke vooruitgang heeft geboekt op vlak van de pathofysiologie van myalgische encefalomyelitis, mestcelactiveringssyndroom, chronische Lyme, en verschillende van de diagnoses van de mensen in kwestie. Al deze ziektes kunnen gediagnosticeerd worden via vastgelegde criteria en ze kunnen mogelijk gevalideerd worden via labotests.

* Myalgische encefalomyelitis. De National Academy of Medicine publiceerde in 2015 een rapport dat diagnostische criteria ontwikkelde voor myalgische encefalomyelitis, en schreef dat het “een ernstige, chronische, complexe multisysteemziekte is die de betrokken patiënten vaak dramatisch in hun activiteiten beperkt.” In het immuunsysteem zijn consistente afwijkingen gevonden: patiënten hun naturalkillercellen, verantwoordelijk voor het vechten tegen virussen en kanker, werken niet naar behoren. ME-patiënten vertonen op MRI’s hyperintensiteiten in de witte stof, en bij autopsies van ME-patiënten wordt herseninflammatie gevonden. ME-patiënten hebben een verstoord metabolisme, en vertonen afwijkingen geïnduceerd door inspanningstesten.

* Gevoeligheid aan schimmels en chemicaliën. Mestcelactiveringssyndroom is bij sommige patiënten de onderliggende oorzaak van deze gevoeligheden. Bij deze ziekte ontkorrelen mestcellen gemakkelijk als ze bepaalde uitlokkers tegenkomen, waarbij ze snel grote hoeveelheden histamine afscheiden in het lichaam en zowel allergischachtige symptomen veroorzaken, als problemen in het maagdarmstelsel en het zenuwstelsel.

* Ziekte van Lyme. Patiënten gebruiken meestal de term “chronische Lyme”, gewoon om aan te duiden dat ze chronisch ziek werden nadat ze de Ziekte van Lyme hadden gekregen. Hoewel sceptici de term “chronische Lyme” vaak compleet afwijzen, is het algemeen geweten dat Lyme chronische symptomen kan veroorzaken. De wetenschappelijke literatuur heeft duidelijk gedocumenteerd dat als Ziekte van Lyme niet op tijd wordt behandeld, het blijvende problemen kan veroorzaken zoals artritis, hartproblemen, neurologische problemen, en meer. De CDC noemen de ziekte van deze patiënten “late” of “gedissemineerde” Lyme. De literatuur toont bovendien aan dat zelfs bij patiënten die zoals het hoort behandeld zijn met een antibioticakuur, 10 tot 20 procent blijvende symptomen heeft, volgens het New England Journal of Medicine. De CDC noemen de ziekte van deze patiënten “postlymesyndroom”.

* Het uitsluiten van wetenschappelijke onderzoekers. Hoewel de producers toegang hadden tot en zelfs beelden hebben geschoten van onderzoekers die hen sterk klinisch en wetenschappelijk bewijs hadden kunnen geven voor verschillende van de aandoeningen in de film, hebben ze ervoor gekozen om hen uit de serie uit te sluiten. Ze woonden een symposium bij aan Stanford University over de moleculaire grondslag van ME/cvs, waar prominente onderzoekers aanwezig waren uit heel de wereld, zoals o.a. Nobelprijswinnaar Mario Capecchi. Velen van deze wetenschappers werden even geïnterviewd, zo ook geneticus Ron Davis van Stanford en immunoloog Mark Davis van Stanford. Bovendien stuurde Ron Davis, tijdens het bezoek van Dr. Eric Gordon aan Jamison, twee onderzoekers van zijn labo aan Stanford naar Jamison thuis om er een tijdelijk labo op te zetten. Ze trokken bloed en verwerkten het voor een grote ME/cvs-studie. Dit werd allemaal gefilmd, maar niets ervan werd in de serie verwerkt.

* Het betrekken van alternatieve behandelaars als enige validering van de ervaring van de patiënt. Door het perspectief van wetenschappelijke onderzoekers en prominente artsen weg te laten, creëert Afflicted een stropopredenering, waarbij behandelaars uit de integratieve, milieugerelateerde en alternatieve geneeskunde tegenover één enkele psychiater worden gezet, nl. Richard Alan Friedman. Friedman is gespecialiseerd in angsten en stemmingsstoornissen, niet in de aandoeningen die voorgesteld worden in Afflicted; bovendien lijkt hij geen enkele van de patiënten persoonlijk te hebben ontmoet.

* Afflicted maakt gebruik van hoe het grote publiek denkt over alternatieve geneeskunde om de geloofwaardigheid van de gefilmde personen onderuit te halen. Daarbij maken ze gebruik van Friedman als de “stem van de rede”, en laten ze andere, geloofwaardigere bronnen weg die de diagnoses en symptomen van de patiënten ondersteund zouden hebben.

De film is niet enkel problematisch in theorie. De deelnemers betalen nu al de rekening voor hun deelname: ze worden online enorm lastiggevallen, hun professionele reputatie wordt in vraag gesteld, en sommigen van hun vrienden keren hen de rug toe. En als Afflicted beschikbaar blijft op Netflix, zal het nog veel meer mensen kwaad doen. Vele chronisch zieken, zo ook diegenen die getoond worden in Afflicted, wordt heel vaak een uitkering ontzegd. Sommigen van hen worden door hun familie in de steek gelaten en als ze te ziek worden om te werken, belanden ze in de armoede, worden ze dakloos en hebben ze niet altijd genoeg te eten. Het stigma dat bij zorgverstrekkers aan deze aandoeningen kleeft, verhoogt de drempel tot kwaliteitsvolle medische zorg, en dit brengt de veiligheid van patiënten in het gedrang. Het ongeloof van hun naasten, en de mentaliteit in het algemeen, draagt bij aan het hoge aantal zelfmoorden bij patiënten met deze aandoeningen.

Mensen met beperkingen erbij betrekken als hun eigen verhaal wordt verteld, is uitermate belangrijk voor het creëren van een boeiende, ethisch verantwoorde en waarheidsgetrouwe film. Netflix is een belangrijk platform geweest in dit debat, met programma’s zoals The Punk Rock Singer, My Beautiful, Broken Brain, To The Bone en Unrest. Maar aan het roer van Afflicted stonden duidelijk gezonde mensen, die zieke mensen afbeeldden als rariteitenkabinet ter vermaak van het publiek.

Wij vragen dat Afflicted onmiddellijk van het platform wordt verwijderd. Verder vragen wij om een formele verontschuldiging, met een verklaring van Netflix over hun toekomstplannen voor programmatie van documentaires, televisieseries, comedyspecials en langspeelfilms over chronisch zieken, en projecten waarbij acteurs, belangrijke teamleden en/of adviseurs worden betrokken die leven met een beperking.

Ondertekend door:

Sini Anderson, Documentairemaker, The Punk Singer and So Sick

Jennifer Brea, Filmmaker, Unrest

Mario R. Capecchi, Distinguished Professor, University of Utah School of Medicine, Department of Human Genetics

Lawrence Carter-Long, Hoofd Communicatie, Disability Rights Education & Defense Fund

Bela Chheda, MD, Center for Complex Diseases

Laurel Crosby, PhD, Hoofd Innovering, CFS Research Center, Stanford Genome Technology Center

Janet L Dafoe, PhD Pediatrisch Psycholoog in Privé-praktijk, Palo Alto, California, VSA

Ronald W. Davis, PhD, Professor Biochemie en Genetica, Stanford University

Lena Dunham, Schrijver, Acteur, Regisseur, Producer

Maya Dusenbery, Auteur, Doing Harm: The Truth About How Bad Medicine and Lazy Science Leave Women Dismissed, Misdiagnosed, and Sick

Eva Hagberg Fisher, Kandidaat PhD, UC Berkeley, Author, How To Be Loved: A Memoir of Lifesaving Friendship

Maureen Hanson, Ph.D., Professor Moleculaire Biologie en Genetica, Cornell University

H. Craig Heller, PhD, Lorry Lokey/Business Wire, Professor Biologie en Menselijke Biologie, Stanford University

Judith Heumann, Voorvechter Rechten voor Mensen met een Beperking, Ford Fellow, Ford Foundation

Ally Hilfiger, Designer, Producer, Auteur BITE ME

Porochista Khakpour, Auteur, Sick: A Memoir, The Last Illusion, Sons and Other Flammable Objects

Deborah Hoffmann, Documentairemaker

Nancy Klimas MD, Directeur, Institute for Neuro-Immune Medicine, Nova Southeastern University, Directeur, Miami VA Medical Center GWI en CFS/ME Program, Miami, Florida, USA

David L. Kaufman, MD, Center for Complex Diseases

Jim LeBrecht, Documentairemaker, Lid Raad van Bestuur Disability Rights Education and Defense Fund

Michele Lent Hirsch, Auteur, Invisible: How Young Women with Serious Health Issues Navigate Work, Relationships, and the Pressure to Seem Just Fine

Monica Lewinsky, Activist tegen Pesten, Schrijver

Mohsen Nemat-Gorgani, Ph.D., Onderzoekswetenschapper, Stanford University

Jenara Nerenberg, Journalist UC Berkeley, Oprichter, The Neurodiversity Project

Abby Norman, Auteur, Ask Me About My Uterus

Meghan O’Rourke, Auteur, “What’s Wrong with Me?” en The Long Goodbye

Robert D Phair PhD, Hoofd Wetenschappen, Integrative Bioinformatics Inc, Mountain View, CA

Anand Ramasubramanian, Ph. D., Hoofddocent, Chemisch en Materieel Ingenieur, San José State University

Julie Rehmeyer, Auteur, Through the Shadowlands: A Science Writer’s Odyssey into an Illness Science Doesn’t Understand, Contributing Editor, Discover

Frances Reid, Documentairemaker

Peidong Shen, PhD, Wetenschapper, Stanford Genome Technology Center

Lars M. Steinmetz, PhD, Professor Genetica, Stanford University School of Medicine

Amit Kumar Saha, PhD, Onderzoeksingenieur, Stanford University

Ronald G Tompkins, MD, ScD, Professor Chirurgie Summer M Redstone, Harvard Medical School, Directeur, Center for Surgery, Innovation & Bioengineering, Massachusetts General Hospital, Boston, MA

David Tuller, DrPH, Senior Fellow in Volksgezondheid en Journalistiek, Center for Global Public Health, University of California, Berkeley

Michael VanElzakker, PhD, Onderzoeker, Afdeling Psychiatrische Neurowetenschappen, Harvard Medical School & Massachusetts General Hospital, Instructor, Tufts University Psychology

Alice Wong, Oprichter en Directeur, Disability Visibility Project

Wenzhong Xiao, PhD, Immune-Metabolism Computational Center, Massachusetts General

Hospital, Harvard Medical School

Maysoon Zayid, Comedienne, Schrijver, Belangenbehartiger voor Mensen met een Beperking

Deelnemers aan Afflicted

Jesse Bercowetz, Artiest and Kandidaat Master, Harvard Divinity School

Bekah Dinnerstein

Nick Dinnerstein, Muzikant, Muziekleraar, Broer van Bekah Dinnerstein, New York, NY

Jill Edelstein LCSW, Psychotherapeut/Klinisch Sociaal Werker in Privé-praktijk, New York, NY, VSA

Janine Feczko, Redacteur Documentaires en Televisie

Jamison Hill, Auteur, Freelance Schrijver, Opiniestukken: The New Tork Times, The Los Angeles Times, The Washington Post

Pilar Olave, Actrice/Muzikant/VoiceOver-stem

Jake Sidwell, Componist, Final Space, Nashville, TN

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Lees ook

• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
• Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
• David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
• Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
• Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
• Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
• Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
• Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
• Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
• In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
• ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
• Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
• Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
• Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
• Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
• Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
• James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
• Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
• Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
• Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
• Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
• Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
• Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
• King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
• Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
• Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
• Een inkijk in de aanval op het delen van data
• Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
• Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
• Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
• We zijn tenminste niet ergerlijk
• Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
• Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
• Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
• Opnieuw een open brief aan de Lancet
• What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
• Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
• Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
• Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
• Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
• Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
• PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
• Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
• Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
• “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
• Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
• Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
• The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
• Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
• Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
• Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
• Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
• Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
• Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
• Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
• Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
• Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
• Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
• Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
• Erger dan de ziekte
• De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
• Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
• Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
• Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
• De bal misslaan bij ME/cvs
• Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
• Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
• Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
• Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
• Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
• Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
• Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
• Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
• David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
• Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
• Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
• David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
• Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
• Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
• Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
• Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
• Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
• Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
• Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
• De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
• Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
• Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
• Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
• Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
• Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
• Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
• Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
• Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
• Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
• Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
• Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
• Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
• Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
• Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
• Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
• SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
• Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
• Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
• David Tuller en de (s)PACEcake-eters
• Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
• Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
• Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
• Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
• Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
• Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
• Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
• Trial by error: een brief aan BMJ Open
• Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
• Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
• Trial by error: nieuws over mijn plannen
• Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
• Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
• Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
• Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
• Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
• Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
• Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
• Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
• Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
• Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
• Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
• Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
• Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
• Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
• Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
• Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
• Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
• Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
• Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
• Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
• Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
• Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
• Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
• Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
• Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
• Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
• Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
• Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
• Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
• Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
• Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
• Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
• Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
• Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
• Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
• Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
• Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
• Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
• Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
• Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
• Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET 6/8/18
• Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18
• Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel 15/8/18
• Trial by error: meer Mayo alsjeblieft 20/8/18
• Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor “herstel” 20/8/18
• Trial by error: mijn brief aan Red Whale/GP Update 22/8/18
• Trial by error: nog een brief aan BMJ’s Dr Godlee 27/8/18
• Trial by error: Professor Edward brief aan Fiona Watt van MRC 28/8/18
• Trial by error: de Cochranecontroverse 3/9/18
• Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie? 17/9/18
• Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie NIET uitvoert” 18/9/18
• Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted 24/9/18