Dinsdag 21 oktober is de vijfenvijftigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Leonard Jason te bekijken met als thema:

Symptomen van ME en behandelingen

In dit college (6:10) vertelt Prof. Leonard Jason over symptomen van ME en behandelingen.

0.24 Welke rol speelt het zenuwstelsel bij ME?

2.05 Welke rol speelt de bloedsomloop bij ME?

2.51 Hoe meet u PEM (malaise na inspanning)?

3.36 Welke rol spelen infecties bij ME?

4.36 Zijn er merkers voor ME?

http://www.youtube.com/watch?v=ih2xa_EDoXM

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 

Transcript College 55: Symptomen van ME en behandelingen

Webcollege van Prof. Leonard Jason, uitgezonden op 21 oktober 2014

Welke rol speelt het zenuwstelsel bij ME?

Ik denk dat er bewijs is dat het zenuwstelsel niet normaal werkt bij patiënten met deze ziekte. Het werk van Alan Light en Kathy Light aan de Universiteit van Utah suggereert dat wanneer men patiënten een submaximale inspanningsoefening laat doen, men een aantal soorten genetische indicatoren ziet. Dus ik denk inderdaad dat patiënten aanzienlijke problemen kunnen hebben in delen van het zenuwstelsel. En die spelen volgens mij een directe rol bij deze specifieke ziekte.

Ik denk dat we bij de meeste patiënten een sympathische dominantie zien over het parasympathische systeem. Hun lichaam is in zekere zin ‘opgevoerd’. We zien vaak het symptoom dat we ‘overprikkeld’ noemen. Dat is een veel voorkomende beschrijving van patiënten. Ze zijn uitgeput, maar ze zijn nog steeds erg druk in hun hoofd.

In zekere zin is hun zenuwstelsel dus te actief en ik denk dat alles wat we kunnen doen om dit systeem rustiger te krijgen goed is. Het is erg interessant dat veel medicijnen die patiënten soms proberen, zoals Klonopin en soortgelijke middelen, lijken te helpen om het systeem rustiger te krijgen. Dus ik denk dat veel patiënten een overactief zenuwstelsel hebben.

Welke rol speelt de bloedsomloop bij ME?

Veel patiënten met ME hebben een lager bloedvolume dan gezonde mensen. Wanneer zij opstaan treedt er ‘orthostatische stress’ op, waardoor zij vaak niet genoeg bloedtoevoer naar de hersenen hebben. Iemand kan soms het gevoel hebben flauw te vallen of hij voelt zich onwel. Dat komt doordat ze niet genoeg bloed in hun hersenen krijgen wanneer ze staan. Dus er lijken bij patiënten grote problemen met de circulatie te zijn en orthostatische intolerantie is daar een uiting van.

Hoe meet u PEM (malaise na inspanning)?

Malaise na inspanning kan gemeten worden door de juiste vragen te stellen bij zelfrapportages en door middel van inspanningsoefeningen, zoals een fietstest die tien of elf minuten duurt of door een submaximale inspanning van twintig minuten. Het is dus belangrijk om zowel te kijken naar wat mensen zeggen, als naar wat mensen doen in een testsituatie en om dit te combineren om het complexe syndroom genaamd ‘malaise na inspanning’ te begrijpen.

Welke rol spelen infecties bij ME?

Veel patiënten krijgen hun eerste symptomen na een virusinfectie. Dat lijk dus nogal waarschijnlijk, omdat bij sommige steekproeven tot wel 70% aangeeft een virusinfectie gehad te hebben. De beste manier waardoor wij de rol van die virusinfecties gaan begrijpen zijn longitudinale prospectieve onderzoeken. Zo werken we bijvoorbeeld in Chicago samen met Ben Katz, van het Childrens Northwestern. We gaan duizenden gezonde studenten gedurende een tijd volgen om te zien wie mononucleose krijgen, wie van hen herstellen en wie niet. Zo kunnen we het beste uitmaken of een specifiek virus of andere dingen betrokken kunnen zijn bij de oorzaak alsmede het voortduren van een ziekte.

Zijn er markers voor ME?

Markers voor ME… We kunnen wel stellen dat we begonnen zijn om sommige te identificeren en in de toekomst zullen er veel andere zijn denk ik. Zoals cortisol problemen. Het lijkt dat mensen die ’s morgens een verminderde cortisoltoename hebben, een hele goede indicator zouden kunnen zijn. Er is in een aantal publicaties gesproken over natural killer cellen activiteit. Maar er kunnen ook subgroepen van individuen zijn die andere soorten markers hebben en ik hoop dat de toekomst ons in staat zal stellen om er veel meer te ontdekken en dat we in staat zullen zijn om ze door laboratoria te krijgen.

Maar nogmaals, je vindt alleen markers als je dezelfde soorten patiënten in verschillende omstandigheden hebt en daarom is de casusdefinitie zo belangrijk. We moeten tot eenzelfde groep mensen komen in verschillende omstandigheden om ooit dezelfde consistente markers te vinden. Dat is zo belangrijk omdat als je geen consistente biologische markers vindt, het heel makkelijk voor mensen is om er van uit te gaan dat het een psychogene, psychische ziekte is in plaats van een biologische ziekte.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

Chatsessie

…

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

De volgende aflevering met Dr. Leonard Jason is gepland dinsdag 4 november en heeft als onderwerp “College 56: Bevolking en maatschappelijke gevolgen”

Lees/Bekijk ook: 

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012) 
• WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
• WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12) 
• WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12) 
• WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12) 
• WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12) 
• WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12) 
• WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13) 
• WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13) 
• WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13) 
• WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
• WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13) 
• WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13) 
• WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13) 
• WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013) 
• WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13) 
• WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
• WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13) 
• WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13) 
• WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
  
• WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME  (12/7/13) 
• WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13) 
• WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13) 
• WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13) 
• WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13) 
• WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
• Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging 
• WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14) 
• WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
• WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14) 
• WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.35. Introductie. Ervaring met ME (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.36. Wat is het verschil tussen ME en CVS? (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.37. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd) (11/3/14) 
• WvP: afl.38. Uitlokkende factoren van ME (Dr. Shepherd) (25/3/14) 
• WvP: afl.39. ME, inspanning en de mitochondriën (Dr. Shepherd) (7/4/14) 
• WvP: afl.40. ME en mogelijke behandelingen (Dr. Shepherd) (21/4/14) 
• WvP: afl.41. ME: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken (Dr. Shepherd) (5/5/14) 
• WvP: afl.42. Stand van zaken betreffende ME (Dr. Shepherd) (19/5/14) 
• WvP: afl.43. Introductie – ervaring met ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14) 
• WvP: afl.44. Neurocognitieve problemen bij ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14) 
• WvP: afl.45. ME en de bloedsomloop (Prof. Dr. Julia Newton) (17/6/14) 
• WvP: afl.46. ME: de stofwisseling en de spieren (Prof. Dr. Julia Newton)  (1/7/14)
  
• WvP: afl.47. ME en slaap (Prof. Dr. Julia Newton) (15/7/14) 
• WvP: afl.48. Ouder worden en ME (Prof. Dr. Julia Newton) (29/7/14) 
• WvP: afl.49. ME en de toekomst (Prof. Dr. Julia Newton) (5/8/14) 
• WvP: afl.50. Introductie. Ervaring met ME (Prof. Leonard Jason) (2/9/14) 
• WvP: afl.51. Criteria en diagnose, deel 1 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14) 
• WvP: afl.52. Criteria en diagnose, deel 2 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14) 
• WvP: afl.53. ME versus psychische aandoeningen (Prof. Leonard Jason) (23/9/14) 
• WvP: afl.54. Behandeling en omgaan met ME (Prof. Leonard Jason) (7/10/14)
  

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

• Alle colleges en chatsessies van Prof. De Meirleir
  
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Visser
• Alle colleges en chatessies van Dr. Speight 
• Alle colleges en chatsessies van Dr. Shepherd 
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Newton 
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Jason
  

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.