Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative

Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative

Geplaatst door ME-Gids
op 18/10/2018

Laatste bijwerking op 18/10/2018

Bron:

| 10558 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 1 oktober 2018

Ik heb dus twee weken geleden in Bristol de conferentie van het CFS/ME Research Collaborative bijgewoond [Brits samenwerkingsverband voor onderzoek naar ME/cvs, n.v.d.r.]. Het tweedaagse evenement was een verfrissend PACE-vrije zone – voor zo ver ik weet, was ik de enige persoon die dat stuk rotzooi in publieke commentaar vermeld heeft. (Alhoewel ik niet op de planning stond, suggereerde vicevoorzitter van CMRC Chris Ponting, een professor genetica aan University of Edinburgh, dat ik aan het einde van de eerste dag een paar minuten zou spreken.) Daarbuiten focuste het evenement bijna uitsluitend op biomedische, eerder dan op psychiatrische kwesties. Niemand promootte behandelingen op basis van de theorie dat deconditionering en “zinloze” ziekteovertuigingen aan de basis lagen van de ziekte. Geen enkele van de sprekers onderschreef de biopsychosociale benadering.

Voordat ik erheen ging, vroegen mensen me of de vorige vicevoorzitter van CMRC van plan was om aanwezig te zijn [Dr. Esther Crawley , n.v.d.r.]. Ik had daar geen idee van. In feite leek het erop dat niemand van Bristol University of de klinische dienst van Bath, geleid door de vorige vicevoorzitter, beslist had om te komen. Ik heb niemand gehoord die daar teleurgesteld of bezorgd over was. Meer nog: de afwezigheid van de vorige vicevoorzitter was voelbaar – bijna even voelbaar als haar aanwezigheid geweest zou zijn. Net als PACE, leek niemand haar tijdens het publieke evenement te vernoemen. Behalve ik dan, toen ik tijdens mijn tussenkomst van vijf minuten opmerkte dat ik de conferentie van het jaar voordien niet had kunnen bijwonen omdat de vorige vicevoorzitter me valselijk beschuldigd had van laster.

Dr Keith Geraghty on Twitter

@davidtuller1 blog listed under fake anti science slide – disgraceful

Gelukkig eindigde mijn conflictueuze relatie met de CMRC eerder dit jaar, toen Chris Ponting het overnam als vicevoorzitter. Ik wist dat de zaken er anders voor stonden toen ik de positieve commentaren las die hij aan het Science Media Centre schreef over de heranalysepaper van PACE die in maart werd gepubliceerd. (Ik was een van de zeven coauteurs van de paper.) Ik stuurde onmiddellijk een e-mail aan Professor Ponting om mijn appreciatie uit te drukken voor zijn eerlijkheid en integriteit – twee eigenschappen die onvoldoende aanwezig zijn bij velen die betrokken zijn bij dit onderzoeksveld. Ik liet ook weten dat ik hoopte dat ik nu een normaal, collegiaal contact zou kunnen hebben met de organisatie.

Toen ik pas was aangekomen op de conferentie, zag ik Professor Ponting aan een van de voorste tafels en liep ik naar hem toe om mezelf voor te stellen. Ik bedankte hem opnieuw voor zijn rol in de koerswijziging van de CMRC. “Wij zijn het die jou moeten bedanken”, zei hij (ongeveer met die woorden). Misschien heb ik wel een zwak voor complimenten, maar dat heeft me overtuigd! Het was niet meteen wat ik ooit gedacht had te horen van het leidende team van de CMRC.

Er werd met geen woord gerept over of de vorige vicevoorzitter de groep vrijwillig verlaten had, of opzij geschoven was door de groeiende controverse over haar problematische onderzoek, haar onaanvaardbare gedrag op professioneel vlak, of andere redenen. Naast haar ongegronde lasterbeschuldiging die ze naar mij slingerde tijdens haar inaugurele lezing in 2017 en ook op een nefrologieconferentie, beweerde ze bovendien tijdens een lezing die ik vorig jaar in december bijwoonde in Exeter University, dat Bristol me een cease-and-desist-brief had gestuurd [formele kennisgevingsbrief met bevel om een handeling blijvend te stoppen, n.v.d.r.]. (Stoppen met wat precies? Ik wist niet zeker van welke misdrijven ik, naast laster, beschuldigd werd.) Ik weet niet of ze geloofde dat het waar was, wat ze zei; het leek anders van wel. In elk geval: er was niks van aan. Zoals Bristols juridische dienst een week later bevestigde in antwoord op mijn navraag, werd er nooit zo’n brief verstuurd.

Verrassend genoeg – of misschien ook niet – heeft noch de vorige vicevoorzitter noch iemand van Bristol deze publieke beweringen uitgelegd of zich ervoor verontschuldigd. In plaats daarvan heeft het bureau van de vicerector tenminste drie formele klachten over mijn werk gestuurd naar de rector van mijn eigen academische instelling. Dat soort klachten zijn natuurlijk ongegrond; als ze gegrond waren geweest, dan zou ik niet meer aan het werk zijn in dit project onder auspiciën van Berkeley. Eerlijk gezegd vond ik het choquerend dat een belangrijke Britse academische instelling op zo’n schandalige manier gereageerd heeft op mijn correcte kritische evaluatie van onderzoek dat krioelt van de methodologische en ethische misstappen.

Intussen werd de conferentie zelf met veel van de juiste biomedische woorden ingeluid door Professor Stephen Holgate, die de organisatie vijf jaar geleden oprichtte en er nog steeds voorzitter van is. (Spijtig genoeg vind ik mijn notities van zijn inleidende opmerkingen niet meer.) Professor Holgate is immunoloog en astmadeskundige aan University of Southampton en heeft nauwe banden met de Britse Medical Research Council. Hoewel hij en de rest van de raad van bestuur van de CMRC vorig jaar vernietigende e-mails van me kregen tijdens ons geschil, was Professor Holgate uiterst hoffelijk en hartelijk. Ik probeerde uit te leggen dat ik de e-mails verstuurd had omdat ik mijn professionele reputatie moest verdedigen, maar hij zei dat dat niet nodig was. Zand erover, zei hij.

Ik ga niet alle wetenschap bespreken die werd voorgesteld. De presentaties waren complex en ik had gehoopt dat ik de video’s had kunnen bekijken voordat ik mijn mening gaf, om er zeker van te zijn dat ik niemand verkeerd zou citeren of heel stomme fouten zou maken. Terwijl ik dit schrijf, zijn de presentaties nog niet gepost – of als ze wel zijn gepost, heb ik ze nog niet kunnen vinden. Ik veronderstel dat ze in de nabije toekomst beschikbaar zullen zijn. In elk geval heeft mijn rol in deze saga altijd vooral gedraaid rond het elimineren van slecht biopsychosociaal onderzoek, meer dan het evalueren van de merites van de ene of de andere biomedische benadering, dus ik heb dat veld tot hier toe vooral aan anderen overgelaten. Vele patiënten zijn namelijk veel slimmer dan ik in het evalueren van de wetenschappelijke details.

In elk geval zat de tweedaagse planning eivol. De eerste spreker, Dr Nina Muirhead, gaf een bijzonder boeiend verslag over haar persoonlijk traject – van een aan Oxford opgeleide dermatoloog en moeder van twee, naar bedgebonden ME/cvs-patiënt die bij haar ouders inwoont. In 2015 leidde een longontsteking tot twee maal toe tot een ziekenhuisopname. Het jaar daarop kreeg ze klierkoorts/Pfeiffer, wat een neerwaartse spiraal uitlokte die haar compleet geïnvalideerd achterliet. Ze consulteerde meer dan een dozijn dokters voordat ze uiteindelijk een diagnose kreeg.

In een online artikel in verband met een Unrest-screening in januari, beschreef ze haar toestand: “Ik was drie maanden lang aan bed gekluisterd, niet in staat om te lezen of zelfs tv te kijken. Ik was zes maanden aan huis gebonden en heb buitenshuis nog steeds een rolstoel nodig. Soms ben ik uitgeput alleen maar door mijn tanden te poetsen. Ik ben niet in staat om te werken, lig in bed en moet iemand anders betalen om op mijn kinderen te passen.”

Hoewel ze nog steeds zwaar getroffen blijft, vertelde Dr. Muirhead aan het CMRC-publiek dat ze nu weer haar geliefkoosde werk als dermatoloog kan doen, mits een uiterst beperkt uurrooster. Zittend in haar rolstoel, zei ze dat ze zich herinnerde dat er tijdens haar opleiding geneeskunde geen informatie werd gegeven over de ziekte. Ze zei dat ze hoopt dat de houding van mensen t.o.v. ME/cvs en de bewustwording erover eindelijk in de goeie richting gaan, en beschreef haar lopende inspanningen om het curriculum van opleidingen geneeskunde te hervormen en te updaten.

“Er werd mij tijdens de opleiding geneeskunde niets geleerd over ME/cvs”, vertelde ze. “Vóór twee jaar geleden had niemand het over ME/cvs. Men dacht er zelfs niet over na, en nu verschuift het van een onbekend onbekende, naar een soort bekend onbekende. We weten dat er heel veel vragen worden gesteld, en het idee begint te groeien dat dit een belangrijke biomedische ziekte is.”

De lezing van Dr. Muirhead werd gevolgd door gedetailleerde presentaties over onderwerpen zoals microRNA’s, chronische pijn, de UK ME/CFS Biobank, de rol van Big Data, inflammatie, cellulair metabolisme, inflammatoire processen, enzovoort. Ik laat het voorlopig aan anderen over om het belang en de relevantie van het voorgestelde biomedische materiaal te bespreken en te betwisten.

Tijdens de tweede namiddag splitste de groep zich op voor drie aparte workshopsessies. Ik nam deel aan de sessie over onderzoeksprioriteiten, die geleid werd door Professor Ponting. De groep besprak het idee om tot tien miljoen pond aan financiering aan te vragen bij de MRC [Brits coördinerend overheidsorgaan voor financiering van medisch wetenschappelijk onderzoek, n.v.d.r.] en misschien andere financierders voor een consortium van parallelle initiatieven. De vier sleutelgebieden die geselecteerd werden als financieringsdoelstellingen waren: immunologie, mitochondriale functie, -omica en Big Data, en voorlichting.

Dit klinkt als een tamelijk degelijke som geld, maar laat ons één ding niet vergeten: de MRC besloot om miljoenen ponden te verspillen aan PACE, en steekt nog steeds geld in idioot onderzoek naar gedragsmatige en psychologische behandelingen. Na de conferentie vroeg ik aan Professor Ponting of hij dacht dat er een serieuze kans was dat dit soort financiering beschikbaar zou worden gemaakt. “Of dat realistisch is? Ik heb er geen idee van”, zei hij. “Financierders zijn nooit overtuigd dat ze iets moeten financieren, tot op het moment dat ze van mening veranderen.”

En wat vond Professor Ponting van de lezingen? “Qua wetenschap kwam er heel wat aan bod, van preliminaire bevindingen tot wat mij robuuste bevindingen leken”, merkte hij op. “In de toekomst zou het goed zijn om de balans te doen doorslaan richting doorslaggevende bevindingen.”