In deze blog bespreekt David Tuller recente ontwikkelingen in het Britse SOLK-landschap. Aansluitend posten we zijn interview met Maya Dusenbery, die een boek schreef over de schadelijke gevolgen van concepten als SOLK.

Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 oktober 2018

Sinds 2008 is de Engelse tak van de National Health Service bezig met het implementeren van een programma dat IAPT heet, of Improving Access to Psychological Therapies [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren]. Meer dan 900.000 mensen per jaar maken intussen gebruik van IAPT-diensten. Het programma ontstond uit het idee dat veel mensen leden aan onbehandelde depressie, angsten en andere psychiatrische aandoeningen, en dat een meer gestroomlijnd systeem nodig was om ervoor te zorgen dat ze gepaste psychologische therapieën zouden krijgen. Parallel daarmee werd verder gesuggereerd dat het programma uitgebreid zou moeten worden naar mensen met langdurige aandoeningen (“long term conditions” of LTCs), zoals diabetes en kanker, en ook naar mensen die lijden aan zogenoemde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” (SOLK). De belangrijkste, maar niet de enige therapeutische interventie die aangeboden wordt via IAPT, is cognitieve gedragstherapie.

Het uitgangspunt achter de uitbreiding was dat IAPT de medische behoefte van mensen die lijden aan LTCs en SOLK zou verminderen, wat significante besparingen zou opleveren voor het algemene zorgbudget – zelfs in die mate dat het de kosten van het IAPT-programma zelf zou dekken. Deze voorspelling was gestoeld op het idee dat de gezondheids- en medische problemen van mensen met LTCs kunnen verergeren door psychologische problemen, en dat psychologische problemen bij mensen met een SOLK-label in feite de oorzaak zijn van hun symptomen. Men verwachtte dat als men patiënten CGT of andere psychologische behandelingen zou geven, dit ervoor zou zorgen dat ze minder gebruik zouden maken van dure medische zorg voor hun lichamelijke klachten.

Waarom is dit relevant voor mensen met ME/cvs? Omdat ME/cvs, in het kader van IAPT, gecategoriseerd staat als een schoolvoorbeeld van SOLK.

De stimulans om patiënten met een SOLK-label te behandelen via IAPT is al enkele jaren in ontwikkeling. De gerapporteerde bevindingen van de PACE-studie in 2011 leken het nut van die benadering wellicht te bevestigen. Per slot van rekening zijn het leden van de ideologische CGT/GET-brigade die de stimulans achter IAPT en het SOLK-concept mee hebben gestuurd. Dat was voordat de wetenschappelijke gemeenschap, buiten de kring van ME/cvs-belangenbehartigers, begon op te merken dat PACE een methodologisch en ethisch fiasco was.

Ik probeer al een tijdje de IAPT-literatuur te doorploeteren om te begrijpen waar het over gaat. De voorgestelde bewijsbasis voor de prevalentieschattingen voor SOLK en voor de mogelijke kostenbesparing door het IAPT-programma lijkt grotendeels waardeloos – net als PACE en het wetenschappelijk onderzoek over het behandelen van ME/cvs met CGT. Terwijl ik verder een deel van dit werk evalueer, dacht ik dat het in de tussentijd interessant zou zijn om een paar dwaze stukjes te posten uit een IAPT-document met als titel “Nationaal Leerplan voor CGT in de Context van Chronische Aanhoudende en Pijnlijke Gezondheidsaandoeningen“. Dit is versie 2.0 van het leerplan en is gedateerd op juni 2017. Onderdeel 3.3 van het leerplan is toegewijd aan wat het document CVS/ME noemt. Na dit onderdeel zouden deelnemers die deze opleiding gevolgd hebben, in staat moeten zijn om “kennis aan te tonen van op wetenschappelijk bewijs gebaseerde interventies voor mensen met Chronisch Vermoeidheidssyndroom, en praktische vaardigheden in de toepassing ervan”.

Een van de auteurs van dit curriculum is PACE-onderzoeker Trudie Chalder, dus je kan al raden welke “op wetenschappelijk bewijs gebaseerde” interventies gepromoot worden. Op de persconferentie in 2011, waar de eerste PACE-resultaten onthuld werden, stelde Professor Chalder verkeerdelijk dat twee maal zo veel van diegenen die CGT en GET kregen “weer gezond werden”, in vergelijking met deelnemers van de andere groepen. Dit statement was gebaseerd op de zogenaamde analyse van “normale waarden” van PACE, waarbij deelnemers geïnvalideerd genoeg konden zijn op metingen van zelfgerapporteerd fysiek functioneren en vermoeidheid om deel te nemen aan de studie, én tegelijkertijd “binnen normale waarden” konden zitten op diezelfde uitkomsten. Het hoeft niet te verbazen dat de pers zich vooral focuste op de ongegronde en antiwetenschappelijke bewering dat patiënten “weer gezond werden”. Voor zo ver ik weet, heeft Professor Chalder nooit verklaard waarom ze die absurde beweringen deed.

Nu goed, hieronder staan de competenties – of incompetenties? – die in onderdeel 3.3 aan de deelnemers worden bijgebracht. Let op het gebruik van biopsychosociale flitsende woorden en zinsdelen zoals “perfectionisme”, “contraproductieve overtuigingen omtrent angstvermijding”, “attentionele vooringenomenheid richting symptomen”, “deconditionering”, “angsten omtrent activiteitsontplooiing”, “symptoomfocus”, “een focus op graduele oefeningen”, “contraproductieve gedachten”, “voorbestemmende en bespoedigende factoren”, “een vicieuze cirkel van vermoeidheid”, etc., etc. Net dezelfde kletspraat als gewoonlijk.

Kennis van de etiologie, epidemiologie en presentatie van CVS/ME, en van de differentiaaldiagnose (en uitsluitingscriteria)

Kennis van de factoren die beschouwd worden als bijdragers aan het ontwikkelen van CVS/ME (waaronder fysieke ziekte/ernstige infectie (zoals klierkoorts/Pfeiffer), levensstijl, stress, perfectionisme en angst)

Kennis van factoren die beschouwd worden als instandhoudende factoren voor CVS/ME (zoals activiteitenpatronen gekarakteriseerd door cycli van pushen en crashen, onproductieve overtuigingen omtrent angstvermijding die leiden tot het vermijden van activiteit) en hoe die in verband staan met fysiologische mechanismen waaronder slecht slapen en deconditionering

De cliënt het gevoel geven dat geluisterd wordt naar hun ervaring van CVS/ME en dat het gerespecteerd wordt (d.w.z. erkennen dat ze echte, fysieke symptomen ervaren)

Een uitgebreide evaluatie kunnen uitvoeren van symptomen van de cliënt, waaronder hun medische geschiedenis en genomen geneesmiddelen, contextuele informatie en belangrijkste huidige moeilijkheden, fysieke symptomen, patronen van activiteit en rust, mechanismes van ‘omgaan met’, de impact van CVS/ME op hun leven en specifieke bekommernissen over symptomen, angsten over het ondernemen van activiteit, attentionele focus en hoe partners reageren op symptomen

Het CGT-model kunnen inleiden, samen identificeren welke factoren voorbestemmend en instandhoudend zijn en een vicieuze cirkel van vermoeidheid kunnen identificeren

Het plannen van activiteit en rust kunnen introduceren en bespreken in de context van activiteitsdoelstellingen op korte en lange termijn (initieel een consistente benadering op punt stellen voor activiteit, voordat activiteitenniveaus gradueel worden opgebouwd)

Kunnen verzekeren dat de focus op graduele oefeningen geïntegreerd wordt in de interventie

De cliënt helpen om slaap te observeren, helpen bij identificatie van specifieke slaapproblemen die vermoeidheid verergeren, en slaapstrategieën bespreken zoals hoe veel uur je wakker moet blijven en beperking van bedrust

Aandachtstraining gebruiken om focus op symptomen aan te pakken

Kunnen werken aan onproductieve gedachten, gerelateerd aan het consistenter ondernemen van activiteit en perfectionisme, alternatieven genereren en de cliënt helpen om deze uit te testen via stelselmatige gedragsmatige veranderingen en gedragsexperimenten

Potentiële obstakels naar herstel kunnen identificeren en ermee aan de slag gaan

Standaard- en idiosyncratische maatregelen gebruiken om resultaten van CGT voor CVS te evalueren

Cliënten helpen voorbereiden op einde therapie en verbeteringen behouden door mogelijke indicatoren van terugval te identificeren en strategieën voor het ‘omgaan met’

Dit is wat Dr Keith Geraghty, die de PACE-gate-commentaar schreef in het Journal of Health Psychology, tweette over dit leerplan: “Alles wat fout is aan ME/CVS-behandeling in het VK, staat in dit document“.

Dr Keith Geraghty on Twitter

everything wrong with ME/CFS treatment in the UK can be found in this doc. https://t.co/1y9FSben6y

Het is intussen natuurlijk duidelijk dat PACE op geen enkele manier kan gelden als “proof of concept” dat zogenoemde SOLK succesvol behandeld kunnen worden met psychologische en gedragsmatige therapieën. In feite bewees PACE precies het tegenovergestelde, nl. dat deze behandelingen geen effect hebben op deze ziekte in het bijzonder. In de studie bleken CGT en GET tot minieme verbetering te leiden in zelfgerapporteerde uitkomsten die niet afgetoetst werden aan objectieve uitkomsten. En de gerapporteerde voordelen van de behandelingen t.o.v. vergelijkingsarmen van de studie bleven ook niet op lange termijn behouden.

Dat was al duidelijk in 2017, toen deze versie van het nationale leerplan geschreven werd. En intussen is het nóg duidelijker geworden, na de publicatie van de volledige heranalyse van de gegevens van de PACE-studie, in maart van dit jaar. Het nationale leerplan verwijst op een bepaald moment naar een vroeger document met als titel “een competentieraamwerk voor psychologische interventies voor mensen met aanhoudende lichamelijke gezondheidsaandoeningen“. Dat document legt uit dat de “referentiegroep van experts” die betrokken was bij de ontwikkeling van de vereiste competenties “opmerkte dat beslissingen over het insluiten of uitsluiten van bepaalde benaderingen zal veranderen doorheen de tijd, als nieuw bewijs beschikbaar komt en we meer kennis hebben over de doeltreffendheid van specifieke interventies”. Aangezien de bewijsbasis nu ook een volledige ontkrachting van de bevindingen van de PACE-studie omvat, is het hoog tijd dat IAPT de aanbeveling intrekt dat de ziekte in kwestie succesvol behandeld kan worden met CGT.

De categorie van “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” is misschien, op een of andere manier, een handig concept waar vanalles in past. Maar zoals journalist Maya Dusenbery opmerkt in haar uitstekende nieuwe boek, Doing Harm, wordt de term meestal geïnterpreteerd als iets dat meer lijkt op “somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten”. Deze betekenisverschuiving vervormt een beschrijvende term die niks zegt over oorzaken, tot een term die een zeer sterke veronderstelling in zich houdt dat SOLK niet verklaard kán worden door lichamelijke of fysiologische disfuncties. Binnen zo’n raamwerk is de enige mogelijke conclusie die getrokken kan worden, dat deze symptomen een weerspiegeling zijn van een geestelijke stoornis, en vatbaar zijn voor verbetering via psychologische en/of gedragsmatige behandelingen.

Deze betekenisverschuiving tussen “onverklaard” en “onverklaarbaar” is subtiel, maar belangrijk. Het heeft duidelijke gevolgen voor de behandeling. Als een symptoom slechts “onverklaard” is, blijft de mogelijkheid open dat een diagnostische test en/of farmacologische behandeling ontdekt zal worden. Het suggereert dat meer nadruk gelegd moet worden op biomedisch onderzoek om uit te zoeken hoe het allemaal in elkaar zit. Als een symptoom “onverklaarbaar” is, dan geeft dat de indruk dat de mogelijkheid op een diagnostische test of een farmacologische behandeling niet bestaat. En dan lijkt biomedisch onderzoek naar de symptomen geldverspilling.

SOLK is geen echte diagnose – of dat zou het toch niet mogen zijn. Zoals Dusenbery uitlegt [+link naar ME-gids], wordt het beschouwd en voorgesteld als een legitieme en op zich staande ziekte-entiteit. Dit standpunt is gestoeld op een misleidende redenering en is niet alleen absurd, maar brengt uiteindelijk ook schade toe aan patiënten.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als “tussen de oren”

Interview met een expert

David Tuller, Berkeley Wellness, 27 september 2018

Het nieuwe boek van journaliste Maya Dusenbery is een diepteonderzoek over hoe vooringenomenheid over gender in de geneeskunde al eeuwenlang een negatief effect heeft op vrouwengezondheid. Het boek heet: Doing Harm: The Truth About How Bad Medicine and Lazy Science Leave Women Dismissed, Misdiagnosed, and Sick. [enkel beschikbaar in het Engels – vertaling titel: Schade doen: over hoe slechte geneeskunde en luie wetenschap zieke vrouwen afwimpelt, fout diagnosticeert en ziek achterlaat, n.v.d.r. ] Publishers Weekly merkte in een boekrecensie op dat Doing Harm “op een vakkundige manier geschiedkundige feiten, medische studies, moderne literatuur en harde cijfers met elkaar verweeft, met als resultaat verpletterend bewijs dat vrouwen langer moeten wachten op een diagnose, ontoereikende pijnstilling krijgen, en dat hen vaak verteld wordt dat zij zich symptomen inbeelden die bij mannen wel serieus worden genomen.”

Dusenbery, die uit Minnesota komt, heeft voor een brede waaier aan mediakanalen, waaronder Slate, Cosmopolitan.com, HuffPost, TheAtlantic.com, and Teen Vogue, geschreven over vrouwenkwesties en vruchtbaarheidsproblemen. Ze is redactioneel directeur van de feministische website Feministing.com, en daarvoor was ze fellow bij het magazine Mother Jones en columnist bij Pacific Standard. Voordat ze voltijds journalist werd, werkte ze aan het National Institute for Reproductive Health. “Doing Harm“, dat gepubliceerd werd door HarperOne, is haar eerste boek.

We hebben onlangs met Dusenbury gepraat over haar boek en haar andere werk.

Hoe bent u tot dit boekproject gekomen?

Ongeveer vijf jaar geleden kreeg ik de diagnose reumatoïde artritis, en dat heeft me naar dit pad geleid. Ik kreeg vrij gemakkelijk de diagnose en had altijd het gevoel dat mijn vragen ernstig werden genomen. Eens ik de diagnose had, wou ik graag meer leren over andere auto-immuunziektes. Ik kwam te weten dat vele auto-immuunpatiënten – de meesten van hen zijn vrouwen – niet zo veel geluk hebben als ik. Volgens een recente rondvraag ziet de gemiddelde auto-immuunpatiënt gedurende vier jaar vier dokters om tot een gepaste diagnose te komen, en ongeveer de helft rapporteert dat ze tijdens die periode weggezet werden als “chronische klagers”. En toen ik me er meer op ging toespitsen, begon ik verhalen te horen van vriendinnen en vrouwelijke collega’s die maar moeilijk aan een diagnose kwamen voor andere gezondheidsproblemen. Zij kregen het gevoel dat hun symptomen niet ernstig werden genomen, of dat ze behandeld werden alsof de symptomen “tussen hun oren” zaten. En als feminist wilde ik begrijpen waar die ervaringen hun oorsprong vonden.

Het boek bespreekt het feit dat ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom), fibromyalgie, vele auto-immuunziektes zoals multiple sclerose en andere chronische ziektes allemaal behoren tot de groep die bekend staat als “de aandoeningen die vroeger bekend stonden als hysterie”. Kunt u dat even toelichten?

Er zijn de dag van vandaag vele ziektes die voortkomen uit een categorie van vuilnisbakdiagnoses die doorheen de eeuwen hysterie genoemd werden, en sindsdien benoemd zijn met verschillende eufemismen, zoals psychogene, psychosomatische of somatisateringsaandoeningen. ME/cvs is er daar één van. Ik vind het een erg somber voorbeeld van een aandoening die veel vaker voorkomt bij vrouwen en echt gestereotypeerd wordt als een vrouwenziekte. Dat is, naar mijn mening, een groot deel van de reden waarom het te weinig bestudeerd wordt en geminimaliseerd wordt. Mensen die sceptisch tegenover de ziekte staan, hebben vaak gewezen op het feit dat ze vooral vrouwen treft als reden om te geloven dat ze psychosomatisch is.

Dat is een patroon dat we vaak zien. Aandoeningen zoals interstitiële cystitis, fibromyalgie, endometriose en vulvodynie hebben een zeer gelijkaardige geschiedenis. In vroegere medische literatuur zijn omschrijvingen te vinden die ermee overeenkomen, maar sinds het begin van de twintigste eeuw, toen men door Freud hysterie begon te beschouwen als een psychologisch probleem, ging men deze aandoeningen decennialang als psychosomatisch beschouwen. Het was pas in de jaren tachtig of negentig dat sommige van deze aandoeningen een naam en een definitie kregen, laat staan dat er onderzoek over gebeurde. En voor al deze aandoeningen was het moeilijk om financiering voor wetenschappelijk onderzoek te krijgen, omdat men ervan uitging dat ze psychosomatisch waren. Maar dat is een vicieuze cirkel: je kan niet bewijzen dat het geen psychosomatische aandoeningen zijn, tenzij je ze onderzoekt. En opnieuw denk ik dat een belangrijke reden waarom de geneeskunde zich zo heeft geschikt naar het idee dat deze aandoeningen psychosomatisch zouden zijn, het feit is dat er buitensporig veel vrouwen aan lijden, en dat er een lange traditie bestaat van vrouwen bekijken als bijzonder gevoelig aan “hysterische” symptomen.

Wat waren uw belangrijkste bevindingen over de reden waarom we in deze situatie terecht zijn gekomen?

In het boek bespreek ik twee problemen die ik zie in het systeem – ik noem het de kenniskloof en de vertrouwenskloof. De kenniskloof verwijst naar het tekort aan kennis die we hebben over het vrouwelijke lichaam en over aandoeningen die overmatig veel vrouwen treffen. Dat is een overblijfsel van de vele decennia waarin vrouwen uitgesloten werden uit klinisch onderzoek en hun bekommernissen niet hoog op de onderzoeksagenda stonden. De vertrouwenskloof verwijst naar de neiging van zorgverstrekkers om geen vertrouwen te hebben in vrouwelijke zelfrapportage over wat ze in hun lichaam ervaren – hun symptomen worden geminimaliseerd, genormaliseerd of gepsychologiseerd. En dat heeft dan weer geleid tot een gebrek aan vertrouwen in de medische wereld vanwege vrouwen die dit soort afwijzing hebben meegemaakt.

Wat voor mij het meest opvallende was dat ik heb ontdekt in het onderzoek, was hoe deze twee problemen mekaar lijken te versterken. Hoe minder kennis we hebben over vrouwengezondheid, hoe meer vrouwen te horen krijgen dat hun lichamelijke symptomen “onverklaard” zijn en dan worden de symptomen vaak afgewimpeld als psychologisch. Dus de kenniskloof creëert een soort van veronderstelling dat symptomen van vrouwen vaak psychosomatisch zijn. Aan de andere kant worden deze kenniskloven in stand gehouden door de neiging om ervan uit te gaan dat onverklaarde lichamelijke symptomen van vrouwen niets anders kunnen zijn dan psychosomatisch. Het leidt immers tot een gebrek aan onderzoek – en men beseft daardoor ook niet dat er nood is aan onderzoek.

Ik vind dit echt een probleem dat geworteld is in systemische en onbewuste gendervooringenomenheid. Ik denk zeker niet dat het in de meeste gevallen gebaseerd is op een of ander vooroordeel waar men bewust aan vasthoudt – het gaat hier over het soort impliciete veronderstellingen die we allemaal hebben, of we nu man zijn of vrouw, dokter of geen dokter. En het is ook grotendeels te wijten aan hoe medische kennis doorheen de eeuwen zelf beïnvloed en vervormd is door gendervooringenomenheid. Ik koester de hoop dat we dit kunnen veranderen, omdat er vandaag de dag toch wat meer openheid lijkt te komen in de medische wereld om na te denken over deze impliciete vooroordelen en te erkennen dat er tekorten bestaan in de medische kennis.

Kunt u het concept van medisch onverklaarde symptomen wat nader toelichten?

Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten, of SOLK, wordt gebruikt voor individuele symptomen die patiënten voorleggen aan een dokter, waarvan de dokter vindt dat ze niet toegeschreven kunnen worden aan een fysieke oorzaak. De term wordt ook gebruikt om te verwijzen naar een hele reeks ziektes zoals fibromyalgie, ME/cvs, prikkelbaredarmsyndroom en andere ziektes zonder vastgestelde oorzaken. De meeste patiënten met SOLK zijn vrouwen – volgens de medische literatuur ongeveer 70%. In de literatuur wordt SOLK vaak als synoniem gebruikt van termen die een psychogene oorzaak suggereren, zoals somatisatiestoornis. Dat weerspiegelt een diepgewortelde neiging van de geneeskunde om ervan uit te gaan dat alles wat “onverklaard” is, in plaats daarvan sowieso een psychologische verklaring heeft.

Dus het probleem is dat de geneeskunde de neiging heeft om onverklaarde lichamelijke klachten niet enkel als onverklaard te beschouwen, maar als onverklaarbaar. En de term wordt ook gebruikt alsof het gaat om een ziektecategorie op zich. Dat wil zeggen dat men over SOLK praat alsof het iets specifieks is, ook al kan het slaan op alles van idiopathische lage rugpijn tot onverklaarde epileptische aanvallen of andere symptomen die niets meer overeenkomstig hebben dan dat ze niet volledig verklaard zijn door de medische wetenschap. Deze symptomen vallen in die diagnostische vuilnisbak, waarin alles terechtkomt dat we niet kunnen verklaren, totdat er een verklaring voor gevonden wordt. Doorheen de decennia zijn vele aandoeningen uit die vuilnisbak gehaald en aanvaard als echte ziektes, naarmate we de onderliggende mechanismes beter gingen begrijpen. Maar zoals we hebben gezien bij ME/cvs en andere “aandoeningen die vroeger hysterie werden genoemd”, kan die evolutie heel lang duren, omdat er minder onderzoek naar wordt gedaan als ze in die vuilnisbak zitten.

Nog een groot probleem van het gebruik van het concept van somatisch onverklaarde lichamelijke klachten, is dat het vaak verdoezelt dat er wel eens foute diagnoses worden gegeven. In de medische literatuur wordt gerapporteerd dat een groot percentage (tussen een derde en twee derde) van de patiënten die zowel in eerstelijns- als tweedelijnszorg gezien worden, SOLK hebben. Maar men zegt daar niet bij dat ten minste sommige van deze gevallen patiënten zijn die een perfect te diagnosticeren ziekte hebben, maar gewoon nog geen diagnose hebben gekregen. Er zijn erg weinig vervolgstudies uitgevoerd die aantonen hoeveel patiënten die zogezegd SOLK hebben, eigenlijk later toch een diagnose krijgen. Vaak erkent men zelfs niet dat zo’n vervolgstudie nodig is, of dat het niet erg zinvol is om te zeggen dat x procent van de lichamelijke symptomen onverklaard zijn, zonder te weten wat er dan verder mee gebeurd is.

Wat zijn de gevolgen voor patiënten als hun ziekte het SOLK-label krijgt?

Van symptomen die onder deze categorie worden geschoven, denkt men dat ze al verklaard zijn door psychiatrische problemen, dus patiënten worden verkeerd behandeld met psychotropische geneesmiddelen of krijgen een doorverwijzing voor psychotherapie. En natuurlijk krijgen ze ook niet de behandeling die ze nodig hebben. Als patiënten het label SOLK krijgen terwijl ze eigenlijk een nog niet gediagnosticeerde ziekte hebben – zoals bijvoorbeeld een auto-immuunziekte – dan kan dat leiden tot permanente invaliditeit of de dood.

Ook cirkelredeneringen komen vaak voor als het gaat om de beslissing of een patiënt SOLK heeft. Aan dokters wordt verteld dat patiënten met SOLK er vaak op drukken dat hun ziekte fysiek is, dat ze psychiatrische behandelingen weigeren en veel gezondheidsverstrekkers bezoeken, of “doktershoppen”. Maar natuurlijk zijn dát net het soort dingen die een patiënt met een niet gediagnosticeerde medische aandoeningen zal doen. Het gaat hier om volkomen rationeel gedrag, en toch wordt het op een of andere manier beschouwd als een belangrijke aanwijzing dat deze patiënten geen fysieke ziekte hebben. Dit creëert een erg gevaarlijke dynamiek waarin, eens een patiënt het label SOLK opgeplakt krijgt, het extreem moeilijk wordt om dokters van iets anders te overtuigen – alles wat je doet, lijkt dat label alleen maar te bevestigen.

Is dat niet even frustrerend voor dokters als voor patiënten?

Natuurlijk! En ik heb zeker sympathie voor dokters als individuen – ik zie ook wel in hoe frustrerend het kan zijn om patiënten te zien die een ziekte hebben die je niet verklaard krijgt, en dat je dan een stuk van die frustratie projecteert op de patiënt. Maar het is belangrijk dat dokters erkennen dat een patiënt die symptomen rapporteert waar ze geen enkele verklaring voor hebben, misschien later wél een verklaring kunnen krijgen van een andere dokter. En wat ik heb geleerd van experts in foute diagnoses is dat dokters best vaak té veel vertrouwen hebben in hun eigen diagnosevaardigheden – ze geven toe dat foute diagnoses voorkomen, maar ze vinden niet dat ze zelf vaak fouten maken.

En dat is zelfs niet eens hun eigen schuld. Het probleem is dat er geen terugkoppelingssystemen bestaan, die dokters op de hoogte stellen van een eventuele fout. En dus gaan ze ervan uit dat de diagnose juist was, tenzij ze het tegendeel te horen krijgen – en dat gebeurt meestal niet, tenzij de patiënt zelf terugkomt om te vertellen dat ze fout zaten. Met andere woorden: ze schatten hun succespercentage te hoog in, en ze blijven bij het stereotiepe beeld dat ze over haar hadden, nl. dat het weer zo’n vrouw was die klaagt over “somatisch onverklaarde lichamelijke symptomen”. En dat beïnvloedt dan weer hoe ze de volgende vrouw bekijken die naar hen komt met gelijkaardige symptomen.

Eerlijk gezegd zouden dokters het voortouw moeten nemen in de oproep tot investering in wetenschappelijk onderzoek om deze slecht begrepen aandoeningen te verklaren, zodat ze bevrijd worden uit de situatie waar ze zich nu in bevinden: onvoldoende uitgerust om voor een groot deel van de ziektes van hun patiënten een verklaring en doeltreffende behandelingen te bieden. Deze status quo is slecht voor iedereen, zowel voor dokters als voor patiënten, en holt het contact tussen dokter en patiënt enorm uit. Maar dokters zijn beter geplaatst om de verandering in te luiden die nodig is om deze kenniskloof te dichten.

© 2018 Remedy Health Media, LLC All  rights reserved. Vertaling Abby, ME-gids.

Zie ook ME/cvs-controverse en Het leven met ME/cvs en het verfilmen ervan.

Lees ook

• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
• Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
• David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
• Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
• Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
• Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
• Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
• Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
• Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
• In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
• ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
• Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
• Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
• Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
• Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
• Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
• James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
• Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
• Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
• Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
• Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
• Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
• Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
• King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
• Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
• Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
• Een inkijk in de aanval op het delen van data
• Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
• Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
• Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
• We zijn tenminste niet ergerlijk
• Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
• Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
• Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
• Opnieuw een open brief aan de Lancet
• What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
• Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
• Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
• Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
• Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
• Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
• PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
• Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
• Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
• “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
• Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
• Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
• The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
• Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
• Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
• Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
• Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
• Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
• Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
• Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
• Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
• Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
• Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
• Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
• Erger dan de ziekte
• De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
• Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
• Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
• Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
• De bal misslaan bij ME/cvs
• Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
• Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
• Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
• Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
• Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
• Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
• Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
• Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
• David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
• Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
• Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
• David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
• Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
• Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
• Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
• Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
• Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
• Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
• Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
• De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
• Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
• Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
• Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
• Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
• Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
• Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
• Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
• Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
• Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
• Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
• Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
• Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
• Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
• Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
• Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
• SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
• Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
• Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
• David Tuller en de (s)PACEcake-eters
• Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
• Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
• Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
• Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
• Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
• Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
• Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
• Trial by error: een brief aan BMJ Open
• Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
• Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
• Trial by error: nieuws over mijn plannen
• Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
• Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
• Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
• Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
• Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
• Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
• Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
• Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
• Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
• Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
• Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
• Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
• Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
• Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
• Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
• Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
• Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
• Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
• Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
• Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
• Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
• Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
• Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
• Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
• Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
• Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
• Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
• Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
• Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
• Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
• Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
• Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
• Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
• Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
• Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
• Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
• Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
• Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
• Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
• Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
• Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET 6/8/18
• Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18
• Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel 15/8/18
• Trial by error: meer Mayo alsjeblieft 20/8/18
• Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor “herstel” 20/8/18
• Trial by error: mijn brief aan Red Whale/GP Update 22/8/18
• Trial by error: nog een brief aan BMJ’s Dr Godlee 27/8/18
• Trial by error: Professor Edward brief aan Fiona Watt van MRC 28/8/18
• Trial by error: de Cochranecontroverse 3/9/18
• Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie? 17/9/18
• Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie NIET uitvoert” 18/9/18
• Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted 24/9/18
• Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als “tussen de oren” 27/9/18
  
• Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative 1/10/18
• Trial by error: mijn meest recente brief aan Archives of Disease in Childhood 8/10/18
• Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma 10/10/18