Zoals al eerder gemeld, is er veel protest gekomen tegen het feit dat de beruchte Deense dokter Per Fink uitgenodigd werd om lezingen te geven tijdens een conferentie voor psychosomatiek aan Columbia University (New York). David Tuller zet nog eens op een rijtje waar het over gaat. Hij nam contact op met de organisatoren van de conferentie – die briefwisseling lees je in de tweede blog. Ook Ian Lipkin, onderzoeker aan Columbia, laat van zich horen in een brief aan de organisatoren: “ME/cvs is geen psychosomatische ziekte”. Ten slotte schreef Vincent Racaniello, ook een collega van Columbia én van David Tuller, een brief aan de organisatoren. 

Trial by error: Per Fink in New York

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 16 oktober 2018

Iemand die óf slecht geïnformeerd was, óf dom (of misschien alle twee), besliste om de Deense dokter Per Fink uit te nodigen om een lezing te geven op de conferentie over zogenaamde psychosomatische geneeskunde, die dit weekend [20-21 oktober, n.v.d.r.] plaatsvindt aan Columbia University. Fink – ik vind hem geen eretitel waardig – is een enge kerel. Hij had dit prestigieuze platform nooit ter beschikking mogen krijgen – en zeker niet in mijn thuisstad. (Ik woon al 30 jaar in San Francisco, maar ik heb me altijd een New Yorker gevoeld die in San Francisco woont – een soort van expat.) Ik ben tot eind oktober in het buitenland, dus ik kan niet eens naar het evenement gaan om hem een aantal pertinente vragen te stellen over zijn behandeling van mensen met ME/cvs – of hoe men de ziekte ook wenst te noemen.

Fink is het meest prominente lid van de Deense tak van de SOLK-sekte (“somatisch onverklaarde lichamelijke klachten”), maar zijn verderfelijke invloed reikt veel verder dan dat, zoals blijkt uit het feit dat hij werd uitgenodigd voor deze bijeenkomst. Zijn basisstandpunt is, voor zover ik het begrijp, dat iedereen die aanhoudende fysieke symptomen heeft waarvoor Per Fink geen lichamelijke oorzaak kan vinden, beslist lijden aan een psychische ziekte. Door deze psychische ziekte kan het noodzakelijk zijn – zeker als het gaat om Deense patiënten – dat ze tegen hun wil in worden weggehaald bij hun familie en jarenlang worden opgesloten.

En als ze dan Per Finks aanbevolen behandelingen afwijzen, lijden ze beslist niet aan wat ze zichzelf ook hebben wijsgemaakt, maar wel aan een vage aandoening die Pervasive Refusal Syndrome [“algemeen weigeringssyndroom”, n.v.d.r.] wordt genoemd. Het belangrijkste symptoom ervan lijkt het weigeren van Per Finks advies. (Kan iemand me alsjeblief uitleggen wat het verschil is tussen “algemene weigering” en “niet-algemene weigering”? Wordt “niet-algemene weigering” ook gezien als psychiatrische ziekte?)

Het tweedaagse evenement voor artsen van dit weekend, mede gefinancierd door geestelijke gezondheidsbeambten van New York, is de vierde jaarlijkse Psychosomatische Conferentie aan Columbia. Dit jaar heet het programma ‘Onverklaarbare’ pijn genezen: ontwikkelingen in multidisciplinaire geïntegreerde psychosomatische zorg . Finks aanstaande optreden is niet onopgemerkt voorbijgegaan in de ME/cvs-gemeenschap. MEaction [New York] organiseert een demonstratie op zaterdagochtend om 8 uur [20/10/2018, n.v.d.r.]. De groep heeft ook een petitie gesponsord om te eisen dat de lezing van Fink wordt afgelast. Tot hier toe hebben meer dan 9000 mensen ze ondertekend.

(Ik vind het persoonlijk vervelend om lezingen af te gelasten – ook al gaat het om vreselijke mensen – als de persoon in kwestie al uitgenodigd werd. Maar ik begrijp waarom anderen daar anders over denken. Fink geeft niet zomaar een lezing. In dit geval kunnen mensen die de conferentie bijwonen accrediteringseenheden krijgen, die ze nodig hebben om hun professionele status te behouden. Fink zal ongetwijfeld schadelijk en onwetenschappelijk advies geven aan artsen die niet op de hoogte zijn van zijn achtergrond. Dus ik heb sympathie voor de eis om hem uit het programma te schrappen, ondanks het feit dat zo’n strategie mij een wat ongemakkelijk gevoel geeft.)

**********

Finks bekendste toepassing van zijn theoretische benadering van SOLK, of wat hij vaak “Bodily Distress Syndrome” noemt, is de verschrikkelijke zaak van Karina Hansen, een jonge vrouw uit Holstebro in Denemarken. Karina werd in wezen vijf jaar geleden thuis ontvoerd en tot geïsoleerde opsluiting gedwongen, terwijl haar toestand drastisch verslechterde. Haar zaak is intussen een cause célèbre geworden voor ME/cvs-patiënten uit heel de wereld.

Mijn vriendin en collega, Britse advocate Valerie Eliot Smith, heeft Karina’s situatie doorheen de jaren uitvoerig gedocumenteerd op haar blog, Law and Health. Haar rapportage over de situatie is onontbeerlijk geweest. Het heeft aan de Deense medische autoriteiten ook een signaal gegeven dat er mensen waren die hun handelingen in het oog hielden en dat blijven doen. Dit is een link naar alle posts van Valerie over Karina: https://valerieeliotsmith.com/category/karina-hansen/ [NL vertalingen van artikels over de zaak Karina Hansen: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1683.html]

Het volgende fragment komt uit een post van 2016 op Law and Health:

Karina werd ziek toen ze een tiener was. Na veel discussie en onenigheid tussen verschillende zorgprofessionals, kreeg ze uiteindelijk in 2008 de diagnose ernstige Myalgische Encefalomyelitis (ME). Maar, zoals dat vaak gebeurt bij deze ziekte, werd de diagnose in vraag gesteld. Haar ouders bleven thuis voor haar zorgen.

Gezien haar kwetsbare toestand en de omstreden diagnose, zorgden Karina en haar familie ervoor dat haar ouders een volmacht van haar kregen. Op dat moment werd ze beschouwd als bekwaam om die beslissing te nemen.

In februari 2013 werd Karina (ze was intussen 24) onder dwang, en zonder waarschuwing, weggehaald uit haar huis in het Deense Holstebro. Deze procedure werd uitgevoerd door een groot team van mensen, bestaande uit een politieagent, een sociaal assistent, dokters en een slotenmaker. Enkele maanden eerder had men al een gelijkaardige, maar mislukte poging ondernomen om haar thuis weg te halen. Ze belde meermaals wanhopig naar haar familie om hulp, tot de batterij van haar telefoon leeg was.

Karina werd naar Hammel Neurocenter gebracht (omschreven als “de onderzoekskliniek voor functionele stoornissen”), waar patiënten met neurologische schade en ziektes behandeld worden. Het lijkt erop dat een aantal dokters betrokken waren in Karina’s dossier, maar psychiaters Nils Balle Christensen en Per Fink hebben de algemene lijn van haar behandeling gedicteerd.

Zoals wel vaker gebeurt bij ME-patiënten (in Denemarken en elders), vinden dokters Balle Christensen en Fink dat ME een “functionele stoornis” is, d.w.z. in feite een psychosomatische aandoening. Als resultaat daarvan zijn hun aanbevolen behandelingen bewegingstherapie/fysieke revalidatie, psychotherapie, “zintuiglijke” (ergo-)therapie en psychotrope medicatie. Hoewel deze behandelingen soms nuttig kunnen zijn voor patiënten die aandoeningen hebben die gelijkaardig lijken (waarbij vaak foutief ME gediagnosticeerd wordt, of het zogenoemde “chronisch vermoeidheidssyndroom”), zullen patiënten die echt ME hebben, zeer waarschijnlijk zieker worden van deze behandelingen – vaak met ernstige en langdurige gevolgen.

Na haar opname in Hammel, kreeg Karina de diagnose PAWS , ook bekend als Pervasive Refusal Syndrome [“algemeen weigeringssyndroom”, n.v.d.r.]. Dit wordt gekenmerkt door een patiënt die hinderlijk gedrag vertoont met het oog op het weigeren van behandeling. De term wordt meestal gebruikt voor kinderen, eerder dan voor volwassenen, en het is geen formeel erkende psychiatrische aandoening. Het kan ook gebruikt worden om de patiënt de schuld te geven voor het niet werken van een ongepaste of gevaarlijke behandeling.

In 2016 werd Karina terug naar huis gebracht – daar waar ze thuishoorde – maar in veel slechtere gezondheid. Bovendien duidde de rechtbank een voogd aan om toezicht te houden op beslissingen die genomen werden over haar zorg en andere zaken. Eerder deze maand onthief de rechtbank de voogd eindelijk uit zijn taak, waardoor Karina voor het eerst in jaren bevrijd was uit de klauwen van de staat. Toch zullen ze heel hun leven de gevolgen van de marteling moeten meedragen die zij en haar familie moesten doorstaan vanwege Per Fink en andere gezondheids- en wettelijke instanties.

**********

De website voor de psychosomatische conferentie van dit weekend geeft volgende beschrijving van het vermeende probleem dat besproken zal worden:

Aanhoudende somatische symptomen (d.w.z.: chronische pijn, vermoeidheid, gastro-intestinale en neurologische symptomen) die geassocieerd zijn met stress, komen erg vaak voor en veroorzaken veel lijden bij miljoenen mensen over heel de wereld. “Somatische symptoomaandoeningen”, “functionele stoornissen”, “fibromyalgie”, “prikkelbaredarmsyndroom”, “somatisering” of “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” zijn slechts enkele van de vele termen die patiënten in dokterspraktijken te horen krijgen voor hun symptomen. Patiënten met psychosomatische ‘distress’ vallen vaak ergens tussen psychiatrie en geneeskunde, en kunnen in geen van beide disciplines hulp vinden. Dokters met meerdere specialisaties vinden het vaak moeilijk om een manier te vinden om hun patiënten te helpen; en we hebben nog steeds een gebrek aan geestelijke gezondheidsartsen die opgeleid zijn om gespecialiseerde psychosomatische behandelingen te verlenen.

Fink zal tweemaal een lezing geven. Eén van zijn sessies heet “Bodily Distress Syndrome of Functionele Somatische Syndromen: hoe diagnosticeren en behandelen.” De tweede heeft als titel: “Hoe behandel je functionele stoornissen in eerstelijnszorg en algemene ziekenhuizen? Een korte inleiding in een opleidingsprogramma voor huisartsen en andere artsen”.

Het is moeilijk, zo niet onmogelijk, om de aanwezigheid van BDS of FSS of hoe men deze diagnose ook noemt, te bewijzen of uit te sluiten, aangezien de afwezigheid van een vastgestelde lichamelijke oorzaak het belangrijkste bewijs lijkt te zijn voor het bestaan van deze diagnose als een aparte ziekte-eenheid, en niet als een louter beschrijvende term. Het zou natuurlijk kunnen dat sommige mensen symptomen ervaren die ingebeeld of niet-lichamelijk zijn, of teweeggebracht worden door een of andere psychische aandoening. Maar het is van cruciaal belang om dat soort beweringen met de grootste voorzichtigheid te bekijken en om de zeer reële mogelijkheid te erkennen dat onderliggende pathofysiologische processen misschien eenvoudigweg nog niet herkend worden.

Maar zoals de beschrijving van het Columbiaprogramma suggereert, maakt men in dit veld vaak beweringen die veel verder reiken dan zo’n voorzichtige benadering. Deze beweringen vegen elk onderscheid van tafel tussen “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en “somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten” – een standpunt dat uitgebreid besproken werd door Maya Dusenbery in haar uitstekende nieuwe boek, Doing Harm: The Truth About How Bad Medicine and Lazy Science Leave Women Dismissed, Misdiagnosed and Sick . De zekerheid waarmee deze zorgprofessionals hun ideeën opleggen aan kwetsbare patiënten – waaronder buitenmatig veel vrouwen – weerspiegelt een verontrustende arrogantie over hun eigen diagnostische vernuft en genezingskrachten. Dat ze bekeken worden als autoriteit die kan beslissen of iemand lijdt aan een psychische ziekte – enkel op basis van symptomen die op dit moment niet verklaard zijn – kan soms leiden tot ernstig misbruik. Vraag dat maar eens aan Karina Hansen en haar familie.

Jennie Spotila heeft de situatie onlangs besproken op haar blog, Occupy ME. Als je Jennies belangrijke en uitstekende werk nog niet kent, dan raad ik ten zeerste aan om ook vroegere posts te bekijken. Ze geeft altijd scherpe analyses van en scherpzinnige inzichten in de politiek en discussies rond deze ziekte. Dit is wat ze vorige week schreef over het feit dat Per Fink uitgenodigd werd om zijn gevaarlijke ideeën te verspreiden onder andere artsen:

Wanneer onderzoekers en instellingen een podium bieden aan ME-ontkenners zoals … Fink, moeten we ons daartegen uitspreken. Wanneer een universiteit van het kaliber van Columbia een van de mensen uitnodigt die verantwoordelijk zijn voor de opsluiting van Karina Hansen – jarenlang onder dwang geïsoleerd – om te komen spreken op een conferentie over psychosomatische ziekten, moeten we ons daartegen uitspreken.

Dit is geen voorbeeld van academische vrijheid en uiteenlopende standpunten. Fink zal spreken over “Bodily Distress Syndrome”, de vuilnisbak die hij verzonnen heeft voor ME en CVS en een aantal andere medische aandoeningen. Dit is hetzelfde als een klimaatontkenner uitnodigen om de hoofdlezing te geven op de Klimaatconferentie van de VN, of Andrew Wakefield uitnodigen om te komen spreken op een nationale vaccinatieconferentie. Er is geen gerechtvaardigde reden voor. Academische vrijheid is een essentieel principe in de wetenschap, maar het is geen ondoordringbaar schild dat ingezet kan worden ter verdediging van eender welke slecht geïnformeerde of misplaatste spreker.

**********

Ik hoop dat er verstandige artsen, wetenschappers en belangenbehartigers aanwezig zullen zijn, niet enkel buiten op het protest, maar ook binnen op het evenement zelf, om Fink ter verantwoording te roepen door moeilijke vragen te stellen en te blijven doorvragen. Dit zijn enkele vragen die ik hem zelf graag zou stellen:

Bent u het ermee eens dat er ziektes zijn, waarvan vroeger gedacht werd dat ze psychologisch of psychiatrisch van aard waren, maar waarvan intussen gebleken is dat het fysiologische ziektes zijn? Hoe kan u er dan zo zeker van zijn dat hetzelfde niet geldt voor de verschillende aandoeningen die u in de SOLK-categorie hebt gedumpt?

Welk bewijs is er om te beweren dat de aandoeningen in de SOLK-categorie functionele somatische stoornissen zijn of Bodily Distress Syndromes (of hoe men ze ook noemt), buiten het feit dat er op dit moment geen sluitende lichamelijke oorzaak gekend is? Vanwaar de basisveronderstelling dat mensen psychische distress op deze manier uiten? Hoe kan deze veronderstelling ooit worden bewezen? Hoe kan ze ontkracht worden?

Wat is het bewijs voor “algemeen weigeringssyndroom”? Is deze diagnose niet louter ontworpen als verklaring waarom mensen vaak niet beter worden en vaak zieker lijken te worden van therapieën die gestoeld zijn op de veronderstelling dat er sprake is van functionele somatische stoornissen of Bodily Distress Syndrome?

Als uw diagnose van Karina Hansens ziekte klopte, waarom verliet ze dan de staatszorg in slechtere toestand dan toen ze er binnenkwam?

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Trial by error: de zielige reactie van de Psychosomatische Conferentie

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 oktober 2018

Nadat ik de blog van gisteren gepost had over Per Finks komende optreden op de vierde jaarlijkse Psychosomatische Conferentie aan Columbia dit weekend, ontving ik volgende e-mail van Alla Landa van Columbia. Ze is assistent-professor “klinische psychologie in psychiatrie” – geen idee wat dat betekent – en directeur van de conferentie.

Ik vond dat haar bericht op meerdere vlakken tekortschoot, en antwoordde in overeenstemming daarmee. Mijn e-mail aan haar volgt lager.

**********

Geachte Mr. Tuller,

Bedankt dat u uw bedenkingen over deze belangrijke kwesties met ons deelt. Ik verzeker u ervan dat het conferentiecomité en ik uw e-mail ontvangen hebben en dat we uw boodschap zeer ernstig nemen.

Als clinicus en onderzoeker ben ik me ervan bewust dat Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) ernstig lijden veroorzaakt bij miljoenen mensen over heel de wereld, en ik hoop van harte dat biomedisch onderzoek oplossingen zal vinden voor deze aandoening. Ik wil daar ook bij vermelden dat het Organiserende Comité van de 4e Psychosomatische Conferentie aan het Departement Psychiatrie van Columbia University onze steun aan de ME/cvs-gemeenschap bevestigt en duidelijk wil stellen dat we het ermee eens zijn dat ME/cvs een ernstige multisysteemziekte is die gepaard gaat met neurologische, immunologische en energiegerelateerde metabolische storingen. Wij steunen ook onze collega’s aan het Center of Infection and Immunity van Columbia University die de modernste precisiegeneeskundige benaderingen gebruiken om de onderliggende pathofysiologie te onderzoeken van ME/cvs, met als doel om nieuwe behandelingen te ontwikkelen.

De 4e jaarlijkse Psychosomatische Conferentie, die plaatsvindt aan New York State Psychiatric Institute en Irving Medical Center van Columbia University, zal zich niet focussen op ME/cvs. Op deze conferentie zal besproken worden hoe een multidisciplinaire geneeskundige aanpak patiënten met aanhoudende somatische symptomen kunnen helpen, door klinische onderzoekers samen te brengen die expertise hebben op vlak van de interactie tussen lichaam en geest, binnen het veld van de psychosomatische geneeskunde, gastro-enterologie, cardiologie en neuropsychiatrie.

Spijtig genoeg zijn we niet in staat om e-mails over deze kwestie individueel te beantwoorden en we kunnen dus ook niet in detail alle punten bespreken die u hebt aangehaald.

Ik hoop dat nieuwe biomedische onderzoeksinitiatieven zullen helpen om vooruitgang te boeken en te leiden naar het ontwikkelen van nieuwe behandelingen voor ME/cvs.

Hoogachtend,

Alla Landa

**********

Beste Alla Landa,

Dank u voor uw e-mail, maar ik begrijp niet helemaal waarom ik dit bericht ontvangen heb. Ik heb mijn bedenkingen niet met u “gedeeld”. Ik heb een post geschreven op Virology blog, een site die beheerd wordt door een van uw collega’s op Columbia. Misschien besliste iemand anders om mijn post naar u door te sturen.

In elk geval is het duidelijk dat u en de andere organisatoren een PR-ramp hebben gecreëerd voor Columbia, voor geestelijke gezondheidsbeambten van New York, en voor het veld van de psychosomatische geneeskunde. De standaard e-mail die u me gestuurd hebt, behandelt op geen enkele manier de specifieke details van deze situatie, aangezien het niets zegt over de specifieke bedenkingen over Per Fink.

Ik ben blij dat u het ermee eens bent dat ME/cvs een “onderliggende pathologie” heeft. Maar om te zeggen dat de conferentie zich niet “focust” op deze ziekte, is duidelijk niet hetzelfde als zeggen dat ze niet besproken zal worden. Om redenen die enkel u en de andere organisatoren kennen, hebt u beslist om op uw bijeenkomst een man uit te nodigen die betrokken is bij wat men niet anders kan omschrijven dan het ontvoeren en martelen van een kwetsbare jonge vrouw uit Denemarken die de ziekte heeft waarvan u net aangaf dat het een ernstige lichamelijke ziekte is. Deze ontvoering en marteling, uitgevoerd met de volledige toestemming van de staat, werd als gerechtvaardigd beschouwd op basis van het soort beweringen over functionele somatische stoornissen die dit weekend aan Columbia gepresenteerd zullen worden.

Als u en de andere organisatoren op de hoogte waren van deze feiten en alsnog beslisten om Fink uit te nodigen, dan zou u zich moeten schamen. Als u en de andere organisatoren niet op de hoogte waren van deze feiten, dan zou dat de indruk geven dat niemand van u voldoende controle heeft uitgevoerd over wie al dan niet uitgenodigd werd. Geen van beide motiveringen geeft een goede indruk van u en uw collega’s. De uitnodiging lijkt ook in tegenspraak te zijn met enkele van de grondprincipes voor het ontwikkelen van CME-activiteiten [nascholing voor artsen, n.v.d.r.], in overeenstemming met de richtlijnen uitgevaardigd door de Accreditation Council for Continuing Medical Education [Amerikaans bureau voor aanvraag accreditering nascholing artsen, n.v.d.r.].

Dit is wat de richtlijnen zeggen over het “omgaan met controversiële thema’s”:

Om de integriteit te beschermen van geaccrediteerde CME en van de relatie arts-patiënt, moeten alle aanbevelingen voor patiëntenzorg gebaseerd zijn op bewijs dat aanvaard wordt binnen het geneeskundig beroep. Ook moet al het wetenschappelijk onderzoek, gebruikt om aanbevelingen voor patiëntenzorg te ondersteunen, in overeenstemming zijn met algemeen aanvaarde standaarden voor experimenteel ontwerp, gegevensverbinding en analyse.

Daarom is het nodig dat CME-verleners activiteiten ontwikkelen die een onafhankelijk en rigoureus wetenschappelijk discours aanmoedigen, en terwijl ook garanderen dat deelnemers geen onwetenschappelijke behandelingen promoten of bepleiten, en dat aanbevelingen voor klinische zorg gebaseerd zijn op de gevestigde wetenschappelijke consensus. Als een CME-activiteit informatie bevat over een benadering voor diagnose of behandeling die niet algemeen aanvaard is, dan is het toegelaten om debat en discussie over de benadering te faciliteren, maar is het niet toegelaten om te pleiten voor de test of behandeling, of clinici te leren hoe en wanneer ze gebruikt kunnen worden.

Het spreekt vanzelf dat het ontvoeren en martelen van Karina Hansen niet gebaseerd was op “bewijs dat aanvaard is binnen het geneeskundig beroep” of op “de gevestigde wetenschappelijke consensus” – en ook Finks algemene adviezen voor deze ziekte zijn dat niet. Zoals de internationale wetenschappelijke gemeenschap intussen heeft erkend, is het noch gepast, noch aanvaardbaar om ME/cvs te beschrijven als een functionele somatische stoornis of een voorbeeld van het zogenoemde “Bodily Distress Syndrome” [“Syndroom van Lichamelijke Distress”; distress duidt op onaangename emoties omtrent fysieke symptomen, waarbij die emoties de symptomen negatief beïnvloeden, n.v.d.r.]. Deze kadering van de ziekte is gestoeld op gebrekkig onderzoek dat op geen enkele manier beschouwd kan worden als “in overeenstemming met algemeen aanvaarde standaarden voor experimenteel ontwerp, gegevensverbinding en analyse”. Dat u Fink uitnodigt is een schande – een belediging aan het adres van miljoenen patiënten over heel de wereld die dagelijks geconfronteerd worden met het soort nonsens dat hij en zijn collega’s uit het VK en andere landen jaren- en jarenlang hebben verspreid.

Ik zie niets in het programma dat erop wijst dat de presentaties in kwestie op eender welke manier zullen proberen om “debat en discussie te faciliteren” over de bepleite behandelingsbenadering. Het speelt geen rol dat ME/cvs niet de “focus” is van deze presentaties. U zal vast wel begrijpen dat de mensen in het publiek zeker geneigd zullen zijn om de aanbevolen “behandelingen” toe te passen op ME/cvs-patiënten, los van het feit of die bepaalde ziekte al dan niet wordt vermeld. Dus u en de andere organisatoren kunnen de verantwoordelijkheid voor dit debacle niet van zich afschuiven door vaagweg te suggereren dat de bijeenkomst weinig te maken heeft met de bedenkingen van de mensen die van plan zijn om het door MEaction georganiseerde protest zaterdag bij te wonen, of van de meer dan 9000 mensen die de online petitie hebben ondertekend.

Dat alles staat los van de grotere vraag of deze zogenaamde stoornissen of syndromen, of de categorieën van “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” of “aanhoudende fysieke symptomen”, geïnterpreteerd moeten worden als aparte ziektes, of eerder als enigszins nuttige omschrijvende concepten. Het bewijs voor dat soort beweringen lijkt te zijn dat er op dit moment nog geen pathofysiologische verklaringen bestaan voor de symptomen. Er is geen enkel wetenschappelijk bewijs dat deze zogenaamde diagnoses feitelijke klinische entiteiten weergeven. Maar misschien kunnen we dit beter op een ander moment bespreken.

Vriendelijke groet, David

David Tuller, DrPH

Senior Fellow in Volksgezondheid and Journalistiek

Center for Global Public Health

School of Public Health

University of California, Berkeley

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

ME/cvs is geen psychosomatische ziekte

Virology Blog, 18 oktober 2018

W. Ian Lipkin, directeur van het Center for Infection and Immunity en het Center for Solutions for ME/CFS aan Columbia University, heeft volgende brief geschreven, enkele dagen voor de Vierde Jaarlijkse Conferentie over Psychosomatiek aan Columbia University dit weekend [20-21 okt. 2018, n.v.d.r.]. De originele brief vind je via deze link.

18 oktober 2018

Beste collega’s en vrienden,

Het Center for Infection and Immunity (CII) legt zich sinds 2010 toe op ME/cvs-onderzoek. We begonnen dit onderzoek met de gulle steun van het Chronic Fatigue Initiative van de Hutchins Family Foundation, de National Institutes of Health en het Microbe Discovery Project.

In 2017 werd het CII geselecteerd om te fungeren als een van de drie NIH-centra voor collaboratief onderzoek naar de biologie van deze ziekte. Het Center for Solutions for ME/CFS (CfS for ME/CFS) betrekt vertegenwoordigers van #MEaction en Solve ME/CFS, alsook klinische en gewone wetenschappers uit toonaangevende instituten en klinische centra uit heel de Verenigde Staten.

Wij bestuderen bloed, cerebrospinaal vocht, speeksel en faeces via hoogtechnologische methodes, waaronder microbiële genetische sequencing, metabolomica, proteomica en immunologische profilering. Daaruit blijkt dat patiënten met ME/cvs effectief biologische afwijkingen vertonen die niet gekarakteriseerd kunnen worden als psychosomatisch.

Comités bijeengeroepen door de National Academies of Sciences, de National Institutes of Health en de Centers for Disease Control and Prevention zijn ook tot de conclusie gekomen dat ME/cvs geen psychosomatische stoornis is.

Wij blijven ons engageren voor actief onderzoek naar de oorzaken van immunologische en metabolische afwijkingen in ME/cvs. Onze hoop is dat dit werk inzichten zal geven die leiden tot behandelingen.

Hoogachtend,

W. Ian Lipkin, MD

Director, Center for Infection & Immunity

Director, Center or Solutions for ME/CFS

© Ian Lipkin voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Mijn brief aan organisator van 4e Psychosomatiekconferentie aan Columbia

Virology Blog, 19 oktober 2018

Gisteren stuurde ik een e-mail naar Dr. Landa, die voordien naar David Tuller had geschreven over de 4e Psychosomatiekconferentie aan Columbia (link naar Davids post). Net als David was ik niet tevreden met Dr. Landa’s bericht, dus ik besloot haar te schrijven om te zien of ze misschien beter zou reageren op een collega van Columbia. Blijkbaar is mijn geloof in collegialiteit misplaatst – ik heb op het moment dat ik dit schrijf nog geen reactie gekregen. Mijn e-mail aan Dr. Landa staat hieronder.

18 oktober 2018

Beste Dr. Landa,

Ik schrijf u om mijn steun te betuigen aan de protesten rond Per Finks deelname aan de Psychosomatische Conferentie van dit weekend, en om uw e-mail aan mijn collega David Tuller te betwisten.

Dr. Tuller is een faculteitslid aan Berkeley en een journalist die al een tijdje over ME/cvs schrijft op mijn blog, virology.ws. Hij heeft gewerkt aan het ontmaskeren van slecht onderzoek in dat veld, waaronder de PACE-studie. Ik steun zijn werk volledig. Een ander faculteitslid van Columbia, Bruce Levin, heeft brieven over deze gebrekkige studies mee ondertekend op de blog. Dat u Davids recente post zomaar van tafel veegt, vind ik onaanvaardbaar. Hij heeft terechte bedenkingen die behandeld moeten worden. Misschien hebt u het daarvoor te druk, maar dat is geen goede uitvlucht.

Ik wil mij aansluiten bij de groep mensen die klaagt over Finks deelname aan de conferentie. Dit is gewoonweg onaanvaardbaar. Hem een lezing laten geven op een conferentie van Columbia staat gelijk aan het valideren van zijn ideeën – dat is precies hoe de buitenwereld dit zal bekijken. Dat is waarom er op zaterdagochtend geprotesteerd zal worden.

U schreef aan Dr. Tuller dat ME/cvs niet de focus is van de conferentie. Dat doet niets ter zake: zelfs al wordt de ziekte slechts eenmaal vermeld in één lezing, dan zal het een focus zijn, omdat er zo veel patiënten en anderen zijn die het werk in het veld volgen en dit zullen opmerken. En die opmerking gaat voorbij aan het echte probleem van Fink, die invloed heeft uitgeoefend op ME/cvs.

U bent er vast van op de hoogte dat Fink helemaal niet goed is in het omgaan met aanhoudende gezondheidsproblemen. Om maar één voorbeeld te geven, citeer ik Dr. Tuller: “U hebt beslist om op uw bijeenkomst een man uit te nodigen die betrokken is bij wat men niet anders kan omschrijven dan het ontvoeren en martelen van een kwetsbare jonge vrouw uit Denemarken die de ziekte heeft waarvan u net aangaf dat het een ernstige lichamelijke ziekte is. Deze ontvoering en marteling, uitgevoerd met de volledige toestemming van de staat, werd als gerechtvaardigd beschouwd op basis van het soort beweringen over functionele somatische stoornissen die dit weekend aan Columbia gepresenteerd zullen worden.”

Uit dit feit vloeit overduidelijk voort dat Fink geen podium mag krijgen van Columbia. Het is uw bijeenkomst en u mag uitnodigen wie u wil, maar wij hebben ook het recht om te protesteren tegen zijn aanwezigheid.

Dr. Tuller heeft veel trouwe lezers en verdient een betere reactie op zijn bedenkingen en die van de ME/cvs-gemeenschap. Wellicht heeft de PR-afdeling van Columbia u geadviseerd om een standaardbrief te sturen naar Dr. Tuller. Als collega van Columbia vraag ik u om te reageren op zijn bedenkingen, en die van de ME/cvs-gemeenschap. Alvast bedankt,

Vincent

______________________________

Vincent Racaniello, Ph.D.

Higgins ProfessorDepartment of Microbiology & Immunology

Columbia University, New York

virology.ws | microbe.tv

“Tanto sa ciascuno quanto opera”

© Vincent Racaniello voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Lees ook

• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
• Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
• David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
• Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
• Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
• Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
• Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
• Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
• Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
• In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
• ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
• Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
• Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
• Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
• Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
• Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
• James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
• Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
• Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
• Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
• Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
• Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
• Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
• King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
• Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
• Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
• Een inkijk in de aanval op het delen van data
• Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
• Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
• Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
• We zijn tenminste niet ergerlijk
• Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
• Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
• Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
• Opnieuw een open brief aan de Lancet
• What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
• Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
• Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
• Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
• Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
• Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
• PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
• Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
• Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
• “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
• Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
• Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
• The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
• Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
• Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
• Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
• Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
• Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
• Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
• Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
• Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
• Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
• Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
• Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
• Erger dan de ziekte
• De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
• Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
• Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
• Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
• De bal misslaan bij ME/cvs
• Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
• Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
• Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
• Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
• Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
• Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
• Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
• Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
• David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
• Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
• Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
• David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
• Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
• Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
• Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
• Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
• Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
• Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
• Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
• De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
• Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
• Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
• Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
• Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
• Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
• Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
• Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
• Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
• Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
• Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
• Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
• Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
• Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
• Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
• Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
• SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
• Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
• Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
• David Tuller en de (s)PACEcake-eters
• Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
• Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
• Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
• Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
• Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
• Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
• Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
• Trial by error: een brief aan BMJ Open
• Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
• Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
• Trial by error: nieuws over mijn plannen
• Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
• Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
• Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
• Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
• Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
• Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
• Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
• Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
• Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
• Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
• Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
• Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
• Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
• Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
• Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
• Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
• Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
• Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
• Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
• Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
• Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
• Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
• Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
• Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
• Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
• Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
• Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
• Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
• Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
• Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
• Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
• Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
• Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
• Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
• Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
• Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
• Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
• Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
• Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
• Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
• Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET 6/8/18
• Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18
• Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel 15/8/18
• Trial by error: meer Mayo alsjeblieft 20/8/18
• Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor “herstel” 20/8/18
• Trial by error: mijn brief aan Red Whale/GP Update 22/8/18
• Trial by error: nog een brief aan BMJ’s Dr Godlee 27/8/18
• Trial by error: Professor Edward brief aan Fiona Watt van MRC 28/8/18
• Trial by error: de Cochranecontroverse 3/9/18
• Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie? 17/9/18
• Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie NIET uitvoert” 18/9/18
• Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted 24/9/18
• Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als “tussen de oren” 27/9/18
• Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative 1/10/18
• Trial by error: mijn meest recente brief aan Archives of Disease in Childhood 8/10/18
• Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma 10/10/18
• Trial by error: Per Fink in New York 16/10/18
• Trial by error: de zielige reactie van de Psychosomatische Conferentie 17/10/18
• ME/CVS is geen psychosomatische ziekte 18/10/18
• Mijn brief aan organisator van 4^e Psychosomatiekconferentie aan Columbia 19/10/18