Dinsdag 4 november is de zesenvijftigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Leonard Jason te bekijken met als thema:

Populatie en maatschappelijke gevolgen

In dit college (11:10) vertelt Prof. Leonard Jason over populatie en maatschappelijke gevolgen

0.24 Is het risico op ME groter door geslacht, ras, genen of beroep?

3.24 Wat zijn uw bevindingen over herstel in lange termijn-studies?

4.02 Welke fysieke stoornissen ziet u bij mensen met ME? Hoe erg kan dat zijn?

5.28 Wat kost ME de burger en de maatschappij?

7.28 Wat kan er worden gedaan aan de beroerde situatie waarin ME-patiënten komen te verkeren?

8.50 Welke maatschappelijke steun kan helpen?

http://www.youtube.com/watch?v=lsXze-Qw6Q8

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 

Transcript College 56: Bevolking en maatschappelijke gevolgen

Webcollege van Prof. Leonard Jason, uitgezonden op 4 november 2014

Is het risico op ME groter door geslacht, ras, genen of beroep?

Er is gevraagd of ME anders is in verschillende delen van de wereld. Het begon met de mythe dat ME vaker voorkwam onder yuppies, onder mensen met een hoger inkomen. Die mythe klopt niet. We weten dat ME vaker voorkomt bij mensen met een lager inkomen. Dat is iets belangrijks. We hebben in de Verenigde Staten ook ontdekt dat ME vaker voorkomt bij minderheden of gekleurde mensen. Ook hebben we een onderzoek gedaan onder een groep mensen in Nigeria en we ontdekten dat ME daar vaker voorkwam dan in de Verenigde Staten.

Dus we denken dat ME op veel verschillende plaatsen in de wereld voorkomt. Onder welke groepen in het bijzonder het vaker voorkomt, weten we niet zeker maar in de Verenigde Staten hebben we absoluut wat verschillen gevonden. Vooral mensen met een lagere sociaal economische status hebben meer kans op deze ziekte.

Of ME aan een ras gebonden is, is iets wat we niet echt goed begrijpen. Sommige van de symptomen van ME, zoals orthostatische intolerantie, lijken anders te zijn bij Afro-Amerikanen dan bij blanken. Of we sommige van zulke factoren ooit definitief zullen begrijpen, weten we niet. We hebben bijvoorbeeld ontdekt dat Latino’s in de Verenigde Staten de bevolkingsgroep zijn bij wie ME het vaakst voorkomt. Vooral meer onder vrouwelijke dan onder mannelijke Latino’s. Dat was interessant. We hebben ook ontdekt dat het voorkomen ervan bij Latino’s die meer ingeburgerd zijn in Amerika verschilde van degenen die dat niet zijn.

Wij denken dat genetisch gezien bepaalde mensen meer aanleg hebben voor veel chronische ziektes en ME is daar waarschijnlijk een goed voorbeeld van. We moeten daar nog veel onderzoek naar doen, maar ik schat in dat we dat echt zullen kunnen concluderen. Of de kans op ME op een of andere manier hoger is in bepaalde groepen dan in andere, zullen we denkelijk door toekomstig onderzoek beter kunnen begrijpen. We proberen nu nog steeds om sommige risicofactoren te begrijpen. Het beste onderzoek dat ons zal helpen om sommige van de genetische markers te begrijpen, is dat we naar de genen van gezonde mensen kijken en opletten wie er door de tijd heen ME ontwikkelt en wie niet. En dan naar bepaalde risicofactoren kijken, zoals milieu- en biologische factoren. Dat is dé manier waarop we de rol van de genen kunnen scheiden van de rol van het milieu en die beide bepalen.

Wat zijn uw bevindingen over herstel in lange termijn-studies?

Er zijn maar een paar lange termijn studies gedaan naar mensen met ME. Het lijkt erop dat wie de ziekte langer heeft, meer cognitieve moeilijkheden en meer symptomen heeft. We werken nu aan een publicatie waarin we proberen te kijken naar de mensen die de ziekte al langere tijd hebben. Er zijn niet echt veel studies gepubliceerd over dit onderwerp, maar het lijkt erop dat de duur van sommige klachten de ernst ervan vergroot.

Welke fysieke stoornissen ziet u bij mensen met ME? Hoe erg kan dat zijn?

Bij patiënten met ME vind je net zulke erge functionele beperkingen als bij enkele van de ernstigste ziekten, waaronder kanker. En andere ernstige chronische ziektes. Het zijn dus ernstig zieke patiënten. Patiënten die de beste medische zorg nodig hebben, maar die vaak de slechtste krijgen. We zien dat een van de grootste functionele problemen van patiënten het gebrek is aan fysiek vermogen om dingen te doen. Met uithoudingsvermogen ondervinden zij waarschijnlijk de grootste beperkingen. Soms met cognitieve verwarring, waarbij ze zich geen dingen kunnen herinneren of zich niet kunnen herinneren waarom ze iets doen. Dat maakt het voor hen vaak erg moeilijk om te kunnen werken. Er is een lichamelijke beperking om dingen consistent een tijd te kunnen doen en er de volgende dag mee door te gaan. Je treft veel beperkingen aan, vooral bij de testen op verergering na inspanning. Bij cognitieve uitdagingen blijken ze ook heel moeilijk te kunnen denken, zich dingen te herinneren of zich erop te concentreren. We zien bij patiënten neurocognitieve en functionele verslechteringen na een inspanning.

Wat kost ME de burger en de maatschappij?

Er zijn een enkele keer economische analyses gedaan en in Amerika heeft onze groep geschat dat de kosten tot twintig miljard dollar per jaar kunnen zijn voor de problemen waarmee patiënten met ME te maken hebben. Maar de patiënten betalen de echte prijs, want zij zitten in een situatie dat ze een van de ernstigste ziektes hebben die we kennen en toch de minst uitgebreide zorg krijgen. Dit zijn mensen die in de moeilijkst denkbare problemen zitten, en toch wordt in twijfel getrokken of ze wel echt ziek zijn. Kun je je qua persoonlijke prijs een hogere indenken dan zo ziek te zijn, terwijl mensen je vragen of je wel echt ziek bent?

Financiering door de overheid staat op een zeer laag peil. Wat nodig is, zijn plaatsen waar je heen kunt om gediagnosticeerd en behandeld te worden. In de Verenigde Staten bestaan die over het algemeen niet. Als je kanker of MS hebt, kun je naar speciale klinieken en krijg je de beste diagnose en behandeling. Zo woon ik in Chicago, maar er zijn hier geen ter zake kundige artsen die ME-patiënten behandelen. En dat is een probleem. We hebben een gezondheidszorg nodig die voor de patiënten toegankelijke voorzieningen biedt. Op dit moment zijn die er niet en hebben ze ook geen onderzoeksgeld te besteden om ons van de nodige gegevens te voorzien voor eventuele farmacologische behandelingen. Zowel op onderzoeksgebied als in de dienstverlening staan ons heel weinig financiële bronnen ter beschikking in verhouding tot de ernst van het probleem dat onze bevolking treft.

Wat kan er worden gedaan aan de beroerde situatie waarin ME-patiënten komen te verkeren?

Wat er gedaan kan worden voor ME-patiënten? Ik ben het afgelopen jaar bezig geweest een boek te schrijven dat ‘Principles of Social Change’ heet en dat de Oxford University Press heeft uitgegeven. In dat boek probeer ik serieus aan te geven wat andere maatschappelijke bewegingen hebben gedaan om veranderingen te bewerkstelligen. Zoals de burgerrechtenbeweging en andere groepen als de vrouwenemancipatie. En het komt uiteindelijk neer op volharding, op voor langere tijd een zaak toegewijd zijn. Er zijn maatschappelijke coalities nodig die zich inzetten om misstanden die zich hebben voorgedaan aan de kaak te stellen. We moeten op zoek naar een aantal andere structurele problemen die we moeten zien te hanteren. We moeten ons organiseren. We moeten effectiever zijn. We moeten de status quo veranderen, want die werkt niet voor patiënten met ME. Alleen als we collectief in acties betrokken zijn, zal de situatie echt veranderen, zoals die veranderd is en kan worden voor veel andere groepen ernstig zieken. Kijk vooral naar de lijders aan HIV/AIDS, die echt hebben aangetoond dat het mogelijk is een ommekeer te bewerkstelligen in de behandeling en waardering van mensen met die ziekte.

Welke maatschappelijke steun kan helpen?

We hebben maatschappelijke steun nodig voor patiënten, inclusief hun familie, ouders die hun kinderen beschermen, voogden, echtgenotes, ouders, die kunnen opkomen voor de rechten van de zieken. Mensen in het onderwijs en de maatschappelijke dienstverlening, in de medische wereld en ook op de werkvloer, die in de specifieke noden van de patiënten voorzien. We moeten allereerst allemaal erkennen dat dit een echte ziekte is en we moeten bereid zijn een aantal beperkingen van de patiënten te accepteren. We moeten ook hun ervaringen erkennen en samen met hen werken aan wat ze nodig hebben. Een individuele benadering is van cruciaal belang. Het hele maatschappelijke netwerk moet worden gemobiliseerd. Dat kan iemands broer of zus zijn, vader of moeder, grootouders, mensen van hun kerkgenootschap, bij hen betrokken gezondheidswerkers. Iedereen moet in een team samenwerken dat hun leven leefbaarder maakt en de patiënt het respect en de diensten verstrekt die hem wat kwaliteit van leven geeft. Voor een verandering zijn niet alleen de ME patiënten nodig want veel van hen zijn te ziek. Daar moeten ook gezonde mensen bij betrokken worden, mantelzorgers, partners. Er moet een maatschappelijke beweging op gang komen van mensen die zeggen dat ze het niet langer pikken, dat ze de boel gaan veranderen. En dat moeten duizenden met elkaar samenwerkende mensen zijn, die als uit één mond zeggen: ‘zoals het nu gaat, kan het niet langer’. Dat zal het begin zijn van een beweging voor maatschappelijke verandering. Dat staat niet in een land, maar in veel landen tegelijk te gebeuren.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

Chatsessie

…

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

De volgende aflevering met Dr. Leonard Jason is gepland dinsdag 18 november en heeft als onderwerp “College 57: Toekomst, onderricht in ME”

Lees/Bekijk ook: 

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012) 
• WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
• WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12) 
• WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12) 
• WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12) 
• WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12) 
• WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12) 
• WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13) 
• WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13) 
• WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13) 
• WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
• WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13) 
• WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13) 
• WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13) 
• WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013) 
• WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13) 
• WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
• WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13) 
• WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13) 
• WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
  
• WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME  (12/7/13) 
• WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13) 
• WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13) 
• WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13) 
• WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13) 
• WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
• Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging 
• WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14) 
• WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
• WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14) 
• WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.35. Introductie. Ervaring met ME (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.36. Wat is het verschil tussen ME en CVS? (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.37. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd) (11/3/14) 
• WvP: afl.38. Uitlokkende factoren van ME (Dr. Shepherd) (25/3/14) 
• WvP: afl.39. ME, inspanning en de mitochondriën (Dr. Shepherd) (7/4/14) 
• WvP: afl.40. ME en mogelijke behandelingen (Dr. Shepherd) (21/4/14) 
• WvP: afl.41. ME: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken (Dr. Shepherd) (5/5/14) 
• WvP: afl.42. Stand van zaken betreffende ME (Dr. Shepherd) (19/5/14) 
• WvP: afl.43. Introductie – ervaring met ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14) 
• WvP: afl.44. Neurocognitieve problemen bij ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14) 
• WvP: afl.45. ME en de bloedsomloop (Prof. Dr. Julia Newton) (17/6/14) 
• WvP: afl.46. ME: de stofwisseling en de spieren (Prof. Dr. Julia Newton)  (1/7/14)
  
• WvP: afl.47. ME en slaap (Prof. Dr. Julia Newton) (15/7/14) 
• WvP: afl.48. Ouder worden en ME (Prof. Dr. Julia Newton) (29/7/14) 
• WvP: afl.49. ME en de toekomst (Prof. Dr. Julia Newton) (5/8/14) 
• WvP: afl.50. Introductie. Ervaring met ME (Prof. Leonard Jason) (2/9/14) 
• WvP: afl.51. Criteria en diagnose, deel 1 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14) 
• WvP: afl.52. Criteria en diagnose, deel 2 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14) 
• WvP: afl.53. ME versus psychische aandoeningen (Prof. Leonard Jason) (23/9/14) 
• WvP: afl.54. Behandeling en omgaan met ME (Prof. Leonard Jason) (7/10/14) 
• WvP: afl.55. Symptomen van ME en behandelingen (Prof. Leonard Jason) (21/10/14)
  

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

• Alle colleges en chatsessies van Prof. De Meirleir
  
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Visser
• Alle colleges en chatessies van Dr. Speight 
• Alle colleges en chatsessies van Dr. Shepherd 
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Newton 
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Jason
  

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.