Dinsdag 5 mei is de eenenzestigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Alan Light te bekijken met als thema:

Uitputting en pijn bij ME/cvs

In dit college (14:05) vertelt Prof. Alan Light over uitputting en pijn bij ME/cvs.

0.23 Wat is uw definitie van ‘uitputting’?

2.10 Waardoor lijden ME/cvs patiënten aan pijn én uitputting?

3.22 Waardoor worden pijn en uitputting erger na een inspanning?

5.20 Houdt de pijn verband met ophoping van melkzuur in spieren?

6.44 Waardoor worden pijn en uitputting erger na stress?

7.55 Waardoor lijden sommige patiënten (haast) geen pijn?

9.09 Waardoor zit er tijd tussen actief zijn en pijn/uitputting?

11.57 Speelt een ontstekingsfactor een rol bij pijn/uitputting?

61. Fatigue & pain in ME/cfs / Uitputting en pijn bij ME/cvs – Prof Alan light

https://www.youtube.com/watch?v=HkMBIkNGCqA 

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten.

Transcript College 61: Uitputting en pijn bij ME/cvs

Webcollege van Prof. Alan Light, uitgezonden op 5 mei 2015

Wat is uw definitie van ‘uitputting’?

Vermoeidheid is al vele jaren een verwarrend onderwerp, voor wetenschappers maar ook voor artsen en inspanningsfysiologen. Veel van hen, zoals inspanningsfysiologen, neigen vermoeidheid simpelweg te definiëren als het onvermogen om je spieren aan te spannen. Maar clinici vragen patiënten simpelweg hoe vermoeid ze zijn, en de vermoeidheid die de patiënt rapporteert, is gewoon hoe moe hij zich zegt te voelen. Hij heeft het gevoel niets te kunnen, terwijl hij toch zijn spieren kan aanspannen als hij daartoe wordt aangezet. Ik ben ervan overtuigd geraakt en hoop dat anderen dat ook raken, dat vermoeidheid al het bovenstaande is. Dat het een complex systeem is dat probeert je te beschermen om je energievoorraad niet op te gebruiken. Net zoals pijn je probeert te beschermen om je lichaam en weefsels niet verder te beschadigen, zo probeert vermoeidheid je te beletten dat je je energievoorraden op gebruikt. Al met al ben ik van mening dat moeheid in principe een gevoelstoestand is: je voelt je moe. Maar het kan ook een toestand zijn waarin je misschien helemaal niets voelt. Het vermoeidheidssignaal blokkeert de aansturing van je spieren zodat je geen beweging meer kunt maken, al zou bij elektrische stimulatie je je spieren wel kunnen bewegen. Vermoeidheid bestaat dus uit een gevoel van moeheid plus alle andere daarop volgende processen die je beschermen tegen het verbruik van je hele voorraad ATP. Dat samen is volgens mij het vermoeidheidssysteem.

Waardoor lijden ME/cvs patiënten aan pijn én uitputting?

Veel ME/cvs-patiënten hebben te maken met pijn én vermoeidheid. Klinisch significante pijn en vermoeidheid. Dit is zeer begrijpelijk wanneer je kijkt naar waaruit de vermoeidheids-signalen bestaan in skeletspieren. We hebben vastgesteld dat de stofwisselingsproducten die het vermoeidheidssignaal veroorzaken, dezelfde zijn als die pijn veroorzaken. Voor hen die dit willen weten: het gaat om de stoffen lactaat, zuur en ATP. Deze stoffen zijn bij lage concentraties alle drie nodig om vermoeidheid te veroorzaken. Bij hogere concentraties voel je pijn. Bij skeletspieren is dat doorgaans zeurende pijn. Daarom kun je haast verwachten dat veel ME/cvs-patiënten chronische vermoeidheid én chronische pijn voelen.

Waardoor worden pijn en uitputting erger na een inspanning?

De meeste mensen voelen bij voldoende zware inspanning eerst vermoeidheid en uiteindelijk ook pijn als ze hun spieren blijven samentrekken. Maar als ze stoppen met die inspanning verdwijnt dat vrij snel. ME/cvs- en fibromyalgie-patiënten ervaren aanvankelijk hetzelfde. Als zij zich inspannen, voelen zij mogelijk enige vermoeidheid, hoewel zij typisch genoeg ook vaak niet weten hoeveel. We denken dat dit deels komt doordat zij zich altijd moe voelen, zodat het weinig verschil maakt wanneer er een vermoeidheidssignaal bij komt. Verder zullen ook zij pijn gaan voelen als ze zich blijven inspannen. Typerend voor ME/cvs-patiënten is echter dat zij niet minder pijn gaan voelen na de inspanning, zoals gezonde personen De pijn kan een langere periode gelijk blijven of hij wordt zelfs erger in de uren tot dagen daarna. Hoe dat kan, is een goede vraag. Wij denken dat het komt door een toename van de eiwitten, waardoor bij deze patiënten de pijn- en vermoeidheidssignalen optreden. Bij tenminste een deel van de patiënten zien we aan het patroon van gen-expressie een toename van RNA, wat aan kan geven dat bij hen meer receptoren worden aangemaakt. Met het gevolg dat ze meer pijn en vermoeidheid blijven voelen na inspanning.

Houdt de pijn verband met ophoping van melkzuur in spieren?

De vraag is of ME/cvs-patiënten een verhoogd niveau van lactaat en andere stofwisselings-producten hebben. Zijn de zuurgraad, dus de pH en de hoeveelheid ATP de oorzaak van de langduriger pijn en vermoeidheid bij ME/cvs-patiënten? Hun systeem werkt zo, dat zij al sterkere pijn- en vermoeidheidssignalen hebben van de neuronen die de spieren aansturen. In principe zou het niveau van stofwisselingsproducten bij deze patiënten juist lager moeten zijn dan bij gezonde personen. Dit is precies wat verschillende laboratoria hebben aangetoond. De hoeveelheid stofwisselingsproducten, die normaal geproduceerd worden bij inspanning, is bij hen wanneer ze rusten en zich niet inspannen juist lager dan bij gezonde personen. Dit toont aan dat bij hen de pijn- en vermoeidheidssignalen juist sterk zijn, zodat zij eigenlijk altijd meer pijn en vermoeidheid voelen.

Waardoor worden pijn en uitputting erger na stress?

Patiënten met ME/cvs en fibromyalgie beginnen in een stressvolle situatie vaak pijn en vermoeidheid te voelen, zelfs zonder dat ze zich fysiek inspannen. Eén van de dingen die gebeuren wanneer mensen stress hebben, is dat hun autonome zenuwstelsel in behoorlijk sterke mate geactiveerd wordt. In een van de eerdere colleges zei ik al dat er een duidelijk verband is tussen pijnsignalen en de activering van het autonome zenuwstelsel. Het geactiveerde autonome zenuwstelsel is heel goed in staat signalen te genereren die bij de spierneuronen zelf terechtkomen. Deze activering van de spierneuronen door het autonome zenuwstelsel kan direct pijn en vermoeidheid veroorzaken. Bij gezonde personen werkt dit net zo, maar bij ME/cvs-patiënten in veel sterkere mate.

Waardoor lijden sommige patiënten (haast) geen pijn?

Sommige, relatief weinig ME/cvs- patiënten, waarvan gelukkig enkele van hen deelnamen aan onze experimenten, hebben maar weinig pijnklachten. Ook al hebben ze veel last van intense vermoeidheid. De vraag is hoe dit kan, waar pijn en vermoeidheid samengaan. Zoals ik eerder heb uitgelegd, bepaalt de concentratie aan stofwisselingsproducten of je echt pijn en/of vermoeidheid signaleert en voelt. We begrijpen nog niet precies hoe, maar we denken dat bij sommige patiënten alleen de neuronen veranderd zijn die vermoeidheid genereren, en niet de neuronen die normaal gesproken pijn genereren. Deze patiënten voelen dus in aanzienlijke mate vermoeidheid, maar weinig of geen pijn. De meeste van deze patiënten voelen wel enige, misschien niet klinisch hele erge pijn, maar sommige hebben echt helemaal geen pijn. Naar we denken om die reden.

Waardoor zit er tijd tussen actief zijn en pijn/uitputting?

Veel patiënten met ME/cvs voelen dat de pijn niet meteen optreedt, terwijl sommigen meteen al tijdens de inspanning pijn voelen, waarna die aanhoudt en steeds verergert. Sommigen voelen een tijd lang geen vermoeidheid, die later wel de kop opsteekt en vervolgens zeer lange tijd aanhoudt. Als gezonde mensen spieren oefenen die weinig gebruikt zijn, voelen ze normaal gesproken op dat moment wat pijn, die de eerste 24 uur vermindert en na 24 uur weer terugkomt. We noemen dat verschijnsel DOMS of delayed onset muscle soreness. Dat treedt op bij gezonde personen wanneer ze niet fit zijn of die spier weinig gebruikt hebben. Dan vindt dat plaats. Waarom het 24 uur duurt voordat zij pijn krijgen, vraagt men zich al enige jaren af. We hebben dit onderzocht omdat we de bestaande hypothese niet geloofden, dat zij hun spieren beschadigden en die schade de oorzaak van de pijn zou zijn. Natuurlijk is dat onlogisch, want waarom treedt dan vertraging op? Als je je spieren beschadigt, zou je dat gelijk moeten voelen. Dat is deels de reden dat we die hypothese niet geloofden. We ontdekten dat zelfs bij gezonde personen die spieren inspanden die zij niet veel gebruikten en er DOMS optrad, de gen-expressie van dezelfde genen die ook bij ME/cvs-patiënten gewijzigd zijn, vergelijkbaar veranderd was. Ofwel, deze gen-expressie nam toe. We ontdekten dat wat er hoort te gebeuren en normaal ook gebeurt bij getrainde personen en geoefende atleten, is dat het aantal receptoren afneemt na inspanning. Het kost tijd voordat de gewijzigde genen meer eiwitten gaan aanmaken, al vindt de gen-expressie vrijwel direct plaats. Het duurt 8 tot 24 uur voordat die genen volledig zijn uitgedrukt en opgenomen zijn in de neuronen in je spieren die pijn en vermoeidheid detecteren. We denken dat deze tijd nodig is voor de receptoren om extra eiwitten aan te maken in de gevoelsneuronen van de spieren. Dat heeft zo lang nodig. We denken dat hetzelfde plaatsvindt bij ME/cvs- en fibromyalgie-patiënten. Anders dan bij gezonde personen bij wie dit proces binnen 48 uur stopt, kan het bij ME/cvs patiënten nog dagen en soms zelfs weken door gaan.

Speelt een ontstekingsfactor een rol bij pijn/uitputting?

Onderzoek laat zien dat bij veel ME/cvs-patiënten er veranderingen in het immuunsysteem zijn die bepaald onverwacht en ook niet consistent zijn. Ook wij zijn van mening dat die er zijn. Dan vragen mensen zich af welke rol het immuunsysteem speelt terwijl je eigenlijk niet veel verandering ziet in de expressie van genen. Wij denken dat dit vergelijkbaar is met het pijnsysteem. Bij pijn -die sommige patiënten wel degelijk voelen- scheiden pijnneuronen chemische stoffen af door de pijn die zij detecteren op de plek van de schade, waarna deze stoffen het immuunsysteem activeren. Ze activeren een immuunwaterval die daar een aanzienlijke mate van ontsteking veroorzaakt. We weten dat die ontsteking zorgt dat er meer cytokinen vrijkomen, die vervolgens de gevoelsneuronen nog meer activeren waardoor nog meer pijn ontstaat. Het versterkt dus de pijn. We denken dat bij veel ME/cvs-patiënten hetzelfde gebeurt. Dat de sensorische signalering van vermoeidheid en van pijn het immuunsysteem in de betrokken spier activeren, waardoor meer cytokinen op die plek vrijkomen. Hier is betrouwbaar bewijs voor. De vrijgekomen cytokinen versterken vervolgens de pijn meer dan alleen de pijn van de sensorische signalering.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

Chatsessie

…

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

De volgende aflevering met Dr. Light is gepland 19 mei en heeft als onderwerp “College 62: ME/cvs en uitsluitingsfactoren”

Lees/Bekijk ook: 

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012) 
• WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
• WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12) 
• WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12) 
• WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12) 
• WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12) 
• WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12) 
• WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13) 
• WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13) 
• WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13) 
• WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
• WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13) 
• WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13) 
• WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13) 
• WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013) 
• WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13) 
• WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
• WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13) 
• WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13) 
• WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
  
• WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME  (12/7/13) 
• WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13) 
• WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13) 
• WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13) 
• WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13) 
• WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
• Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging 
• WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14) 
• WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
• WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14) 
• WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.35. Introductie. Ervaring met ME (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.36. Wat is het verschil tussen ME en CVS? (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.37. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd) (11/3/14) 
• WvP: afl.38. Uitlokkende factoren van ME (Dr. Shepherd) (25/3/14) 
• WvP: afl.39. ME, inspanning en de mitochondriën (Dr. Shepherd) (7/4/14) 
• WvP: afl.40. ME en mogelijke behandelingen (Dr. Shepherd) (21/4/14) 
• WvP: afl.41. ME: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken (Dr. Shepherd) (5/5/14) 
• WvP: afl.42. Stand van zaken betreffende ME (Dr. Shepherd) (19/5/14) 
• WvP: afl.43. Introductie – ervaring met ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14) 
• WvP: afl.44. Neurocognitieve problemen bij ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14) 
• WvP: afl.45. ME en de bloedsomloop (Prof. Dr. Julia Newton) (17/6/14) 
• WvP: afl.46. ME: de stofwisseling en de spieren (Prof. Dr. Julia Newton)  (1/7/14)
  
• WvP: afl.47. ME en slaap (Prof. Dr. Julia Newton) (15/7/14) 
• WvP: afl.48. Ouder worden en ME (Prof. Dr. Julia Newton) (29/7/14) 
• WvP: afl.49. ME en de toekomst (Prof. Dr. Julia Newton) (5/8/14) 
• WvP: afl.50. Introductie. Ervaring met ME (Prof. Leonard Jason) (2/9/14) 
• WvP: afl.51. Criteria en diagnose, deel 1 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14) 
• WvP: afl.52. Criteria en diagnose, deel 2 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14) 
• WvP: afl.53. ME versus psychische aandoeningen (Prof. Leonard Jason) (23/9/14) 
• WvP: afl.54. Behandeling en omgaan met ME (Prof. Leonard Jason) (7/10/14) 
• WvP: afl.55. Symptomen van ME en behandelingen (Prof. Leonard Jason) (21/10/14) 
• WvP: afl.56. Populatie en maatschappelijke gevolgen (Prof. Leonard Jason) (4/11/14) 
• WvP: afl.57. Toekomst / onderwijs in ME (Prof. Leonard Jason) (18/11/14) 
• WvP: afl.58. Introductie & Uitputting (Prof. Alan Light) (24/3/15) 
• WvP: afl.59. Genen en genexpressie bij ME/cvs (Prof. Alan Light) (7/4/15) 
• WvP: afl.60. Genexpressie markers bij ME/cvs (Prof. Alan Light) (21/4/15)
  

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

• Alle colleges en chatsessies van Prof. De Meirleir
  
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Visser
• Alle colleges en chatessies van Dr. Speight 
• Alle colleges en chatsessies van Dr. Shepherd 
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Newton 
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Jason
  

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.