Dinsdag 19 mei is de tweeënzestigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Alan Light te bekijken met als thema:

ME/cvs en uitsluitingsfactoren

In dit college (6:55) vertelt Prof. Alan Light over ME/cvs en uitsluitingsfactoren:

0.24 Wat zijn de verschillen tussen ME/cvs en fibromyalgie?

4.09 Waarin verschilt de uitputting bij ME/cvs van die bij kanker of MS?

62. ME/cfs and exclusive conditions / ME/cvs en uitsluitingsfactoren – Prof Alan Light

https://www.youtube.com/watch?v=6-RMY1nSPBQ

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten.

Transcript College 62: ME/cvs en uitsluitingfactoren

Webcollege van Prof. Alan Light, uitgezonden op 19 mei 2015

Wat zijn de verschillen tussen ME/cvs en fibromyalgie?

Het is opgevallen dat er overeenkomsten zijn tussen verschillende ziekten die met vermoeidheid gepaard gaan. Het is bijvoorbeeld opgevallen dat de bij ME/cvs optredende chronische vermoeidheid enigszins lijkt op de vermoeidheid die patiënten met een depressie ervaren. Ook hebben patiënten met ME/cvs vaak fibromyalgie, maar sommige patiënten met fibromyalgie hebben geen ME/cvs. De vraag is nu hoe deze verschillende ziekten of syndromen van elkaar verschillen. Ik zal een aantal figuren laten zien die dit verduidelijken gezien vanuit de patiënt, en daarna zal ik laten zien hoe enkele verschillen in gen-expressie deze drie aandoeningen van elkaar kunnen onderscheiden.

De eerste figuur die ik laat zien, geeft na een inspanning de mate van vermoeidheid, pijn en mentale vermoeidheid weer van gezonde proefpersonen. Wanneer je nu kijkt naar patiënten met ME/cvs of fibromyalgie, dan zie je een heel ander patroon. Het eerste wat opvalt, is dat ME/cvs-patiënten veel meer pijn hebben dan gezonde personen, zelfs in rust. Ook na inspanning neemt het pijnniveau bij ME/cvs-patiënten enorm toe en blijft heel lang hoog. Ook neemt de mentale vermoeidheid bij hen toe, en de fysieke vermoeidheid zelfs nog erger. Het valt op dat anders dan bij de controles de vermoeidheid en pijn bij ME/cvs-patiënten toenemen door inspanning. Ze nemen verder toe tot 48 uur na de inspanning en ze zijn in die tijd steeds hoger dan op het basisniveau. De gezonde controlepersonen doen het zelfs wat beter tussen 24 en 48 uur na de inspanning. Zij voelen zich zelfs wat beter dan voor de inspanning.

Wanneer we kijken naar patiënten met een depressie zien we een heel ander patroon. Bij deze patiënten zien we een kleine toename van pijn en vermoeidheid tijdens de inspanning, maar hun pijn, vermoeidheid en mentale vermoeidheid zijn verminderd tussen 24 en 48 uur na de inspanning. De inspanning zorgt er bij hen dus voor dat zij zich beter voelen in plaats van slechter. Je ziet dat de ME/cvs-patiënten zich juist slechter voelen in plaats van beter.

Bij fibromyalgie-patiënten zie je een reactie die wat meer lijkt op die bij ME/cvs. Alhoewel deze patiënten geen ME/cvs hebben, is na inspanning bij hen het pijnniveau veel hoger, zoals je in de figuur kunt zien, dan je zou verwachten. Ofschoon niet zo hoog als bij ME/cvs patiënten mét fibromyalgie. Je ziet hun pijn ook toenemen en hoog blijven tot 48 uur na de inspanning. Dit zien we nooit bij patiënten met een depressie of bij gezonde proefpersonen, behalve als zij vertraagde spierpijn hebben. Het gaat hier dus om heel andere aandoeningen.

Waarin verschilt de uitputting bij ME/cvs van die bij kanker of MS?

Er zijn vele andere aandoeningen met vermoeidheid. Bijna elke ernstige ziekte kan vermoeidheid veroorzaken. De vraag is: hoe weten we of een patiënt ME/cvs heeft in plaats van een andere ziekte en dus voor deze ziekte zou moeten worden behandeld om van de chronische vermoeidheid af te komen.

Tot nu toe hebben we naar een aantal ziekten gekeken waarbij vermoeidheid een rol speelt. We hebben die vergeleken met patiënten die ME/cvs hebben. Wat we zagen, is dat bijvoorbeeld van patiënten met kanker er veel ernstig vermoeid zijn. Bij deze patiënten zien we, evenals bij patiënten met een depressie, dat de patiënten met in dit geval prostaatkanker, zich beter voelen na inspanning. Door inspanning vermindert bij hen de pijn en vermoeidheid in tegenstelling tot wat we bij ME/cvs-patiënten zien. Kijken we naar patiënten met Multiple Sclerose, waarvan velen ook te maken hebben met aanzienlijke vermoeidheid, dan zien we dat ook bij hen inspanning hun functies vaak verbetert.

We keken bij deze groepen patiënten ook naar de gen-expressie. We zagen dat van alle groepen die we tot nu toe beschreven hebben, depressie, kanker met vermoeidheid en MS, enkele ontregelde genen gemeenschappelijk zijn. Dat blijken er erg weinig te zijn en ze komen het meest voor in de adrenerge receptoren. Ze blijken slechts matig aangedaan bij al deze ziekten. Het grootste deel van de gen-veranderingen komt bij deze ziekten echter niet voor. Alleen bij ME/cvs zien we alle gen-veranderingen die ik eerder genoemd heb. Meestal zien we dat 1, 2 of in totaal 3 van de 46 genen waar we nu naar gekeken hebben, bij alle patiënten met vermoeidheidsklachten hetzelfde zijn. Dat geeft aan dat het in dat geval alleen om vermoeidheid gaat en niet om ME/cvs. Het gaat om de rest van deze 46 genen die veranderd zijn, plus nog dertien andere waaruit blijkt dat iemand ME/cvs heeft.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

Chatsessie: vraag en antwoord

Op vrijdag 22 mei 2015 konden er via ons chatkanaal vragen aan Prof. Alan Light worden gesteld. De vragen en antwoorden vindt u hieronder.

V: Ik heb al een tijdje Myoclone Epilepsie. Een tijdje terug had ik een ontsteking aan de kaakgewrichten. Mijn huisarts schreef me ontstekingsremmers voor (Diclofenac). Plots had ik geen epileptische aanvallen meer. We hebben al een andere ontstekingsremmer geprobeerd, maar zonder het gewenste effect en ongewenste neveneffecten. Is dit verklaarbaar?

A: Dit kan gerelateerd zijn aan een ander project waar we aan werken dat kijkt naar de mechanismen achter spierkrampen, geloof het of niet. Het kan gerelateerd zijn aan Pannexine1 activatie.

V: Hoe weet je of het de antilichamen zijn of het virus zelf dat geëlimineerd wordt wanneer bloedonderzoeken alleen zoeken naar antilichamen?

A: Gewoonlijk is het virus niet aanwezig (of tenminste alleen aanwezig in kleine hoeveelheden) als de auto-antilichamen het lichaam beschadigen. Dit is een van de redenen dat de oorzaak van de auto-antilichamen zo moeilijk te ontdekken is. Dus eigenlijk kunnen we dit niet weten

V: Zijn er veel adrenerge receptoren? Wat is hun algemene functie?

A: Er zijn zes adrenerge receptoren (waarvan er vijf bij mensen voorkomen). In het algemeen reguleren ze je bloedtoevoer en zorgen ervoor dat je hart blijft kloppen zoals het zou moeten. Ze helpen ook je darmen om het voedsel te verteren en hebben invloed op je humeur door acties in de hersenen.

V: In het webinar had u het over het verschil in pijn en vermoeidheid in gezonde mensen en ME/cvs/FM-patiënten. Weet u dit ook over mensen met EDS (Ehler-Dahlos syndroom)?

A: We hebben niet gekeken naar EDS.

V: Beta2 adrenerge receptor is veranderd bij mensen met POTS. Betekent dat dit POTS veroorzaakt?

A: Ja, het kan heel waarschijnlijk alle symptomen van POTS veroorzaken. We hebben enkele patiënten effectief behandeld met beta2 antagonisten. (Dr. Bateman heeft dat tenminste gedaan). Er kunnen ook andere receptoren zijn die dit ook kunnen veroorzaken, dus het hoeft niet te kloppen voor alle POTS patiënten.

V: Wat zijn toll-like receptoren?

A: Toll-like receptoren zitten op immuuncellen en zorgen ervoor dat die geactiveerd worden door specifieke pathogenen.

V: Waar worden de Toll-like receptoren gevonden?

A: Ze worden voornamelijk gevonden in circulerende en niet-circulerende witte bloedcellen, waarvan de meesten betrokken zijn bij immuunfunctie.

V: U zegt dat ze bescherming geven, op welke manier?

A: Ja, ze zijn gevoelig voor ziekteveroorzakende pathogenen zoals bacteriën, microben en virussen. Ze zorgen ervoor dat de cellen waar ze op zitten, geactiveerd worden en stofjes aan gaan maken die deze organismen doden.

V: Il-10 (Interleukine-10) zijn eiwitten wat boodschapper deeltjes zijn. Welke boodschappen geven ze en welke boodschap geeft IL-10 voornamelijk?

A: Il-10 veroorzaakt voornamelijk een vermindering in activatie van immuuncellen. Het helpt het immuunsysteem uit te schakelen na wat dan ook heeft veroorzaakt dat de inflammatie verdween. Dit is de normale functie. Het moet niet in grote hoeveelheden aangemaakt worden wanneer er geen pathogeen proces bezig is.

V: TRVP1 neemt niet alleen waar, maar lijkt ook de lichaamstemperatuur te reguleren. Of alleen het gevoel van warmte en kou?

A: De rol van TRVP1 in het controleren van de lichaamstemperatuur is controversieel. Het stelt je zeker in staat om warmte en kou te detecteren en kan dat signaal naar de hersenen sturen, maar of het eigenlijk het mechanisme is voor het handhaven van de temperatuur is de controverse. Ik denk dat het een van de spelers is, anderen denken dat niet.

V: Kunnen alle disfuncties en veranderingen die u noemde in het een na laatste webinar veroorzaakt worden door een gemeenschappelijke factor? Zoals een virus of een retrovirus?

A: Het antwoord kan ‘ja’ zijn. Het virus activeert het immuunsysteem om verschillende auto-antilichamen te maken, of als de factor andere lange termijn veranderingen veroorzaakt in de vermoeidheid pathway eiwitten, zoals ASIC receptoren, TRPV1, lactaat productie, enz. We denken dat het waarschijnlijker is dat een dubbele treffer nodig is dan maar één factor.

V: Kunnen alle auto-immuunziekten van elkaar onderscheiden worden door hun genexpressie? Is dat moeilijk of duur om te doen?

A: Helaas is het antwoord ‘nee’. Het is heel moeilijk om te bepalen of een ziekte wordt veroorzaakt door auto-antilichamen omdat je dan moet weten wat het auto-antilichaam is voordat je het kunt detecteren, zelfs als je de gen disregulaties kunt zien.

V: Over PEM: kunnen de veranderingen in genexpressie bij ME/cvs zorgen voor de lagere opname van zuurstof die ME/cvs-patiënten ervaren?

A: Sommige veranderingen die we zien, kunnen eigenlijk de verminderde O₂ veroorzaken. Anderen lijken pogingen te doen om de normale functie te herstellen.

V: Kan de gewijzigde genexpressie bij ME/cvs-patiënten gerelateerd zijn aan veel of alle symptomen die beschreven zijn in de ICC? In andere woorden, zijn ze waardevolle diagnostische handvatten?

A: Ja, de gewijzigde genexpressie is gerelateerd aan bijna alle symptomen van ME/cvs. Ja ze kunnen diagnostische handvatten zijn. We probeerden een test hiervoor te maken, maar RNA is te onstabiel en het bewegingsprotocol is te duur om een verkoopbaar diagnostische tool te maken.

V: Weet u of er een goed onderzoek is gedaan over de rol van de thymus is bij ME/cvs? Ik lees veel over de belangrijke rol van de thymus voor het (opbouwen van het) immuunsysteem.

A: Ja, er was heel goed onderzoek naar de thymus bij ME/cvs. Het lijkt niet een primaire oorzaak bij de meeste patiënten zijn, maar kan bij sommigen een rol spelen.

V: In uw webinar van afgelopen week zei u: gewoonlijk zien we een of twee (drie in totaal) van de 46 waar we nu naar keken die hetzelfde zijn in alle vermoeide patiënten. Dit vertelt ons dat dit gewoon vermoeidheid is en geen ME/cvs. Het zijn alle andere van deze genen die gewijzigd zijn en dat omvat minstens dertien anderen die ons vertellen dat een persoon ME/cvs heeft. Is er een onderzoek of is dit ergens gepubliceerd?

A: We werken aan een publicatie hierover. We hebben tot nu toe alleen het manuscript hierover ingediend en het is nog onder review (nog niet afgewezen, zoals we meestal zeggen).

V: Is het na publicatie mogelijk om deze genen getest te krijgen?

A: We weten alleen dat de expressie van deze genen een marker is. Het kan zijn dat het DNA van deze genen niet verschillend is. Dit grijpt terug op het probleem bij het gebruik van RNA in plaats van DNA. We gebruiken een nieuwe methode die, op een dag, dit probleem kan oplossen. Het heet RNAseq. Als het goedkoop genoeg wordt, kan het gebruikt worden.

V: Vindt Post Exertionele Malaise alleen plaats bij ME/cvs of ook in andere ziekten zoals MS, Lyme, enz.?

A: PEM is niet uniek voor ME/cvs. Hoewel het veel minder ernstig is bij MS. We hebben nog niet gekeken bij Lyme-patiënten, PEM kan plaatsvinden bij mononucleosis veroorzaakt door Epstein Barr en post-EBV ME/cvs is redelijk algemeen (wanneer het virus hoofdzakelijk niet actief is). Gezonde mensen kunnen wanneer ze niet fit zijn een relatief korte PEM periode ervaren als ze echt teveel bewegen tot in het extreme toe. Dit houdt niet meer dan drie dagen aan en de ziekte reactie is veel milder dan in de meeste gevallen van ME/cvs.

V: En hoe bij POTS/Orthostatische Intolerantie?

A: POTS en Orthostatische intolerantie vinden vaak plaats met relatief weinig PEM. Slechts sommige van de POTS-patiënten hebben ME/cvs.

V: Kunt u verklaren hoe het mogelijk is dat ik voordat ik ME/cvs kreeg heel vaak herpes blaasjes in mijn mond had en sinds ik ME/cvs heb ze nooit meer kreeg?

A: Je hebt geluk! Veel ME/cvs-patiënten krijgen heel vaak van deze blaasjes en krijgen ook bijna elke ziekte waar ze aan blootgesteld worden. Het kan zijn dat je immuunsysteem een hele goede aanval heeft gecreëerd tegen het herpes virus in je mondcellen (deze virussen zijn gevonden bij bijna iedereen, maar worden alleen in sommige mensen geactiveerd).

V: Als ik koorts heb, ervaar ik nooit transpiratie, geheugenproblemen of concentratie-stoornissen. Het verschil is heel aanzienlijk. Ik ervaar dit zo al veel jaren en heel vaak nu. Heeft u hier een verklaring voor?

A: Het is heel waarschijnlijk dat ziek zijn de bloedtoevoer naar je hersenen verbetert.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

De volgende aflevering met Dr. Light is gepland 2 juni en heeft als onderwerp “College 63: Gevolgen van ME/cvs op de hersenen”

Lees/Bekijk ook: 

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012) 
• WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
• WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12) 
• WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12) 
• WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12) 
• WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12) 
• WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12) 
• WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13) 
• WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13) 
• WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13) 
• WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
• WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13) 
• WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13) 
• WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13) 
• WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013) 
• WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13) 
• WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
• WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13) 
• WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13) 
• WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
  
• WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME  (12/7/13) 
• WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13) 
• WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13) 
• WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13) 
• WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13) 
• WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
• Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging 
• WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14) 
• WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
• WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14) 
• WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.35. Introductie. Ervaring met ME (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.36. Wat is het verschil tussen ME en CVS? (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.37. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd) (11/3/14) 
• WvP: afl.38. Uitlokkende factoren van ME (Dr. Shepherd) (25/3/14) 
• WvP: afl.39. ME, inspanning en de mitochondriën (Dr. Shepherd) (7/4/14) 
• WvP: afl.40. ME en mogelijke behandelingen (Dr. Shepherd) (21/4/14) 
• WvP: afl.41. ME: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken (Dr. Shepherd) (5/5/14) 
• WvP: afl.42. Stand van zaken betreffende ME (Dr. Shepherd) (19/5/14) 
• WvP: afl.43. Introductie – ervaring met ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14) 
• WvP: afl.44. Neurocognitieve problemen bij ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14) 
• WvP: afl.45. ME en de bloedsomloop (Prof. Dr. Julia Newton) (17/6/14) 
• WvP: afl.46. ME: de stofwisseling en de spieren (Prof. Dr. Julia Newton)  (1/7/14)
  
• WvP: afl.47. ME en slaap (Prof. Dr. Julia Newton) (15/7/14) 
• WvP: afl.48. Ouder worden en ME (Prof. Dr. Julia Newton) (29/7/14) 
• WvP: afl.49. ME en de toekomst (Prof. Dr. Julia Newton) (5/8/14) 
• WvP: afl.50. Introductie. Ervaring met ME (Prof. Leonard Jason) (2/9/14) 
• WvP: afl.51. Criteria en diagnose, deel 1 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14) 
• WvP: afl.52. Criteria en diagnose, deel 2 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14) 
• WvP: afl.53. ME versus psychische aandoeningen (Prof. Leonard Jason) (23/9/14) 
• WvP: afl.54. Behandeling en omgaan met ME (Prof. Leonard Jason) (7/10/14) 
• WvP: afl.55. Symptomen van ME en behandelingen (Prof. Leonard Jason) (21/10/14) 
• WvP: afl.56. Populatie en maatschappelijke gevolgen (Prof. Leonard Jason) (4/11/14) 
• WvP: afl.57. Toekomst / onderwijs in ME (Prof. Leonard Jason) (18/11/14) 
• WvP: afl.58. Introductie & Uitputting (Prof. Alan Light) (24/3/15) 
• WvP: afl.59. Genen en genexpressie bij ME/cvs (Prof. Alan Light) (7/4/15) 
• WvP: afl.60. Genexpressie markers bij ME/cvs (Prof. Alan Light) (21/4/15) 
• WvP: afl.61. Uitputting en pijn bij ME/cvs (Prof. Alan Light) (5/5/15)
  

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

• Alle colleges en chatsessies van Prof. De Meirleir
  
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Visser
• Alle colleges en chatessies van Dr. Speight 
• Alle colleges en chatsessies van Dr. Shepherd 
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Newton 
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Jason
  

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.