Wetenschap voor Patiënten: afl.76. ME en vermoeidheid (Dr. Neil Harrison) + transcript

  • Laatste bijwerking op 19/04/2016

Bron:

ME/cvs Vereniging

| 6697 x gelezen

Dinsdag 22 maart is de zesenzeventigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Neil Harrison te bekijken met als thema:

ME en vermoeidheid

In dit college (5:01) beantwoordt Dr. Neil Harrison de volgende vragen/onderwerpen:

0.13 Hoe meet u vermoeidheid?

1.03 Bestaat vermoeidheid uit verschillende elementen?

1.54 Is er in de psychoneuro-immunologie consensus over het woord ‘vermoeidheid’?

2.40 Is bij ME-research vermoeidheid geen overbelicht onderwerp?

3.34 Verschil tussen vermoeidheid en PEM

76. ME & fatigue / ME & vermoeidheid – Dr. Neil Harrison

https://www.youtube.com/watch?v=g7TDSNejoEk  

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @MEcvsVereniging.

Transcript College 76: ME en vermoeidheid

Webcollege van Dr. Neil Harrison, uitgezonden op 22 maart 2016

Hoe meet u vermoeidheid?

Vermoeidheid is een heel lastig begrip, en we meten het op een aantal verschillende manieren. Een aantal ervan bestaat uit simpele vragenlijsten. We vragen mensen bijvoorbeeld om op een eenvoudige, zogenaamde visuele analoge schaal, aan te geven hoeveel vermoeidheid ze ervaren. Hiervoor zetten ze een kruisje op een lijn die loopt van geen tot extreme vermoeidheid. Maar we doen ook andere dingen. We gebruiken ook veel complexere vragenlijsten om te proberen de vermoeidheid te ontleden in verschillende elementen. En we kijken naar zaken als slaperigheid, oftewel de neiging om in slaap te vallen. Dit wordt vaak verward of gelijkgesteld met vermoeidheid.

Bestaat vermoeidheid uit verschillende elementen?

Ja, dat is wel zeker, en dat hoort bij de uitdaging van het werken op het gebied van vermoeidheid. Veel mensen zullen vermoeidheid bijvoorbeeld anders beschrijven of er iets anders mee bedoelen. Zoals het thema van ´je moe voelen´. De een zal met vermoeidheid bedoelen dat hij zich moe voelt of slaperig. Een ander zal er fysieke vermoeidheid onder verstaan, dus dat bijvoorbeeld motorische acties niet meer lukken, in tegenstelling tot cognitieve. Vermoeidheid heeft dus inderdaad veel verschillende elementen en dat vormt voor mij een van de echte uitdagingen op dit vakgebied.

Is er in de psychoneuro-immunologie consensus over het woord ‘vermoeidheid’?

Het antwoord is helaas ´nee´. Er is een aantal verschillende manieren om vermoeidheid te meten. Bijvoorbeeld wat ik net vertelde met vragenlijsten. Maar het is ook bekend dat door inflammatie de slaperigheid kan veranderen. We weten dat door inflammatie delen van de hersenen in een slaapachtige toestand kunnen raken. Binnen mijn vakgebied van psychoneuro-immunologisch onderzoek is er geen echte consensus over hoe we vermoeidheid meten. Nogmaals, dit is een grote uitdaging voor ons.

Is bij ME-research vermoeidheid geen overbelicht onderwerp?

Dat is een interessante vraag. Is er bij ME-research te veel de nadruk gelegd op vermoeidheid? Ik denk het misschien wel. Maar ik heb me speciaal op vermoeidheid gericht omdat wij een heel mooi potentieel model hebben waarmee we kunnen zien hoe vermoeidheid zich openbaart in de hersenen. Hoe kan het dat inflammatie de hersenen zo beïnvloedt dat er vermoeidheid ontstaat?

Een andere kwestie binnen mijn vakgebied is dat inflammatie acute vermoeidheid opwekt. Maar er is nog heel weinig onderzoek gedaan naar zaken als postexertionele malaise. Wat natuurlijke een ander belangrijk kenmerk is van ME.

Verschil tussen vermoeidheid en PEM

Wat is het verschil tussen vermoeidheid en postexertionele malaise? Weer een interessante vraag. Vermoeidheid is een begrip dat wordt beïnvloed door het gevoel. Je voelt vermoeidheid, ook wel fysiologische vermoeidheid, bijvoorbeeld dat je minder goed kan functioneren omdat je spieren vermoeid zijn. En ook het verwante begrip van moe zijn, in de zin dat je graag wilt slapen. Maar het begrip postexertionele malaise is veel complexer. Je ervaart verschillende symptomen waaronder vermoeidheid na inspanning, soms zelfs na een minimale inspanning.

Dus deze begrippen zijn wel verwant, maar toch niet helemaal hetzelfde. Op dit moment richt ik me in mijn onderzoek op vermoeidheid, met als doel dit mogelijk in de toekomst te kunnen gaan gebruiken voor een beter begrip van postexertionele malaise.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl

Chatsessie: Vraag en Antwoord

Op vrijdag 1 april 2016 konden er via ons chatkanaal vragen aan dr. Harrison worden gesteld. De vragen en antwoorden vindt u hieronder.

V: Ik heb genoten van uw college omdat u, naar mijn idee, de eerste bent die vragen stelt over het woord en de betekenis van vermoeidheid!

A: We starten hier binnenkort een nieuwe studie waarbij we proberen te ontrafelen wat het verband is tussen inflammatie en post-exertionele malaise bij ME.

V: Hoe groot is de groep proefpersonen en de groep gezonde controles die u gebruikt?

A: We proberen om met een kleine groep van 20-25 proefpersonen met ME te beginnen en een vergelijkbaar grote controlegroep.

V: Is dat bij de universiteit van Sussex, of in combinatie met andere centra?

A: We werken met een aantal collega’s van de sportwetenschappen afdeling omdat zij veel ervaring hebben met het zorgvuldig meten van fysiologische reacties.

V: Gaan jullie de dubbele inspanningstest ook gebruiken of doen jullie eerst een enkele test?

A: Het is in samenwerking met andere mensen uit Sussex, een collega in Londen en de plaatselijke ME groep. We zijn van plan om alleen een enkele inspanningstest te doen omdat de studie al behoorlijk ingewikkeld is – maar ik denk dat een dubbele inspanningstest ook een hele goede manier zou kunnen zijn.

V: Naar mijn mening kunnen we het woord vermoeidheid beter kwijt zien te raken omdat dit zo makkelijk verkeerd begrepen wordt. Ik zou erg graag een nieuw vocabulaire willen ontwikkelen voor het soort van ME-vermoeidheid om een accuraat instrument te hebben om uit te leggen wat we voelen. (We hebben nog steeds woorden nodig). Het simpele en veel gebruikte woord vermoeidheid belemmert mij omdat iedereen er wel een idee over had. Kent u betere woorden die accuraat het andere soort van ME-vermoeidheid kunnen uitleggen?

A: Ik ben het er volledig mee eens – vermoeidheid is een slecht gedefinieerd woord, we denken allemaal dat we weten wat we met dat woord bedoelen – maar iedereen gebruikt het waarschijnlijk een beetje anders.

Ik denk dat we nog steeds worstelen met het “ontleden” van het concept van vermoeidheid.

V: Zouden nieuwe woorden ons helpen of een nieuw, concreet concept van het woord vermoeidheid?

A: De manier waarop ik op het moment “vermoeidheid” benader, is vergelijkbaar met de manier waarop de neurologische emotionele gemeenschap emotie heeft gedefinieerd – d.w.z. door te proberen om het in zijn verschillende delen op te breken. Bijvoorbeeld, wij weten dat emoties niet alleen maar gevoelstoestanden zijn, zij omvatten ook veranderingen in motivatie, gedrag en fysiologie.

V: Interessant. In welke verschillende delen breekt u het tot nu toe op?

A: Tot nu toe hebben we alleen gekeken naar de acute effecten van inflammatie op vermoeidheid – hoewel in de volgende studie wij zullen kijken naar de manier waarop lichte inspanning de prestatie een dag later beïnvloedt. We kijken naar de daarmee verband houdende veranderingen in fysiologie, bijv. hartslagvariabiliteit, en een scala aan markers in het bloed van inflammatie. We zullen ook kijken naar de manier waarop vermoeidheid verband houdt met aandacht en cognitieve functie. Dit zal worden gedaan d.m.v. fMRI.

V: Is er ook een genetische expert in uw team, zoals m.b.t. PEM is aangetoond met genexpressie door Prof. Alan Light?

A: Nee, we hebben geen genetische component in deze studie, we zijn echter wel op het moment betrokken bij een andere studie waarbij we proberen om te kijken of we een genexpressie profiel kunnen vinden dat verband houdt met depressie. Genexpressie analyses zijn erg duur – en we hebben geen financiering hiervoor voor de ME studie.

V: zou het iets zijn om aantekeningen en uitkomsten te vergelijken van jullie genexpressie profiel dat verband houdt met depressie en de resultaten van degenen die PEM en genexpressie hebben onderzocht?

A: Een benadering die we zouden kunnen volgen, is het opslaan van kleine bloedmonsters die gebruikt zouden kunnen worden in toekomstige genexpressie studies – we zijn momenteel bezig met het schrijven van de ethiek – dus we zouden dit er aan toe kunnen voegen.

V: Dat zou geweldig zijn.

V: Zoeken jullie naar IgFBP3/IgF1, omdat dit vermoeidheid/PEM kan meten?

A: We hebben voorheen geen insuline zoals groeifactor gemeten – of de bindende eiwitten ervan.

V: In college 75 brengt u ME in verband met inflammatie in de hersenen en een verstoord immuunsysteem. Op welke manier houdt ME daar mee verband?

A: Ten eerste is er een kleine studie uit Japan die een toename liet zien bij TSPO PET signaal (een marker van “geactiveerde” microglia – de immuuncellen van de hersenen). Deze studie moet gerepliceerd worden, maar dit is een erg dure techniek. (in het Verenigd Koninkrijk 4.000 tot 8.000 pond per scan!)

Ik denk dat sommige van de boeiendste data die zijn van Andrew Lloyd in Sydney, Australië. Hij heeft zeer overtuigend aangetoond dat een nogal groot percentage van mensen chronische (invaliderende) vermoeidheid ervaren na een scala aan verschillende infecties.

Interessant genoeg laten deze mensen geen inflammatie zien in het bloed – suggererend dat iets aan de hand moet zijn in de hersenen dat we niet in het bloed kunnen zien.

V: Wat is het verschil tussen normale vermoeidheid na inspanning van een gezonde persoon en die van een ME-patiënt?

A: Als ik mij inspan (ik ben niet erg fit) voel ik mij een dag of twee een beetje vermoeider en slaperiger en daarna weer normaal – ik denk dat dit niet de ervaring is van de meeste mensen met ME.

V: Ik ben helemaal niet verbaasd om te lezen over het scala aan infecties en de relatie met ME. Dat is precies wat er in mijn geval is gebeurd. Zou dit scala aan infecties bijvoorbeeld het feit kunnen uitleggen dat vele ME patiënten de ziekte van Lyme lijken te hebben, maar niet allemaal?

A: Ik moet toegeven dat ik geen grote expert ben op het gebied van de ziekte van Lyme.

V: U geeft jonge gezonde personen een lichte infectie. Is dat niet riskant, omdat zij een predispositie voor ME zouden kunnen hebben?

A: We geven mensen geen “echte” infecties, slechts een lichte stimulatie van hun immuunsysteem. Gemiddeld krijgen mensen 3 verkoudheden per jaar, wat wij hen geven is heel veel minder ernstig dan een gemiddelde verkoudheid. Hoewel ik het fascinerend vind dat zelfs Australische schapenboeren vaak chronische vermoeidheid ervaren en cognitieve problemen na infecties. Het suggereert mij dat we niet genoeg weten over de langetermijneffecten van infecties op de reactie van het lichaam.

V: U noemt als voorbeeld een lichte tyfus vaccinatie. Met hoeveel personen deed uw team dit, en waren er geen personen met een extreem langdurige reactie?

A: Wij gebruikten een standaard klinische tyfus vaccinatie, en hebben het gebruikt bij meer dan 100 mensen (waaronder mijzelf tweemaal!). Reacties zijn erg variabel, sommige mensen ervaren zowat geen bijwerkingen, anderen zoals ik ervaren lichte veranderingen in concentratie en geheugen, hoewel dit slechts een paar uur duurt en de volgende dag weer normaal is.

V: Zijn de reacties van het lichaam en de hersenen op een inflammatoire trigger hetzelfde? Ik bedoel, veroorzaken bijvoorbeeld alle virussen hetzelfde type reactie als hepatitis C, tyfus, Epstein Barr ?

A: Uit het werk dat we hebben gedaan, blijkt dat dat niet waarschijnlijk is. Kijkend naar de hersenen met MRI na prikkeling met tyfus vaccins/ LPS en interferon zien wij (en anderen) een aantal verschillen die we tot op heden nog niet volledig begrijpen.

V: Ik ook niet, en toch lijkt het nogal logisch. Om het in lekentermen te zeggen: Een staffordshire verschilt nogal van een bulldog of een husky.

A: Het lijkt erop dat sommige gedeelten van de hersenen gevoeliger zijn voor interferon (een model van een virale infectie), terwijl andere delen gevoeliger zijn voor reacties op LPS/Tyfus vaccin (een model van bacteriële infectie).

V: Dat is dan iets anders, maar het zou mij niet verbazen als verschillende virussen verschillende effecten zouden kunnen hebben.

A: Dat zou ook kunnen, maar ik denk dat de huidige theorie (alle theorieën zijn fout, maar sommige zijn nuttig) suggereert dat de aangeboren immuunreactie op verschillende virussen relatief vergelijkbaar is.

V: Vormt inflammatie ook een mogelijke verklaring voor pijn (hoofdpijn en spierpijn)?

A: Er bestaat zeker een relatie tussen inflammatie en de verwerking van pijn. Een paar groepen hebben hier recent naar gekeken, gebruikmakend van beeldvormend hersenonderzoek (Manfred Schedlowski en Mats Lekander). Zij hebben laten zien dat inflammatie (op een experimentele manier veroorzaakt) de gevoeligheid verhoogt voor sommige soorten pijn, bijv. diepe viscerale en spierpijn, maar niet voor cutane pijn, d.w.z. scherpe pijn.

V: U ontdekte dat inflammatie acute vermoeidheid veroorzaakt. Heeft dit alleen te maken met de hersenen of ook met het autonoom en centraal zenuwstelsel? Als dat zo is, hoe dan?

A: Inflammatie veroorzaakt meteen vermoeidheid, en nogal snel. We ontdekten dat mensen die de meeste vermoeidheid ervaarden, de grootste activatie lieten zien van de immuun-hersencommunicatie naar een hersengebied dat de insula wordt genoemd. De insula is nauw verbonden met de cortex cingularis anterior en samen spelen zij een belangrijke rol in het reguleren van het autonoom zenuwstelsel.

V: Wat komt er het eerst, de kip of het ei?

A: We probeerden dit uit elkaar te pluizen (hebben ook bloeddruk en hartslag gemeten) en kwamen tot de conclusie dat het de afferente (van immuniteit naar de hersenen toe) signalering is die het eerst kwam, en de autonome reactie daarna.

V: Zou dat de conclusie rechtvaardigen dat het beginpunt van de inflammatie in de hersenen ligt?

A: Ik denk niet dat onze studie dat zou ondersteunen, hoewel er interessante data zijn bij fibromyalgie (weer uit Zweden) die suggereren dat verhoogd IL-8 in het bloed misschien afkomstig is van de hersenen.

V: Dat zou iets zijn, omdat dat de naam encefalomyelitis zou rechtvaardigen. U bent zich er van bewust dat juist vermoeidheid ervoor heeft gezorgd dat de psychiatrie de ziekte ME heeft “gegijzeld” zoals een van de vooraanstaande ME-onderzoekers het heeft genoemd. Ook Prof. Komaroff bood zijn excuses aan voor het hebben deelgenomen aan het CDC-panel dat de naam CVS verbond aan ME in 1989. Wat, volgens uw huidige kennis van de ziekte, toont aan dat ME veel meer is dan vermoeid zijn?

A: De bewijzen stapelen zich op. Veranderingen in hersenfunctie (Andrew Millers recente paper), de TSPO data (Japan), werk met betrekking tot fysiologische reacties op inspanning, etc.

Het veld van de emotionele neurologie had verschrikkelijke problemen om vooruit te komen totdat zij stopten met het zich focussen op subjectieve ervaringen van emotie (gevoelens) en begonnen met het zich focussen op alle vergezellende gedragsmatige, motivationele en fysiologische veranderingen.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl

De volgende aflevering met Dr. Neil Harrison is gepland 5 april en heeft als onderwerp “College 77: ME en de hersenen (deel 1)”

Lees/Bekijk ook: 

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.

Geef een reactie

Zijbalk

bol.com miljoenen artikelen banner
bol.com alles voor gezondheid banner
Volg ons
Vandaag
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
1
2
3
4
5
6
7
Datum/Tijd Evenement
09/11/2024
14:30 - 15:30 		Medisch mistspuien - spreekbeurt en signeersessie over boek Recognise ME
Tiny Stories, Kortrijk
10/11/2024
14:00 - 20:00 		Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024
Hele dag 		Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
16/11/2024
11:00 - 16:00 		Wintermarkt Heelwijk t.v.v. ME/cvs
25/11/2024
19:00 - 21:00 		Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30 		Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links
© ME-gids.net 2005 – 2024 Migratie/Update website Dirk Ghijs