Woensdag 5 oktober was de drieëntachtigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Byron Hyde te bekijken met als thema:
ME-symptomen
In dit college (10:08) behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen:
0.12 De kernsymptomen van ME in 1905
2.05 Verschuivingen in inzicht over ME en CVS
5.15 Uitsluitingsziekten en het belang ervan
7.47 Andere met ME verwarde ziektes
83. Symptoms of ME / ME-symptomen -Dr. Byron Hyde
https://www.youtube.com/watch?v=tUujzkBo_jg
Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)
Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging.
Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @MEcvsVereniging.
Transcript College 83: ME-symptomen
Webcollege van Dr. Byron Hyde, uitgezonden op 5 oktober 2016
De kernsymptomen van ME in 1905
De kernsymptomen in de epidemie van 1905 die beschreven staat in Ivar Wickmans boek uit 1907 – die ik lees omdat ze zo interessant zijn – zijn kortstondige verlammingen of zwakte, soms met trillingen of tremors, en pijnsyndromen en malaise, waaronder hoofdpijn. Misselijkheid en maagproblemen is zijn derde categorie, de vierde is pijnlijke spieren zoals bij griep, en de vijfde is cognitieve of psychische stoornissen.
De zesde categorie is een lage lichaamstemperatuur en minder goed kou en warmte voelen, voorbijgaande afasie – moeite met het vinden van woorden – en blaasklachten, met name wat we nu zouden omschrijven als interstitiële cystitis of pijnlijke seks. En dit is een vraag die weinig artsen stellen aan vrouwen met ME: hoe ziet uw seksleven eruit? Ze doen dat niet, ze zijn bang om het te vragen. En veel van deze vrouwen hebben interstitiële cystitis, wat geen infectie is, maar een virale verwonding van de blaaswand.
De andere zijn hypotonie, verlies van elasticiteit in de spieren en de bloedvaten; paresthesie, oftewel abnormale, brandende of prikkende gevoelens; en zweten.
En dit is waarschijnlijk de beste beschrijving van elke hedendaagse ME-patiënt. Niet alle patiënten hebben al deze symptomen, maar ze kunnen voorkomen bij een of bij meerdere patiënten. Het is dus veelbetekenend dat Wickman dit al in 1907 zo beschreef in zijn boek.
Verschuivingen in inzicht over ME en CVS
De verschuivingen in inzicht in ME en CVS zijn van groot belang voor de gezondheid van patiënten. De eerste grote verschuiving deed zich voor tijdens de epidemie van 1932 in het County General Hospital in Los Angeles. In die tijd was er een strijd gaande tussen de arts die erover schreef en zei dat het polio was, en het hoofd van het Gezondheidsinstituut in Washington die zei dat het geen polio was. En ze vochten hierover als kat en hond.
Maar het grootste gevecht werd in die tijd geleverd door de verzekeringsbranche die, als zou blijken dat deze ziekte werd veroorzaakt door de immunisatie die zij artsen en verpleegkundigen hadden gegeven tijdens die epidemie in 1932, uiteindelijk miljoenen dollars zouden moeten betalen. In 1938 werd een schikking getroffen voor de 192 mensen die ziek waren geworden bij die ME-epidemie. Het bedrag van de schikking was zoveel dat er nu twee huizen in Hollywood van zouden kunnen worden gekocht. Dus vertaald naar nu betreft het een schikking van zo’n vijf miljoen dollar. En vanaf dat moment heeft de verzekeringsbranche de grootste verschuiving in de interpretatie van ME en CVS veroorzaakt.
En dit gebeurde weer tijdens de epidemie in de jaren vijftig bij het Royal Free Hospital in London. In die tijd deed een arts voor zijn doctoraat in Oxford een halve dag onderzoek bij deze patiënten en schreef vervolgens in een halve dag zijn proefschrift. Binnen één of twee dagen na de publicatie van dit proefschrift verscheen het op de voorpagina van Time Magazine in de Verenigde Staten, iets wat nooit eerder gebeurd was. Hij noemde de ziekte ‘massahysterie’. En dat is waarschijnlijk het meest tragische dat ME- en CVS-patiënten is overkomen, dat artikel op de voorpagina van Time Magazine.
Dokters lazen Time Magazine in die tijd. Ze wilden soms iets te lachen hebben en dit was massahysterie op zijn best. En dit was de grootste en ergste verschuiving van inzicht in ME. Net name omdat de meeste artsen, als ze de naam al kenden, vonden dat het massahysterie was. Het is onmogelijk dat je een proefschrift publiceert, als onbekende schrijver, en dat deze twee dagen later al op de voorpagina van Time Magazine komt, tenzij de verzekeringsbranche er achter zit.
Uitsluitingsziekten en het belang ervan
De uitsluitingsziekten van het chronisch vermoeidheidssyndroom, meer nog dan van ME, zijn echt belangrijk. Ik heb bijvoorbeeld de afgelopen twee dagen zeven patiënten gezien voor de ME/cvs Vereniging. De allereerste patiënt had geen ME of CVS, maar het syndroom van Ehlers-Danlos, een wonderbaarlijke en vervelende ziekte.
Nu bestaan er van Ehlers-Danlos minstens 11 varianten. Bij sommige ervan overlijd je bij de geboorte. Andere varianten van Ehlers-Danlos komen voor bij patiënten tussen de 16 en 22 jaar oud, vaak onmiddellijk na een virale infectie of een immunisatie. Soms komt het gewoon uit de lucht vallen, maar meestal is het na een virale infectie.
Ehlers-Danlos is heel gemakkelijk te diagnosticeren. Je hoeft alleen maar aan deze patiënten te vragen om hun tong uit te steken en te proberen daarmee hun neus aan te raken. De meeste mensen kunnen dat niet. De meeste volwassenen kunnen dat sowieso niet. Sommige kinderen wel, maar volwassenen niet. Een andere manier is dat je je pink vastpakt en hem zo rechtop kan draaien zonder jezelf pijn te doen, wat ik niet kan. Of dat je je duim pakt en achterover kan duwen naar je onderarm. Of je armen uitstrekken; in plaats van een soort hoek zoals bij de meeste mensen, buigt de arm echt naar achteren bij de elleboog. Of als je kijkt naar de knokkels, die zijn groter omdat hun vingers de verkeerde kant op blijven buigen. Dit is dus het syndroom van Ehlers-Danlos.
Het is een boeiende afwijking van de collageenvezels in het lichaam, die het lichaam, de spieren en de bloedvaten hun elasticiteit en levensduur geven. En deze zijn aangetast. Je kunt ze bekijken onder de elektronenmicroscoop en ze worden collageenbloemen genoemd. Dat is slechts een van de ongeveer 20 foutieve diagnoses bij CVS, en ze zijn allemaal fascinerend.
Andere met ME verwarde ziektes
Zijn er andere ziekten die je gemakkelijk kunt verwarren met ME of CVS? Ja, helaas zijn er vele. Een van de eerste dingen die je vrij gemakkelijk kan doen is beseffen dat het primaire symptoom van ME en CVS-patiënten de deregulatie van het centrale zenuwstelsel is. Dit veroorzaakt letterlijk alle symptomen van deze patiënten.
Nu is een van de makkelijkste dingen stollingsstoornissen. Veel mensen hebben een stollingsstoornis, die toeneemt met het ouder worden. Dit kan je gemakkelijk opsporen door te testen op de veneuze en arteriële stollingsfactoren. En als het resultaat positief is, weet je dat deze mensen regelmatig kleine stolsels in hun hersenen gaan krijgen die geleidelijk het centrale zenuwstelsel zullen gaan dereguleren.
Een andere veel voorkomende foutieve diagnose is reuma en artritis in die varianten waarbij het centraal zenuwstelsel is verstoord. En je hoeft wederom alleen maar op ANA te testen, wat vrij gemakkelijk te doen is, of een reumaprofiel op te stellen, wat je goedkoop kan doen, en dan heb je de juiste diagnose. Maar er zijn nog vele anderen.
Als je kijkt naar de medicijnen die veel patiënten nemen, bijvoorbeeld. De bijwerkingen van veel medicijnen kunnen typische ME- en CVS-symptomen veroorzaken. Je moet de bijwerkingen van alle medicijnen bekijken. Sommige patiënten gebruiken medicijnen op recept zonder de bijwerkingen te kennen. Bijwerkingen zijn een heel groot probleem.
En ik denk dat dit nog maar drie van de dingen zijn die gemakkelijk bekeken of gecontroleerd kunnen worden, en zo kan je nog wel even doorgaan.
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
De volgende aflevering met Dr. Byron Hyde is gepland 19 oktober en heeft als onderwerp “College 84: CVS”
Lees/Bekijk ook:
- Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
- WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)
- WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
- WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012)
- WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
- WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12)
- WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12)
- WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12)
- WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12)
- WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12)
- WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13)
- WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13)
- WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13)
- WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
- WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13)
- WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13)
- WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13)
- WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013)
- WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13)
- WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
- WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13)
- WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13)
- WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
- WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME (12/7/13)
- WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13)
- WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13)
- WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13)
- WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13)
- WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
- Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging
- WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14)
- WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
- WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
- WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14)
- WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14)
- WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14)
- WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14)
- WvP: afl.35. Introductie. Ervaring met ME (Dr. Shepherd) (25/2/14)
- WvP: afl.36. Wat is het verschil tussen ME en CVS? (Dr. Shepherd) (25/2/14)
- WvP: afl.37. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd) (11/3/14)
- WvP: afl.38. Uitlokkende factoren van ME (Dr. Shepherd) (25/3/14)
- WvP: afl.39. ME, inspanning en de mitochondriën (Dr. Shepherd) (7/4/14)
- WvP: afl.40. ME en mogelijke behandelingen (Dr. Shepherd) (21/4/14)
- WvP: afl.41. ME: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken (Dr. Shepherd) (5/5/14)
- WvP: afl.42. Stand van zaken betreffende ME (Dr. Shepherd) (19/5/14)
- WvP: afl.43. Introductie – ervaring met ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14)
- WvP: afl.44. Neurocognitieve problemen bij ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14)
- WvP: afl.45. ME en de bloedsomloop (Prof. Dr. Julia Newton) (17/6/14)
- WvP: afl.46. ME: de stofwisseling en de spieren (Prof. Dr. Julia Newton) (1/7/14)
- WvP: afl.47. ME en slaap (Prof. Dr. Julia Newton) (15/7/14)
- WvP: afl.48. Ouder worden en ME (Prof. Dr. Julia Newton) (29/7/14)
- WvP: afl.49. ME en de toekomst (Prof. Dr. Julia Newton) (5/8/14)
- WvP: afl.50. Introductie. Ervaring met ME (Prof. Leonard Jason) (2/9/14)
- WvP: afl.51. Criteria en diagnose, deel 1 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14)
- WvP: afl.52. Criteria en diagnose, deel 2 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14)
- WvP: afl.53. ME versus psychische aandoeningen (Prof. Leonard Jason) (23/9/14)
- WvP: afl.54. Behandeling en omgaan met ME (Prof. Leonard Jason) (7/10/14)
- WvP: afl.55. Symptomen van ME en behandelingen (Prof. Leonard Jason) (21/10/14)
- WvP: afl.56. Populatie en maatschappelijke gevolgen (Prof. Leonard Jason) (4/11/14)
- WvP: afl.57. Toekomst / onderwijs in ME (Prof. Leonard Jason) (18/11/14)
- WvP: afl.58. Introductie & Uitputting (Prof. Alan Light) (24/3/15)
- WvP: afl.59. Genen en genexpressie bij ME/cvs (Prof. Alan Light) (7/4/15)
- WvP: afl.60. Genexpressie markers bij ME/cvs (Prof. Alan Light) (21/4/15)
- WvP: afl.61. Uitputting en pijn bij ME/cvs (Prof. Alan Light) (5/5/15)
- WvP: afl.62. ME/cvs en uitsluitingsfactoren (Prof. Alan Light) (19/5/15)
- WvP: afl.63. Gevolgen van ME/cvs op de hersenen (Prof. Alan Light) (2/6/15)
- WvP: afl.64. ME/cvs, het immuunsysteem en de celfuncties (Prof. Alan Light) (16/6/15)
- WvP: afl.65. Rob Arnoldus: Je suis ME. ME in beeld(en) (28/7/15)
- WvP: afl.66. ME: grotere gevolgen dan alleen de ziekte zelf (M. Koolhaas & Prof. Visser) (4/8/15)
- WvP: afl.67. Het leven van een ME-patiënt: heden, verleden en toekomst (Frank Twisk) (11/8/15)
- WvP: afl.68. Introductie en diagnose (Dr. Lucinda Bateman) (8/9/15)
- WvP: afl.69. Auto-immuniteit in ME/cvs (Dr. Lucinda Bateman) (22/9/15)
- WvP: afl.70. Neuro-inflammatie en ME/cvs (Dr. Lucinda Bateman) (6/10/15)
- WvP: afl.71. ME/cvs en de hersenen (Dr. Lucinda Bateman) (20/10/15)
- WvP: afl.72. Genexpressie en inspanning (Dr. Lucinda Bateman) (3/11/15)
- WvP: afl.73. FAQ’s uit de klinische praktijk (deel 1) (Dr. Lucinda Bateman) (17/11/15)
- WvP: afl.74. FAQ’s uit de klinische praktijk (deel 2) (Dr. Lucinda Bateman) (1/12/15)
- WvP: afl.75. Ik en ME (Dr. Neil Harrison) (8/3/16)
- WvP: afl.76. ME en vermoeidheid (Dr. Neil Harrison) (22/3/16)
- WvP: afl.77. ME en de hersenen (deel 1) (Dr. Neil Harrison) (5/4/16)
- WvP: afl.78. ME en de hersenen (deel 2) (Dr. Neil Harrison) (19/4/16)
- WvP: afl.79. ME en inflammatie (deel 1) (Dr. Neil Harrison) (3/5/16)
- WvP: afl.80. ME en inflammatie (deel 2) (Dr. Neil Harrison) (17/5/16)
- WvP: afl.81. ME en diagnose (Dr. Neil Harrison) (31/5/16)
- WvP: afl.82. Introductie, geschiedenis en definitie van ME (Dr. Byron Hyde) (20/9/16)
Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:
- Alle colleges en chatsessies van Prof. De Meirleir
- Alle colleges en chatsessies van Prof. Visser
- Alle colleges en chatsessies van Dr. Speight
- Alle colleges en chatsessies van Dr. Shepherd
- Alle colleges en chatsessies van Prof. Newton
- Alle colleges en chatsessies van Prof. Jason
- Alle colleges en chatsessie van Prof. Light
- Alle colleges en chatsessies van Dr. Bateman
- Alle colleges en chatsessies van Dr. Harrison
Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.
