Vrijdag 16 december was de achtentachtigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Byron Hyde te bekijken met als thema:
De klinische praktijk en hoop voor de toekomst
In dit college (8:41) behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen:
- 0.13 De diverse mogelijkheden in de klinische praktijk
- 3.01 Waarin ligt toekomstige hoop voor de ME-gemeenschap?
- 6.00 CVS, ME en de psychiatrie
88. The clinical practice and …./ De klinische praktijk en … – Dr. Byron Hyde
https://www.youtube.com/watch?v=-udGStP13O0
Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)
Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging.
Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @MEcvsVereniging.
Transcript College 88: De klinische praktijk en hoop voor de toekomst
Webcollege van Dr. Byron Hyde, uitgezonden op 16 december 2016
De diverse mogelijkheden in de klinische praktijk
Wat zijn in de klinische praktijk de verschillende mogelijkheden om behandeling en onderzoek van ME- en CVS-patiënten aan te pakken? Allereerst moeten artsen begrijpen dat ze te maken hebben met een ernstige chronische ziekte. En het is niet psychiatrisch. Dus dat is één.
Maar het tweede punt is dat artsen in Nederland, Canada en de VS gewoon niet genoeg betaald krijgen door de overheid of verzekeringsmaatschappijen om er echt tijd aan te besteden. Ik heb in de afgelopen twee dagen zeven patiënten gezien. Gisteren begon ik om acht uur ’s ochtends en werkte tot zes uur ‘s avonds en ik heb in die tijd maar zes patiënten gehad. Dat is tien uur, met 15 minuten lunchpauze. Tien uur om maar kort zes patiënten te onderzoeken. Artsen worden onvoldoende betaald. Of ze nu vijf minuten besteden aan die patiënten of drie uur, de verzekering betaalt hetzelfde. Dus artsen gaan daar geen tijd aan besteden.
Wat men moet beseffen bij chronisch zieke patiënten is dat de overheid van hen geen belastinggeld ontvangt. Iemand die werkt, levert de overheid tussen de tien- en vijftigduizend euro per jaar op, terwijl een chronisch zieke patiënt ze tien- tot twintigduizend euro per jaar kost. Zou het dan niet het beste zijn om een systeem op te zetten om deze patiënten goed te kunnen onderzoeken? Huisartsen en internisten kunnen dat niet goed. Totdat we meer weten van de ziekte, hebben we in elk land ten minste één centrale kliniek nodig. Bij voorkeur meer, maar ten minste één waar je een gedegen onderzoek kunt doen naar de verschillende aspecten van deze ziekte gedurende een aantal dagen. Je kunt deze patiënten niet in vijf minuten of in een uur diagnosticeren en behandelen. Omdat we er zo weinig van begrijpen moet je bij chronisch zieke patiënten een zeer grondig onderzoek doen. En dit vereist een gezondheidssysteem dat geen land in de wereld momenteel heeft.
Waarin ligt toekomstige hoop voor de ME-gemeenschap?
Dan de volgende vraag: is er echt geen hoop voor ME- en CVS-patiënten? Het antwoord is jawel. Want van de zeven patiënten die ik de laatste twee dagen heb gezien, hadden er minstens zes een totaal andere ziektevoorgeschiedenis. Met goed onderzoek zijn veel van deze zaken behandelbaar. Dit zijn niet alleen enterovirale ontregelingen van het centrale zenuwstelsel. Er zijn ook chronische infecties bij. Zoals iets simpels als Epstein-Barr. De meeste mensen, in feite bijna iedereen, krijgt één keer in zijn leven Epstein-Barr. Als je het als kind krijgt, word je niet echt ziek. Als je het als puber krijgt, hoef je vaak niet eens een dag van school te missen.
Na de puberteit wordt het een probleem. We hebben patiënten gehad, dertigers die zwanger waren, die voor het eerst Epstein-Barr kregen en overleden. Dus hoe ouder je bent, hoe erger het is bij deze virale infectie. Er bestaat geen vaccinatie tegen Epstein-Barr, en het is heel eenvoudig om bij jonge mensen te controleren of ze het gehad hebben. Het zou een gemakkelijke vaccinatie zijn om te geven als het bestond. Maar niemand heeft er zelfs over gedacht die te ontwikkelen, want het wordt niet erg serieus genomen.
Dit is nog maar één ding. Zo denken artsen bijvoorbeeld doorgaans dat de patiënt van Epstein-Barr het chronisch vermoeidheidssyndroom heeft. In Engeland noemen ze het wel klierkoorts. Het heet overal weer anders. Maar ze doen een bloedtest en die laat zien of je een vroege of een late besmetting met het virus hebt en dat geeft een beeld. Maar dit beeld is vaak verkeerd.
Als iemand chronische Epstein-Barr heeft, is een keelspoeling voldoende. Je laat de patiënt gorgelen met gewoon water – en in een glas spugen en dan onderzoek je dat sputum op enterovirussen. Dan hoef je alleen maar te zeggen: je hebt chronische Epstein-Barr en je wordt wel weer beter. Als dit niet gebeurt binnen zes maanden, kan het twee jaar duren. Maar het zal bijna nooit langer zijn. Dus maak je niet meer druk, doe geen verdere testen, je wordt weer beter. Maar je moet de keelspoeling doen om levende virussen te vinden die aangeven of iemand echt een chronische Epstein-Barr virusinfectie heeft. Heel gemakkelijk te doen en heel goedkoop.
CVS, ME en de psychiatrie
Ik wil het even hebben over CVS, ME en psychiatrie en wat hier feitelijk aan de hand is. Wat er allereerst gebeurt is dat artsen zich niet kunnen veroorloven tijd te besteden aan het onderzoeken van ME- en CVS-patiënten omdat dit complex en lastig is. En dan al snel, nadat patiënten bij één of twee artsen zijn geweest, zeggen: “Kijk, ik kan me dit niet meer veroorloven, ik stuur u door naar een psychiater en hij mag een uurtje naar u luisteren”.
Zo worden vooral volwassenen voortdurend doorverwezen naar psychiaters die zeggen: “Oh, je denkt gewoon dat je ziek bent”. En ze geven je antipsychotische medicatie. In de meeste gevallen zorgt dit bij deze patiënten voor een enorme gewichtstoename. Veel van deze antipsychotica veroorzaken gewichtstoename, andere veroorzaken leveraandoeningen, wat weer CVS kan veroorzaken. Dit is een probleem, omdat de huisartsen en internisten niet betaald worden om gedegen onderzoek te doen bij deze patiënten – ze weten niet eens hoe. Patiënten worden doorverwezen naar een psychiater en dit kan zeer schadelijk uitpakken.
Wat gebeurt er als kinderen ziek worden? Zoals het kind dat ik vandaag zag, dat vijf maanden in een psychiatrisch ziekenhuis lag. De moeder zou het syndroom van Münchausen by proxy hebben. Dit houdt in dat het kind helemaal niet ziek is, maar dat de moeder net doet alsof. Deze kinderen worden opgenomen in het ziekenhuis, worden bij hun ouders weggehaald, en overlijden soms.
Waarom overlijden ze? Omdat ze onbedoeld verkeerd worden behandeld, ze in het ziekenhuis ook nog een infectie oplopen, en ze niet worden behandeld als ernstig chronisch zieke patiënten. Omdat artsen geen tijd hebben en er niet voor worden betaald. Zo komen we weer bij het systeem. Er moet een centraal systeem komen, zeker in kleinere landen, die dat vrij gemakkelijk zouden kunnen opzetten voor chronisch zieke kinderen en adolescenten.
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
(De volgende aflevering met … is gepland … en heeft als onderwerp “College 89: …“)
Lees/Bekijk ook:
- Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
- WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)
- WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
- WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012)
- WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
- WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12)
- WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12)
- WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12)
- WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12)
- WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12)
- WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13)
- WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13)
- WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13)
- WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
- WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13)
- WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13)
- WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13)
- WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013)
- WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13)
- WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
- WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13)
- WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13)
- WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
- WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME (12/7/13)
- WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13)
- WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13)
- WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13)
- WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13)
- WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
- Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging
- WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14)
- WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
- WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
- WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14)
- WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14)
- WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14)
- WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14)
- WvP: afl.35. Introductie. Ervaring met ME (Dr. Shepherd) (25/2/14)
- WvP: afl.36. Wat is het verschil tussen ME en CVS? (Dr. Shepherd) (25/2/14)
- WvP: afl.37. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd) (11/3/14)
- WvP: afl.38. Uitlokkende factoren van ME (Dr. Shepherd) (25/3/14)
- WvP: afl.39. ME, inspanning en de mitochondriën (Dr. Shepherd) (7/4/14)
- WvP: afl.40. ME en mogelijke behandelingen (Dr. Shepherd) (21/4/14)
- WvP: afl.41. ME: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken (Dr. Shepherd) (5/5/14)
- WvP: afl.42. Stand van zaken betreffende ME (Dr. Shepherd) (19/5/14)
- WvP: afl.43. Introductie – ervaring met ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14)
- WvP: afl.44. Neurocognitieve problemen bij ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14)
- WvP: afl.45. ME en de bloedsomloop (Prof. Dr. Julia Newton) (17/6/14)
- WvP: afl.46. ME: de stofwisseling en de spieren (Prof. Dr. Julia Newton) (1/7/14)
- WvP: afl.47. ME en slaap (Prof. Dr. Julia Newton) (15/7/14)
- WvP: afl.48. Ouder worden en ME (Prof. Dr. Julia Newton) (29/7/14)
- WvP: afl.49. ME en de toekomst (Prof. Dr. Julia Newton) (5/8/14)
- WvP: afl.50. Introductie. Ervaring met ME (Prof. Leonard Jason) (2/9/14)
- WvP: afl.51. Criteria en diagnose, deel 1 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14)
- WvP: afl.52. Criteria en diagnose, deel 2 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14)
- WvP: afl.53. ME versus psychische aandoeningen (Prof. Leonard Jason) (23/9/14)
- WvP: afl.54. Behandeling en omgaan met ME (Prof. Leonard Jason) (7/10/14)
- WvP: afl.55. Symptomen van ME en behandelingen (Prof. Leonard Jason) (21/10/14)
- WvP: afl.56. Populatie en maatschappelijke gevolgen (Prof. Leonard Jason) (4/11/14)
- WvP: afl.57. Toekomst / onderwijs in ME (Prof. Leonard Jason) (18/11/14)
- WvP: afl.58. Introductie & Uitputting (Prof. Alan Light) (24/3/15)
- WvP: afl.59. Genen en genexpressie bij ME/cvs (Prof. Alan Light) (7/4/15)
- WvP: afl.60. Genexpressie markers bij ME/cvs (Prof. Alan Light) (21/4/15)
- WvP: afl.61. Uitputting en pijn bij ME/cvs (Prof. Alan Light) (5/5/15)
- WvP: afl.62. ME/cvs en uitsluitingsfactoren (Prof. Alan Light) (19/5/15)
- WvP: afl.63. Gevolgen van ME/cvs op de hersenen (Prof. Alan Light) (2/6/15)
- WvP: afl.64. ME/cvs, het immuunsysteem en de celfuncties (Prof. Alan Light) (16/6/15)
- WvP: afl.65. Rob Arnoldus: Je suis ME. ME in beeld(en) (28/7/15)
- WvP: afl.66. ME: grotere gevolgen dan alleen de ziekte zelf (M. Koolhaas & Prof. Visser) (4/8/15)
- WvP: afl.67. Het leven van een ME-patiënt: heden, verleden en toekomst (Frank Twisk) (11/8/15)
- WvP: afl.68. Introductie en diagnose (Dr. Lucinda Bateman) (8/9/15)
- WvP: afl.69. Auto-immuniteit in ME/cvs (Dr. Lucinda Bateman) (22/9/15)
- WvP: afl.70. Neuro-inflammatie en ME/cvs (Dr. Lucinda Bateman) (6/10/15)
- WvP: afl.71. ME/cvs en de hersenen (Dr. Lucinda Bateman) (20/10/15)
- WvP: afl.72. Genexpressie en inspanning (Dr. Lucinda Bateman) (3/11/15)
- WvP: afl.73. FAQ’s uit de klinische praktijk (deel 1) (Dr. Lucinda Bateman) (17/11/15)
- WvP: afl.74. FAQ’s uit de klinische praktijk (deel 2) (Dr. Lucinda Bateman) (1/12/15)
- WvP: afl.75. Ik en ME (Dr. Neil Harrison) (8/3/16)
- WvP: afl.76. ME en vermoeidheid (Dr. Neil Harrison) (22/3/16)
- WvP: afl.77. ME en de hersenen (deel 1) (Dr. Neil Harrison) (5/4/16)
- WvP: afl.78. ME en de hersenen (deel 2) (Dr. Neil Harrison) (19/4/16)
- WvP: afl.79. ME en inflammatie (deel 1) (Dr. Neil Harrison) (3/5/16)
- WvP: afl.80. ME en inflammatie (deel 2) (Dr. Neil Harrison) (17/5/16)
- WvP: afl.81. ME en diagnose (Dr. Neil Harrison) (31/5/16)
- WvP: afl.82. Introductie, geschiedenis en definitie van ME (Dr. Byron Hyde) (20/9/16)
- WvP: afl.83. ME-symptomen (Dr. Byron Hyde) (5/10/16)
- WvP: afl.84. CVS, ME & SEID (Dr. Byron Hyde) (19/10/16)
- WvP: afl.85. ME, virussen en bacteriën (Dr. Byron Hyde) (2/11/16)
- WvP: afl.86. ME en de rol van enterovirussen (Dr. Byron Hyde) (16/11/16)
- WvP: afl.87. ME en polio (Dr. Byron Hyde) (30/11/16)
Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:
- Alle colleges en chatsessies van Prof. De Meirleir
- Alle colleges en chatsessies van Prof. Visser
- Alle colleges en chatsessies van Dr. Speight
- Alle colleges en chatsessies van Dr. Shepherd
- Alle colleges en chatsessies van Prof. Newton
- Alle colleges en chatsessies van Prof. Jason
- Alle colleges en chatsessie van Prof. Light
- Alle colleges en chatsessies van Dr. Bateman
- Alle colleges en chatsessies van Dr. Harrison
Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.
