Tijdens het ME-debat in het Britse Parlement van 24 januari jl. [verslag daarvan vind je hier] beweerde Steve Brine, Britse onderstaatssecretaris voor Volksgezondheid en Eerstelijnszorg, dat Britse huisartsen voldoende geïnformeerd zijn over ME, dankzij een online cursus van de Britse beroepsvereniging voor huisartsen. Tuller bekeek de cursus in kwestie, en geeft hem een dikke onvoldoende. Hij schreef intussen ook een brief met een verzoek om meer uitleg aan Professor Chew-Graham, hoofdauteur van de online cursus, coauteur van de berucht FINE-studie én een van de boegbeelden van de SOLK-beweging in het VK.

Trial by error: Steve Brines verontrustende uitspraak in het parlementaire ME-debat

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 januari 2019

Update op 29 januari: Wat goed dat patiënten me scherp houden. Een schrandere lezer wees me er vandaag op dat zelfs leden van de ideologische GET/CGT-brigade afgestapt zijn van het idee dat symptomen toeschrijven aan een fysieke oorzaak op zichzelf leidt tot een slechte prognose. Dat was een paar jaar geleden de heersende mentaliteit, maar sindsdien hebben enkele studies van deze groep onderzoekers de foute logica van dat standpunt erkend.

Dat heeft hen niet argwanend gemaakt tegenover het idee dat “zinloze” overtuigingen leiden tot negatieve resultaten en dat CGT cruciaal is om dat soort disfunctionele cognities te veranderen. Ze zijn zich gewoon gaan focussen op andere schijnbaar zinloze overtuigingen – zoals de patiënten hun zogenaamde angst voor activiteit – waarover ze volhouden dat die leiden tot negatieve resultaten en dat ze veranderd moeten worden.

Dit zijn drie van dat soort studies:

Knoop et al. 2010. The central role of cognitive processes in the perpetuation of chronic fatigue syndrome. [De centrale rol van cognitieve processen in de bestendiging van chronische vermoeidheidssyndroom]

Wiborg et al. 2012. Towards an evidence-based treatment model for cognitive behavioral interventions focusing on chronic fatigue syndrome. [Naar een op bewijs gebaseerd behandelingsmodel voor cognitieve gedragsinterventies gefocust op chronisch vermoeidheidssyndroom]

Heins et al. 2013. The process of cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: Which changes in perpetuating cognitions and behaviour are related to a reduction in fatigue? [Het proces van cognitieve gedragstherapie voor chronisch vermoeidheidssyndroom: Welke veranderingen in bestendigende cognities en gedrag houden verband met een daling van vermoeidheid?]

Dit werpt nog een vraag op voor Professor Chew-Graham. Aangezien ze blijkbaar doordrongen is van deze literatuur, zou ze geweten moeten hebben – ook al wist ik het niet – dat haar collega’s deze kwestie al ontleed en ontkracht hadden. Dus waarom voegde ze in 2012 dan zo’n achterhaalde informatie toe aan de RCGP-cursus, en waarom werd die niet verwijderd bij een van de herzieningen, in 2015 of 2018?

En dit is een overkoepelende vraag over heel deze puinhoop: hadden de mensen, die Parlementslid Steve Brine het advies gaven om METRIC aan te prijzen als oplossing voor “misverstanden” over de ziekte, niet kunnen denken dat deze publieke verklaring ertoe zou leiden dat men de cursus onder de loep zouden nemen? En dat Brine een modderfiguur zou slaan omdat hij een programma aanprijst dat het overduidelijk opneemt voor precies dat behandelingsparadigma dat Parlementsleden nu net aanklaagden?

Deze toestand wordt vreemder en vreemder.

**********

Tijdens het historische debat over ME in het Britse Lagerhuis van vorige donderdag [d.d. 24/1/19], was het aangenaam om het ene na het andere parlementslid te zien opstaan om vlammende kritiek te geven op de PACE-studie en het wetenschappelijk ongefundeerde behandelingsparadigma dat decennialang gepromoot werd door de ideologische GET/CGT-brigade. Het was ook interessant om te zien dat niemand de verdediging opnam voor dit schandelijke onderzoek of voor de eminente instanties die het tot stand brachten.

De regering – vertegenwoordigd door Parlementslid Steve Brine, de Parlementaire Onderstaatssecretaris voor Volksgezondheid en Eerstelijnszorg – presenteerde natuurlijk zoals gewoonlijk een nietszeggend antwoord. Misschien kwam het doordat hij foute informatie had gekregen van voorstanders van het intussen achterhaalde GET/CGT-behandelingsparadigma, maar Brine kon weinig waardevols aanbieden aan zijn collega’s na hun unanieme uitingen van afschuw over de lange geschiedenis van mishandeling en verwaarlozing die patiënten en hun familie te verduren kregen vanwege de medische beroepsgroep en haar overheidsfacilitatoren.

Aangezien ik in deze blog geen analyse maak van het algemene debat, is hier een verslag gepost door MEAction. Leden van het forum Science For ME hebben het debat hier ook besproken. [Links in het Engels. ME centraal maakte een mooi overzicht in het NL van de belangrijkste punten die tijdens het debat werden aangehaald, n.v.d.r.]

**********

Ik wil me toespitsen op een punt dat Brine aanhaalde, over het belang van het toevoegen van geactualiseerde informatie over ME aan medische scholing – een van de hoofdpunten van de motie die op donderdag unaniem werd goedgekeurd. Om aan te tonen dat dat soort infomateriaal op dit moment al bestaat, citeerde Brine een opleidingsprogramma ontwikkeld door het Royal College of General Practitioners. [Britse beroepsorganisatie voor huisartsen, n.v.d.r.]

Dit is wat hij zei: “Het RCGP heeft ook een online cursus over ME ontwikkeld voor huisartsen. Het belicht vele van de courante misvattingen, en beschouwt de uitdagingen voor eerstelijnsartsen rond deze complexe aandoening.”

Deze stelling komt bijna woord voor woord uit de cursus zelf, dus het is misschien niet eerlijk om het als steunbetuiging op te vatten. Maar zelfs een oppervlakkige inzage van dit specifieke programma, dat METRIC heet (ME: Education, Training and Resources In Primary Care [ME: Onderwijs, Training en Hulpmiddelen in Eerstelijnszorg] maakt onmiddellijk duidelijk dat het een eenduidig staaltje van biopsychosociale humbug is – veel erger dan niets. Het baseert zich rechtstreeks op de FINE– en de PACE-studie, en brengt onwetenschappelijke beweringen te berde zonder enige aarzeling of omzichtigheid – en zo bestendigt het de “misvattingen” over de ziekte in plaats van ze op te helderen.

Dit is de omschrijving:

“Deze online cursus verschaft huisartsen en andere eerstelijnsartsen een overzicht van de presentatie, diagnose, evaluatie en het blijvend omgaan met chronisch vermoeidheidssyndroom/ myalgische encefalomyelitis (CVS/ME).

Het belicht courante misvattingen over CVS/ME en beschouwt de uitdagingen rondom deze complexe aandoening voor patiënten, mantelzorgers en personeel in de eerstelijnszorg.

Deze cursus werd ontwikkeld als onderdeel van de METRIC-studie, gefinancierd door het programma Research for Patient Benefit van het National Institute for Health Research (NIHR), dat doelt op het verbeteren van de zorg voor volwassenen met CVS/ME op basis van het biopsychosociale model en zich focust op de deconditioneringstheorie. Het biedt informatie voor patiënten en scholing voor professionals uit de eerstelijnszorg.”

**********

METRIC werd geschreven in 2012 – d.w.z. voordat de meeste mensen, buiten patiënten en belangenbehartigers, beseften dat PACE niet enkel bedrog was, maar waarschijnlijk een voorbeeld was van wetenschappelijk wangedrag, en dat deconditionering niets te maken had met de ziekte. Verontrustend genoeg werd dit programma geëvalueerd in april vorig jaar – lang nadat de internationale gemeenschap haar ontsteltenis had geuit over de methodologische en ethische overtredingen die de PACE-onderzoekers hadden begaan. Dus Brine zou volgende keer beter twee keer nadenken voordat hij deze propaganda citeert als een voorbeeld van aanvaardbare medische scholing.

Uiteraard hebben diegenen die aan dit opleidingsprogramma meewerkten, een geldige lidmaatschapskaart van de ideologische GET/CGT-brigade. De hoofdauteur is Carolyn Chew-Graham, een professor huisartsgeneeskundig onderzoek en de directeur voor klinisch academisch onderwijs aan Keele University. Ze onderschrijft niet enkel volmondig dit achterhaalde behandelingsparadigma, ze is ook een toonaangevende voorstander van de gevaarlijke stroming die patiënten met zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” of SOLK wil psychopathologiseren. Dit fenomeen zorgt er op dit moment in het VK voor dat patiënten met ME massaal naar psychologische behandelingen gestuurd worden, via de lopende uitbreiding van het programma dat bekend staat als Improving Access to Psychological Therapies, of IAPT. [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren, n.v.d.r.]

(Later meer over Professor Chew-Grahams foute beweringen over de kost van SOLK aan de NHS.)

In METRIC schept Professor Chew-Graham een verkeerd beeld over de bevindingen van zowel de FINE- als de PACE-studie. Ze was in feite coauteur van de FINE-studie, samen met anderen uit het METRIC-team. Laat ons niet vergeten dat FINE nulresultaten voortbracht voor alle twee haar primaire uitkomsten – vermoeidheid en fysiek functioneren bij opvolging een jaar na behandeling. En toch heeft METRIC verkondigd dat “dit project gestoeld is op vroeger werk – de FINE-studie, gefinancierd door de MRC.” Waarom zou het RCGP, of eender wie anders, beslissen om een opleidingsmodule te verankeren in zo’n foute benadering?

Wel, in het geval van FINE, citeert METRIC bevindingen die post-hoc en niet gepeerreviewed zijn als motivering voor de bewering dat pragmatische revalidatie vermoeidheidsniveaus bij deelnemers verlaagde – zonder te vermelden dat de bevindingen post-hoc zijn en niet gepeerreviewed. Voor PACE laat ze na aan te geven dat de heranalyse op basis van de oorspronkelijke ruwe data en de in het protocol beloofde evaluatiemethodes geen spaander heel heeft gelaten van de bevindingen van de gepubliceerde PACE-papers. Aangezien ik de jaren tussen 2015 en nu besteed heb aan het nog eens en nog eens en nog eens uitleggen van waarom er een serieus reukje zit aan dit onderzoeksveld, zou ik het choquerend moeten vinden dat men de enorme mentaliteitsverschuiving die gaande is tegenover het GET/CGT-paradigma negeert, maar eigenlijk kon ik het wel voorspellen.

**********

Laten we deze zogenaamde “medische” scholing eens wat meer in detail bekijken.

Dit is hoe Professor Chew-Graham de FINE-bevindingen omschrijft: “In vergelijking met de gewoonlijke behandeling door de huisarts, zorgde pragmatische revalidatie voor verbetering in vermoeidheid, slaap en depressie tegen het einde van de behandelingsperiode, waarbij het effect op vermoeidheid verder stand hield bij opvolging na een jaar.”

Natuurlijk was dit NIET de gerapporteerde bevinding uit de FINE-studie, gepubliceerd in BMJ. Integendeel, de studie gaf nulresultaten voor alle twee haar primaire uitkomsten – vermoeidheid en fysiek functioneren – bij opvolging op één jaar. Een post-hoc heranalyse van de vermoeidheidsdata vond via een verschillende scoremethoden matige verbeteringen in vermoeidheid bij die evaluatie. We moeten benadrukken dat deze bevindingen nooit gepeerreviewed werden, maar online gepubliceerd werden als onderdeel van “rapid response”* correspondentie na publicatie. [*officiële weg van sommige vakbladen om via e-mail te reageren op gepubliceerde artikelen, n.v.d.r.]

Het is onaanvaardbaar dat Professor Chew-Graham bevindingen citeert die post-hoc en niet gepeerreviewed zijn, alsof het gaat om effectief gepubliceerde, gepeerreviewde, in een protocol beloofde resultaten van de studie. Dat soort resultaten überhaupt toevoegen is op zich al problematisch, gezien ze haaks staan op de gepeerreviewde gerapporteerde bevindingen – die niet vermeld worden in METRIC. Deze resultaten uitlichten zonder hun twijfelachtige komaf voldoende in de verf te zetten, is hoogst misleidend – hoewel het, alles bij elkaar genomen, niet zo heel erg verrassend is, gezien het hardnekkige patroon van wazige redeneringen en irrationele argumenten dat het onderzoek en de beweringen van deze groep onderzoekers ontsiert.

In hun wanhopige pogingen om met FINE iets bruikbaars uit de brand te slepen, heeft de ideologische GET/CGT-brigade deze post-hocbevindingen herhaaldelijk geciteerd zonder kanttekening – zoals onlangs nog in de Cochranereview over lichaamsbeweging. Maar als professor “huisartsgeneeskundig onderzoek” weet Professor Chew-Graham vast wel dat zo’n onnauwkeurige citaten ongepast zijn – of dat zou ze toch moeten weten.

En dit is wat METRIC beweert over PACE:

“De PACE-Studie (White P et al., 2011) verschaft overtuigend bewijs dat Graduele Oefentherapie (GOT) en Cognitieve Gedragstherapie (CGT) veilige en doeltreffende behandelingen zijn.

Adaptieve Pacingtherapie (APT) vertoonde geen effect zoals ze uitgevoerd werd in de PACE-Studie, maar dit zou anders kunnen liggen bij activiteitsstrategieën gepromoot door landelijke CVS/ME-diensten. Deze studie toont aan dat benaderingen waarbij men binnen de grenzen blijft die opgelegd worden door de ziekte, minder doeltreffend zijn dan benaderingen die zulke grenzen op de proef stellen en verleggen… Deze studie heeft ook aangetoond dat bij mensen met CVS/ME die ondersteund werden door gespecialiseerde therapeuten om hun activiteitsniveaus gradueel te verhogen, de kans hoger was dat ze verbeteringen rapporteerden in functioneren en symptomen op het einde van de studie die een jaar duurde.”

Dit zou lachwekkend zijn, als het niet zo zorgwekkend was. Vergeet niet dat deze inhoud in april jl. zogezegd herbekeken werd – een maand na de publicatie van Wilshire et al. , die afdoende documenteerde dat de gerapporteerde PACE-bevindingen het resultaat waren van datamanipulatie en uitkomstenverwisseling. (Mededeling: Ik was één van de zeven co-auteurs van die paper.) Het is teleurstellend dat Professor Chew-Graham dit onderdeel niet heeft aangepast aan de veranderingen die plaatsgevonden hebben sinds… wel, eerlijk gezegd, sinds mijn eerste artikelenreeks van Trial By Error gepubliceerd werd en ik open brieven begon op te stellen die de uitzonderlijke fouten in PACE uitlichtten en die ondertekend werden door tientallen prominente wetenschappers en andere vakdeskundigen.

**********

Onder de hoofding “De Ontregelingshypothese”, voegt METRIC deze parels van wijsheid toe:

“Patiënten komen soms terecht in een vicieuze cirkel. Te veel rust kan bij gezonde mensen de volgende gevolgen hebben:

Cardiovasculaire deconditionering

Verminderde inspanningstolerantie

Spierpijn (soms uitgesteld) bij activiteit

Zwakheid, draaierigheid, posturale hypotensie

Veranderingen in lichaamstemperatuurregeling

Verlies van concentratie en motivatie.”

Dit is natuurlijk waar. Maar de onderliggende insinuatie is dat de ziekte in kwestie te wijten is aan “overdreven rust” en dat de personen in kwestie verder “gezond” zijn. Er is natuurlijk geen legitiem bewijs om deze bewering over ME-patiënten te staven. Dus waarom stelt Professor Chew-Graham informatie voor over de “vicieuze cirkel”, waarvan ze beweert dat die gezonde mensen treft? Wat heeft dat met ME te maken, behalve dan in de verbeelding van de ideologische GET/CGT-brigade?

Bovendien citeert Professor Chew-Graham tijdens de discussie over het “model voor CVS/ME”, niet onverwacht de leidende biopsychosociale mythes, zoals het idee dat het feit dat patiënten geloven in een fysieke oorzaak van hun ziekte op zichzelf leidt tot negatieve resultaten. (Onderzoek toont wel een verband aan tussen het geloof in een fysieke oorzaak en slechtere prognose, maar de bewering dat het eerste de oorzaak is van het tweede is ongegrond; de logische verklaring is dat die patiënten slechtere resultaten boeken omdat ze een realistisch en correct begrip hebben van de fysieke aard van hun ziekte. Kort gezegd interpreteert Professor Chew-Graham, net als haar collega’s in dit veld, de beschikbare data achterstevoren – en verkeerd.)

Het is ontmoedigend om te zien dat zulke onzin nog steeds wordt gepropageerd, en al helemaal als ze aangeprezen en onderschreven wordt door de overheid tijdens een parlementair debat. Dit zijn nog een paar problematische stellingen in dit onderdeel van METRIC:

“overtuiging dat symptomen een teken zijn van schade of nakende terugval zorgt ervoor dat patiënten stoppen met dingen doen”

“door angst aangedreven vermijding van activiteit”

“naasten kunnen onbedoeld zinloze overtuigingen en gedragingen versterken”

METRIC bevat ook een video van Professor Alison Wearden, hoofdonderzoeker van FINE, over de “foutieve gezondheidsovertuigingen” van de patiënten. Laat ons niet vergeten dat, zoals ik meer dan drie jaar geleden rapporteerde in een uitgebreide analyse van FINE, de website van de studie een presentatie bevatte die de ziekte vergeleek met “zeer ernstige jetlag”. Na een uitleg over hoe en waarom pragmatische revalidatie leidde tot fysieke verbetering, bood de presentatie dit hoopvolle bericht, in vetgedrukte letters: “Er is geen ziekte – jij hebt het recht op een goede gezondheid. Dit is een gelukkige diagnose. Voorzichtig opgebouwde lichaamsbeweging kan de aandoening omkeren. Ga voor 100% herstel.”

De PACE-auteurs zelf kozen ervoor om FINE’s nulresultaten te negeren, en vernoemden ze niet in hun tekst in de Lancetpaper van 2011, hoewel ze jarenlang hadden gesteld dat de studie van Wearden “de zusterstudie” was van PACE. En toch heeft Brine nu behandelingen voorgesteld die verankerd zijn in de FINE-notie dat “er geen ziekte is”, of niets meer dan wat je kan vergelijken met “zeer erge jetlag”, alsof dat in 2019 van toepassing is op deze verschrikkelijk zieke patiënten.

**********

Een ander document uit 2012 – het antwoord van het RCGP op een overheidsrapport over patiëntenautonomie en het belang van inspraak in klinische zorg – verschaft wat inzicht in de denkwijze van de organisatie. Het zou mee kunnen verklaren waarom ze zo blindelings gehecht blijven aan een programma als METRIC, dat ontkrachte behandelingen promoot.

Globaal genomen onderschrijft dit RCGP-document het concept van inspraak. Maar er zijn uitzonderingen – bijvoorbeeld als de patiënt ziektes heeft waar het RCGP naar verwijst als “complexe psychologische problemen, zoals Chronisch Vermoeidheidssyndroom”:

“We zijn het niet helemaal eens met Paragraaf 5.18 – de stelling dat patiënten die konden kiezen welke therapie ze deden, tevredener waren dan diegenen die een keuze maakten maar ze niet kregen, is zo evident dat ze het vermelden niet waard is. Dus ze waren tevredener met hun therapie, maar wat waren de klinische resultaten? En wat met patiënten met complexe psychologische problemen, zoals Chronisch Vermoeidheidssyndroom, voor wie een keuze tot behandeling meer kwaad kan doen dan goed?”

Met andere woorden: het RCGP beschouwt ME duidelijk als een psychiatrische of psychologische stoornis. En de organisatie wijst op mensen met de ziekte die centraal staan in METRIC – en in het parlementaire debat van vorige week – alsof ze mogelijk te gestoord en onredelijk zijn om hun eigen behandelingskeuzes te maken. De rechtvaardiging voor de suggestie dat ze mogelijk niet in aanmerking komen voor dit fundamentele recht is blijkbaar dat het RCGP bepaald heeft dat hun “behandelingskeuze” schadelijk zou kunnen zijn voor hun gezondheid. Is Brine het eens met dit standpunt over ME? [Paragraaf aangepast na posten; zie oorspronkelijke paragraaf aan het einde van deze post.]

Aangezien deze misleidende mening het officiële standpunt lijkt te zijn van de professionele groep die METRIC ontwikkelde, zou Brine beter twee keer nadenken voor hij herhaalt wat het RCGP zegt over dat het programma “misvattingen” over de ziekte aanpakt. Integendeel, METRIC versterkt de onzalige waanideeën die deze populatie zo veel schade hebben berokkend.

Als het RCGP niet gelooft dat deze patiënten voor zichzelf moeten kunnen kiezen welke aanpak ze nastreven, dan is het begrijpelijk dat zijn leden met beschuldigende vinger wijzen naar diegenen die hun behandelingen verwerpen als hysterisch en anti-wetenschappelijk – eerder dan te erkennen dat de behandelingen zelf niet gebaseerd zijn op legitiem onderzoek, maar wel op vooringenomen studies die basisprincipes van academische vorsing met voeten treden. Dit soort van houding verklaart waarschijnlijk ook waarom gezondheidsprofessionals soms beslissen om de kinderbescherming te bellen als ouders, in een poging om hun kinderen te beschermen tegen schade, weigeren om hen mogelijk gevaarlijke behandelingen te laten ondergaan.

Kort gezegd schotelen Professor Chew-Graham en METRIC ons “fake nieuws” voor – om de woorden van mijn huidige president te gebruiken – alsof het gaat om de waarheid. Eender welke betrokkene in het ontwikkelen en promoten van dit vreselijke programma heeft heel wat uit te leggen. In plaats van dat het bejubeld wordt door Parlementslid Brine of eender wie anders, zou METRIC onmiddellijk moeten worden ingetrokken.

**********

Bewerkte paragraaf vóór bewerking: “Met andere woorden: het RCGP beschouwt ME duidelijk als een psychiatrische of psychologische stoornis. En de organisatie wijst op mensen met de ziekte die centraal staan in METRIC – en in het parlementair debat van vorige week – alsof ze mogelijk te gestoord en onredelijk zijn om hun eigen behandelingskeuzes te maken. De rechtvaardiging voor het hen ontnemen van dit fundamentele recht is blijkbaar dat het RCGP bepaald heeft dat hen het wel geven schadelijk zou kunnen zijn voor hun gezondheid. Is Brine het eens met dit standpunt over ME-patiënten?”

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Trial by error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over METRIC

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 januari 2019

Eerder vanavond [d.d. 28/1/19] stuurde ik volgende e-mail naar Carolyn Chew-Graham, een professor huisartsgeneeskundig onderzoek aan Keele University. Professor Chew-Graham is de hoofdauteur van METRIC, de afschuwelijke online cursus die vorige week door Parlementslid Steve Brine werd geprezen alsof die “misverstanden” aanpakt rond de ziekte die bekend staat onder de verschillende termen ME, CVS, CVS/ME en ME/CVS.

Professor Chew-Graham is coauteur van de FINE-studie, die een combinatie testte van CGT en GET die “pragmatische revalidatie” werd genoemd, voor huisgebonden patiënten. Zoals gerapporteerd in The BMJ, bracht FINE nulresultaten voort voor haar twee primaire uitkomsten van vermoeidheid en fysiek functioneren.

Ik kijk uit naar Professor Chew-Grahams antwoord – niet dat ik verwacht er één te krijgen.

**********

Geachte Professor Chew-Graham,

Als onderzoeker volksgezondheid en onderzoeksjournalist aan UC Berkeley, ben ik al drie jaar bezig met het onderzoeken van de vele methodologische en ethische fouten van PACE en aanverwante studies in CGT/GET-onderzoek naar de ziekte die bekend staat onder de verschillende termen ME, CVS, ME/CVS en CVS/ME.

Daaronder valt ook de FINE-studie, die nulresultaten had voor haar gerapporteerde bevindingen en matig positieve resultaten voor post-hoc-, niet-gepeerreviewde bevindingen gepubliceerd in het kader van een ‘rapid response’ voor correspondentie na publicatie. Deze data waren niet gepeerreviewed en kwamen niet overeen met de evaluatiemethode die beloofd werden in het protocol, dus het is uiteraard ongepast om die bevindingen te citeren als de gezaghebbende conclusies van FINE. Toch lijkt dat kleine detail u en anderen er niet van weerhouden te hebben om net dát te doen.

In het parlementaire debat van vorige week citeerde Parlementslid Steve Brine de online cursus van het Royal Collega of General Practitioners als bewijs van inspanningen om de “misvattingen” over de ziekte bij te sturen. In reactie op deze merkwaardige stelling, postte ik vanmiddag een kritiek op METRIC:

Trial By Error: Steve Brine’s Troubling Claim in Parliamentary Debate on ME [+link naar vertaling]

Aangezien mijn kritiek vernietigend is over METRIC’s tekortkomingen, wil ik u de kans bieden om te reageren. Ik post graag uw commentaren, van welke lengte dan ook, op Virology Blog, moest u beslissen om ze me te sturen. Naast uw reactie over METRIC, zou ik ook graag te weten willen komen of u de opinie deelt, uitgedrukt in het RCGP-document uit 2012 over beslissingname in de gezondheidszorg en besproken in mijn post, dat patiënten met deze ziekte blijkbaar te verward of onredelijk zijn om zelf hun behandeling te kiezen. (Gewoon ter verduidelijking: ik zou natuurlijk mijn eigen reactie op uw commentaren toevoegen.)

Zoals vermeld in de post, bereid ik ook nog een blog voor over herhaaldelijke onjuiste beweringen over de kost voor de Engelse afdeling van de NHS van zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten”. (Ik hoop dit op woensdag te posten, of mogelijk volgende week.)

U hebt, net als anderen, beweerd dat ongeveer 10% van de “totale NHS-uitgaven” of “totale NHS-besteding” gaat naar diensten gerelateerd aan de behandeling van SOLK. Maar deze bewering is aantoonbaar niet gebaseerd op de beschikbare feiten. De studie uit 2010 in kwestie, Bermingham et al. in het vakblad Mental Health in Family Medicine, verklaart dat ongeveer 10% van de NHS-fondsen die besteed worden aan de bevolking op beroepsleeftijd, gaat naar het behandelen van SOLK. (Ik ben het niet noodzakelijk eens met de kostenevaluatiemethode die Bermingham et al. gebruikt; ik citeer gewoon de data voortgebracht door de studie. Bermingham et al. onderzochten geen data van andere demografische groepen.)

De geschatte kost van deze SOLK-diensten voor de bevolking op beroepsleeftijd als een percentage van “totale NHS-uitgaven” zou uiteraard veel, veel lager liggen dan 10%. De manier waarop u deze data verkeerd hebt voorgesteld, zorgt ervoor dat de schijnbare impact op het algemene NHS-budget van SOLK-diensten voor de bevolking op beroepsleeftijd drastisch opgekrikt wordt. U hebt deze foute bewering minstens twee maal gemaakt – in een blogpost uit 2017 en in een paper gepubliceerd in datzelfde jaar in het British Journal of General Practice. Misschien zijn er nog voorbeelden die ik niet heb gezien.

Dit is wat u schreef in de blogpost voor Keeles Research Institute for Primary Care and Health Sciences: “SOLK vormt in feite een aanzienlijk groot deel van de NHS-activiteiten, waarbij ongeveer 10% van de totale NHS-uitgaven gebruikt worden voor diensten voor de bevolking op beroepsleeftijd in Engeland met somatisch onverklaarde lichamelijke klachten.”

De betekenis van deze verklaring is niet dubbelzinnig: SOLK-diensten voor de bevolking op beroepsleeftijd vormen 10% van het totale NHS-budget, niet slechts 10% van het bedrag gespendeerd door NHS aan de bevolking op beroepsleeftijd. Iemand wees op deze fout in de commentaren onder de blog, maar u hebt geen correctie of verduidelijking gepubliceerd. Gewoon zodat u op de hoogte bent: ik ben van plan om het British Journal of General Practice aan te schrijven met het verzoek om een correctie. Het is uiteraard onaanvaardbaar om volksgezondheidsbeleid te promoten via foute citering van data, of de onjuistheid nu per vergissing of opzettelijk gebeurde.

Ik dank u voor uw snelle aandacht voor deze belangrijke kwestie. Gezien hun interesse in de zaak, heb ik Parlementsleden Carol Monaghan, Nicky Morgan, Darren Jones, en Steve Brines bij deze e-mail in CC gezet.

Vriendelijke groet, David

David Tuller, DrPH

Senior Fellow in Volksgezondheid en Journalistiek

Center for Global Public Health

School of Public Health

University of California, Berkeley

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Lees ook

• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
• Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
• David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
• Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
• Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
• Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
• Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
• Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
• Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
• In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
• ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
• Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
• Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
• Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
• Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
• Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
• James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
• Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
• Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
• Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
• Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
• Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
• Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
• King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
• Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
• Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
• Een inkijk in de aanval op het delen van data
• Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
• Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
• Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
• We zijn tenminste niet ergerlijk
• Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
• Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
• Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
• Opnieuw een open brief aan de Lancet
• What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
• Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
• Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
• Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
• Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
• Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
• PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
• Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
• Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
• “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
• Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
• Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
• The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
• Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
• Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
• Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
• Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
• Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
• Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
• Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
• Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
• Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
• Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
• Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
• Erger dan de ziekte
• De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
• Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
• Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
• Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
• De bal misslaan bij ME/cvs
• Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
• Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
• Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
• Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
• Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
• Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
• Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
• Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
• David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
• Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
• Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
• David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
• Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
• Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
• Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
• Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
• Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
• Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
• Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
• De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
• Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
• Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
• Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
• Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
• Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
• Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
• Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
• Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
• Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
• Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
• Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
• Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
• Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
• Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
• Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
• SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
• Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
• Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
• David Tuller en de (s)PACEcake-eters
• Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
• Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
• Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
• Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
• Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
• Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
• Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
• Trial by error: een brief aan BMJ Open
• Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
• Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
• Trial by error: nieuws over mijn plannen
• Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
• Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
• Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
• Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
• Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
• Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
• Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
• Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
• Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
• Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
• Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
• Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
• Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
• Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
• Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
• Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
• Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
• Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
• Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
• Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
• Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
• Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
• Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
• Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
• Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
• Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
• Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
• Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
• Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
• Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
• Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
• Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
• Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
• Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
• Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
• Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
• Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
• Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
• Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
• Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
• Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET 6/8/18
• Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18
• Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel 15/8/18
• Trial by error: meer Mayo alsjeblieft 20/8/18
• Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor “herstel” 20/8/18
• Trial by error: mijn brief aan Red Whale/GP Update 22/8/18
• Trial by error: nog een brief aan BMJ’s Dr Godlee 27/8/18
• Trial by error: Professor Edward brief aan Fiona Watt van MRC 28/8/18
• Trial by error: de Cochranecontroverse 3/9/18
• Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie? 17/9/18
• Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie NIET uitvoert” 18/9/18
• Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted 24/9/18
• Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als “tussen de oren” 27/9/18
• Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative 1/10/18
• Trial by error: mijn meest recente brief aan Archives of Disease in Childhood 8/10/18
• Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma 10/10/18
• Trial by error: Per Fink in New York 16/10/18
• Trial by error: de zielige reactie van de Psychosomatische Conferentie 17/10/18
• ME/CVS is geen psychosomatische ziekte 18/10/18
• Mijn brief aan organisator van 4^e Psychosomatiekconferentie aan Columbia 19/10/18
• Trial by error: Cochrane trekt gebrekkige review over lichaamsbeweging in 19/10/18
• Een steunbetuiging aan Cochrane 23/10/18
• Trial by error: waar blijft die verontschuldiging, BMJ Open? 24/10/18
• Trial by error: drie jaar verder… 28/10/18
• Trial by error: wéér een brief over de studie over het Lightning Process 7/11/18
• Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe 8/11/18
• Trial by error: hoe ontwijk je ethische review? 12/11/18
• Trial by error: enkele bedenkingen over NICE 19/11/18
• Trial by error: goed nieuws over Cochrane 3/12/18
• Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers 4/12/18
• Trial by error: een nieuwe zet van Cochrane 10/12/18
• Trial by error: het Noorse perspectief 12/12/18
• Trial by error: de nieuwe studie over interferon voor “CVS” 19/12/18
• Trial by error: Australisch ontwerprapport nodigt uit tot commentaar 24/12/18
• Trial by error: “Geen woorden, maar daden!”, zeggen patiënten tegen NIH 26/12/18
• Trial by error: mijn brief aan de seniorauteur van de studie over het Lightning Process 7/1/19
• Trial by error: verdere bedenkingen over de interferonstudie 7/1/19
• Trial by error: weer een Parlementair Debat voor Carol Monaghan 21/1/19
• Trial by error: mijn zesmaandelijks overzicht 22/1/19
• Trial by error: het werkgerelateerd advies van Action for ME 23/1/19
• Trial by error: Steve Brines verontrustende uitspraak in het parlementaire ME-debat 28/1/19
• Trial by error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over METRIC 28/1/19