Trial by error: Australisch ontwerprapport nodigt uit tot commentaar

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 december 2018

In een langverwacht ontwerprapport van een Australische adviescommissie over ME/CVS is opgeroepen tot het ontwikkelen van up-to-date plaatselijke richtlijnen en meer biomedisch onderzoek naar de pathofysiologie van de ziekte. Het ontwerprapport, dat een grote impact zou kunnen hebben op het toekomstige gezondheidsbeleid, benadrukt ook de mogelijk gevaarlijke impact van graduele oefentherapie, de internationale controverse over de PACE-studie en de uitdagingen waarmee Australische patiënten geconfronteerd worden bij het aanvragen van uitkeringen voor invaliditeit.

In oktober vorig jaar richtte de National Health and Medical Research Council [NHMRC] een Deskundig Comité op voor ME/CVS, om adviezen op te stellen over “de nood aan onderzoek en klinische richtlijnen voor ME/CVS in Australië”, zoals geschreven stond in het ontwerprapport. Toen ik in maart en april jl. een bezoek bracht aan Australië, leek het erop dat vele leden van de gemeenschap er niet veel goeds van verwachtten. Alhoewel twee verstandige patiëntvertegenwoordigers aangesteld waren, stond ook Professor Andrew Lloyd op de lijst, een arts infectieziekten aan de University of New South Wales. Professor Lloyd is Australiës belangrijkste aanhanger van GET en in mindere mate van CGT, wat hij al jarenlang aanbiedt in zijn revalidatieklinieken.

Een mogelijke verwachting was dat de adviescommissie de jarenlange aanbeveling van GET en CGT opnieuw zou bekrachtigen, zoals opgenomen in de richtlijnen uit 2002 van de Royal Australasian College of Physicians [beroepsvereniging voor huisartsen van Australië en Nieuw-Zeeland, n.v.d.r.]. Dat het comité besliste om deze aanbevelingen niet te onderschrijven, suggereert dat het debat in Australië verschoven is, net als elders, weg van het blind geloof in de uitspraken van de ideologische GET/CGT-brigade. In plaats daarvan adviseert het ontwerprapport “een update of ontwikkeling van nieuwe ME/CVS-richtlijnen voor de klinische praktijk, om artsen een geüpdatete bewijsbasis te bieden voor strategieën voor diagnostiek en management/behandeling”.

Bepaalde stukken van het ontwerprapport klinken als een compromisdocument. Maar algemeen genomen, doordat men het dominante GET/CGT-dogma links laat liggen, komt het over als een soort afwijzing van de standpunten van de biopsychosociale school – waar Professor Lloyd bij hoort, die zichzelf beschrijft als het “lichtend baken” voor de ziekte in Australië. Ik denk niet dat hij tevreden is met dit ontwerprapport.

De NHMRC vraagt het publiek om commentaar op het ontwerprapport. Het commentaar moet ten laatste op 18 februari ingediend zijn.

Wellicht wil het agentschap zowel positieve als negatieve reacties krijgen op het ontwerprapport vanwege patiënten en belangenbehartigers, onder andere op de bedenkingen in het rapport over GET en de oproep tot het ontwikkelen van up-to-date klinische richtlijnen in plaats van verder te gaan op het document uit 2002. Als onderdeel van hun focus op het verbeteren van de kwaliteit van het onderzoek in het veld, zet het ontwerprapport ook postexertionele malaise in de verf als onderscheidende factor van de ziekte, en adviseert het een consistent gebruik van de Canadese Consensuscriteria uit 2003 om onderzoek in het veld te verbeteren.

Tijdens mijn eigen interview met Professor Lloyd vorige lente (eigenlijk was het herfst in Australië), maakte hij me duidelijk dat hij het jarenlange “deconditioneringsmodel” van ME/CVS verwierp. In plaats daarvan was hij voorstander van een model dat zich baseerde op “centrale sensitisatie” of vermoeidheidsreactiepaden – alhoewel hij erkende dat er op dit moment gering bewijs is voor dit voorgestelde werkingsmechanisme. Natuurlijk was de hypothese over “deconditionering” de oorspronkelijke theorie achter GET, maar laat ons dat even negeren. Het zag ernaar uit dat Professor Lloyds versie van GET nu op een andere onbewezen notie steunde, nl. dat geleidelijke vermeerdering in activiteit het lichaam effectief kan “desensitiseren” zodat het niet meer overdreven reageert op minimale inspanning.

Professor Lloyd is al lange tijd close met de hoofdauteurs van PACE en andere GET/CGT-sekteleiders. Hij zou ongetwijfeld liever hebben gezien dat het ontwerprapport steun uitsprak aan het biopsychosociale behandelingsparadigma dat overheersend is geweest in Australië, en ook in het VK. Zo’n steun zou zijn status verhoogd hebben als ‘s lands vooraanstaande deskundige op vlak van de ziekte en zou de oproep voor meer biomedisch onderzoek ondermijnd hebben.

Het onderschrijven van deze benadering zou Professor Lloyd ook meer kansen hebben gegeven om zijn voorgestelde online trainingsprogramma naar buiten te brengen voor gelijkgestemde gezondheidsprofessionals die graag zouden leren hoe ze ME/CVS-patiënten kunnen behandelen met zijn revalidatietherapie. Maar zoals onpartijdige waarnemers hebben opgemerkt, worden behandelingen als GET en CGT voor ME/CVS best omschreven als voorbeelden van “op eminentie gebaseerde” geneeskunde, niet op bewijs gebaseerde geneeskunde, en hier citeer ik Brian Huges, professor psychologie aan de National University of Ireland in Galway. Aangezien er een serieus geurtje zit aan die wetenschap, zijn deze behandelingen op basis van het prestige en de reputatie van hun voorstanders tot zorgstandaard geworden, en niet op basis van de kwaliteit van de data.

Gelukkig neemt het ontwerprapport Professor Lloyds benadering niet over, en wordt ze ook niet onderschreven. In plaats daarvan stuwt het rapport de kwestie over gepaste behandelingen de toekomst in door op te roepen tot het ontwikkelen van richtlijnen op basis van het meest recente bewijs – een van de belangrijkste adviezen van het rapport. Wat natuurlijk cruciaal zal zijn, is wie zal mogen zetelen in de groep die de nieuwe richtlijnen zal ontwikkelen. Het zou wel eens kunnen dat de selectieprocedure voor dat panel in Australië even moeizaam zal verlopen als in het VK.

Het ontwerprapport bevat een scherpe, maar juiste kritiek op GET en PACE – ik heb dit belangrijke onderdeel onderaan bijgevoegd. Deze kritiek zet onrechtstreeks vraagtekens bij Professor Lloyds beweringen over het succes van zijn behandelingsstrategieën. De algemene indruk die het rapport achterlaat, is echt wel dat Professor Lloyds invloed op het nationale debat getaand is. Net zoals gebeurde met de PACE-auteurs, lijkt hij steeds minder relevant te worden. Door te blijven pleiten voor een algemeen afgekeurde behandeling als GET, zelfs al onderbouwt hij die met een opgesmukte hypothese, lijkt hij in het verleden te blijven hangen.

De adviescommissie gaf ook haar mening over een probleem dat buiten de bevoegdheid van NHMRC valt, nl. de moeilijkheden waarmee ME/CVS-patiënten geconfronteerd worden bij het aanvragen van een uitkering via Australiës National Disability Insurance Scheme [afdeling van het Australische uitkeringsstelsel, n.v.d.r.]. Dit probleem werd besproken in een uitstekende TV-uitzending tijdens mijn bezoek aan Australië; ik werd ervoor geïnterviewd. (Ik kreeg tijdens het interview een paar seconden tranen in m’n ogen, wat uiteindelijk een heel goeie manier bleek te zijn om de donaties te verhogen voor de crowdfundingscampagne die ik toen voerde!) Omdat dit probleem zo belangrijk is, heb ik dat onderdeel hieronder ook toegevoegd.

The Feed SBS VICELAND

We used to think Chronic Fatigue Syndrome was imaginary. Now we know better. So why is it still so hard to get support from the NDIS?

**********

Uittreksel uit het commissierapport over GET en PACE:

Graduele Oefentherapie, de PACE-studie en andere opties voor fysieke activiteit

Opties voor fysieke activiteit en lichaamsbeweging voor patiënten met ME/CVS gaan van milde en zachte fysieke activiteit tot meer gestructureerde en intensieve bewegingsprogramma’s die gaandeweg opbouwen. Fysieke activiteit en bewegingstherapie zijn behandelingen die veel aandacht hebben gekregen in de media, en ook bij de ME/CVS-onderzoekssector en de bredere bevolking. Patiënten en belangenbehartigers hebben wezenlijke bezorgdheid geuit over de schade, veroorzaakt door sommige bewegingsmodaliteiten. Deze opties voor fysieke activiteit zijn van belang en zijn een omstreden thema in het debat in alle sectoren (onderzoek, patiënten en artsen), gezien de verscheidenheid aan reacties op deze behandelingswijze, en de doeltreffendheid ervan. Dit wordt hieronder kort besproken.

Graduele oefentherapie

Graduele oefentherapie wordt beschouwd als een omstreden behandeling. Omtrent het advies over graduele oefentherapie voor ME/CVS-patiënten meldt men vooral bezorgdheid over postexertionele malaise (PEM) en het risico op verergering van symptomen.

Gespecialiseerde artsen en onderzoekers houden vol dat graduele oefentherapie doeltreffend is als ze correct toegepast wordt en zij staven dit met een aantal klinische studies. Deze studies zijn echter in vraag gesteld door sommige patiënten, belangenbehartigingsgroepen, academici, artsen en Australische en internationale onderzoekers. Zo stelde bijvoorbeeld het Amerikaanse Agency for Healthcare Research and Quality in hun Addendum uit 2016, over het bewijs voor diagnose en behandeling voor ME/CVS:

“… Door de drie studies uit te sluiten die de gevalsdefinitie van Oxford (Sharpe, 1991) gebruiken voor selectie, zou er onvoldoende bewijs zijn voor doeltreffendheid van graduele oefentherapie op eender welke uitkomst… wat ontbreekt in deze literatuur zijn studies die de doeltreffendheid evalueren van tussenkomsten in de behandeling van personen die voldoen aan de gevalsdefinitie voor … ME/CVS.” – Smith et al (2016) pp. 11-13

Eén studie die heel wat aandacht genoot, is de Britse PACE-studie.

PACE-studie

In 2011 publiceerde The Lancet een gerandomiseerde gecontroleerde studie door White et al. (2011): Een vergelijking van adaptieve pacingtherapie, cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie en gespecialiseerde medische zorg voor het behandelen van ME/CVS, de PACE-studie genaamd. De PACE-studie ondersteunde het gebruik van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie voor het behandelen van ME/CVS, aangezien de resultaten duidden op een matige verbetering in uitkomstmaten. Deelnemers werden gerekruteerd via de diagnostische criteria van Oxford (1991). PEM is geen verplichte factor binnen de Oxfordcriteria (1991) en dit heeft er mede toe geleid dat betwist wordt of patiënten die gerekruteerd worden via deze criteria, echt ME/CVS hebben.

De PACE-trial wordt onderworpen aan voortdurende kritiek. In maart 2014 werd een aanvraag ingediend in het kader van vrijheid van informatie bij Queen Mary University London (QMUL), om de vrijgave te vragen van patiëntendata. QMUL weigerde de data vrij te geven, naar eigen zeggen omwille van vertrouwelijkheidsredenen. In oktober 2015 bracht de Britse commissaris voor informatiebeheer een besluitnota uit, waarin ze QMUL adviseerde om de achtergehouden data vrij te geven. QMUL ging in beroep; dit beroep werd in augustus 2016 afgewezen en de data werden vrijgegeven.

Heranalyse van de data door Geraghty (2017) wees erop dat het PACE-studieteam overdreven beweringen had gedaan over het nut van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie, via methodologische aanpassingen die doorgevoerd werden doorheen de studie en de uitkomsten hadden verdraaid. De PACE-studie kreeg ook kritiek op het feit dat ze ernstige ME/CVS-gevallen uitsloot en mogelijk mensen betrok met andere vermoeidheidsaandoeningen die geen ME/CVS hadden.

De Uitvoerend Voorzitter van de Britse Medical Research Council (MRC) bracht in augustus 2018 een verklaring uit, na een brief aan The Lancet waarin werd opgeroepen om de data van de PACE-studie opnieuw te analyseren. MRC, die financierder was van de studie, bestreed het standpunt dat het wetenschappelijke bewijs onbetrouwbaar was, en stelde:

“De PACE-studie werd gefinancierd na deskundige peerreview, stond onder leiding van een onafhankelijke stuurgroep, en de gepubliceerde bevindingen werden ook onderworpen aan onafhankelijke peerreview. Het proces voor de financiering, het toezicht en de publicatie van PACE voldoet dus aan de internationale normen voor klinische studies.” – MRC, 28 augustus 2018.

**********

Uittreksel uit ontwerprapport over NDIS:

Hoewel dit niet binnen de bevoegdheden van NHMRC’s wettelijke verantwoordelijkheden ligt, werden ONHMRC en het Departement Gezondheid (Department of Health/DoH) op de hoogte gesteld van rapporteringen over sommige ernstig getroffen ME/CVS-patiënten die niet toegelaten werden tot het National Disability Insurance Scheme (NDIS) [afdeling van het Australische uitkeringsstelsel, n.v.d.r.]. De toegang tot ondersteuningsdiensten als NDIS is een kwestie die aanzienlijke bezorgdheid veroorzaakt binnen de Australische ME/CVS-gemeenschap en vele belangenbehartigingsinitiatieven hebben zich erop toegespitst.

Tot hier toe zijn er drie indieningen geweest bij de Gezamenlijke Parlementaire Commissie over NDIS (door Emerge Australia, ME/CFS Legal Resources Australia en ME/CVS & the NDIS Facebookgroep), alsook een nationale belangenbehartigingscampagne van #MillionsMissing. Belangenbehartigers hebben hun bedenkingen geuit over het gebrek aan kennis over de aandoening bij controleurs van het National Disability Insurance Agency (NDIA), en het afwijzen van aanvragen van mensen die ernstig geïnvalideerd zijn. Patiënten hebben aangegeven dat een vereiste van NDIS is dat ME/CVS-patiënten graduele oefentherapie en/of cognitieve gedragstherapie ondergaan voordat ze toelating krijgen tot NDIS of ondersteunende diensten. Om toegang te krijgen tot zorg via NDIS, moeten patiënten aantonen dat ze ernstig geïnvalideerd zijn. Voor deze ME/CVS-patiënten is graduele oefentherapie wellicht ongepast. Wat volgt is een samenvatting van de in de inzendingen voorgestelde adviezen voor NDIS:

1. Erkenning van ME/CVS als een ernstige, invaliderende aandoening.
2. De aandoening zou bij NDIS opgelijst moeten worden onder lijst B: neurologische ziektes.
3. Er zouden evaluatierichtlijnen ontwikkeld moeten worden voor NDIA-controleurs, in samenwerking met artsen die expertise hebben in het omgaan met ME/CVS, en met de ME/CVS-gemeenschap.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Lees ook

• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
• Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
• David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
• Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
• Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
• Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
• Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
• Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
• Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
• In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
• ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
• Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
• Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
• Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
• Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
• Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
• James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
• Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
• Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
• Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
• Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
• Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
• Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
• King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
• Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
• Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
• Een inkijk in de aanval op het delen van data
• Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
• Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
• Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
• We zijn tenminste niet ergerlijk
• Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
• Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
• Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
• Opnieuw een open brief aan de Lancet
• What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
• Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
• Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
• Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
• Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
• Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
• PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
• Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
• Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
• “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
• Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
• Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
• The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
• Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
• Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
• Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
• Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
• Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
• Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
• Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
• Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
• Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
• Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
• Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
• Erger dan de ziekte
• De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
• Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
• Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
• Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
• De bal misslaan bij ME/cvs
• Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
• Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
• Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
• Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
• Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
• Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
• Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
• Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
• David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
• Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
• Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
• David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
• Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
• Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
• Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
• Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
• Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
• Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
• Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
• De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
• Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
• Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
• Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
• Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
• Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
• Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
• Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
• Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
• Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
• Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
• Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
• Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
• Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
• Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
• Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
• SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
• Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
• Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
• David Tuller en de (s)PACEcake-eters
• Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
• Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
• Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
• Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
• Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
• Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
• Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
• Trial by error: een brief aan BMJ Open
• Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
• Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
• Trial by error: nieuws over mijn plannen
• Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
• Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
• Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
• Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
• Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
• Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
• Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
• Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
• Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
• Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
• Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
• Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
• Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
• Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
• Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
• Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
• Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
• Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
• Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
• Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
• Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
• Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
• Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
• Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
• Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
• Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
• Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
• Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
• Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
• Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
• Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
• Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
• Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
• Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
• Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
• Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
• Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
• Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
• Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
• Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
• Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET 6/8/18
• Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18
• Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel 15/8/18
• Trial by error: meer Mayo alsjeblieft 20/8/18
• Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor “herstel” 20/8/18
• Trial by error: mijn brief aan Red Whale/GP Update 22/8/18
• Trial by error: nog een brief aan BMJ’s Dr Godlee 27/8/18
• Trial by error: Professor Edward brief aan Fiona Watt van MRC 28/8/18
• Trial by error: de Cochranecontroverse 3/9/18
• Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie? 17/9/18
• Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie NIET uitvoert” 18/9/18
• Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted 24/9/18
• Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als “tussen de oren” 27/9/18
• Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative 1/10/18
• Trial by error: mijn meest recente brief aan Archives of Disease in Childhood 8/10/18
• Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma 10/10/18
• Trial by error: Per Fink in New York 16/10/18
• Trial by error: de zielige reactie van de Psychosomatische Conferentie 17/10/18
• ME/CVS is geen psychosomatische ziekte 18/10/18
• Mijn brief aan organisator van 4^e Psychosomatiekconferentie aan Columbia 19/10/18
• Trial by error: Cochrane trekt gebrekkige review over lichaamsbeweging in 19/10/18
• Een steunbetuiging aan Cochrane 23/10/18
• Trial by error: waar blijft die verontschuldiging, BMJ Open? 24/10/18
• Trial by error: drie jaar verder… 28/10/18
• Trial by error: wéér een brief over de studie over het Lightning Process 7/11/18
• Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe 8/11/18
• Trial by error: hoe ontwijk je ethische review? 12/11/18
• Trial by error: enkele bedenkingen over NICE 19/11/18
• Trial by error: goed nieuws over Cochrane 3/12/18
• Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers 4/12/18
• Trial by error: een nieuwe zet van Cochrane 10/12/18
• Trial by error: het Noorse perspectief 12/12/18
• Trial by error: de nieuwe studie over interferon voor “CVS” 19/12/18
• Trial by error: Australisch ontwerprapport nodigt uit tot commentaar 24/12/18