David Tuller, DrPH, Virology Blog, 12 december 2018
De laatste week van november heb ik in Oslo doorgebracht. De Noorse ME-Vereniging nodigde me uit om een paar lezingen te geven en enkele vergaderingen te houden met volksgezondheidsambtenaren. Het is echt een mooie stad, ook al is het er donker en bewolkt in deze tijd van het jaar.
Het was geen verrassing dat ook in Noorwegen hetzelfde soort gebakkelei plaatsvindt over deze ziekte als elders – tussen de biopsychosociale machten en de voorstanders van de biomedische aanpak. Het land heeft zijn eigen tak van de ideologische GET/CGT-brigades en een kleine, maar luidruchtige groep van voorstanders van het Lightning Process. Maar tegelijkertijd zijn er Noorse wetenschappers die de kar hebben getrokken op zoek naar biomedische antwoorden. Het beste voorbeeld daarvan is het onderzoek naar rituximab als mogelijke behandeling.
Tijdens mijn lezingen en vergaderingen uitte ik telkens scherpe kritiek op de Cochranereview over oefentherapie voor wat die review chronisch vermoeidheidssyndroom noemt. De hoofdauteur van die review komt uit Noorwegen en werkt voor een belangrijk gezondheidsinstituut, dus het uiteindelijke lot van dat document was voor iedereen van bijzonder belang.
Sinds mijn bezoek ziet het er in feite minder rooskleurig uit voor de review over oefentherapie en aanverwant onderzoek. Kortgeleden weigerde Cochrane een revisie van de review over oefentherapie. Cochrane heeft ook pas een protocol ingetrokken – van dezelfde hoofdauteur – voor een diepgaandere review over oefentherapie op basis van “individuele patiëntendata”. Dat betekent dat Cochrane de uiteindelijke IPD-review over oefentherapie, die geschreven werd op basis van het protocol, niet zal publiceren.
Voor wie nog nooit een variant van mijn typische optreden heeft gezien: hier kan je er weer één zien: https://www.facebook.com/MEBuskerud/videos/559624284459761/.
Norges ME-forening, Buskerud fylkeslag
David Tuller med Pace rapporten på Universitet i SørØst-Norge, campus Drammen, onsdag 28.11.2018 i regi av ME Buskerud. Foredraget kaller han “Thing of Beauty” or “Piece of Crap”. Spennende og…
Deze lezing – “De PACE-studie: is het ‘een pareltje’ of is het rotzooi?” – ging door in Drammen, een kleine stad buiten Oslo.
En hieronder staat een vraag-en-antwoordronde over de stand van zaken in Noorwegen die ik hield met Trude Schei, de vicesecretaris-generaal (een soort van afgevaardigd bestuurder) van de Noorse ME-Vereniging.
Vraag: Hoeveel ME-patiënten zijn er ongeveer in Noorwegen?
We horen vaak cijfers van 10.000 tot 20.000, maar eigenlijk weet niemand het precies.
Ik denk dat het er meer zouden kunnen zijn dan dat, aangezien cijfers uit het Noorse patiëntenregister aantonen dat er gemiddeld 2000 nieuwe diagnoses waren per jaar in 2014, 2015 en 2016. De laatste paar jaar hebben we een scherpe stijging gezien in het aantal diagnoses.
Vraag: Wat is de huidige situatie voor mensen met ME in Noorwegen?
In 2011 documenteerde een Noors onderzoeksinstituut een enorm gebrek aan kennis over ME in alle lagen van de gezondheidsdiensten van Noorwegen. Als gevolg van het rapport richtte de overheid een Nationale Competentiedienst op, met als doel om het kennisniveau over ME te verbeteren bij de gezondheidsdiensten, en ook bij patiënten en de bevolking. Het Gezondheidsdirectoraat, dat gezondheidsbeleid van de overheid implementeert, bracht ook een richtlijn uit voor diagnose en behandeling. Deze richtlijn werd gepubliceerd in 2013.
De [Noorse] ME-Vereniging is niet eensluidend enthousiast over de richtlijn, maar we zijn wel tevreden met het feit dat ze adviseert om de Canadese diagnosecriteria te gebruiken en dat ze PEM erbij betrekt. Hoewel de richtlijn CGT en GET vernoemt als mogelijke behandelingen voor ME, gaat ze niet zo ver dat ze ze ook effectief adviseert. Er is ook een goed onderdeel over zorg voor de ernstig zieken. Toen de richtlijn voor het eerst werd gepubliceerd, waren er enkele klachten over het onderdeel over zorg voor de ernstig zieken, en werd er gevraagd om bepaalde adviezen te schrappen, zoals die over het afschermen van patiënten tegen geluid en licht. Hoewel de richtlijn in 2014 herbekeken werd, bleef het advies over de zorg voor de ernstig zieken erin staan.
De [Noorse] ME-Vereniging is minder blij met de Nationale Competentiedienst (Nasjonal Kompetansetjeneste) voor CVS/ME. Deze dienst volgt de biopsychosociale benadering van ME. Publiekelijk zeggen ze misschien niets wat écht helemaal fout is, maar ze zeggen ook niets wat helemaal juist is. Zo slagen ze er onder andere totaal niet in om zorgprofessionals of patiënten in te lichten over PEM, of over het rapport van het Institute of Medicine. Ze brengen pamfletten uit waarop dingen staan als “milde verergering van symptomen is normaal bij activiteit, en de patiënt wordt best aangemoedigd om symptoomverergering te beschouwen als een normaal onderdeel van activiteit”.
De dienst wordt op dit moment geëvalueerd, maar de resultaten zijn nog niet binnen. De [Noorse] ME-Vereniging diende een evaluatie in, waarin we in wezen zeggen dat we niet vinden dat de Competentiedienst voor CVS/ME doet wat ze moet doen, en dat ze waarschijnlijk meer kwaad doet dan goed.
Vraag: Wat is het beeld dat men heeft over patiënten?
Het beeld dat men heeft over ME-patiënten hangt af van wie je voor je hebt. Vele patiënten melden dat ze niet ernstig worden genomen, en dat ze niet de nodige hulp krijgen – die ze volgens de Noorse wet wél hadden moeten krijgen. Hoe goed je behandeld wordt door het systeem heeft iets weg van Russische roulette. Wij zien dat sommige ME-patiënten binnen het systeem heel goed geholpen worden bij het aanpakken van symptomen en andere aspecten van de ziekte, als ze bij de juiste persoon terechtkomen – maar bij de foute persoon kunnen ze het hard te verduren krijgen.
Er zijn enkele mensen die erg goed op de hoogte zijn, waaronder huisartsen, mensen in sociale diensten en sommige van de regionale overheden. Er zijn er ook enkele vreselijke mensen. De [Noorse] ME-Vereniging heeft verschillende enquêtes gehouden over hoe ME-patiënten behandeld worden door de diensten voor gezondheid en sociale zaken. Enerzijds is het goed dat de zaken er beter voorstaan dan we verwacht hadden – anderzijds lagen onze verwachtingen wel heel erg laag.
Dit zijn enkele van de bevindingen:
- Ongeveer 50% van de patiënten zegt dat het contact met NAV [Noors Agentschap voor Arbeid en Welzijn, een overheidsagentschap dat zich bezighoudt met tewerkstelling en uitkeringen] hen zieker heeft gemaakt.
- Ongeveer 20% van de ouders met kinderen met ME rapporteerde dat er meldingen gemaakt waren aan de kinderbeschermingsdienst omtrent de zorg die zij aan hun kinderen geven.
- Ongeveer 80% van diegenen die naar een revalidatiecentrum waren geweest (meestal voor een verblijf van vier weken), was het er niet mee eens of absoluut niet mee eens dat ze verbeterd waren.
Vraag: Hoeveel focus ligt er op CGT en GET bij behandeling in Noorwegen?
De nationale richtlijn zegt enkel dat CGT “bevorderlijk zou kunnen zijn”, maar het is niet zo dat ze het als therapie echt adviseren. Het idee dat “cognitieve therapie” goed werkt voor ME is echter wel alomtegenwoordig. Gezondheidsprofessionals weten meestal niet dat CGT voor ME iets compleet anders is dan CGT voor pakweg kanker. NAV stelt ook de vereiste dat men CGT probeert, voordat een uitkering overwogen kan worden, ook al mogen ze dat wettelijk gezien niet.
De richtlijn vernoemt GET ook als optie, zonder het echt te adviseren. We zien ook dat sommige patiënten van NAV de opdracht krijgen om GET te doen, maar dit komt minder vaak voor dan CGT.
Vraag: Worden OLK [onverklaarde lichamelijke klachten] of SOLK [somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke symptomen] hier erg gepromoot?
Er zijn gezondheidsprofessionals die de term SOLK lijken te gebruiken als ze iets niet kunnen verklaren, en die alles wat ze niet kunnen verklaren daaronder schuiven. We zien ziektes als fibromyalgie, PDS, interstitiële cystitis en dergelijke onder dat label. En natuurlijk vinden de voorstanders van het Lightning Process het SOLK-idee fantastisch – ze ondersteunen de opvatting dat ME “tussen de oren” zou zitten.
De focus van het debat in Noorwegen ligt niet zozeer op behandeling als wel op de oorzaak van de ziekte: is die lichamelijk, of geestelijk? Er zijn mensen die ME graag gedefinieerd zouden zien als SOLK – en als de ziekte op die manier gedefinieerd wordt, dan zijn CGT en GET natuurlijk de meest voor de hand liggende behandelingen. Wat we vaak horen is: “Natuurlijk geloven we dat uw symptomen echt zijn (volgens diegenen die geloven in SOLK is het belangrijk om het vertrouwen van de patiënt te winnen!), maar ook ernstige problemen kunnen veroorzaakt worden door uw gedachten, hebt u daar al eens bij stil gestaan?”
Vraag: Hoe staat het met het Lightning Process? Waarom lijkt er een LP-beweging te bestaan in Noorwegen?
Live Landmark is een journaliste die de diagnose ME kreeg, LP deed en min of meer beter werd. Dan heeft ze een opleiding gevolgd tot coach en begon ze LP in Noorwegen aan de man te brengen. Ze is uiterst sterk in het promoten van haar product, en in contacten leggen met eender welke persoon met beslissingsmacht over ME. Ze komt heel innemend over. Ze kent de perswereld door en door, en weet hoe ze artikels gepubliceerd kan krijgen waarin patiënten lovende getuigenissen geven. Dat is de belangrijkste reden waarom LP zo groot is geworden: slimme marketing.
Spijtig genoeg heeft de publiciteit rond LP patiënten schade berokkend. Vele mensen – zelfs gezondheidsprofessionals en politici – zijn beginnen denken dat het mogelijk is om snel beter te worden, zolang je het maar wil. Dit maakt het in vele gevallen moeilijk voor ME-patiënten om ernstig genomen te worden.
De marketing is doorheen de jaren veranderd. Eerst werd LP voorgesteld als genezende behandeling voor ME. Maar toen de regels voor reclame strenger werden, werd het “stressmanagement” en een “trainingscursus”, en was het geen “behandeling” meer. NAFKAM is een organisatie die alternatieve therapieën in het oog houdt. Het classifieert LP als een alternatieve behandeling, net zoals het Gezondheidsdirectoraat. Een aantal patiënten heeft aan NAFKAM ernstige negatieve bijwerkingen van LP gemeld.
Toen de regels voor promotie van alternatieve behandelingen niet lang geleden nog strenger werden, werd Recovery Noorwegen opgericht. Dat is een organisatie voor mensen die zeggen dat ze hersteld zijn van ME en andere ziektes met behulp van “mentale technieken”. Ze beweren dat hun verhalen over herstel meer aandacht moeten krijgen dan de verhalen over diegenen die ziek blijven. Ze beweren dat ze hoop geven – en beschuldigen de [Noorse] ME-vereniging er ook van dat we hoop wegnemen als we realistische informatie geven over de prognose.
De mensen van Recovery Noorwegen houden ook de mythe in stand dat ME-patiënten “moeilijke mensen” zouden zijn en ze beweren dat diegenen die praten over hun eigen herstel, achternagezeten worden. Het ziet ernaar uit dat mensen graag geloven in simpele oplossingen, en dat een driedaagse cursus, waarin je de opdracht krijgt om “niet meer aan ME te doen”, een ernstige ziekte kan genezen.
Het maakt me erg blij dat er mensen zijn die hersteld zijn van ME, en ik kan begrijpen dat ze willen vertellen hoe ze beter zijn geworden. Wat ik moeilijker te begrijpen vind, is dat deze groep niet lijkt te snappen dat wat hen geholpen heeft, daarom anderen niet helpt, en dat hun ervaring niet noodzakelijk veralgemeenbaar is. Hoe de zaken er op dit moment voorstaan, heb ik het gevoel dat deze groep heel veel schade toebrengt aan hoe ME-patiënten worden bekeken, en hoe zowel het grote publiek als gezondheidsprofessionals naar ME kijken.
Vraag: Wat is er in de laatste twee à drie jaar veranderd, als er al iets veranderd is? Is de steun voor PACE en het GET/CGT-paradigma verminderd, hetzelfde gebleven, of sterker geworden?
De [Noorse] ME-Vereniging heeft de meeste van jouw blogs gedeeld, en de meeste patiënten lijken op de hoogte te zijn van de problemen van de PACE-studie. We zagen een ommekeer ten tijde van de Rituximabstudie, toen we meer aandacht kregen en er meer mensen waren die geloofden dat ME een lichamelijke ziekte is, maar het afgelopen jaar hebben de Nationale Competentiedienst en Recovery Noorwegen heel veel schade aangericht.
Aan de andere kant zien we ook meer bewustzijn omtrent het symptoom PEM en omtrent het feit dat men ME-patiënten niet mag dwingen om te veel te doen. We vinden dat het eenvoudiger geworden is voor ons als [Noorse] ME-Vereniging om te praten met politici en volksgezondheidsambtenaren.
Vraag: Wat gebeurt er op dit moment met rituximab en/of ander biomedisch onderzoek, als er al iets gebeurt?
Er zijn een aantal grote projecten aan de gang. Een paar jaar geleden wou de Noorse Onderzoeksraad veranderingen doorvoeren in hoe subsidies werden uitgedeeld, nadat nieuwe wetgeving vroeg om meer betrokkenheid van consumenten/patiënten. Ze wilden een nieuw model uitproberen, en ME werd uitgekozen als testveld. Een comité van patiënten, mantelzorgers, beambten en gezondheidsprofessionals hielpen mee schrijven aan de uitnodiging voor voorstellen en het screenen van aanvragen.
Er was een aanvraag bij voor een LP-studie, vanwege Live Landmark en Vegard Bruun Wyller, een bekende professor die de biopsychosociale aanpak onderschrijft. De aanvraag haalde de eerste ronde niet. Dat veroorzaakte een bitsig debat in de media, waar zoals gewoonlijk werd beweerd dat de afwijzing kwam vanuit onbehoorlijke druk van boze patiënten.
Slechts vier projecten kregen uiteindelijk subsidies:
Karl Johan Tronstad in Bergen, die een studie had gemaakt van de mogelijke rol van de citroenzuurcyclus en pyruvaat dehydrogenase, en de cellulaire energieproductie verder bekijkt.
Een team in Harstad dat bezig is met een project over stoelgangtransplantatie als mogelijke behandeling.
Benedicte Lie in Oslo die kijkt naar verbanden tussen HLA-genen en mogelijke auto-immuniteit.
Fluge en Mella werken nog steeds op resultaten die ze nog niet hebben gepubliceerd, en we kijken ernaar uit om ze te zien. Ze hebben een grote biobank uitgebouwd. De grote vraag is, of ze in staat zullen zijn om iets te zeggen over waarom de ene wel, en de andere niet reageerde – zowel in de rituximabgroep als de placebogroep. Ik denk dat er nog altijd heel wat interessante dingen uit die studie kunnen komen.
Vraag: En nog een laatste vraag. De hoofdauteur van de Cochranereview over oefentherapie komt uit Noorwegen en is tewerkgesteld aan een Noorse overheidsinstelling. Hebben Noorse volksgezondheidsambtenaren daarom een speciale rol in de schrapping van de review?
Ik hoop zeker en vast dat de Noorse overheid een rol zal spelen in het wegwerken van gebrekkig onderzoek, als dat in hun macht ligt!
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
- Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
- Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
- Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
- Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
- Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
- Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
- Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
- Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
- Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
- Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
- Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
- Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
- Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
- Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
- SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
- Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
- Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
- David Tuller en de (s)PACEcake-eters
- Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
- Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
- Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
- Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
- Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
- Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
- Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
- Trial by error: een brief aan BMJ Open
- Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
- Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
- Trial by error: nieuws over mijn plannen
- Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
- Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
- Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
- Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
- Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
- Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
- Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
- Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
- Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
- Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
- Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
- Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
- Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
- Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
- Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
- Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
- Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
- Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
- Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
- Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
- Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
- Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
- Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
- Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
- Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
- Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
- Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
- Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
- Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
- Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
- Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
- Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
- Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
- Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
- Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
- Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
- Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
- Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
- Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
- Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
- Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
- Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
- Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET 6/8/18
- Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18
- Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel 15/8/18
- Trial by error: meer Mayo alsjeblieft 20/8/18
- Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor “herstel” 20/8/18
- Trial by error: mijn brief aan Red Whale/GP Update 22/8/18
- Trial by error: nog een brief aan BMJ’s Dr Godlee 27/8/18
- Trial by error: Professor Edward brief aan Fiona Watt van MRC 28/8/18
- Trial by error: de Cochranecontroverse 3/9/18
- Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie? 17/9/18
- Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie NIET uitvoert” 18/9/18
- Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted 24/9/18
- Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als “tussen de oren” 27/9/18
- Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative 1/10/18
- Trial by error: mijn meest recente brief aan Archives of Disease in Childhood 8/10/18
- Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma 10/10/18
- Trial by error: Per Fink in New York 16/10/18
- Trial by error: de zielige reactie van de Psychosomatische Conferentie 17/10/18
- ME/CVS is geen psychosomatische ziekte 18/10/18
- Mijn brief aan organisator van 4e Psychosomatiekconferentie aan Columbia 19/10/18
- Trial by error: Cochrane trekt gebrekkige review over lichaamsbeweging in 19/10/18
- Een steunbetuiging aan Cochrane 23/10/18
- Trial by error: waar blijft die verontschuldiging, BMJ Open? 24/10/18
- Trial by error: drie jaar verder… 28/10/18
- Trial by error: wéér een brief over de studie over het Lightning Process 7/11/18
- Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe 8/11/18
- Trial by error: hoe ontwijk je ethische review? 12/11/18
- Trial by error: enkele bedenkingen over NICE 19/11/18
- Trial by error: goed nieuws over Cochrane 3/12/18
- Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers 4/12/18
- Trial by error: een nieuwe zet van Cochrane 10/12/18
- Trial by error: het Noorse perspectief 12/12/18
