Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial by error: het Noorse perspectief

Trial by error: het Noorse perspectief

Geplaatst door ME-Gids
op 12/01/2019

Laatste bijwerking op 12/01/2019

Bron:

| 8573 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 12 december 2018

De laatste week van november heb ik in Oslo doorgebracht. De Noorse ME-Vereniging nodigde me uit om een paar lezingen te geven en enkele vergaderingen te houden met volksgezondheidsambtenaren. Het is echt een mooie stad, ook al is het er donker en bewolkt in deze tijd van het jaar.

Het was geen verrassing dat ook in Noorwegen hetzelfde soort gebakkelei plaatsvindt over deze ziekte als elders – tussen de biopsychosociale machten en de voorstanders van de biomedische aanpak. Het land heeft zijn eigen tak van de ideologische GET/CGT-brigades en een kleine, maar luidruchtige groep van voorstanders van het Lightning Process. Maar tegelijkertijd zijn er Noorse wetenschappers die de kar hebben getrokken op zoek naar biomedische antwoorden. Het beste voorbeeld daarvan is het onderzoek naar rituximab als mogelijke behandeling.

Tijdens mijn lezingen en vergaderingen uitte ik telkens scherpe kritiek op de Cochranereview over oefentherapie voor wat die review chronisch vermoeidheidssyndroom noemt. De hoofdauteur van die review komt uit Noorwegen en werkt voor een belangrijk gezondheidsinstituut, dus het uiteindelijke lot van dat document was voor iedereen van bijzonder belang.

Sinds mijn bezoek ziet het er in feite minder rooskleurig uit voor de review over oefentherapie en aanverwant onderzoek. Kortgeleden weigerde Cochrane een revisie van de review over oefentherapie. Cochrane heeft ook pas een protocol ingetrokken – van dezelfde hoofdauteur – voor een diepgaandere review over oefentherapie op basis van “individuele patiëntendata”. Dat betekent dat Cochrane de uiteindelijke IPD-review over oefentherapie, die geschreven werd op basis van het protocol, niet zal publiceren.

Voor wie nog nooit een variant van mijn typische optreden heeft gezien: hier kan je er weer één zien: https://www.facebook.com/MEBuskerud/videos/559624284459761/.

Norges ME-forening, Buskerud fylkeslag

David Tuller med Pace rapporten på Universitet i SørØst-Norge, campus Drammen, onsdag 28.11.2018 i regi av ME Buskerud. Foredraget kaller han “Thing of Beauty” or “Piece of Crap”. Spennende og…

Deze lezing – “De PACE-studie: is het ‘een pareltje’ of is het rotzooi?” – ging door in Drammen, een kleine stad buiten Oslo.

En hieronder staat een vraag-en-antwoordronde over de stand van zaken in Noorwegen die ik hield met Trude Schei, de vicesecretaris-generaal (een soort van afgevaardigd bestuurder) van de Noorse ME-Vereniging.

Vraag: Hoeveel ME-patiënten zijn er ongeveer in Noorwegen?

We horen vaak cijfers van 10.000 tot 20.000, maar eigenlijk weet niemand het precies.

Ik denk dat het er meer zouden kunnen zijn dan dat, aangezien cijfers uit het Noorse patiëntenregister aantonen dat er gemiddeld 2000 nieuwe diagnoses waren per jaar in 2014, 2015 en 2016. De laatste paar jaar hebben we een scherpe stijging gezien in het aantal diagnoses.

Vraag: Wat is de huidige situatie voor mensen met ME in Noorwegen?

In 2011 documenteerde een Noors onderzoeksinstituut een enorm gebrek aan kennis over ME in alle lagen van de gezondheidsdiensten van Noorwegen. Als gevolg van het rapport richtte de overheid een Nationale Competentiedienst op, met als doel om het kennisniveau over ME te verbeteren bij de gezondheidsdiensten, en ook bij patiënten en de bevolking. Het Gezondheidsdirectoraat, dat gezondheidsbeleid van de overheid implementeert, bracht ook een richtlijn uit voor diagnose en behandeling. Deze richtlijn werd gepubliceerd in 2013.

De [Noorse] ME-Vereniging is niet eensluidend enthousiast over de richtlijn, maar we zijn wel tevreden met het feit dat ze adviseert om de Canadese diagnosecriteria te gebruiken en dat ze PEM erbij betrekt. Hoewel de richtlijn CGT en GET vernoemt als mogelijke behandelingen voor ME, gaat ze niet zo ver dat ze ze ook effectief adviseert. Er is ook een goed onderdeel over zorg voor de ernstig zieken. Toen de richtlijn voor het eerst werd gepubliceerd, waren er enkele klachten over het onderdeel over zorg voor de ernstig zieken, en werd er gevraagd om bepaalde adviezen te schrappen, zoals die over het afschermen van patiënten tegen geluid en licht. Hoewel de richtlijn in 2014 herbekeken werd, bleef het advies over de zorg voor de ernstig zieken erin staan.

De [Noorse] ME-Vereniging is minder blij met de Nationale Competentiedienst (Nasjonal Kompetansetjeneste) voor CVS/ME. Deze dienst volgt de biopsychosociale benadering van ME. Publiekelijk zeggen ze misschien niets wat écht helemaal fout is, maar ze zeggen ook niets wat helemaal juist is. Zo slagen ze er onder andere totaal niet in om zorgprofessionals of patiënten in te lichten over PEM, of over het rapport van het Institute of Medicine. Ze brengen pamfletten uit waarop dingen staan als “milde verergering van symptomen is normaal bij activiteit, en de patiënt wordt best aangemoedigd om symptoomverergering te beschouwen als een normaal onderdeel van activiteit”.

De dienst wordt op dit moment geëvalueerd, maar de resultaten zijn nog niet binnen. De [Noorse] ME-Vereniging diende een evaluatie in, waarin we in wezen zeggen dat we niet vinden dat de Competentiedienst voor CVS/ME doet wat ze moet doen, en dat ze waarschijnlijk meer kwaad doet dan goed.

Vraag: Wat is het beeld dat men heeft over patiënten?

Het beeld dat men heeft over ME-patiënten hangt af van wie je voor je hebt. Vele patiënten melden dat ze niet ernstig worden genomen, en dat ze niet de nodige hulp krijgen – die ze volgens de Noorse wet wél hadden moeten krijgen. Hoe goed je behandeld wordt door het systeem heeft iets weg van Russische roulette. Wij zien dat sommige ME-patiënten binnen het systeem heel goed geholpen worden bij het aanpakken van symptomen en andere aspecten van de ziekte, als ze bij de juiste persoon terechtkomen – maar bij de foute persoon kunnen ze het hard te verduren krijgen.

Er zijn enkele mensen die erg goed op de hoogte zijn, waaronder huisartsen, mensen in sociale diensten en sommige van de regionale overheden. Er zijn er ook enkele vreselijke mensen. De [Noorse] ME-Vereniging heeft verschillende enquêtes gehouden over hoe ME-patiënten behandeld worden door de diensten voor gezondheid en sociale zaken. Enerzijds is het goed dat de zaken er beter voorstaan dan we verwacht hadden – anderzijds lagen onze verwachtingen wel heel erg laag.

Dit zijn enkele van de bevindingen:

Ongeveer 50% van de patiënten zegt dat het contact met NAV [Noors Agentschap voor Arbeid en Welzijn, een overheidsagentschap dat zich bezighoudt met tewerkstelling en uitkeringen] hen zieker heeft gemaakt.

Ongeveer 20% van de ouders met kinderen met ME rapporteerde dat er meldingen gemaakt waren aan de kinderbeschermingsdienst omtrent de zorg die zij aan hun kinderen geven.

Ongeveer 80% van diegenen die naar een revalidatiecentrum waren geweest (meestal voor een verblijf van vier weken), was het er niet mee eens of absoluut niet mee eens dat ze verbeterd waren.

Vraag: Hoeveel focus ligt er op CGT en GET bij behandeling in Noorwegen?

De nationale richtlijn zegt enkel dat CGT “bevorderlijk zou kunnen zijn”, maar het is niet zo dat ze het als therapie echt adviseren. Het idee dat “cognitieve therapie” goed werkt voor ME is echter wel alomtegenwoordig. Gezondheidsprofessionals weten meestal niet dat CGT voor ME iets compleet anders is dan CGT voor pakweg kanker. NAV stelt ook de vereiste dat men CGT probeert, voordat een uitkering overwogen kan worden, ook al mogen ze dat wettelijk gezien niet.

De richtlijn vernoemt GET ook als optie, zonder het echt te adviseren. We zien ook dat sommige patiënten van NAV de opdracht krijgen om GET te doen, maar dit komt minder vaak voor dan CGT.

Vraag: Worden OLK [onverklaarde lichamelijke klachten] of SOLK [somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke symptomen] hier erg gepromoot?

Er zijn gezondheidsprofessionals die de term SOLK lijken te gebruiken als ze iets niet kunnen verklaren, en die alles wat ze niet kunnen verklaren daaronder schuiven. We zien ziektes als fibromyalgie, PDS, interstitiële cystitis en dergelijke onder dat label. En natuurlijk vinden de voorstanders van het Lightning Process het SOLK-idee fantastisch – ze ondersteunen de opvatting dat ME “tussen de oren” zou zitten.

De focus van het debat in Noorwegen ligt niet zozeer op behandeling als wel op de oorzaak van de ziekte: is die lichamelijk, of geestelijk? Er zijn mensen die ME graag gedefinieerd zouden zien als SOLK – en als de ziekte op die manier gedefinieerd wordt, dan zijn CGT en GET natuurlijk de meest voor de hand liggende behandelingen. Wat we vaak horen is: “Natuurlijk geloven we dat uw symptomen echt zijn (volgens diegenen die geloven in SOLK is het belangrijk om het vertrouwen van de patiënt te winnen!), maar ook ernstige problemen kunnen veroorzaakt worden door uw gedachten, hebt u daar al eens bij stil gestaan?”

Vraag: Hoe staat het met het Lightning Process? Waarom lijkt er een LP-beweging te bestaan in Noorwegen?

Live Landmark is een journaliste die de diagnose ME kreeg, LP deed en min of meer beter werd. Dan heeft ze een opleiding gevolgd tot coach en begon ze LP in Noorwegen aan de man te brengen. Ze is uiterst sterk in het promoten van haar product, en in contacten leggen met eender welke persoon met beslissingsmacht over ME. Ze komt heel innemend over. Ze kent de perswereld door en door, en weet hoe ze artikels gepubliceerd kan krijgen waarin patiënten lovende getuigenissen geven. Dat is de belangrijkste reden waarom LP zo groot is geworden: slimme marketing.

Spijtig genoeg heeft de publiciteit rond LP patiënten schade berokkend. Vele mensen – zelfs gezondheidsprofessionals en politici – zijn beginnen denken dat het mogelijk is om snel beter te worden, zolang je het maar wil. Dit maakt het in vele gevallen moeilijk voor ME-patiënten om ernstig genomen te worden.

De marketing is doorheen de jaren veranderd. Eerst werd LP voorgesteld als genezende behandeling voor ME. Maar toen de regels voor reclame strenger werden, werd het “stressmanagement” en een “trainingscursus”, en was het geen “behandeling” meer. NAFKAM is een organisatie die alternatieve therapieën in het oog houdt. Het classifieert LP als een alternatieve behandeling, net zoals het Gezondheidsdirectoraat. Een aantal patiënten heeft aan NAFKAM ernstige negatieve bijwerkingen van LP gemeld.

Toen de regels voor promotie van alternatieve behandelingen niet lang geleden nog strenger werden, werd Recovery Noorwegen opgericht. Dat is een organisatie voor mensen die zeggen dat ze hersteld zijn van ME en andere ziektes met behulp van “mentale technieken”. Ze beweren dat hun verhalen over herstel meer aandacht moeten krijgen dan de verhalen over diegenen die ziek blijven. Ze beweren dat ze hoop geven – en beschuldigen de [Noorse] ME-vereniging er ook van dat we hoop wegnemen als we realistische informatie geven over de prognose.

De mensen van Recovery Noorwegen houden ook de mythe in stand dat ME-patiënten “moeilijke mensen” zouden zijn en ze beweren dat diegenen die praten over hun eigen herstel, achternagezeten worden. Het ziet ernaar uit dat mensen graag geloven in simpele oplossingen, en dat een driedaagse cursus, waarin je de opdracht krijgt om “niet meer aan ME te doen”, een ernstige ziekte kan genezen.

Het maakt me erg blij dat er mensen zijn die hersteld zijn van ME, en ik kan begrijpen dat ze willen vertellen hoe ze beter zijn geworden. Wat ik moeilijker te begrijpen vind, is dat deze groep niet lijkt te snappen dat wat hen geholpen heeft, daarom anderen niet helpt, en dat hun ervaring niet noodzakelijk veralgemeenbaar is. Hoe de zaken er op dit moment voorstaan, heb ik het gevoel dat deze groep heel veel schade toebrengt aan hoe ME-patiënten worden bekeken, en hoe zowel het grote publiek als gezondheidsprofessionals naar ME kijken.

Vraag: Wat is er in de laatste twee à drie jaar veranderd, als er al iets veranderd is? Is de steun voor PACE en het GET/CGT-paradigma verminderd, hetzelfde gebleven, of sterker geworden?

De [Noorse] ME-Vereniging heeft de meeste van jouw blogs gedeeld, en de meeste patiënten lijken op de hoogte te zijn van de problemen van de PACE-studie. We zagen een ommekeer ten tijde van de Rituximabstudie, toen we meer aandacht kregen en er meer mensen waren die geloofden dat ME een lichamelijke ziekte is, maar het afgelopen jaar hebben de Nationale Competentiedienst en Recovery Noorwegen heel veel schade aangericht.

Aan de andere kant zien we ook meer bewustzijn omtrent het symptoom PEM en omtrent het feit dat men ME-patiënten niet mag dwingen om te veel te doen. We vinden dat het eenvoudiger geworden is voor ons als [Noorse] ME-Vereniging om te praten met politici en volksgezondheidsambtenaren.

Vraag: Wat gebeurt er op dit moment met rituximab en/of ander biomedisch onderzoek, als er al iets gebeurt?

Er zijn een aantal grote projecten aan de gang. Een paar jaar geleden wou de Noorse Onderzoeksraad veranderingen doorvoeren in hoe subsidies werden uitgedeeld, nadat nieuwe wetgeving vroeg om meer betrokkenheid van consumenten/patiënten. Ze wilden een nieuw model uitproberen, en ME werd uitgekozen als testveld. Een comité van patiënten, mantelzorgers, beambten en gezondheidsprofessionals hielpen mee schrijven aan de uitnodiging voor voorstellen en het screenen van aanvragen.

Er was een aanvraag bij voor een LP-studie, vanwege Live Landmark en Vegard Bruun Wyller, een bekende professor die de biopsychosociale aanpak onderschrijft. De aanvraag haalde de eerste ronde niet. Dat veroorzaakte een bitsig debat in de media, waar zoals gewoonlijk werd beweerd dat de afwijzing kwam vanuit onbehoorlijke druk van boze patiënten.

Slechts vier projecten kregen uiteindelijk subsidies:

Karl Johan Tronstad in Bergen, die een studie had gemaakt van de mogelijke rol van de citroenzuurcyclus en pyruvaat dehydrogenase, en de cellulaire energieproductie verder bekijkt.

Een team in Harstad dat bezig is met een project over stoelgangtransplantatie als mogelijke behandeling.

Benedicte Lie in Oslo die kijkt naar verbanden tussen HLA-genen en mogelijke auto-immuniteit.

Fluge en Mella werken nog steeds op resultaten die ze nog niet hebben gepubliceerd, en we kijken ernaar uit om ze te zien. Ze hebben een grote biobank uitgebouwd. De grote vraag is, of ze in staat zullen zijn om iets te zeggen over waarom de ene wel, en de andere niet reageerde – zowel in de rituximabgroep als de placebogroep. Ik denk dat er nog altijd heel wat interessante dingen uit die studie kunnen komen.