Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial by error: het werkgerelateerd advies van Action For ME

Trial by error: het werkgerelateerd advies van Action For ME

Geplaatst door ME-Gids
op 12/02/2019

Laatste bijwerking op 12/02/2019

Bron:

| 11306 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 23 januari 2019

Action for ME is de grootste liefdadigheidsorganisatie voor deze ziekte in het VK. Het is ook de grootste organisatie die mede verantwoordelijk is voor het tot stand komen van de PACE-studie door haar ongelukkige beslissing om samen te werken met de onderzoekers om “adaptieve pacingtherapie” te ontwikkelen. Dit was vanaf dag één een vreselijk slecht idee, om verschillende redenen.

Ten eerste hadden de PACE-onderzoekers minstens tien jaar geleden al hun ware gelaat getoond door hun ondermaatse onderzoek en ongefundeerde beweringen. Bovendien zou eender welke gemiddeld intelligente onderzoeker opgemerkt moeten hebben dat de manier waarop “pacing” in PACE werd gebruikt, deze interventie omvormde tot iets anders dan de zelfhulptechniek die patiënten gebruiken. PACE deed geen onderzoek naar “pacing”. Het onderzocht enkel APT [Adaptieve Pacingtherapie, n.v.d.r.] – iets totaal anders, waarbij patiënten dagboeken en schema’s van hun activiteiten moeten bijhouden, en meer van dat soort dingen. En toch zijn de PACE-resultaten steeds opnieuw gebruikt om te beweren dat “pacing” niet werkt. Dit is onzin – en Action for ME draagt daar voor een groot deel de schuld van.

Het huidige bewind van Action for ME heeft, gelukkig maar, enkele belangrijke stappen gezet om de vaak gespannen relatie met vele patiënten te herstellen. De organisatie heeft zich gedistantieerd van Professor Esther Crawley – een goeie zet, gezien het feit dat haar werk krioelt van de ethische en methodologische fouten. Ze hebben erkend hoe fout hun betrokkenheid bij PACE was, en hebben de informatie over de ziekte op hun website geactualiseerd, zodat ze meer overeenkomt met de realiteit. Hoewel deze acties welkom waren, hadden ze al jaren eerder moeten gebeuren.

De organisatie ondertekende ook de open brief aan The Lancet van vorige zomer – een primeur. Sommige mensen gaven me het advies om Action for ME niet te laten tekenen, gezien de voorgeschiedenis. Dat was een interessant en uitdagend voorstel. Maar ik had het gevoel dat de publieke steun die de groep gaf aan het betoog van de brief meer waard was dan het politieke punt dat ik zou maken door hen uit te sluiten.

Ondanks deze wijzigingen, blijft de kritiek verdergaan. Voor vele patiënten was het mea culpa van de groep over PACE en de gereviseerde info op de website wel welkom, maar werden daarmee niet alle bedenkingen voldoende aangepakt. En op het forum Science For ME was er onlangs een discussie over de toolkit die Action For ME opstelde voor professionals die ME-patiënten advies geven over werkgerelateerde kwesties. Dit document was gebaseerd op een programma met als titel: “Geef mensen met ME steun, kracht en werk”, dat Action for ME in 2015-2016 uittestte op de gespecialiseerde NHS-dienst voor CVS/ME in Bristol.

Dit is wat de toolkit stelt: “De informatie en het advies voorgesteld in deze toolkit is gebaseerd op bewijs, ervaringen en resultaten van de dienst SEE M.E., en doelt op het verbeteren van tewerkstellingsresultaten voor mensen met ME door informatie te geven aan die professionals die met hen werken.”

Spijtig genoeg kunnen we moeilijk vertrouwen op de informatie die komt uit een klinische dienst die over het algemeen vasthoudt aan de opvattingen die gepromoot worden door de ideologische GET/CGT-brigades. Wat de mogelijke waarde van het programma SEE M.E. ook mogen zijn, proefdraaien in een kliniek die sterke voorstander is van het intussen in diskrediet gebrachte behandelingsparadigma was een kortzichtige zet – althans, als Action For ME de hoop koesterde dat patiënten deze onderneming als geloofwaardig zouden zien. Dat dit plaatsvond in die kliniek zou ook een verklaring kunnen zijn voor de algemene indruk die de toolkit geeft. Hij lijkt nl. te suggereren dat vele of zelfs de meeste ME-patiënten vooral wat bemoedigende woorden nodig hebben om een bevredigend werkleven te bereiken.

Als ik heel eerlijk ben, komt dit document voornamelijk over als een lightversie van biopsychosociale blabla. De meeste patiënten zouden dolgraag willen werken. Het idee dat ze “aanmoediging” nodig hebben om dat te kunnen, ligt in de lijn van de beledigende en ontkrachte bewering dat ze “disfunctionele cognities” hebben over de ziekte, en een irrationele angst voor activiteit. Dat was wellicht niet de intentie van de toolkit – maar dat is wél de indruk die ik ervan krijg. Daarom is het verontrustend dat dit document blijkbaar wijd verspreid is onder bureaucraten van het Department of Work and Pensions [departement werk en uitkeringen van het VK, n.v.d.r.] als betrouwbaar professioneel advies.

**********

Zoals gewoonlijk namen de slimme patiënten van Science For ME dit meteen onder de loep. Een van hen, Trish Davis, stuurde volgende open brief naar Action For ME:

Aan het bestuur en personeel van Action For ME.

Een persoonlijk pleidooi van iemand die al jarenlang ME-patiënt en mantelzorger is.

“Toolkit voor professionals” – een kritiek en verzoek om intrekking

Ik begrijp dat het project SEE ME opgericht werd om het nut te testen van een gespecialiseerde dienst voor tewerkstellings- en uitkeringsadvies en -steun, gevestigd in een ME/CVS-kliniek, gefocust op de specifieke noden van mensen met ME (mmME). zowel voor het vaststellen van tekortkomingen in de bestaande diensten, als om de specifieke problemen aan te pakken waar mmME mee geconfronteerd worden, en om tijd te sparen en dus ook geld, zodat ME-artsen zich kunnen focussen op de klinische zorg voor hun patiënten.

Aangezien zo’n dienst in één kliniek werd getest, kan ik begrijpen dat het logisch leek om de lessen die men uit dit project trok en die specifiek te maken hebben met mmME, door te geven aan de organisaties die normaalgezien met deze mensen te maken krijgen. Het kan zinvol zijn om arbeidsgeneesheren, CAB*-adviseurs, en ook DWP-jobcoaches en controleartsen correcte en nuttige informatie te geven over ME en de specifieke noden en moeilijkheden waarmee mmME geconfronteerd worden. [*CAB: soort onafhankelijk adviesbureau waar Britse burgers terechtkunnen voor advies omtrent juridische, financiële en andere zaken, n.v.d.r.]

MAAR aan volgende voorwaarden zou voldaan moeten worden:

De definitie en omschrijving van ME/CVS moet gebaseerd zijn op erkende criteria die postexertionele malaise meerekenen en correcte omschrijvingen bevatten van zowel de symptomen als de ernst en de invaliderende gevolgen van die symptomen. Ze mogen geen verwarring scheppen door impliciet of expliciet andere vermoeidheidsaandoeningen mee te rekenen, zoals idiopathische chronische vermoeidheid, angsten, depressie of stressgerelateerde problemen zoals een burn-out.
De omschrijving van Postexertionele Malaise moet nauwkeurig zijn en mag niet afdoen aan de ernst en het risico op langdurige verslechtering door schijnbaar geringe overbelasting. PEM betekent niet dat je je gewoon enkele dagen wat zieker of meer moe voelt na beduidend hogere activiteit. Het kan uiterst invaliderend zijn en beduidend langer duren dan een paar dagen, en het kan uitgelokt worden door tamelijk minieme verhogingen in activiteit en kan leiden tot langdurige verslechtering.
Beschrijvingen van wat tot hier toe bekend is over oorzaken, onderliggende pathologie en instandhoudende factoren van ME moeten correct zijn en gebaseerd zijn op bewijs. De ME-modellen gebaseerd op de biopsychosociale visie, centrale sensitisatie en de stress-HPA-as zijn niet wetenschappelijk gefundeerd. Behandelingen die gebaseerd zijn op deze modellen, waaronder mentaliteitsverandering, symptomen negeren of herinterpreteren, of ‘desensitisatie’ of deconditionering overwinnen door activiteit op te bouwen, werken niet en kunnen schade aanrichten. Insinueren dat mmME aangemoedigd moeten worden om meer te doen, liever geen moeite doen, of hun activiteit gradueel kunnen opbouwen tot buiten hun huidige energie-enveloppe, is dus ongepast binnen wetenschappelijk gefundeerde werkgerelateerde steun of advies.
Beschrijvingen van de graden van ernst en de daaruit voortvloeiende invaliditeitsgraad, de duur van terugvallen en de onvoorspelbaarheid ervan, moeten correct zijn en mogen geef afbreuk doen aan de ernst van de ziekte en aan de waarschijnlijkheid dat de meerderheid van de mmME te ziek zijn om te werken. Het huidige document maakt amper melding van de meerderheid van de mmME die gemiddeld of ernstig ziek zijn en helemaal niet in staat zijn om te werken.
Pacing moet correct omschreven worden, met o.a. het belang van binnen de energie-enveloppe blijven en luisteren naar je lichaam. Zoals de meeste ervaren patiënten het zien, is pacing geen gestructureerd of uur-per-uur gepland proces, en omvat het geen verhoging van activiteit buiten de energie-enveloppe – of het nu 10% is of eender welk ander percentage. De sleutel is het vinden van je basisniveau, of “energie-enveloppe” en daarbij blijven, luisteren naar je lichaam en activiteit verminderen als symptomen beginnen te verergeren, en zo veel als nodig rusten ter vermijding van korte of langdurige terugvallen.
Men zou de nadruk moeten leggen op het feit dat op voorhand plannen onmogelijk is, en dat daarom termen als ‘revalidatie’, ‘doelstellingen’, ‘gradueel verhogen van activiteit’, enz. absoluut ongepast zijn. De schade die voor de meerderheid van de mmME kan voortkomen uit zulke benaderingen moet duidelijk gepreciseerd worden. Doelstellingen of eender welke planning om activiteit op te drijven zijn onverenigbaar met pacing. Een degelijke risicoanalyse van revalidatieplannen voor mmME waarin activiteitsverhoging op voorhand gepland wordt, zou wellicht het risico op schade inschatten als erg hoog en zou geen bewijs vinden van voordeel voor de mmME, noch op vlak van gezondheid, noch op vlak van tewerkstelling. (Zelfs de gebrekkige PACE-studie was niet in staat om verbeteringen te vinden in tewerkstellingsgraad of objectieve gezondheidsmaatstaven voor de actieve therapiegroep.)
Diensten die mmME advies geven over tewerkstelling en uitkeringen zouden zich enkel mogen toespitsten op het verstrekken van informatie over de rechten van de werknemers, en helpen om deze van de werkgever te bekomen, en met het ondersteunen bij de aanvraag van uitkeringen waar zij recht op hebben. Er kunnen beter geen doelstellingen of revalidatieplannen worden gemaakt. Dat soort op voorhand inplannen van activiteitenniveaus die niet overeenkomen met wat de patiënt op dit moment aankan, is in wezen medisch advies en er bestaat geen bewijs waarmee deze aanpak kan worden gestaafd.
Objectief wetenschappelijk bewijs:

Geschreven of gesproken advies van AfME aan professionals over hoe je best omgaat met mmME m.b.t. tewerkstelling of uitkeringen, mag niet gebaseerd zijn op de subjectieve indrukken van hun personeel en subjectieve feedback van cliënten uit één enkel kortlopend project dat niet wetenschappelijk bestudeerd werd. Ervaringen uit een project uitgevoerd in een kliniek en uitgevoerd terwijl de mmME ook klinische steun kregen van de kliniek, mag niet geëxtrapoleerd worden naar mmME die niet in die context gezien werden (bv. kliniek versus job centre [VDAB/CWI, n.v.d.r.]). Documenten en informatie die verleend worden aan professionals, moeten gebaseerd zijn op rigoureus uitgevoerde wetenschappelijke studies over de strategieën die deel uitmaken van het advies, met een redelijke controlegroep, objectieve uitkomstmaten en opvolging op lange termijn, en moet specifiek gerelateerd zijn aan het soort context waarin de strategie wordt getest.

De ‘Toolkit voor Professionals’ faalt op al deze acht punten.

…………………..

Het engagement van Action for ME t.o.v. wetenschappelijk bewijs

De ME-verenigingen in het VK, waaronder Action for ME, hebben hard gevochten voor een wijziging van de NICE-richtlijnen, op basis van het feit dat het bewijs voor de richtlijn over behandeling met CGT en GET wetenschappelijk ontoereikend is gebleken, en dat de behandelingen schade kunnen berokkenen. De verenigingen hebben er in hun inzendingen bij NICE op gedrukt dat klinische richtlijnen gebaseerd moeten zijn op degelijk en objectief wetenschappelijk bewijs.

Gezien dat feit vind ik het choquerend dat Action for ME al dat goede werk zo extreem en drastisch ondermijnt, door een document voor professionals voort te brengen dat niet gestoeld is op bewijs, niet wetenschappelijk is en vol staat met foute en ongefundeerde beweringen en veronderstellingen en wellicht onnoemelijk veel schade zal berokkenen aan mmME. Ik vind het al even choquerend dat een werknemer van Action for ME niet enkel niet in staat is om mij enig bewijs te verstrekken, maar het verbijsterend lijkt te vinden dat iemand vraagt om onderzoeksbewijs voor te leggen dat de insteek van het document ondersteunt. Wil AfME er niet alles aan doen om informatie te verstrekken die gebaseerd is op degelijk bewijs?

………………..

De volgende stap

Ik vraag daarom aan AfME om verantwoordelijkheid op te nemen voor deze enorme inschattingsfout en voor het opstellen en het verspreiden van dit ongefundeerde document. Ik vraag ook om de “Toolkit voor Professionals” onmiddellijk in te trekken, en om het DWP en iedereen die het ontvangen heeft, op de hoogte te stellen van het feit dat dit gebeurd is en waarom.

Een kort vervangingsdocument dat de ernst van ME uitlegt als invaliderende ziekte die erger wordt door inspanning en waarvoor het vastleggen van tewerkstellingsdoelstellingen, op voorhand plannen en revalidatie geen gepaste strategieën zijn, zou ter beschikking moeten worden gesteld om de schade goed te maken die de Toolkit berokkend heeft. Ik stel voor dat dat document, dat niet langer hoeft te zijn dan een bladzijde of twee, geschreven wordt in samenspraak met deskundige patiënten die begrijpen hoe belangrijk wetenschap en bewijs zijn (zoals de mensen op het forum Science For ME).

Het zou benadrukt moeten worden aan het DWP dat mmME die op dit moment te ziek zijn om te werken, automatisch geplaatst zouden moeten worden in de ESA-steungroep [= een invaliditeitsuitkering ontvangen, n.v.d.r.], op grond van het feit dat er geen bewijs is dat mmME doelstellingen te doen vaststellen, of eender welke planning of revalidatie leidt tot verbeterde gezondheid of tewerkstelling. Verwachten van mmME die op dit moment te ziek zijn om te werken, dat zij deelnemen aan zo’n procedures, is wreed en schadelijk en veroorzaakt waarschijnlijk symptoomverslechtering op lange termijn.

Het huidige Toolkitdocument, dat de nadruk legt op doelstellingen en revalidatie, houdt een reëel en aanwezig gevaar in zich dat meer mmME door het DWP verkeerdelijk geplaatst zullen worden in de Work Related Activity Group (WRAG) [= beschouwd als werkbekwaam, n.v.d.r.], en dat van hen verwacht zal worden om ongepaste werkvoorbereidingsactiviteiten uit te voeren en terug te gaan werken hoewel ze te ziek zijn om dit vol te houden, waardoor hun toekomstige gezondheid op het spel wordt gezet.

Ik vraag Action For ME met klem om snel te handelen, voordat de foute informatie en het ongefundeerde advies van het Toolkitdocument verder verspreid worden, en dat ze de reeds veroorzaakte schade tegengaan.

Gedetailleerde kritiek:

Eens ik voldoende gerecupereerd ben na het schrijven van deze brief, zou ik een gedetailleerde kritiek kunnen opstellen over het onjuiste en ongepaste materiaal in de Toolkit. Ik zie daar echter het nut niet van in, aangezien ik u met aandrang vraag om het volledige document in te trekken.

Om een idee te krijgen van de specifieke geschilpunten, en van de kwaadheid veroorzaakt door de schade die dit document aanricht, stel ik voor dat u aandachtig de reacties leest in de forumdiscussie op Science For ME.

Ik ben lid van dat forum onder de naam Trish. Ik benadruk dat dit een persoonlijke brief is. Ik schrijf niet in naam van het forum of zijn leden.

Link naar forumdiscussie.

…………………………………………………

En tot slot

Ik vind dat Action For ME voor haar opleidingsmateriaal voor artsen en andere professionals enorm afhankelijk lijkt te zijn van de kliniek in North Bristol, geleid door Hazel O’Dowd. Het is ongepast dat medisch advies en klinische scholing over een lichamelijke ziekte als ME/cvs opgesteld of gepresenteerd wordt door een klinisch psycholoog zonder medische opleiding.

Ik dank u. Ik kijk uit naar uw weloverwogen reactie.

Merkt u ook op: Deze brief zal bekendgemaakt worden op het forum Science For ME en ik ben van plan om daar ook de ontvangen reactie te plaatsen.

Trish Davis.

**********

Trish ontving volgende reactie van Clare Ogden, hoofd communicatie van Action for ME:

Beste Trish,

Heel erg bedankt voor je e-mail, die ik op mijn vraag ontving van mijn collega Imogen, zodat ik kon reageren in naam van de vereniging.

Dankjewel dat je de tijd en de energie hebt genomen om je feedback met ons te delen, en ik weet dat dit waarschijnlijk een grote inspanning voor je is geweest.

Het advies dat we geven in de toolkit, gepubliceerd in september 2016, is gebaseerd op wat we hebben geleerd uit ons onafhankelijk geëvalueerd project dat een steundienst voor tewerkstelling aanbood aan mensen met ME. De bedoeling was om informatie, goed praktijkadvies, voorbeelden van reële gevallen en praktische informatiebronnen beschikbaar te stellen, met als doel om de steun te verbeteren die gespecialiseerde ME-artsen, tewerkstellingsadviseurs, jobcoaches en loopbaanbegeleiders geven aan mensen met ME.

Je hebt heel duidelijk je bedenkingen uitgelegd over de inhoud ervan en hoe dit zou kunnen bijdragen aan misverstanden over de oorzaken, pathologie, instandhoudende factoren, ernst en impact van ME, en de gevolgen daarvan voor tewerkstelling.

Je hebt ook gevraagd om de toolkit in te trekken, en hem te vervangen door een document dat de ernst duidelijk maakt van ME als een invaliderende ziekte die erger wordt door activiteit, en waarvoor het vooropstellen van tewerkstellingsdoelstellingen, op voorhand plannen en revalidatie ongepaste strategieën zijn.

Mijn team en ik hebben de toolkit herbekeken en ik ben het er niet mee eens dat hij ingetrokken zou moeten worden. Het is echter wel duidelijk dat hij geactualiseerd moet worden om te verzekeren dat de informatie over de ernst en de impact van ME, waaronder postexertionele malaise, duidelijk, nauwkeurig en wetenschappelijk gefundeerd is; én de risico’s die verbonden zijn aan het negeren of herinterpreteren van symptomen, of ‘desensitiseren’ of het overwinnen van deconditionering door activiteit op te bouwen.

Deze update zal een van onze prioriteiten zijn tijdens onze lopende materiaalherziening, die zich toespitst op de website en ook op onze reeks publicaties.

Jouw brief zal goed van pas komen bij deze update, ik zou je graag opnieuw willen bedanken dat je contact met ons opnam. Ik begrijp dat deze reactie gedeeld zal worden op het forum Science4ME.

Hartelijk dank en beste groeten,

Clare

Clare Ogden

Hoofd Communicatie en Engagement

Action For M.E.

[Update: intussen liet AFME weten dat ze hun Toolkit voor Professionals toch hebben ingetrokken, terwijl de herziening ervan wordt uitgevoerd. Dit neemt niet weg dat AFME nog steeds samenwerkt met foute partners en ongepaste informatie verspreidt via hun kanalen, en dat patiënten nog steeds het gevoel hebben dat deze organisatie de belangen van ME-patiënten niet correct behartigt, n.v.d.r.]