Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial by error: weer een Parlementair debat voor Carol Monaghan

Trial by error: weer een Parlementair debat voor Carol Monaghan

Geplaatst door ME-Gids
op 05/02/2019

Laatste bijwerking op 05/02/2019

Bron:

David Tuller, Virology Blog & ME Centraal

| 12125 x gelezen

Op 24 januari jl. vond een debat over ME plaats in het Britse Lagerhuis. David Tuller licht in zijn blog toe hoe het tot dit debat kwam. ME Centraal maakte een mooi overzicht van de belangrijkste punten die tijdens het debat werden aangehaald.

Trial by error: Weer een Parlementair debat voor Carol Monaghan

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 21 januari 2019

Carol Monaghan, een parlementslid uit de regio van Glasgow, heeft het weer klaargespeeld. Deze week [de week van 21 januari 2019, n.v.d.r.] leidt ze een drie uur durend debat in het Britse Lagerhuis over de vreselijke omstandigheden waarmee ME-patiënten in het VK geconfronteerd worden. (De organisatoren van dit debat gebruiken de term ME, niet CVS of ME/CVS of CVS/ME. Zoals de lezers van deze blog weten, is de kwestie rond de naamgeving van deze ziekte of cluster van ziektes beladen.)

Dit wordt het derde parlementaire debat dat ze het voorbije jaar heeft georganiseerd. Het verschil dit keer is dat het debat gehouden zal worden in het Britse Lagerhuis zelf, niet in Westminster Hall zoals de eerste twee. Debatten in het Lagerhuis leggen veel meer gewicht in de schaal. Ze krijgen meestal meer media-aandacht en kunnen een grotere impact hebben op toekomstige beleidsontwikkelingen. Ze bieden ook de mogelijkheid om te stemmen op een motie voorgesteld door de organisatoren. (Natuurlijk is het, gezien de Brexitwaanzin, onduidelijk hoeveel aandacht er zal gaan naar andere thema’s, net zoals de Trumpwaanzin de aandacht afleidt van eender welke andere kwestie in het Amerikaanse nieuws.)

De eerste twee debatten werden gehouden in februari en juni. Tijdens deze eerste pogingen focuste Monaghan zich, naast andere kwesties, op de PACE-trial. Ze sprak toen de meest vernietigende slagzin over de studie uit die ik ooit heb horen vallen in de Britse politiek. “Ik denk dat wanneer de volledige details van de studie bekend worden, ze beschouwd zal worden als een van de grootste medische schandalen van de 21ste eeuw”, verklaarde ze.

(Ik heb gesuggereerd dat deze uitspraak te bescheiden is. Wanneer de volledige details bekend worden, zou het kunnen dat dit beschouwd zal worden als het grootste medische schandaal van het millennium – ook al is het millennium pas 19 jaar oud.)

Samen met drie andere parlementsleden hield Monaghan eind oktober haar pleidooi voor het nieuwe debat. Meer dan 30 parlementsleden in totaal ondersteunden de oproep voor het debat in het Lagerhuis, dus deze actie is een partijoverstijgende aangelegenheid, en niet partijgebonden. Blijkbaar hebben parlementsleden van heel het politieke spectrum ingezien dat de Britse medische en academische gevestigde orde in deze specifieke situatie verbluffende fouten heeft gemaakt. Velen werden zich ongetwijfeld bewust van de problemen door contacten met kiezers die aan de ziekte lijden – ook Monaghan botste zo op het probleem. Voordien, zei ze, wist ze weinig of niks over de kwestie of over de PACE-studie.

(Dit is een vraag- en antwoordronde met Carol Monaghan die ik vorig jaar in maart postte.)

De motie die voorgesteld wordt ter overweging, bevat verschillende belangrijke aspecten. Ze klinkt als volgt:

“Dit Huis roept de Regering op om verhoogde financiering te voorzien voor biomedisch onderzoek naar de diagnose en behandeling van ME, de afschaffing te ondersteunen van Graduele Oefentherapie en Cognitieve Gedragstherapie als behandelingsmiddel, geactualiseerde opleidingen te ondersteunen voor huisartsen en medische professionals om hen te voorzien van duidelijke richtlijnen over diagnose van ME en gepast advies over omgaan met de ziekte dat de internationale consensus over beste praktijken weerspiegelt, en is verontrust over de huidige trend waarbij ME-gezinnen onterecht onderworpen worden aan kinderbeschermingsprocedures.”

Bovenop deze cruciale punten, hoop ik dat één van de organiserende Parlementsleden specifiek de University of Bristol vermeldt, omwille van hun wetenschappelijk gebrekkig onderzoek over pediatrische vormen van de ziekte, alsook BMJ, omdat ze deze bedrieglijke studies gepubliceerd hebben. Ik heb herhaaldelijk gedocumenteerd dat dit onderzoek meerdere methodologische en ethische kernprincipes met de voeten treedt en überhaupt nooit gepubliceerd had mogen worden. Maar in plaats van actie te ondernemen om het wetenschappelijk register te corrigeren, heeft BMJ alles halsstarrig genegeerd en, in sommige gevallen, ter verdediging valse informatie of absurde argumenten bovengehaald. De vicerector van Bristol University op zijn beurt heeft meerdere klachten ingediend bij Berkeley om te proberen me de mond te snoeren. Dat is hem dus niet gelukt.

ME-DEBAT BRITSE LAGERHUIS, DONDERDAG 24 JANUARI 2019

ME Centraal, 25 januari 2019

Klik hier voor de voorgeschiedenis

Aanwezig: 30 à 35 MPs (parlementsleden) waarvan 20 het woord hadden gevraagd en kregen. Allemaal drongen ze aan op meer subsidie voor biomedische research en bijna allemaal voerden ze (soms zeer schrijnende) ervaringen aan van patiënten met wie ze contact hadden. We lichten er enkele uit.

Als aanvraagster kreeg Carol Monaghan als eerste het woord. Belangrijkste punten die zij aandroeg:

–89% van de patiënten verslechtert na opgelegde graded exercise therapie

oktober 2020 moet de NICE de huidige richtlijn hebben herzien. Dat duurt veel te lang voor de patiënten.

van de gezinnen met een kind met ME wordt 1 op de 5 verwezen naar de Raad van Kinderbescherming

ze benadrukte nogmaals het falen van de PACE-trial en de dood van Sophia Mirza, bij wie bij autopsie o.a. ontstekingen aan de basale ganglia werden geconstateerd.

Nicky Morgan:

patiënten worden niet geloofd. Ze haalde een meisje van 11 aan dat al 4 jaar aan ME leed en bijna niet naar school heeft kunnen gaan die jaren.

In Groot-Brittannië leven naar schatting een kwart miljoen ME-patiënten. Geen enkele ziekte met zo’n prevalentie zou zo genegeerd worden.

de economische schade door ME bedraagt 8,3 miljard pond per jaar.

ME-patiënten hebben ook grote problemen met huisvesting omdat ze vanwege hun intoleranties niet overal kunnen wonen.

er moet een verandering van houding ten opzichte van ME komen.

Stephen Pound hield een –kennelijk hem eigen – vurig pleidooi voor de patiënten:

“Dit huis erkent de realiteit van jullie ziekte. Dit huis zal niet lui toekijken terwijl jullie lijden. Dit huis zal niet net doen alsof jullie niet bestaan. Dit huis zal zijn intelligentie en bronnen aan research wijden, om uiteindelijk deze verschrikkelijke ziekte te genezen. Want wij hebben respect voor jullie, we begrijpen jullie en wij hechten geloof en waarde aan wat tot nu toe zoveel mensen hebben ontkend.

Lijders aan ME over heel de wereld moeten weten dat dit huis en deze natie eindelijk namens jullie spreekt.”

Patricia Gibson merkte op dat niet alleen artsen maar ook keuringsartsen moeten worden bijgeschoold, en dat de Wereldgezondheidsorganisatie de ziekte als neurologisch heeft geclassificeerd.

Ze sprak over de overleden jonge ME-patiënte Merryn Crofts met wiens ouders zij contact had. Merryn moest zich ‘door haar ziekte heen duwen’ en verslechterde daar zodanig door dat haar situatie uitzichtloos werd. Zij stierf op 23 mei 2017, kort na haar 21ste verjaardag.

Philippa Whitford was de enige die ook medisch goed onderlegd leek in de symptomatologie van ME. Ze gaf een goed beeld van de diverse lichaamsstelsels die ontregeld zijn bij ME en benadrukte dat de Britse regering (net als de Nederlandse) tot nu toe 0 pond aan biomedische research heeft uitgegeven.

De CDC heeft cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie als aan te bevelen therapieën van de website gehaald. Op die van NICE staan ze nog, maar daar zou volgens haar met rode letters bijgezet moeten worden: NIET GEBRUIKEN! WE ZOEKEN NAAR EEN OPLOSSING.

Tot slot kreeg Steve Brine, een van de ministers van gezondheid en sociale zaken de gelegenheid te reageren, die als eerste Monaghan complimenteeerde dat ze binnen een jaar tijd 3 debatten over ME toegezegd had gekregen.

Hij benadrukte nog maar eens dat er geen diagnostische test is, de ziekte complex en de ernst ervan het ministerie goed bekend. Wat hij nog van niemand hoorde, was de film Unrest, die indruk op hem had gemaakt omdat hij liet zien hoe invaliderend ME kan zijn.

Brine benadrukte dat patiënten CGT en GET kunnen weigeren en dat de ernstigste patiënten meer zorg en aandacht van specialisten moeten krijgen.

Hij wil wel kijken of, gezien de nog lange tijd tot oktober 2020, NICE – voor welk instituut hij een diep ontzag heeft (‘als NICE niet zou bestaan, zouden we NICE uit moeten vinden’) een verklaring wil opnemen over deze therapieën, omdat de NICE-richtlijn van kracht blijft tot die tijd. Maar hij benadrukte ook dat politici niet kunnen beoordelen wat onderzocht moet worden. Toekomstige research moet absoluut ook mede biomedische research insluiten. Opvallend is dat hij niet zegt dat biopsychosociale research uitgesloten moet worden vanaf nu.

De Britse regering geeft jaarlijks 1,7 miljard pond uit aan medische research, maar alleen goede researchvoorstellen worden met een subsidie gehonoreerd. Volgens Brine zijn de ingediende ME-researchvoorstellen daar tot nu toe niet goed genoeg voor, misschien mede door de stigmatisering tot op heden.

In een kort slotwoord bedankte Monaghan de aanwezige parlementariërs voor hun steun en ook het ME-publiek op de tribune. Ze gaf aan dat er in Groot-Brittannië uitstekende ME-research plaatsvindt – alleen wordt die tot nu toe alleen gefinancierd door non-profit organisaties. Nu is de overheid aan zet. Ze wist zeker dat ME-researchers het debat hadden gevolgd.

De motie die zij indiende, werd unaniem aangenomen. Wat de nuttige effecten daarvan zijn, zal de nabije toekomst leren.

Verslag: ME Centraal

Foto’s parlementariërs: stills uit de video-uitzending