David Tuller, DrPH, Virology Blog, 22 april 2019
Hallo iedereen! Ik zit intussen op 71% van mijn doel, met nog acht dagen te gaan. Tot hier toe heb ik exact 700 donaties gekregen. Het zou fantastisch zijn om de 1000 te bereiken, zoals de vorige jaren.
Vandaag kreeg ik van Erica Verillo het gulle aanbod dat ze elke donatie die tot en met vrijdag [27/04/2019, n.v.d.r.] gemaakt wordt, zal verdubbelen tot een maximum van $5000. Tot hier toe heb ik $67.800 ingezameld. Dus als je nog niet gedoneerd had, doe het dan nu! Laat je donatie verdubbelen! Als ik deze week nog eens $5000 inzamel, dan zal de $5000 die Erica daar bovenop doet me veel dichter bij mijn doel brengen.
Ik ben echt wel ontroerd en zo dankbaar voor de enorme steun die ik tot hiertoe heb gekregen. Bedankt aan iedereen die gedoneerd heeft en aan diegenen die nog gaan doneren vóór het einde van de crowdfunding! Ik wil alles op alles blijven zetten zodat mensen die lijden aan deze vreselijke ziekte eindelijk de hulp en zorg krijgen waar ze recht op hebben.
Bedankt! Dit is de link:
https://crowdfund.berkeley.edu/project/14941
Wie geen kredietkaart heeft, kan ook weer doneren via de ME/cvs Vereniging, die het op haar beurt afdraagt aan de crowdfunding. Het is een erkend goed doel (ANBI). IBAN: NL85 INGB 0004 2869 57 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Zuurdijk onder vermelding van ‘David Tuller’.
Uit Nederland kwamen reeds 23 donaties en uit België 12. Kom op tegen ME!
David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
- Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
- Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
- Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
- Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
- Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
- Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
- Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
- Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
- Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
- Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
- Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
- Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
- Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
- Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
- SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
- Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
- Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
- David Tuller en de (s)PACEcake-eters
- Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
- Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
- Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
- Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
- Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
- Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
- Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
- Trial by error: een brief aan BMJ Open
- Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
- Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
- Trial by error: nieuws over mijn plannen
- Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
- Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
- Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
- Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
- Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
- Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
- Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
- Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
- Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
- Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
- Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
- Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
- Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
- Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
- Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
- Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
- Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
- Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
- Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
- Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
- Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
- Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
- Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
- Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
- Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
- Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
- Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
- Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
- Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
- Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
- Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
- Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
- Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
- Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
- Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
- Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
- Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
- Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
- Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
- Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
- Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
- Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
- Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET 6/8/18
- Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18
- Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel 15/8/18
- Trial by error: meer Mayo alsjeblieft 20/8/18
- Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor “herstel” 20/8/18
- Trial by error: mijn brief aan Red Whale/GP Update 22/8/18
- Trial by error: nog een brief aan BMJ’s Dr Godlee 27/8/18
- Trial by error: Professor Edward brief aan Fiona Watt van MRC 28/8/18
- Trial by error: de Cochranecontroverse 3/9/18
- Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie? 17/9/18
- Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie NIET uitvoert” 18/9/18
- Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted 24/9/18
- Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als “tussen de oren” 27/9/18
- Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative 1/10/18
- Trial by error: mijn meest recente brief aan Archives of Disease in Childhood 8/10/18
- Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma 10/10/18
- Trial by error: Per Fink in New York 16/10/18
- Trial by error: de zielige reactie van de Psychosomatische Conferentie 17/10/18
- ME/CVS is geen psychosomatische ziekte 18/10/18
- Mijn brief aan organisator van 4e Psychosomatiekconferentie aan Columbia 19/10/18
- Trial by error: Cochrane trekt gebrekkige review over lichaamsbeweging in 19/10/18
- Een steunbetuiging aan Cochrane 23/10/18
- Trial by error: waar blijft die verontschuldiging, BMJ Open? 24/10/18
- Trial by error: drie jaar verder… 28/10/18
- Trial by error: wéér een brief over de studie over het Lightning Process 7/11/18
- Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe 8/11/18
- Trial by error: hoe ontwijk je ethische review? 12/11/18
- Trial by error: enkele bedenkingen over NICE 19/11/18
- Trial by error: goed nieuws over Cochrane 3/12/18
- Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers 4/12/18
- Trial by error: een nieuwe zet van Cochrane 10/12/18
- Trial by error: het Noorse perspectief 12/12/18
- Trial by error: de nieuwe studie over interferon voor “CVS” 19/12/18
- Trial by error: Australisch ontwerprapport nodigt uit tot commentaar 24/12/18
- Trial by error: “Geen woorden, maar daden!”, zeggen patiënten tegen NIH 26/12/18
- Trial by error: mijn brief aan de seniorauteur van de studie over het Lightning Process 7/1/19
- Trial by error: verdere bedenkingen over de interferonstudie 7/1/19
- Trial by error: weer een Parlementair Debat voor Carol Monaghan 21/1/19
- Trial by error: mijn zesmaandelijks overzicht 22/1/19
- Trial by error: het werkgerelateerd advies van Action for ME 23/1/19
- Trial by error: Steve Brines verontrustende uitspraak in het parlementaire ME-debat 28/1/19
- Trial by error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over METRIC 28/1/19
- Trial by error: Bristol onderzoekt Crawleypapers 31/1/19
- Trial by error: enkele bedenkingen over een aanstaand artikel 31/1/19
- Trial by error: de vragen van de verslaggever voor professor Racaniello 31/1/19
- Trial by error: wat meer over Bristols onderzoek 1/2/19
- Trial by error: een terugblik op de studie over de afwezigheid op school 3/2/19
- Trial by error: en nog een “repliek vooraf”… 5/2/19
- Trial by error: HRA-rapport praat PACE niet goed 6/2/19
- Trial by error: BMJ past PACE-artikel van vorige week aan 12/2/19
- Trial by error: mijn vragen aan de PACE-professoren 13/2/19
- Trial by error: Brieven aan Fiona Godlee en Nigel Hawkes 18/2/19
- Trial by error: Professor Sharpe vraagt om intrekking van artikels 18/2/19
- Trial by error: de kostprijs van SOLK 25/2/19
- Trial by error: wie heeft de documenten over de schoolstudie? 4/3/19
- Trial by error: stomme studies 6/3/19
- Trial by error: grote Amerikaanse zorgverzekeraar wijzigt koers! 11/3/19
- Trial by error: mijn brief aan professor Hotopf over Bristols schoolafwezigheidsstudie 18/3/19
- Trial by error: update van Cochrane en laatste brief van Caroline Struthers 20/2/19
- Trial by error: Cochranes rapport over Courtneys klacht 12/3/19
- Trial by error: mijn verslaggeving over ME/cvs en aanverwante controverses 27/3/19
- Trial by error: mijn brief aan Kate Kelland 18/3/19
- Trial by error: de zielige reactie van CDC aan Reuters 25/3/19
- Trial by error: meer over Kaiser Permanente 1/4/19
- Trial by error: april is crowfundingmaand aan Berkeley 1/4/19
- Trial by error: Amerikaanse Top voor ME/cvs-artsen 2/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 1 8/4/19
- Trial by error: mijn meest recente brief aan Bristol 9/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 2 en meer over Sharpe en Chalder 15/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 3: je donatie wordt verdubbeld 22/4/19