Bron:

| 8338 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 25 februari 2019

In januari schreef ik over de problematische online bijscholingscursus ontwikkeld door het Royal College of General Practitioners en aangeprezen door Parlementslid Steve Brine als aanpak van de “misverstanden” over ME (of CVS/ME, zoals de online cursus de ziekte noemt). De hoofdauteur van de cursus was Carolyn Chew-Graham, een professor huisartsgeneeskundig onderzoek aan Keele University in Staffordshire. In plaats van “misverstanden” aan te pakken, herhaalt de cursus allerlei valse beweringen die de ideologische GET/CGT-brigade steeds weer willen doorduwen.

Net als de PACE-auteurs en anderen in diezelfde sferen, is Professor Chew-Graham een toonaangevende voorstander van psychologische en revaliderende behandelingen voor patiënten waarvan wordt gesteld dat ze “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” hebben, of SOLK. (Journaliste Maya Dusenbery en ik bespraken enkele van de problemen rondom het SOLK-concept in deze vraag- en antwoordronde voor BerkeleyWellness.com.) Professor Chew-Graham heeft zelfs het Royal College of General Practitioners vertegenwoordigd als vicevoorzitter van een gezamenlijk initiatief met het Royal College of Psychiatrists om uitvoeringsrichtlijnen te ontwikkelen voor SOLK-diensten.

Eén manier om deze behandelingen te bevorderen is een programma dat Improving Access to Psychological Therapies*, of IAPT heet. [*Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren, n.v.d.r.] NHS Engeland is IAPT de laatste tien jaar beginnen uitvoeren. (Verschillende nationale takken van de NHS hebben een verschillende werking. Als NHS hieronder wordt vernoemd, dan verwijst dat naar NHS Engeland.) De laatste jaren is het programma gegroeid en betrekt het meer mensen die lijden aan “langdurige aandoeningen” en SOLK. Binnen de werking van IAPT omvat die laatste categorie wat het programma CVS/ME noemt. De meest courante behandelingen aangeboden via IAPT zijn o.a. cognitieve en gedragsmatige therapieën.

Diegenen die IAPT en een biopsychosociale benadering promoten voor SOLK, stellen dat de strategie gebaseerd is op bewijs. Maar vele van diezelfde mensen stellen ook dat het revaliderende behandelingsparadigma voor ME/CVS gebaseerd is op bewijs, dus hun beoordelingsvermogen kan niet als betrouwbaar worden gezien. Voorstanders van IAPT suggereren voorts dat het programma financiële voordelen biedt, aangezien van mensen met SOLK gezegd wordt dat ze intensieve gebruikers zijn van geneeskundige diensten. Als deze patiënten inderdaad onbehandelde psychologische problemen hebben, dan is het zinvol om hen door te verwijzen naar geestelijke gezondheidsbehandelingen, waardoor hun lijden mogelijk wordt verlicht, terwijl hun algemene gebruik van de gezondheidszorg verminderd wordt.

De belofte van dit idee is gestoeld op twee veronderstellingen: ten eerste, dat alle of de meeste mensen die lijden aan SOLK hoofdzakelijk of in ernstige mate lijden aan onbehandelde psychologische problemen, eerder dan aan een ongediagnosticeerde lichamelijke ziekte; en ten tweede, dat de voorgestelde behandelingen doeltreffend zijn voor deze onbehandelde psychologische problemen. Beide veronderstellingen zijn twijfelachtig.

De lopende uitbreiding van IAPT naar diegenen met SOLK gaat deels uit van een mogelijke besparing in NHS-uitgaven. Gezien het belang van deze factor binnen het debat, is het verwonderlijk dat Professor Chew-Graham het moeilijk lijkt te vinden om de relevante literatuur correct te citeren. In ten minste enkele gevallen – een blogpost, een gepubliceerde paper en een presentatie met slides – heeft ze blijkbaar foute informatie uitgedragen over de geschatte kostprijs van SOLK aan de NHS.

Dit is de kern van het probleem: een studie uit 2010 (Bermingham et al.; hieronder meer over deze studie) documenteerde de kosten van gezondheidsdiensten aan mensen in de werkende leeftijd** met SOLK. [**15 tot 64 jaar, n.v.d.r.] De auteurs concludeerden dat deze diensten ongeveer 10% van de NHS-uitgaven uitmaakten voor alle diensten voor mensen in de werkende leeftijd. Dit cijfer lijkt te zijn vertaald, door o.a. Professor Chew-Graham, alsof het anders ligt, nl. dat de uitgaven voor deze patiënten in de werkende leeftijd met SOLK neerkomen op 10% van de totale NHS-uitgaven, niet enkel de uitgaven voor diegenen in de werkende leeftijd.

Dit is wat Professor Chew-Graham schreef over de kostprijs van SOLK in een blogpost uit 2017 op de website van haar universiteit: “SOLK maakt in feite een aanzienlijk hoog deel uit van de NHS-activiteit, waarbij ongeveer 10% van de totale NHS-uitgaven gespendeerd worden aan diensten voor de bevolking in de werkende leeftijd in Engeland met somatisch onverklaarde lichamelijke klachten.”

En een paper uit 2017 waar ze coauteur van was in het British Journal of General Practice stelde dat “de jaarlijkse NHS-kost van SOLK bij volwassenen in de werkende leeftijd in Engeland werd geraamd op £2,89 miljard in 2008/9 (11% van de totale NHS-uitgaven).” Professor Chew-Graham voegde dezelfde uitspraak toe aan een slide met als titel “De omvang van het probleem”, als deel van een presentatie tijdens een conferentie over de ontwikkeling van de uitvoeringsrichtlijn over SOLK. De coauteur van de presentatie was Dr. Simon Heyland, een psychiater en samen met Professor Chew-Graham voorzitter van de samenwerking tussen de RCGP en RCPsych om deze uitvoeringsrichtlijn te ontwikkelen. (De vermelde wijziging in proportie van SOLK-gerelateerde kosten van 10% naar 11% van de NHS-uitgaven werd niet uitgelegd.)

Dus volgens Professor Chew-Grahams publieke verklaringen, spendeert de NHS ongeveer een tiende van haar totale budget aan mensen in de werkende leeftijd die SOLK hebben. Iemand die commentaar gaf op de blogpost uit 2017 legde het probleem uit: dat de “10%” ging over hoeveel er gespendeerd werd aan mensen in de werkende leeftijd, niet hoeveel er gespendeerd werd aan iedereen. Professor Chew-Graham heeft daar nooit op gereageerd. Enkele weken geleden stuurde ik naar Professor Chew-Graham een brief die melding maakte van de misleidende uitspraken in zowel de blogpost als het vakbladartikel. Ze heeft er nog niet op gereageerd. Noch de post, noch het vakbladartikel werden toegelicht of gecorrigeerd.

Professor Chew-Graham speelt een sleutelrol in de ontwikkeling van het nationale gezondheidsbeleid voor mensen met SOLK. Eender welke slordigheid of dubbelzinnigheid van haar kant is echt wel zorgwekkend, gezien dit soort van foute informatie over zo’n belangrijke kwestie het standpunt van anderen zou kunnen beïnvloeden en een impact zou kunnen hebben op hun beslissingname. Maar Professor Chew-Graham is niet de enige die deze fout verspreidt. De fout is in de negen jaar sinds Bermingham et al. gepubliceerd werd regelmatig naar boven gekomen in academische discussies over SOLK.

De vierde uitgave van een handboek dat Psychiatrie in Eerstelijnszorg heet, en gepubliceerd werd door Cambridge University Press het jaar na Bermingham et al., vermeldt deze statistiek. Het handboek merkt op dat “sommigen inschatten dat tot 10% van het NHS-budget ingenomen wordt door somatisch onverklaarde lichamelijke klachten”, hoewel ook gesuggereerd wordt dat die schatting waarschijnlijk te hoog ligt. In een artikel uit 2013 over SOLK in The Psychologist, gepubliceerd door de British Psychological Society, werd Bermingham et al. geciteerd door te stellen dat de kost van deze aandoeningen neerkwam op “ongeveer tien procent van de totale NHS-uitgaven op dat moment”.

De wintereditie 2016/2017 van de nieuwsbrief van de RCPsych’s Medical Psychotherapy Faculty bevatte een onderdeel over SOLK dat het volgende stelde: “Huidige politieke interesse in SOLK gaat vooral over het kostenbesparingspotentieel, maar de focus had al veel langer op deze groep patiënten moeten liggen. Men schat in dat zij ongeveer 10% van het jaarlijkse NHS-budget innemen, maar nauwelijks toegang krijgen tot specialistische zorg.” Terwijl deze foute informatie verspreid werd, prees de nieuwsbrief de rol van de RCpsych aan in het ontwikkelen van richtlijnen voor uitvoering van diensten voor mensen met SOLK.

En dit is een verklaring over SOLK-gerelateerde uitgaven in een paper die in november jl. gepubliceerd werd in het vakblad Frontiers in Psychology: “Met ongeveer £11,64 miljard kostte het ongeveer 10% van het volledige budget voor 2015/16 van de Engelse National Health Service (NHS).” De paper heet “Voor ieder wat wils: De Lichaam-en-Geest-Aanpak als handvat voor omgaan met somatisch onverklaarde lichamelijke klachten.”

Verbazingwekkend genoeg citeert de paper geen referentie voor het cijfer van £11,64 miljard, maar het komt na een vermelding van Bermingham et al. Bij gebrek aan andere aanwijzingen, ziet het ernaar uit dat de auteurs de statistiek zelf afleidden door 10% te berekenen van het totale NHS-budget – op basis van hun verkeerde interpretatie van de relevante data uit Bermingham et al. Deze interpretatie van de feiten ligt in lijn met het feit dat het NHS-budget voor dat fiscale jaar op £116,4 miljard lag.

Helen Payne, professor psychotherapie aan de University of Hertfordshire, was coauteur van de paper in Frontiers in Psychology. En tijdens een evenement met als titel “SOLK-stoornis: Nationale Top 2017” stelde één van de slides tijdens haar lezing het volgende over SOLK: “Extreem prijzig ongeveer £11,64 miljard, 10% NHS-budget 2015/16.” Waarschijnlijk was er op de SOLK-conferentie geen enkele collega van Professor Payne die begreep, of haar erop wees, dat het kostenplaatje niet klopte, aangezien ze het punt het jaar daarop gebruikte in de paper in Frontiers.

Dat soort foute verklaringen door hoog aangeschreven onderzoekers hebben wellicht mee de indruk gewekt dat dienstverlening aan mensen met SOLK een veel hoger percentage aan NHS-middelen inneemt dan het in werkelijkheid inneemt. De budgettaire impact van SOLK zodanig hoog inschatten zou de hoop of verwachting kunnen scheppen dat de uitbreiding van een programma als IAPT zou kunnen zorgen voor aanzienlijke besparingen. Dat zou goed uitkomen voor diegenen die professioneel of financieel belang hebben bij het uitbreiden van IAPT.

Laat ons even kijken naar Bermingham et al., de studie die blijkbaar voor zo veel verwarring heeft gezorgd bij gerenommeerde experts in dit vakgebied. “De kost van somatisering bij de bevolking in de werkende leeftijd in Engeland voor het jaar 2008-2009” werd gepubliceerd in een vakblad dat Mental Health in Family Medicine heet. Volgens Google Scholar is het 120 keer geciteerd. (Google Scholar verschaft geen data over hoe vaak Bermingham et al. fout geciteerd is.)

Het abstract van de studie bevat volgende twee zinnen: “De stijgende kost voor de gezondheidszorg veroorzaakt door somatiserende patiënten wordt geschat op £3 miljard. Dit vertegenwoordigt ongeveer 10% van de totale NHS-uitgaven voor deze diensten voor de bevolking in de werkende leeftijd in 2008-2009.” (In deze post ga ik het niet hebben over de vraag of de methodologie of berekeningen van de studie degelijk waren.)

Je zou kunnen zeggen dat de verwoording van de tweede zin een beetje verwarrend is. Op zich genomen zou je hem mogelijk kunnen interpreteren zoals Professor Chew-Graham en sommigen van haar collega’s het blijkbaar hebben gedaan. Maar zelfs als je het maar heel even dieper bekijkt, zie je dat die interpretatie fout is.

Ten eerste kan de betekenis niet op die manier geïnterpreteerd worden als het cijfer van £3 miljard in beschouwing wordt genomen, aangezien 10% van de totale uitgaven van NHS veel hoger zou liggen dan dat bedrag. Bovendien vermeldt de studie elders de conclusie over de kostprijs voor mensen met SOLK in de werkende leeftijd meer in detail, en merkt ze op dat “10% van de totale uitgaven voor gezondheidszorg voor deze leeftijdscategorie ingenomen wordt door somatiserende patiënten”.

Dus Bermingham et al. rapporteerden dat 10% van de middelen die NHS uitgeeft aan gezondheidsdiensten voor de bevolking in werkende leeftijd naar patiënten met SOLK ging. Het rapporteerde niet dat 10% van alle NHS-uitgaven ging naar SOLK-patiënten in de werkende leeftijd. Die twee uitspraken zijn zeer verschillend. Dit zou niet zo ingewikkeld mogen zijn voor mensen die het gewend zijn om studies te lezen over geneeskunde en volksgezondheid. En toch zijn deze onderzoekers erin geslaagd om dit herhaaldelijk fout te interpreteren.

Eén conclusie die we hieruit kunnen trekken is dat leden van de ideologische SOLK/IAPT-brigade, al dan niet opzettelijk, een foute voorstelling hebben gegeven van een belangrijk element, ter ondersteuning van de biopsychosociale agenda. Het verontrust me dat zo’n grote fout jarenlang in een wetenschappelijk onderzoeksveld kan blijven doorsijpelen – en vervolgens geciteerd wordt om rampzalig gezondheidsbeleid te helpen rechtvaardigen. Deze onjuiste statistiek op zich ontkracht natuurlijk andere bevindingen niet. Maar als deze mensen zo’n basisfeiten niet kunnen snappen of als ze niet opmerken (of het hen niks kan schelen) dat hun collega’s onterechte beweringen verspreiden, dan is het best om hun andere uitspraken over SOLK, IAPT, of eender wat anders met een flinke korrel zout te nemen.

(Met dank aan de scherpzinnige speurneus die deze “budgettaire goocheltrucs” aan het licht bracht.)

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
11
12
13
14
16
17
18
19
20
21
22
23
24
26
27
28
29
30
1
09 nov
09/11/2024    
14:30 - 15:30
𝗠𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵 𝗠𝗶𝘀𝘁𝘀𝗽𝘂𝗶𝗲𝗻 - Wat is het? - Hoe komt het dat patiënten met chronische, nauwelijks zichtbare en wisselende aandoeningen er zo vaak mee te maken [...]
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
10/11/2024    
14:00 - 20:00
Waarom deze quiz wordt georganiseerdOngeveer 100.000 personen in België lijden aan de postinfectieuze aandoeningen Long Covid, ME-CVS, POTS en Lyme. De meerderheid situeert zich in [...]
15 nov
15/11/2024    
Hele dag
https://twitter.com/surf4children/status/1754979238300561614
25 nov
25/11/2024    
19:00 - 21:00
Welkom bij onze webinar over epigenetica en zijn rol bij ME/CVS en fibromyalgie. We beginnen met een eenvoudige uitleg van wat epigenetica is en hoe [...]
Events on 09/11/2024
Events on 25/11/2024
Datum/Tijd Evenement
09/11/2024
14:30 - 15:30
Medisch mistspuien - spreekbeurt en signeersessie over boek Recognise ME
Tiny Stories, Kortrijk
10/11/2024
14:00 - 20:00
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024
Hele dag
Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links