David Tuller, DrPH, Virology Blog, 11 maart 2019

Doorheen de jaren heb ik scherpe kritiek gegeven op Amerikaanse instituten voor geneeskunde en gezondheidszorg die het GET/CGT-behandelingsparadigma promoten voor de ziekte of cluster aan ziektes die bekend staat onder de verschillende termen ME, CVS, ME/CVS of CVS/ME. Ik heb dit gedaan zowel vóór- als nadat de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention in de zomer van 2017 hun eigen aanbeveling voor beide therapieën verwijderden.

Eén van deze instellingen was Kaiser Permanente. Jarenlang stond op hun openbare website over de ziekte informatie rond CGT en GET. (Dit materiaal werd in feite niet gecreëerd door Kaiser Permanente, maar door de organisatie Healthwise, die online klinische informatiediensten aanbiedt.) Ik had ook gehoord dat het moeilijk was om binnen het systeem van Kaiser Permanente dokters te vinden die de ziekte begrepen en gepaste begeleiding konden bieden in verband met de ziekte en het omgaan met symptomen.

De 56-jarige Jeff Schwartz, een patiënt van Kaiser Permanente in San Francisco, lijdt al decennialang aan de ziekte. Aangezien hij vond dat hij ongepast behandeld was, wilde hij dat Kaiser Permanente hem zou doorverwijzen naar en zou betalen voor een niet-aangesloten specialist. Dit verzoek werd afgewezen, en Schwarz betaalde die externe medische zorg uit eigen zak. Hij begon ook druk uit te oefenen binnenin de organisatie. Gelukkig genoeg bracht zijn initiatief hem tot bij Dr. Steve Olson, een huisarts van Kaiser Permanente in Santa Rosa.

Ik ben blij te mogen melden dat hun samenwerking er, naast andere factoren, toe heeft geleid dat de organisatie de ziekte nu helemaal anders gaat benaderen.

Bovenop zijn artsenpraktijk, is Dr. Olson directeur voor zijn regio. Eén van zijn verantwoordelijkheden is toezicht houden op doorverwijzingen voor patiënten van Kaiser Permanente uit noordelijk Californië. In sommige gevallen zijn deze externe doorverwijzingen noodzakelijk, omdat patiënten diensten nodig hebben die de organisatie niet aanbiedt, zoals orgaantransplantaties. In andere gevallen, zoals dat van Schwarz, vragen de patiënten er zelf om.

Dr. Olsen erkende enkele jaren geleden dat het systeem geen optimale behandeling aanbood voor ME/CVS-patiënten. Dus hij nam het op zich om meer te weten te komen over de ziekte, onder meer door contact op te nemen met patiënten als Schwarz. Het resultaat daarvan is een ambitieus plan om de dokters van Kaiser Permanente in noordelijk Californië bij te scholen over ME/CVS. Volgende maand zal de organisatie een videoconferentie houden om informatie te verspreiden over de nieuwe aanpak, die vooral gebaseerd is op de huidige adviezen van de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention.

Ik sprak onlangs met Dr. Olson over zijn eigen vroegere standpunten, over wat Kaiser Permanente fout deed, en over de huidige stand van zaken. (Deze vraag- en antwoordronde is aangepast ter verduidelijking.)

**********

Hoe kwam u op het idee om deze kwestie aan te pakken?

Op regionaal vlak ben ik verantwoordelijk voor toezicht op doorverwijzingen naar externe medische diensten. Wij hebben 15 medische centra en 9000 artsen in noordelijk Californië, dus we zijn echt een grote medische groep. We kunnen zowat elke dienst leveren die een patiënt nodig heeft, maar als we een medisch aangewezen dienst niet aanbieden in ons zorgplan, dan verwijzen we leden extern door. We doen bijvoorbeeld geen transplantaties, dus die gevallen sturen we door. Patiënten kunnen een externe dienst aanvragen voor eender wat, en wij evalueren die gevallen dan.

Voor deze specifieke ziekte zagen we dat er enkele jaren geleden aanvragen binnen begonnen te komen voor doorverwijzingen naar een CVS-specialist. En toen dacht ik: “wat is dat eigenlijk? Bestaat dat wel, een CVS-specialist?” We kregen aanvragen van patiënten binnen om extern te gaan voor iets dat slecht begrepen werd door onze vaste artsen, en door de artsen die beslissingen namen over wat we in ons zorgplan opnemen en wat niet. Die aanvragen waren gebaseerd op wat die patiënten te weten kwamen via vrienden, of via hun eigen onderzoek. Ze vonden dat er geen onderlegde mensen binnen onze medische groep te vinden waren.

Hoe vaak gebeurde dat?

We kregen misschien acht aanvragen per jaar. En toen ben ik ernaar beginnen kijken. Dat cijfer ligt vrij laag voor een organisatie met 4,5 miljoen leden, dus het heeft geen financiële impact. Maar we leggen graag de lat hoog en we willen kunnen zeggen dat we in eender welke afdeling van Kaiser Permanente dezelfde beslissing nemen. Directeurs van alle medische centra vergaderen regelmatig, we bespreken verschillende gevallen, we standaardiseren alles. Men begon te vragen: “Wat is dit eigenlijk? Zouden we dit niet eens van naderbij moeten bekijken?”

Het was toen denk ik 2016. Dus ik bekeek toen deze gevallen en ik wist helemaal niks over dit onderwerp. Het zag ernaar uit dat er een hele hoop bewijs was voor graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie. En toch waren patiënten niet tevreden dat dokters niet op de hoogte waren over de aandoening, en ik was zelf één van die artsen die zei “doe gewoon wat meer je best en ga naar de psychiater”.

Toen ik me hier meer in ging verdiepen, ging ik in gesprek met enkele leden. Toen sprak ik voor het eerst met Jeff. Hij was een ware schat aan informatie! Ik vond dat hij de informatie fantastisch goed doorzag en kon analyseren en hij wees me op informatiebronnen. En ook met andere leden had ik gesprekken. Ik hoorde verhalen van mensen die steeds opnieuw weggestuurd werden, en dat was echt hartverscheurend. Er is niets erger dan deze aandoening hebben en dan voortdurend afgewezen worden.

Ik deed een rondvraag bij collega’s. Ze adviseerden vaak lichaamsbeweging en een psychologische doorlichting, net zoals ik vroeger deed. Ze dachten gewoon dat dat het advies was dat je moest geven. Mensen werden doorverwezen naar psychiaters omdat de artsen eerlijk waar geloofden dat het hen zou helpen, en ze wisten niet wat ze hen anders moesten aanbieden. Dus ik stelde een groep van geïnteresseerde artsen samen. Ik zat samen met enkele infectiologen, reumatologen, huisartsen, de voorzitter van onze eerstelijnszorggroep, … Er is een enorm gebrek aan opleiding en informatie op dit vlak. Maar we kunnen het er ten minste over eens zijn hoe we de ziekte identificeren en dat het geen psychiatrische ziekte is.

Hoe onderscheidt u de ziekte van depressie?

Als mensen majeure depressie hebben, willen ze niet deelnemen aan activiteiten. Ze zijn depressief. Bij deze ziekte willen mensen alles verder blijven doen, maar ze kunnen het niet, en dan worden hun symptomen ook nog eens van tafel geveegd door dokters. Dat is de ervaring van patiënten, en dat is waarom ze hun stem zo laten horen en waarom ze hun eigen belangen moesten gaan verdedigen. Dit gebeurt in de hele wereld, niet enkel in de VS, en niet enkel bij Kaiser Permanente. Maar we kunnen wel iets veranderen aan de situatie hier.

Het spectrum aan patiënten die klagen over vermoeidheid is ruim. Wanneer je hen onderzoekt, zoek je naar hypothyreoïdie, klierkoorts/Pfeiffer, enzovoort, en als dat het niet is, dan zie je dat veel mensen psychische aandoeningen hebben, zoals depressie. Maar het percentage aan mensen in dat spectrum die effectief ME/CVS hebben, is klein. Mensen met ME/CVS zijn anders, en ze zeggen vaak: “Eender wat ik doe, ik ben gewoon kapot.”

Dus er is een groep patiënten waarvan we nu begrijpen dat ze een objectieve ziekte hebben die niet psychiatrisch is – of het nu metabolisch, neurologisch of eender wat anders is. En wat ik zo fascinerend vind, is dat deze aandoening zo slecht behandeld is doorheen de geneeskundige wereld. Wat is daar de sociologische verklaring voor? Hoe konden we zo lang zo dom zijn? We hebben met de beste bedoelingen adviezen gegeven die schadelijk waren. Ik kan dat gerust zeggen, want dat is de waarheid. Er is geen bewijs dat dit een primaire psychiatrische ziekte is, en het heeft helemaal niets te maken met deconditionering. En dus hebben we behandelingen geadviseerd die niet de gepaste behandelingen waren.

En er is een enorm tekort geweest aan geneeskundige bijscholing in het algemeen. Eén grote leegte was het. Elke arts dient de huidige opvattingen omtrent ME/CVS te begrijpen, of hoe je de ziekte ook wil noemen. We zijn nu allemaal druk bezig met het bekijken van de data. Mijn doel op dit moment is in elk geval dat elke arts de huidige stand van zaken moet begrijpen en op bewijs gebaseerde adviezen moet geven aan patiënten.

Wat denkt u van de manier waarop Kaiser Permanente het vroeger aanpakte?

Ik denk dat sommige mensen slecht behandeld werden. Uit mijn gesprekken met patiënten kon ik opmaken dat wat er hier gebeurde niet zo veel verschilde van wat mensen elders meemaakten. Zo was er o.a. onbegrip vanwege artsen, omdat de meesten dachten dat het een primaire psychiatrische stoornis was. Ik denk echt niet dat er veel verschil was tussen ons medisch systeem en andere systemen. Patiënten werden overal slecht behandeld.

Toen ik hier voor het eerst mee begon, keek ik vooral naar de informatie uit Groot-Brittannië. En ik dacht: “Wauw, ze doen daar echt hun best om uit te vissen wat de beste aanpak is, en we moeten deze op bewijs gebaseerde zorg tot bij onze mensen krijgen.” Dat is hoe GET en CGT werden voorgesteld. En ik ging met volle kracht vooruit. Maar toen ik begon te praten met Jeff en andere patiënten, keek ik naar Unrest [Jen Brea’s documentaire over de ziekte]. En de verhalen van die mensen zijn gewoonweg hartverscheurend.

Wat ik zag, was dat bijna iedereen die bezig was met belangenbehartiging heel nuchter keek naar de huidige informatie en de zaak op een heel objectieve manier benaderde. Petje af voor hen. Hun argumenten waren doordacht en gebaseerd op bewijs. Ze wezen het GET- en CGT-raamwerk af omdat ze de wetenschap ondermaats vonden. Ik kwam tot de conclusie dat ze gelijk hadden. Wat mensen vroegen, was dat dokters erkenden dat ze een ernstige ziekte hadden, en dat ze gepaste adviezen gaven en geen schadelijke adviezen. Ze vroegen ook meer geld voor studies over de aandoening. Dat is natuurlijk volstrekt begrijpelijk.

Het verwondert me dat dit niet eerder is aangepakt binnen Kaiser Permanente, maar iedereen heeft het druk en is met allerlei dingen bezig en er zijn zo veel dingen om op te werken en om te verbeteren. Dus het was geen kwestie van luiheid. Er lagen heel wat dingen op de stapel van lastige kwesties, en dit was er één van. Maar voor mij was het zo klaar als een klontje.

En toch bleek dat het niet enkel ging om wat dokters aan patiënten vertelden, maar dat ook de informatie op de website fout was, en die was beschikbaar voor iedereen. Hoe was dat kunnen gebeuren?

Ik had nog nooit gekeken naar de informatie voor patiënten die op de site stond, dus ik was me er niet van bewust dat dat het advies was dat patiënten voorgeschoteld kregen, totdat Jeff me erop wees. Wij hadden de informatie van Healthwise niet afgetoetst, en dat was een deel van het probleem. Het advies was fout en mogelijk schadelijk. Artsen in het algemeen, waaronder ikzelf, begrepen de aandoening niet, we hadden zelfs geen weet van beschikbare adviezen, of die nu goed of fout waren. Het was een totale blinde vlek voor mij.

Hoe denkt Kaiser Permanente hier nu iets aan te veranderen?

Ik kreeg advies van collega’s die iets verder stonden in hun kennis over de ziekte, en patiënten stuurden me allerlei materiaal. Ik denk dat het onderdeel voor artsen het belangrijkste deel is. Een gids voor diagnose en omgaan met de ziekte, afgestemd op de huidige CDC-adviezen, zal binnenkort beschikbaar zijn in onze interne online klinische bibliotheek. Ik heb een praktisch hulpdocument gecreëerd voor clinici, dat een samenvatting is van het langere document. Het is één pagina lang – wat je moet weten, met links. Ik wil dat elke arts in relevante disciplines die basisinfo te lezen krijgt.

We gaan verder met de benadering van de CDC, om te kunnen evolueren ondanks de lopende debatten, en we staan open voor de veranderingen die zich ongetwijfeld zullen voordoen in de komende maanden en jaren. We begrijpen dat de dingen zullen veranderen, dat alles nog in beweging is. Welke benaming gaan we bijvoorbeeld gebruiken? Ik vind dat de naam “chronisch vermoeidheidssyndroom” negatieve connotaties rond de ziekte met zich meebrengt. Op dit moment gebruiken we ME/CVS, maar ik wil me niet te veel zorgen maken over de naam. Ik wil ervoor zorgen dat we kunnen vaststellen wie van onze patiënten de ziekte heeft, hoe we de ziekte ook noemen. We moeten het ook hebben over invaliditeit. We moeten hulp bieden aan geïnvalideerde mensen.

Volgende maand houden we een bijscholing voor artsen via een live videoconferentie voor heel de regio. Dit zal aangeboden worden aan al onze collega-artsen, en zal zich vooral richten op huisartsgeneeskunde, cardiologie, pneumonologie, neurologie en andere specialiteiten die kunnen helpen bij het omgaan met de symptomen die gepaard gaan met ME/CVS. We werken met ons regionaal bijscholingsdepartement aan de ontwikkeling van een plan om bijscholing aan te bieden via casusbesprekingen, een opleidingsmodule, enzovoort.

We willen dat artsen de huidige diagnostische richtlijnen begrijpen. We zullen hen aanmoedigen om symptomen en mogelijke comorbide aandoeningen te behandelen, schade te voorkomen door te proberen om opflakkeringen of postexertionele malaise te voorkomen en patiënten te leren hoe ze binnen hun individuele energie-enveloppe kunnen blijven. Ik zou het vreselijk vinden als een patiënt bij een van onze dokters kwam en dat hun ziekte niet zou worden erkend. Ik denk dat we, door deze wijzigingen door te voeren, dit ook kunnen verspreiden naar de rest van de geneeskunde. Dit verhaal betreft niet enkel de leden van Kaiser Permanente.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Trial By Error: meer over Kaiser Permanente

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 1 april 2019

BerkeleyWellness.com heeft een versie gepost van mijn interview met Dr. Steve Olson. Hij is de man bij Kaiser Permanente die de behandeling van ME/CVS binnen hun zorgsysteem een nieuwe wending wil geven. Dr. Olson is van plan om deel te nemen aan de onderzoeksvergadering van deze week aan de National Institutes of Health, dus dat zal hem vast en zeker wat meer inzicht geven in hoe Kaiser Permanente de noden van de patiënt beter kan bedienen. (Virology Blog postte het originele interview met Dr. Olson hier.)

Dat BerkeleyWellness.com het nu post, zal de informatie breder helpen verspreiden dan enkel het publiek van Virology Blog. Dit is eigenlijk een nogal belangrijke ontwikkeling; niet-Amerikaanse lezers beseffen misschien niet dat Kaiser Permanente een enorm belangrijke speler is op de Amerikaanse zorgmarkt. Dus misschien zullen andere media het opmerken.

Ik heb gehoord dat sommigen wat sceptisch staan tegenover Kaiser Permanentes intenties, gezien hun vroegere prestaties. Ik begrijp deze bedenkingen en vind ze zeker redelijk. Dr. Olson zal zijn belofte echt moeten waarmaken, als hij in de praktijk verbetering wil bereiken in behandeling en zorg. Tot op bepaalde hoogte zal het van patiënten afhangen om op te volgen of dit ook gebeurt.

De wijzigingen gebeurden tot hier toe grotendeels dankzij patiënten, en in het bijzonder dankzij Jeff Schwartz, lid van Kaiser Permanente in San Francisco. Nu het proces van start is gegaan, hoop ik dat andere ontevreden patiënten van Kaiser Permanente hun standpunt makkelijker duidelijk zullen kunnen maken en dat ze beter bediend zullen worden – zowel door hun artsen als door het systeem in het algemeen. Druk van binnenuit kan ervoor zorgen dat het instituut voortbouwt op deze basis en op de hoogte blijft van de medische ontwikkelingen.

Er blijven nog vele vragen onbeantwoord. Heeft Kaiser Permanente er al bij stilgestaan hoe het aan de noden van huisgebonden patiënten zal beantwoorden? En wat gaan ze doen met pediatrische gevallen? Zullen dokters steun geven aan patiënten bij de aanvraag van ziekte-uitkeringen en aan ouders als die proberen aanpassingen te regelen op school? Is Kaiser Permanente bezig met het ontwikkelen van protocollen voor het omgaan met verschillende symptomen? Hoe flexibel zullen artsen kunnen zijn bij het aanvragen van testen en het voorschrijven van medicatie? Welke impact zullen deze veranderingen in Noord-Californië hebben op de gang van zaken in elders gelegen afdelingen van Kaiser Permanente?

Ik hoop om later dit jaar weer contact op te nemen met vertegenwoordigers van Kaiser Permanente om te zien hoe de zaken zich ontwikkelen. Ik hoop ook dat deze evolutie voor de Mayo Clinic, Cleveland Clinic en andere grote medische centra een teken zal zijn dat ze dit onderwerp serieus moeten nemen. En ik hoop zeker dat patiënten de interviews met Dr. Olson meenemen op hun afspraak bij deze belangrijke organisaties en dat ze staan op hun recht op degelijke zorg. Ik hoop deze medische organisaties ook zelf in het oog te houden en uit te vissen of ze iets doen om hun achterstand in te halen.

Laat ons duidelijk wezen: in de VS worden cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie niet meer beschouwd als de zorgstandaard voor deze ziekte. Ze hebben hun aanspraak op die status verloren toen de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention het advies twee jaar geleden van hun website verwijderden. Het feit dat de CDC weigeren toe te geven dat ze fout zaten, is een schande, zoals ik al meermaals heb gezegd, maar dat verandert niets aan het feit dat de behandelingen niet meer worden aangeraden. (En dan zwijgen we even over het feit dat de inspanningen van CDC voor ME/cvs nog steeds erg veel te wensen overlaten.)

Tenminste in de VS erkennen de meeste gezondheidsbeambten en wetenschappers intussen dat het CGT/GET-behandelingsparadigma, een theoretische cirkelredenering over deconditionering en contraproductieve ideeën en neerwaartse vicieuze cirkels, niet beschreven kan worden als “gebaseerd op bewijs”. Deze experts verwerpen met andere woorden dit vreselijk gebrekkige onderzoek, terwijl de hoge piefen van de Britse academische en medische wereld in een zodanige waan verkeren dat ze dit nog steeds aanprijzen als kwaliteitsvolle wetenschap. Er bestaat geen enkele reden meer waarom belangrijke Amerikaanse medische centra officieel afgewezen behandelingen nog zouden promoten. En er bestaat geen enkele reden meer om door te blijven gaan met het afwijzen of negeren van patiënten hun zorgvraag die gestoeld is op wetenschap – en niet op onzin als de PACE-studie en ander onderzoek van de ideologische CGT/GET-brigade.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Lees ook

• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
• Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
• David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
• Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
• Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
• Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
• Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
• Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
• Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
• In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
• ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
• Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
• Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
• Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
• Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
• Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
• James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
• Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
• Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
• Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
• Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
• Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
• Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
• King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
• Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
• Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
• Een inkijk in de aanval op het delen van data
• Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
• Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
• Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
• We zijn tenminste niet ergerlijk
• Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
• Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
• Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
• Opnieuw een open brief aan de Lancet
• What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
• Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
• Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
• Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
• Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
• Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
• PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
• Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
• Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
• “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
• Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
• Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
• The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
• Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
• Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
• Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
• Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
• Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
• Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
• Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
• Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
• Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
• Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
• Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
• Erger dan de ziekte
• De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
• Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
• Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
• Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
• De bal misslaan bij ME/cvs
• Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
• Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
• Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
• Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
• Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
• Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
• Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
• Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
• David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
• Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
• Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
• David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
• Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
• Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
• Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
• Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
• Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
• Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
• Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
• De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
• Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
• Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
• Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
• Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
• Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
• Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
• Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
• Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
• Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
• Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
• Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
• Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
• Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
• Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
• Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
• SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
• Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
• Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
• David Tuller en de (s)PACEcake-eters
• Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
• Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
• Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
• Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
• Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
• Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
• Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
• Trial by error: een brief aan BMJ Open
• Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
• Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
• Trial by error: nieuws over mijn plannen
• Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
• Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
• Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
• Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
• Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
• Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
• Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
• Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
• Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
• Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
• Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
• Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
• Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
• Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
• Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
• Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
• Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
• Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
• Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
• Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
• Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
• Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
• Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
• Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
• Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
• Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
• Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
• Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
• Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
• Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
• Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
• Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
• Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
• Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
• Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
• Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
• Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
• Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
• Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
• Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
• Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET 6/8/18
• Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18
• Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel 15/8/18
• Trial by error: meer Mayo alsjeblieft 20/8/18
• Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor “herstel” 20/8/18
• Trial by error: mijn brief aan Red Whale/GP Update 22/8/18
• Trial by error: nog een brief aan BMJ’s Dr Godlee 27/8/18
• Trial by error: Professor Edward brief aan Fiona Watt van MRC 28/8/18
• Trial by error: de Cochranecontroverse 3/9/18
• Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie? 17/9/18
• Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie NIET uitvoert” 18/9/18
• Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted 24/9/18
• Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als “tussen de oren” 27/9/18
• Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative 1/10/18
• Trial by error: mijn meest recente brief aan Archives of Disease in Childhood 8/10/18
• Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma 10/10/18
• Trial by error: Per Fink in New York 16/10/18
• Trial by error: de zielige reactie van de Psychosomatische Conferentie 17/10/18
• ME/CVS is geen psychosomatische ziekte 18/10/18
• Mijn brief aan organisator van 4^e Psychosomatiekconferentie aan Columbia 19/10/18
• Trial by error: Cochrane trekt gebrekkige review over lichaamsbeweging in 19/10/18
• Een steunbetuiging aan Cochrane 23/10/18
• Trial by error: waar blijft die verontschuldiging, BMJ Open? 24/10/18
• Trial by error: drie jaar verder… 28/10/18
• Trial by error: wéér een brief over de studie over het Lightning Process 7/11/18
• Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe 8/11/18
• Trial by error: hoe ontwijk je ethische review? 12/11/18
• Trial by error: enkele bedenkingen over NICE 19/11/18
• Trial by error: goed nieuws over Cochrane 3/12/18
• Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers 4/12/18
• Trial by error: een nieuwe zet van Cochrane 10/12/18
• Trial by error: het Noorse perspectief 12/12/18
• Trial by error: de nieuwe studie over interferon voor “CVS” 19/12/18
• Trial by error: Australisch ontwerprapport nodigt uit tot commentaar 24/12/18
• Trial by error: “Geen woorden, maar daden!”, zeggen patiënten tegen NIH 26/12/18
• Trial by error: mijn brief aan de seniorauteur van de studie over het Lightning Process 7/1/19
• Trial by error: verdere bedenkingen over de interferonstudie 7/1/19
• Trial by error: weer een Parlementair Debat voor Carol Monaghan 21/1/19
• Trial by error: mijn zesmaandelijks overzicht 22/1/19
• Trial by error: het werkgerelateerd advies van Action for ME 23/1/19
• Trial by error: Steve Brines verontrustende uitspraak in het parlementaire ME-debat 28/1/19
• Trial by error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over METRIC 28/1/19
• Trial by error: Bristol onderzoekt Crawleypapers 31/1/19
• Trial by error: enkele bedenkingen over een aanstaand artikel 31/1/19
• Trial by error: de vragen van de verslaggever voor professor Racaniello 31/1/19
• Trial by error: wat meer over Bristols onderzoek 1/2/19
• Trial by error: een terugblik op de studie over de afwezigheid op school 3/2/19
• Trial by error: en nog een “repliek vooraf”… 5/2/19
• Trial by error: HRA-rapport praat PACE niet goed 6/2/19
• Trial by error: BMJ past PACE-artikel van vorige week aan 12/2/19
• Trial by error: mijn vragen aan de PACE-professoren 13/2/19
• Trial by error: Brieven aan Fiona Godlee en Nigel Hawkes 18/2/19
• Trial by error: Professor Sharpe vraagt om intrekking van artikels 18/2/19
• Trial by error: de kostprijs van SOLK 25/2/19
• Trial by error: wie heeft de documenten over de schoolstudie? 4/3/19
• Trial by error: stomme studies 6/3/19
• Trial by error: grote Amerikaanse zorgverzekeraar wijzigt koers! 11/3/19
• Trial by error: mijn brief aan professor Hotopf over Bristols schoolafwezigheidsstudie 18/3/19
  
• Trial by error: meer over Kaiser Permanente 1/4/19