Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial by error: mijn zesmaandelijkse overzicht

Trial by error: mijn zesmaandelijkse overzicht

Geplaatst door ME-Gids
op 09/02/2019

Laatste bijwerking op 10/02/2019

Bron:

| 8786 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 22 januari 2019

Het is weer tijd voor een overzicht van mijn werk en mijn bezigheden. Mijn crowdfunding van april jl. heeft mijn halftijdse betrekking aan Berkeley bekostigd sinds 1 juli, dus op 31 december zijn de eerste zes maanden afgerond. Het fiscale jaar van Berkeley eindigt op 30 juni, dus ik zal binnenkort moeten beslissen of ik deze lente opnieuw ga crowdfunden en dit project nog een jaar ga verderzetten.

Ik heb tussen 1 juli en 31 december 42 keer gepost. Een derde van deze posts – 14, als ik correct geteld heb – ging over de vreselijke pediatrische studies afkomstig uit de University of Bristol. De hoofdonderzoeker van de Bristolgroep is, uiteraard, de vroegere vicevoorzitter van het CFS/ME Research Collaborative. Vele leden van het CMRC lijken intussen te hebben erkend dat het werk van Bristol ondermaats is en weinig aandacht verdient.

Vele van deze 14 posts gingen ofwel over de studie over het Lightning Process, of over de studie over afwezigheid op school. Beide studies staan vol methodologische en ethische misstappen en moeten ingetrokken worden. Ik rapporteerde ook over hoe Bristol reclame maakte voor zijn FITNET-NHS-studie door in feite te beloven dat twee derde van diegenen die de behandeling kregen, zouden herstellen – een geweldige manier om de resultaten te beïnvloeden. En ik onthulde hoe het Bristolteam besliste om dezelfde brief van het comité voor onderzoeksethiek te citeren om ten minste 11 studies vrij te stellen van ethische review – sommigen daarvan duidelijk onder valse voorwendselen. Vijf van die studies werden gepubliceerd in BMJ-vakbladen, maar BMJ heeft dit hardnekkig genegeerd in plaats van corrigerende maatregelen te treffen.

Vele van deze posts waren open brieven aan mensen die beter zouden moeten weten. De meest frequente bestemmeling was Dr. Fiona Godlee, redactioneel directeur van BMJ, naar wie ik vier van deze epistels stuurde. Tot dusver, om redenen die ik niet kan begrijpen, wil of kan Dr. Godlee haar overduidelijke professionele verantwoordelijkheid in deze zaak niet nakomen. In plaats daarvan lijken haar vakbladen alles te doen wat ze kunnen om hun rommel niet te moeten opruimen – ze beschuldigen mij zelfs van het fout rapporteren van de feiten. Een van mijn open brieven aan Dr. Godlee was een verzoek om een verontschuldiging van BMJ voor deze aantijging vanwege het vakblad BMJ Open, dat de studie over afwezigheid op school publiceerde.

Voor andere thema’s waren ook meerdere posts nodig. Het betrof onder meer de Cochranesituatie, de Mayo Clinic die zich maar blijft beroepen op dom en onwetenschappelijk advies, en het verontrustende feit dat Professor Per Fink werd uitgenodigd om te spreken op een conferentie over psychosomatische geneeskunde aan Columbia. De Cochraneposts omvatten een steun betuiging voor de beslissing om de zeer gebrekkige review over lichaamsbeweging tijdelijk in te trekken. Die brief werd ondertekend door meer dan 40 wetenschappers en deskundigen uit vele toonaangevende academische instellingen.

Daarbovenop vergaarde Virology Blogs nieuwe open brief aan The Lancet nog meer handtekeningen – van 114 deskundigen, tien parlementsleden en meerdere tientallen patiënten- en belangenbehartigingsorganisaties van heel de wereld. Ik postte deze brief in juni, en postte hem dan nog twee maal opnieuw – in juli en augustus – met telkens weer meer handtekeningen. Over de versie van augustus werd verslag gedaan in The Times (VK), een dag later opgevolgd door een verhaal op de site van BMJ.

In respons publiceerde Dr. Fiona Watt, hoofd van de Britse Medical Research Council, een belachelijke verklaring ter verdediging van PACE. Zoals verwacht, citeerde ze de Cochranereviews om haar beweringen te staven. Natuurlijk maakte Cochrane vervolgens duidelijk dat het vindt dat de review over lichaamsbeweging ingetrokken en herbekeken moet worden – ook al zijn ze er nog niet toe gekomen om dit waar te maken. Dus Dr. Watt moet echt een betere verdediging voor PACE gaan vinden als ze het zwaar gebrekkige standpunt van haar agentschap wil kunnen blijven goedpraten.

Ik schreef slechts één blog over de toestand met NICE en één over het problematische Britse programma “Improving Access to Psychological Therapies” [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren, n.v.d.r.] . Mijn bedoeling was om tijdens deze periode meer tijd te besteden aan deze kwesties, maar dat is me niet gelukt; er komen telkens andere gebeurtenissen tussen. Ik hoop deze thema’s beter te kunnen bekijken in de volgende maanden, gezien hun belang.

Naast Virology Blog, schreef ik ook mee aan een stuk over problemen met invaliditeitsverzekeringen voor STAT, een hoog aangeschreven site voor verslaggeving over gezondheid, samen met bevriende collega Steve Lubet, een professor rechten aan Northwestern University. En voor BerkeleyWellness.com hield ik een vraag- en antwoordronde met journaliste Maya Dusenbury over haar boek over medische discriminatie tegen vrouwen – Doing Harm: The Truth About How Bad Medicine and Lazy Science Leave Women Dismissed, Misdiagnosed, and Sick. [enkel beschikbaar in het Engels – vertaling titel: Schade: over hoe slechte geneeskunde en luie wetenschap zieke vrouwen afwimpelt, fout diagnosticeert en ziek achterlaat , n.v.d.r. ] Het interview met Dusenbery omvatte een bespreking van een belangrijke kwestie: de zogenaamde “onverklaarde symptomen”.

Ik ging door met reizen en contacten leggen. In september en oktober bracht ik tijd door in Nederland en het VK, en in november was ik vijf dagen in Noorwegen. Ik werd zowel in Amsterdam als Oslo uitvoerig geïnterviewd. Tijdens mijn verblijf in Engeland woonde ik voor het eerst de jaarlijkse bijeenkomst bij van het CFS/ME Research Collaborative, en ik stelde tevreden vast dat het dit jaar een BPS-vrije zone leek te zijn. Hoewel ik niet officieel op het programma stond, werd mij gevraagd om op het einde van de eerste dag iets te zeggen – dus ik dramde nog eens door over het gewoonlijke thema.

In het Noord-Ierse Newry deelde ik met plezier het podium met Professor Brian Hughes , een psycholoog aan National University of Ireland Galway. Mijn presentatie was niet zo anders dan anders, maar ik vergeleek wel de peerreview en het zelfgenoegzame gedrag van de PACE-auteurs en hun collega’s als “kringrukken” [Cfr. Engelse wiki: In de metaforische zin wordt de term gebruikt om te verwijzen naar zelfgenoegzaam gedrag of discussie tussen een groep gelijkgestemde mensen, cfr. ‘preken voor eigen parochie’. N.v.d.r.] – een Amerikaanse zomerkampuitdrukking die voor zichzelf spreekt. (Het enige probleem is dat het een mannelijk begrip is, dus ik weet niet of het hier gebruikt kan worden, gezien de vele vrouwen die de ideologische GET/CGT-brigade telt.)

Ik gaf ook twee lezingen in het Engelse Sheffield, twee in Noorwegen en één in Boston. Misschien moet ik wel eens wat variatie gaan brengen in mijn optreden! Iedereen heeft het intussen al gezien. Het wordt misschien tijd om een nieuwe lezing te ontwikkelen, gefocust op aspecten die met PACE verbonden zijn, hoewel het verscheuren van PACE me heel veel voldoening geeft – ook al is het verscheuren slechts een metafoor.

Zoals gewoonlijk kreeg ik niet alles gedaan wat ik had gehoopt. Ik heb altijd het gevoel dat ik mijlenver achtersta. Ik heb nog een aantal interviews uit Australië die ik nog niet heb uitgeschreven, plus interviews met twee patiënten van de uitbraak in Royal Free. Toen ik met dit project startte, was er veel minder nieuws! Nu er zo veel aan de gang is in zo veel verschillende landen, wordt het steeds moeilijker om het allemaal bij te houden – en nog moeilijker om alles van commentaar te voorzien.