Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: de saga over het eenzijdig artikel in Reuters gaat verder

Trial By Error: de saga over het eenzijdig artikel in Reuters gaat verder

Geplaatst door ME-Gids
op 14/05/2019

Laatste bijwerking op 14/05/2019

Bron:

| 10016 x gelezen

De saga over het eenzijdig verhaal in Reuters gaat verder…Tuller schrijft Reuters rechtstreeks aan, maar ze houden zich van de domme…

Trial By Error: update over Reuters

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 april 2019

Vorige zondag [14 april 2019] stuurde ik een brief, waarin ik mijn bedenkingen uitte over Kate Kellands recente artikel, naar de gepaste persoon – Reuters’ internationale redacteur voor ethiek en waarden. Na de zaken bekeken te hebben, heeft Reuters beslist om mijn huidige academische titel aan de post toe te voegen en om al het overige te laten zoals het is. Ik apprecieer de eerste beslissing en ben het natuurlijk grondig oneens met de tweede.

Ik merk op dat het verhaal, om een of andere reden, nog steeds naar mij verwijst als een “ex-journalist”. Dat klopt niet. Ik ben op dit moment aan het werk als journalist én als volksgezondheidsonderzoeker. Om een of andere reden heeft Reuters beslist dat het onmogelijk is om die twee te combineren.

Het zou kunnen dat ik hier later nog meer over te zeggen heb. Nu zal ik het houden bij de brief die ik verstuurd heb. (In de e-mail zelf heb ik naar alles doorgelinkt; hier heb ik die moeite niet gedaan.)

**********

[(…) Tuller maakte hier nog even reclame voor zijn crowdfunding, maar die is intussen met succes afgerond, n.v.d.r.]

**********

Geachte Mevrouw Freedman,

Ik schrijf u omdat u Reuters’ internationale redacteur voor ethiek en waarden bent. Ik ben senior fellow in volksgezondheid en journalistiek aan het Center for Global Public Health aan de University of California, Berkeley. Het Center for Global Public Health maakt deel uit van de School of Public Health van Berkeley.

Ik vermeld dit specifiek bij het begin, omdat de lezers van een Reutersverhaal dat vorige maand werd gepubliceerd over de ziekte die in de VS het meest bekend is onder de naam “chronisch vermoeidheidssyndroom”, dat relevante detail over mijn academische en professionele status niet begrepen zullen hebben, omwille van hoe de journaliste, Kate Kelland, mijn werk beschrijft. (Dit is mijn pagina op de website van Berkeley.)

Daarnaast schept Kellands stuk een vertekend beeld van het verhitte wetenschappelijke debat over de kwestie en is het stuk schadelijk voor de belangen en het welzijn van patiënten. En die patiënten zijn met velen – naar schatting een miljoen Amerikanen en 250.000 Britten lijden aan deze verwoestende ziekte.

Kelland is een in het VK gevestigde wetenschapscorrespondente voor Reuters. Haar verhaal van 13 maart, getiteld ” Speciaal Rapport: Online activisten snoeren ons de mond, zeggen wetenschappers “, bespreekt de ervaringen van enkele onderzoekers die chronisch vermoeidheidssyndroom onderzoeken, wat ook bekend staat als myalgische encefalomyelitis, CVS/ME en ME/cvs – die laatste term wordt dezer dagen het vaakst gebruikt door Amerikaanse overheidsagentschappen. Kelland geeft in het bijzonder aandacht aan een groot onderzoek dat de PACE-studie heet. Deze studie werd uitgevoerd door Britse psychiaters en andere geestelijke gezondheidsexperts en rapporteerde dat cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) doeltreffende behandelingen waren. De eerste resultaten werden in 2011 gepubliceerd in The Lancet, en verdere bevindingen in daaropvolgende papers.

Ik wil me op voorhand excuseren voor de lengte van deze brief, en voor het feit dat het enkele weken geduurd heeft voor ik dit alles neergepend kreeg. Kellands breed uitgesmeerde stuk begaat een flagrante overtreding van journalistieke kernprincipes die onderschreven worden door Reuters en vele andere serieuze nieuwsorganisaties. En dat mag ik zeggen omdat ik tien jaar journalist en redacteur ben geweest van The San Francisco Chronicle en als gezondheidsredacteur heb gewerkt voor Salon.com, waarna ik een master- en doctoraatsgraad behaalde in volksgezondheid aan Berkeley, respectievelijk in 2006 en 2013.

Ik draag ook sinds de jaren ’80 op regelmatige basis artikels bij aan The New York Times. Het is zelfs zo dat uw ex-collega bij Wall Street Journal, Tara Parker Pope, verhalen bij me heeft besteld voor de Well -katern van The Times, waaronder dit stuk over tips van mijn tachtigjarige moeder voor gezond ouder worden en dit stuk over mijn niet-traditioneel vaderschap. Onlangs, in december, publiceerde de Well-katern dit stuk over de hoge kosten voor tandzorg dat ik schreef voor Kaiser Health News.

Gezien mijn achtergrond, is uw werk en reputatie mij bekend. Dat is waarom ik er vrij zeker van ben dat u, ondanks de lengte, volledig zal lezen wat ik te zeggen heb, mijn bedenkingen met een objectief oog zal bekijken en een weldoordacht oordeel zal vellen over of Reuters op een evenwichtige manier verslag heeft gedaan over deze situatie.

Eerst zal ik kort de achtergrond schetsen van het debat en mijn eigen betrokkenheid in de verslaggeving erover. Dan zal ik documenteren hoe Kellands verhaal aan de lezers van Reuters een eenzijdige versie van de feiten geeft, door zowel mijn professionele status als het wetenschappelijk debat fout voor te stellen.

*****

Tussen 2010 en 2012 schreef ik een reeks verhalen voor The New York Times over de sindsdien weerlegde mogelijkheid dat ME/cvs in verband zou staan met een muizenretrovirus dat XMRV heette. De eerste resultaten van de PACE-studie werden tijdens die periode gepubliceerd, en ik begon analyses over de studie te lezen, die geschreven waren door patiënten. Mij leek het dat de patiënten legitieme en belangrijke wetenschappelijke vragen stelden over het onderzoek. Ik toetste mijn bedenkingen bij collega’s in epidemiologie, biostatistiek en andere vakgebieden, aan Berkeley en elders.

Deze experts waren allemaal even verbouwereerd over de methodologische fouten en dwalingen in de PACE-studie, alsook over het feit dat de resultaten verschenen waren in The Lancet en andere prestigieuze vakbladen. Mijn collega’s epidemiologie aan Berkeley gebruiken PACE intussen zelfs tijdens seminaries als een gevalstudie over onderzoek van lage kwaliteit – een feit dat je niet te weten komt in het stuk van Kate Kelland.

Uiteindelijk publiceerde ik in oktober 2015 een 15.000 woorden tellend onderzoek over de PACE-studie op Virology Blog – een hoog aangeschreven website, beheerd door bevriend collega Vincent Racaniello, een professor microbiologie aan Columbia University. Sindsdien heb ik dat onderzoek uitgebreid naar alle CGT/GET-onderzoek, en heb ik meer dan 150 posts gepubliceerd op Virology Blog, en heb ik tevens artikels en opiniestukken over de kwestie geschreven en meegeschreven voor The New York Times, het vakblad Health Affairs, het aan MIT gevestigde magazine Undark, STAT en elders. Mijn werk over ME/cvs werd geciteerd in Science, Nature, The Wall Street Journal, The Guardian, Slate en andere publicaties.

Ik heb Racaniello bij deze e-mail in CC gezet omdat alle kritiek op mijn ME/cvs-onderzoek per definitie ook gericht is aan Virology Blog, omdat het daarop verschijnt. Kelland nam van Racaniello een interview af via e-mail, maar voegde zijn sterke verdediging van mijn werk niet toe aan haar verhaal.)

Mijn onderzoek op Virology Blog heeft mee geleid tot internationaal alarm over PACE en de adviezen voor CGT en GET die eruit voortvloeien – de behandelingen die decennialang gepromoot zijn door Kellands hoofdrolspelers. Vorige zomer ondertekenden meer dan 100 wetenschappers, artsen en andere experts van Harvard, Stanford, Columbia, Berkeley, University College London, Queen Mary University of London, Georgetown, Johns Hopkins, London School of Hygiene & Tropical Medicine, etc. een open brief aan The Lancet, waarin ze de “onaanvaardbare methodologische fouten” van de PACE-studie aan de kaak stelden.

Deze open brief riep The Lancet op om een integrale, onafhankelijke analyse van de studiedata te laten uitvoeren. Gezien het belang van deze ontwikkeling, publiceerden The Times (VK) en BMJ (het vroegere British Medical Journal) er nieuwsberichten over. Reuters deed dat niet. En Kelland vond ook niet dat de open brief het vermelden waard was in het “speciale rapport” van vorige maand. Ik zette deze open brief op touw, verzamelde de handtekeningen (met wat hulp), en postte de brief op Virology Blog, dus de brief toont duidelijk aan dat ik wijdverspreide wetenschappelijke en academische steun krijg voor mijn negatieve standpunt tegenover PACE.

Als het stuk in Reuters de open brief met zijn meer dan honderd handtekeningen van experts zou hebben vermeld, dan zou dat Kellands verhaal ondermijnd hebben. Zij wou nl. aantonen dat PACE en aanverwant CGT/GET-onderzoek wetenschappelijk robuust zijn, dat diegenen die kritiek uiten op dit onderzoek een meute oorlogszuchtige patiënten is die zich bezighoudt met een antiwetenschappelijke “campagne” die doet denken aan de klimaatveranderingsontkenners, en dat deze meute oorlogszuchtige patiënten opgehitst wordt door dubieuze campagnevoerende niet-patiënten zoals ik.

Net als Sharpe en zijn collega’s, lijkt Kelland niet in staat om te aanvaarden dat het wel eens zou kunnen dat diegenen die PACE en het CGT/ GET-paradigma aanvechten, een punt hebben. Zoals de open brief aan The Lancet laat zien, is PACE slechte wetenschap – tenminste volgens vele toonaangevende experts. Dat is de reden waarom patiënten de studie verwerpen. En daarom is het niet meer dan normaal dat ze ze verwerpen. Hen vergelijken met klimaatveranderingsontkenners is niet alleen onjuist maar ook erg oneerlijk – een slag onder de gordel tegen een groep ernstig zieke mensen. (In verband met wat het artikel zegt over onderzoekers die slecht behandeld zijn: eender welke vorm van schelden, pesterijen of bedreigingen valt uiteraard niet goed te praten, of dat nu gebeurt op sociale media of via andere kanalen.)

Het is misschien moeilijk te begrijpen waarom iemand bezwaren zou hebben tegen wat lijkt op goedaardige adviezen over lichaamsbeweging en psychotherapie. Naast het feit dat de wetenschap ontoereikend is en de adviezen niet ondersteunt, is een van de belangrijkste redenen het feit dat patiënten lijden aan ernstige terugvallen na zelfs minimale inspanning. In een lijvig rapport uit 2015, dat ME/cvs erkent als een lichamelijke multisysteemziekte die gekenmerkt wordt door neurologische, immunologische, autonome en energiemetabolische disfuncties, noemde het Amerikaanse Institute of Medicine (intussen heet het National Academy of Medicine) dit karakteristieke symptoom “inspanningsintolerantie”. In de medische literatuur wordt het meestal “postexertionele malaise” genoemd.

Een programma waarin beweging wordt opgedreven, is met andere woorden af te raden voor een ziekte waarbij “inspanningsintolerantie” of “postexertionele malaise” het karakteristieke symptoom is. En in enquêtes rapporteren patiënten veel vaker langdurige schade dan voordelen van een GET-kuur. In feite is deze benadering gebaseerd op het theoretische, maar misplaatste idee dat de symptomen van patiënten in stand worden gehouden door deconditionering, en niet door een onderliggende fysiologische aandoening.

Wat betreft CGT, is de versie die in PACE werd getest en aangeboden werd aan ME/cvs-patiënten, niet hetzelfde als wat gegeven wordt aan mensen met kanker, multiple sclerose en Parkinson, waar verondersteld wordt dat het kan helpen bij het omgaan met alles wat komt kijken bij een ernstige ziekte. In tegenstelling daarmee is de CGT waarvoor Kellands hoofdrolspelers pleiten, specifiek ontworpen om patiënten af te helpen van de hypothetische “contraproductieve” ideeën die ze zogezegd koesteren over het hebben van een invaliderende lichamelijke ziekte.

Patiënten wisten van meet af aan dat dit onzin was. Intussen zijn belangrijke spelers op vlak van wetenschap en volksgezondheid in de VS en elders ook tot dat inzicht gekomen. Maar de machtige PACE/CGT/GET-verdedigers van de Britse medische en academische gevestigde orde komen veel langzamer tot dat inzicht – en ook de journalisten die jarenlang instemmend verslag hebben gegeven over hun werk. Kellands hoofdrolspelers worden nu geconfronteerd met een dynamische paradigmaverschuiving in hoe ME/cvs internationaal wordt bekeken, bestudeerd en behandeld. Het verbaast me niks dat ze dat niet leuk vinden. Wat me wél verbaast, is dat Reuters toelaat dat Kelland hun visie op de realiteit tentoonspreidt, maar de belangrijke wetenschappelijke problemen ervan negeert.

Kelland interviewde me in augustus vorig jaar uitvoerig in New York, kort nadat ik de open brief aan The Lancet op Virology Blog had gepost. Uit ons gesprek bleek duidelijk dat de insteek van haar verhaal al vast stond en dat ze geen oor had naar feiten en data die dat tegenspraken. In deze brief zal ik hieronder twee specifieke problemen aankaarten: de foute voorstelling die het artikel geeft van mijn professionele status, en de foute voorstelling van het wetenschappelijke debat.

*****

<< 1. Het verhaal stelt mijn professionele status verkeerd voor

Kelland begint met me te beschrijven als een “ex-journalist”. Van die zin stond ik perplex. Ik was journalist en redacteur bij The San Francisco Chronicle van 1988 tot 1998. Vandaag de dag schrijf ik regelmatig artikels die niets te maken hebben met ME/cvs, voor onder andere Kaiser Health News en Health Affairs. Ik beschouw mijn lopende project over wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs als een onderzoeksjournalistiek project en ook als een volksgezondheidsproject. Had Kelland me omschreven als een “ex-reporter van een krant” of “vroeger voltijds journalist bij een nieuwsorganisatie”, dan was dat prima geweest. Maar je kan niet zeggen dat ik “ex-journalist” ben. En in de context van dit verhaal, komt de uitspraak afkeurend over.

Ten tweede, zoals ik zei toen ik mezelf voorstelde, ben ik academisch aangesteld aan de campus van Berkeley van de University of California. Ik heb sinds 2009 verschillende academische functies bekleed aan Berkeley – ofwel aan de Graduate School of Journalism, de School of Public Health, of allebei. Mijn betrekkingen aan University of California gingen van halftijdse tot voltijdse en ik kreeg er altijd een salaris voor, met volledige voordelen. In mijn huidige halftijdse betrekking aan het Center for Global Public Health is mijn belangrijkste verantwoordelijkheid het ME/cvs-gerelateerde onderzoek waarover Kelland geschreven heeft. (Ik heb ook Hildy Fong in CC gezet, zij is uitvoerend directeur van het Center for Global Public Health aan Berkeley, en kan mijn huidige tewerkstellingsstatus bevestigen.)

En toch vermeldt Kelland nergens dat ik een werknemer ben van Berkeley en dat mijn ME/cvs-onderzoek een officieel project van Berkeley is. Kelland vermeldt zelfs nooit dat ik waar dan ook in loondienst ben. Je kan het de lezers van Reuters niet kwalijk nemen als ze ervan uitgaan dat ik een losgeslagen sujet ben zonder enige lopende academische of professionele betrekking. (Vergeet niet dat ik ook word voorgesteld als een “ex-journalist”.) Kelland vermeldt wel dat ik op een gegeven moment aan Berkeley een doctoraat in volksgezondheid heb gehaald, maar dat detail praat het uitwissen van mijn huidige academische en professionele status niet goed.

Kelland wijst op mijn crowdfunding en merkt correct op dat het totaal vorig jaar meer dan $87.000 bedroeg. Maar ze laat het belangrijke detail weg dat ik crowdfund via Berkeleys eigen crowdfundingplatform om mijn academische positie aan de School of Public Health te bekostigen. Berkeleys crowdfundingplatform is gereserveerd voor goedgekeurde Berkeleyprojecten. Het ingezamelde geld gaat rechtstreeks naar Berkeley, niet naar mij. Het Center for Global Public Health gebruikt die fondsen om mijn loonkosten van University of California te betalen en me van ziekteverzekering en andere voordelen te voorzien, die ik ontvang als ambtenaar. In ruil daarvoor, onderzoek ik en rapporteer ik over onderzoek en andere kwesties omtrent ME/cvs.

April is trouwens een maand waarin aan crowdfunding wordt gedaan aan Berkeley, dus ik ben nu bezig met crowdfunding voor het fiscale jaar van juli 2019 tot en met juni 2020. Ik probeer $95.000 in te zamelen om 60% van mijn job aan Berkeley te bekostigen. Zoals duidelijk wordt uit deze link, gebeurt mijn actie klaar en duidelijk onder auspiciën van Berkeley.

Binnen het systeem van University of California moeten academisch aangestelden zonder vaste benoeming, zoals ik, het voor hun projecten geheel of gedeeltelijk hebben van steun van buitenaf. Dit is absoluut niet ongewoonlijk. Het enige verschil in dit geval is, dat mijn steun bestaat uit honderden individuele donaties in plaats van grotere giften of beurzen van traditioneel-institutionele oorsprong. Vanuit het oogpunt van de universiteit doe ik wat van academici verwacht wordt: geld in het laatje brengen. Kelland mag het gerust oneens zijn met mijn inventieve en originele manier van fondsenwerving, maar dat geeft haar of Reuters niet het recht om lezers in het ongewisse te laten over mijn bonafide academische aanstelling aan één van ‘s werelds meest toonaangevende instellingen voor hoger onderwijs.

In het geval van de verdedigers van PACE/CGT/GET, vermeldt Reuters niet waar zij hun diploma’s haalden, maar geeft wel hun huidige professionele titel en plaats van tewerkstelling mee – en lezers hebben het recht om dit soort informatie te krijgen. De bijhorende informatie over mij weglaten, overtreedt allerlei principes van onpartijdigheid en billijkheid, en dat Kelland besliste om het zo aan te pakken, zou een paar belletjes moeten doen rinkelen omtrent haar intenties. Dat men mij op deze manier ontdoet van mijn huidige status, heeft een vanzelfsprekend resultaat: een deuk geven aan mijn geloofwaardigheid als scherpe criticus van deze eminente wetenschappers, die wellicht mijn morele en intellectuele meerderen zijn.

Want ik ben iemand waaraan geen enkele legitieme academische instelling of nieuwsorganisatie een professionele thuishaven wil geven, dus wie ben ik om Professor Michael Sharpe aan Oxford University uit te dagen en zijn geliefde PACE een “stuk rotzooi” te noemen? Ik geef toe dat ik soms woorden gebruik die uitdagend of onelegant zijn en die sommigen onaangenaam in de oren klinken. Maar Kelland heeft de focus gelegd op mijn sporadische gebruik van flamboyante taal, en weigerde daarbij te kijken naar de inhoud van mijn kritiek en gaf mijn identiteit niet correct weer.

(Kort nadat het artikel verscheen, deed ik mijn beklag bij Kelland en de twee vermelde redacteurs, over het weglaten van mijn huidige academische en professionele status. Opmerkelijk genoeg reageerden ze niet op deze bedenking en schreven ze me niet terug. Ik zal u de e-mail doorsturen die ik naar hen heb gestuurd.)

*****

2. Het verhaal stelt de stand van zaken in het debat over PACE en aanverwant onderzoek verkeerd voor

Kelland beperkt haar bespreking tot wat zij kadert als slecht gedrag, en ze negeert de wezenlijke wetenschappelijke problemen. Dit is wat zij zegt over de ellenlange lijst aan bedenkingen die ik (en vele anderen) hebben geuit: “Zijn [Tullers] argument is dat de therapieën die geëvalueerd worden in de PACE-studie gebaseerd zijn op de misplaatste hypothese dat CVS/ME-patiënten lijden aan de “contraproductieve” overtuiging dat ze een lichamelijke ziekte hebben, en dat hun vermoeidheidssymptomen verergeren door deconditionering veroorzaakt door een gebrek aan activiteit. Hij zegt ook dat hij vindt dat de methodologie van de studie gebrekkig is. De betrokken wetenschappers wijzen die argumenten van de hand.”

En meer zegt ze niet – dat is alles wat Kelland schrijft over de fouten in de PACE-studie. Ten eerste, ter verduidelijking: de PACE-studie stelt zelf heel duidelijk dat de therapieën gebaseerd zijn op de vernoemde hypothese, dus het is niet enkel mijn persoonlijke “argument” dat de therapieën gebaseerd zijn op die hypothese. Het is wel mijn “argument” dat deze hypothese “misplaatst” is.

Dit is niet de juiste plek om het lijvige debat over PACE te herhalen, maar er is wel één punt dat de absurditeit van de studie goed vat. In de studie werd 13% van de deelnemers, op basis van hun antwoorden op een vragenlijst, omschreven als “geïnvalideerd” op fysiek functioneren, een van de primaire uitkomsten, ook al werden ze tegelijkertijd omschreven als “hersteld” op fysiek functioneren op basis van enkele van dezelfde antwoorden. Hoe kan dat? Omdat de score voor “herstel” op fysiek functioneren lager lag en een slechtere gezondheid weerspiegelde dan de score die beschouwd werd als “geïnvalideerd” op dezelfde maatstaf.

U leest die vorige zin correct, maar het punt is bizar en moeilijk te vatten, dus ik zal het nog eens herhalen: de score voor “herstel” op fysiek functioneren, lag lager en weerspiegelde een slechtere gezondheid dan de score die beschouwd werd als “geïnvalideerd” op dezelfde maatstaf. Om beschouwd te worden als “geïnvalideerd” genoeg om deel te kunnen nemen aan de studie, moest je namelijk een score hebben van 65 of lager op de honderdpuntenschaal van de vragenlijst; om op het einde beschouwd te worden als “hersteld” voor fysiek functioneren, moest je een score hebben van 60 of meer op diezelfde honderdpuntenschaal. Dus er was een overlap van vijf punten tussen deze bepalende drempels.

Deelnemers konden met andere woorden “hersteld” zijn op fysiek functioneren bij het begin van de studie, voordat er überhaupt een behandeling had plaatsgevonden – want exact dezelfde score omschreef hen als “geïnvalideerd” genoeg om aan de studie deel te nemen. Aangezien deze deelnemers al “hersteld” waren op deze belangrijke variabele, is het moeilijk te begrijpen waarom ze dan nog in de studie werden opgenomen. Patiënten konden in feite zakken van een score van 65 op fysiek functioneren bij aanvang van de studie, naar een score van 60 op het einde, en toch beschouwd worden als “hersteld”. Deze onregelmatigheid was slechts één van de vele verontrustende kenmerken van de PACE-studie. Kelland rept er met geen woord over.

Bovendien kadert Kelland het argument alsof het mijn persoonlijke mening is tegen die van haar hoofdrolspelers. Ze merkt op dat David Tuller “vindt” dat de studie fouten bevat; deze onderzoekers “verwerpen” natuurlijk mijn bedenkingen erover. En in het verhaal word ik afgeschilderd als een losgeslagen niksnut, terwijl diegenen waar ik kritiek op heb, hooggeplaatste personen van aanzien zijn. Mijn enige bondgenoten in deze strijd zijn blijkbaar agressieve, vijandige patiënten die veel weg hebben van klimaatveranderingsontkenners, en één andere “campagnevoerende” niet-patiënt. Buiten het feit dat ze geen enkele melding maakt van de open brief aan The Lancet van vorige zomer, ondertekend door meer dan honderd deskundigen, negeert Kelland het overvloedige bewijs van de wijdverspreide wetenschappelijke en medische oppositie tegen PACE en het volledige CGT/GET-behandelingsparadigma.

Dit is wat bijkomende informatie die Reuterslezers wellicht nuttig hadden gevonden bij het lezen over deze kwestie:

Kelland vermeldt dat ik coauteur was van een “kritiek” op de PACE-studie. Ze vermeldt echter niet dat deze paper meer was dan een “kritiek” – het was een grondige heranalyse en volledige weerlegging van alle bevindingen uit PACE. De heranalyse was gebaseerd op het eigen studieprotocol van de PACE-auteurs, waarin ze, voordat patiënten gerekruteerd werden, uitlegden hoe ze hun analyses zouden uitvoeren. Nadat ze hun data verzameld hadden, vervingen ze hun belangrijkste vooraf gespecificeerde uitkomstmaten door afgezwakte uitkomstmaten die betere resultaten voortbrachten. Vindt Reuters het van belang dat de wetenschappelijke literatuur intussen een overtuigende, gepeerreviewde weerlegging van PACE bevat in een kwaliteitsvakblad, maar dat Kelland de lezer hier geen informatie over geeft? Ik hoop van wel.

Vele tientallen deskundigen, die eenvoudig gecontacteerd hadden kunnen worden, erkennen dat PACE een “stuk rotzooi” is, zoals ik het heb genoemd, en hebben dit publiekelijk verklaard (hoewel ze het woord “rotzooi” wel vermeden). Kelland had commentaar kunnen vragen aan eender welke van die meer dan honderd experts die de open brief van augustus jl. aan The Lancet ondertekenden. Bruce Levin, een biostatisticus aan Columbia, noemde PACE “het toppunt van onderzoeksamateurisme”. Racaniello, de microbioloog van Columbia die Virology Blog beheert, noemt PACE “bedrog”. Jonathan Edwards, reumatoloog aan University College London, noemt het “één grote oninterpreteerbare massa”. Ronald Davis, geneticus aan Stanford University, zei: “Ik ben geschokt dat The Lancet het gepubliceerd heeft… Ik begrijp niet hoe het de peerreview heeft kunnen doorstaan.”

In 2017 publiceerde het Journal of Health Psychology een volledig nummer met meerdere kritische commentaren over de controverse die het “PACE-gate” noemde. (Melding: ik schreef één van die kritische commentaren.) Dit is wat de redacteur van het vakblad, psycholoog David Marks, schreef in een aansluitend essay met als titel “De PACE-studie: een catalogus aan fouten”: “Het team van de PACE-studie opereerde binnen een gesloten systeem van groepsdenken, waarin ze “weten” dat hun theorie correct is. Hoe de proef zich ook draait of keert, wat de data ook aantonen, de onderzoekers zijn in staat om hun theorie te bevestigen… Verder wijst kritische analyse erop dat de PACE-onderzoekers zich bezighielden met het manipuleren van protocols halfweg de studie, het selecteren van bevestigende data en het weglaten van data die hun theorie niet ondersteunen, en het publiceren van vooringenomen rapporten over bevindingen. Dit alles creëerde een catalogus aan fouten.” Het verhaal in Reuters openbaart Kellands doorzichtige bondgenootschap met datzelfde “gesloten systeem van groepsdenken” als de PACE-onderzoekers.

Twee dagen voordat Reuters Kellands verhaal gepubliceerd had, postte ik een interview op Virology Blog met Steve Olsen, medisch directeur van Kaiser Permanente voor noordelijk Californië. Hij legde uit dat de organisatie haar benadering van ME/cvs helemaal gaat veranderen, omdat ze intussen ingezien hebben dat patiënten en belangenbehartigers van meet af aan gelijk hadden over de wetenschappelijke kant van de zaak, nl. dat PACE en andere CGT/GET-studies een voorbeeld zijn van slecht onderzoek en dat ze nooit gebruikt hadden mogen worden als basis voor klinische richtlijnen. Dit is wat Olson, een huisarts, mij vertelde over zijn verandering van standpunt: “Ik kwam met mensen in contact die aan belangenbehartiging deden en wat ik zag, was dat ze allemaal heel nuchter keken naar de huidige informatie en dat ze de wetenschap omtrent ME/cvs op een heel objectieve manier benaderden. … Ze wezen het GET- en CGT-raamwerk af omdat ze de wetenschap ondermaats vonden. Ik kwam tot de conclusie dat ze gelijk hadden.” Kelland en de verdedigers van CGT/GET zijn tot de tegenovergestelde conclusie gekomen. Ze slaan de bal mis.

Kelland herhaalt, zonder scepticisme, wat haar hoofdrolspelers suggereren, nl. dat de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention hun advies voor CGT/GET en de referenties naar PACE verwijderden omwille van druk vanwege patiënten, eerder dan omwille van wetenschappelijke bedenkingen. In dezelfde lijn laat Kelland auteurs van een omstreden review over bewegingstherapie beweren, zonder enig bewijs, dat de uitgever van plan was om het in te trekken omwille van druk vanwege patiënten, eerder dan omwille van wetenschappelijke bedenkingen. (Cochrane, de organisatie in kwestie, is een internationale samenwerking die systematische reviews publiceert over medische behandelingen.) Maar om een of andere reden geeft Reuters geen kans aan patiënten die bij de CDC en Cochrane op deze acties aandrongen om uit te leggen wat de wetenschappelijke en medische redenen zijn waarom zij vonden dat zo’n wijzigingen nodig waren.

In het bijzonder wanneer gaat om de Cochranereview over lichaamsbeweging, behandelt Kelland geen enkele van de methodologische bedenkingen die patiënten, ikzelf en vele anderen hebben aangehaald. Ze vermeldt dat ik Cochrane om uitleg vroeg over de kwestie, en dat klopt. Ze vermeldt niet dat ik op Virology Blog een open steunverklaring op touw zette en publiceerde over Cochranes beslissing, waarin de fouten werden aangetoond van de review over lichaamsbeweging die tot diskwalificatie hadden moeten leiden; deze steunbetuiging aan Cochrane werd ondertekend door meer dan veertig experts van Harvard, Columbia, University College London, Stanford, Dartmouth, enz. En Kelland zegt niks over een belangrijk document: Cochranes eigen interne rapport over de review over lichaamsbeweging, waaruit duidelijk blijkt dat de beslissing tot intrekking ingegeven werd door de wetenschappelijke tekortkomingen van de review. >>

*****

En zo kan ik nog een tijdje doorgaan. Het punt is dat Kelland schijnbaar klakkeloos aanvaardt dat de kritiek op PACE en het CGT/GET-paradigma per definitie onredelijk en antiwetenschappelijk is. Zij mag dat vinden, maar ze schiet schromelijk tekort wat betreft aanvaardbare journalistieke praktijken, doordat ze relevant materiaal achterhoudt dat een ander standpunt zou hebben laten zien dan het standpunt dat ze lijkt te delen met haar hoofdrolspelers.

Kelland had zulk materiaal zeker tot haar beschikking, maar ze koos ervoor om het weg te laten. En hoewel ze een waardeoordeel en kritiek gaf over de manier waarop ik mijn job uitvoer als volksgezondheidsacademicus aan Berkeley, nam ze geen contact op met mijn baas – Arthur Reingold, hoofd epidemiologie aan Berkeley en cohoofd van het Center for Global Public Heath – of met eender wie anders aan de universiteit, voor zover ik weet.

Ze stuurde wel een e-mail aan Racaniello, de professor microbiologie van Columbia die Virology Blog beheert. Maar ze voegde geen enkel aspect van hun gesprek toe aan het verhaal. Een citaat van Racaniello over waarom hij mijn werk steunt en me al meer dan drie jaar lang een welbekend wetenschappelijk platform als Virology Blog ter beschikking stelt, zal waarschijnlijk niet gepast hebben in haar these.

Dit is een deel van wat Racaniello in zijn antwoord schreef:

“David Tuller houdt zich bezig met belangrijke onderzoeksjournalistiek – hij onthult de fouten in de PACE-studie over ME/CVS en botst onderweg op onjuiste en onethische praktijken in andere studies over de ziekte… Ik sta volledig achter zijn werk, net als andere wetenschappers, epidemiologen en artsen die zijn open brieven hebben ondertekend. PACE was een slecht ontworpen en slecht uitgevoerde klinische studie.”

Racaniello voegde het volgende toe: “De PACE-studie illustreert exact hoe je een klinische studie NIET uitvoert. Mijn collega aan Columbia, biostatisticus Bruce Levin, gaf onlangs een lezing over die kwestie, met PACE als de gevalstudie. Maar de auteurs en de vakbladen weigeren de fouten in de studie toe te geven.”

In zijn antwoord merkte Racaniello tevens op dat Kelland hem niets gevraagd had over de wetenschappelijke problemen die ik aan de kaak stel. Hij gaf haar de contactgegevens van vijf andere hoog aangeschreven onderzoekers, die allemaal volledig achter mijn PACE-onderzoek staan en tegen de CGT/GET-adviezen zijn omdat ze niet gebaseerd zijn op betrouwbaar bewijs – biostatisticus Bruce Levin van Columbia, chirurg Ronald Tompkins van Harvard, reumatoloog Jonathan Edwards van University College London, pediater Peter Rowe van Johns Hopkins en psycholoog Brian Hughes van National University of Ireland Galway. Kelland vernoemt in haar artikel geen enkele van deze experts.

(Hoewel ze de wetenschappelijke kwesties die ten grondslag liggen aan het debat niet belangrijk lijkt te vinden, vroeg Kelland wel aan Racaniello of hij gedoneerd had aan mijn crowdfunding en of hij familieleden heeft die lijden aan de ziekte. Ik zal u hun e-mailgesprek doorsturen, zodat u de teneur kan zien van Kellands vragen en de schijnbaar beperkte reikwijdte van haar interesse.)

Kort gezegd is Kellands “speciale rapport” een eenzijdige voorstelling van een uiterst beladen onderwerp, en nam ze niet de moeite om het grondig te onderzoeken. Het verhaal had op deze manier nooit mogen verschijnen. Ik verdien beter dan dit. Patiënten verdienen beter dan dit. En lezers van Reuters verdienen overigens ook beter dan dit.

Op dit moment zou gepast redactioneel toezicht betekenen dat Kellands stuk geëvalueerd wordt door hooggeplaatste redacteurs. Na deze evaluatie zal Reuters moeten bepalen of het vindt dat het artikel een correcte weergave biedt van mijn professionele status, het niveau van academische steun voor mijn standpunt over PACE/CGT/GET, en de huidige toestand van het algemene wetenschappelijke debat. Als een dergelijke evaluatie plaatsvindt, veronderstel ik dat u aanzienlijke tekortkomingen zult vaststellen.

Ik verschaf met plezier meer details over het hoe en waarom van deze situatie en/of bespreek graag met u gepaste manieren om het publieke register te corrigeren. Ik dank u voor uw aandacht in deze zaak.

Vriendelijke groet, David

David Tuller, DrPH

Senior Fellow in Volksgezondheid en Journalistiek

Center for Global Public Health

School of Public Health

University of California, Berkeley

Trial By Error: ik kom even terug op het verhaal in Reuters

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 21 april 2019

Nadat Reuters vorige maand dat PACE/CGT/GET-propagandastuk publiceerde, stuurde ik een e-mail met twee bedenkingen naar Kate Kelland, de journaliste, en de twee redacteurs die ook bij het artikel stonden.

De eerste bedenking was, dat het verhaal verkeerdelijk zei dat ik mijn onderzoek gepubliceerd had op de blog van een collega van Berkeley. Aangezien Kelland een lijst met vragen over mijn werk had gestuurd naar Professor Racaniello, de beheerder van Virology Blog en een professor aan Columbia, wist ze dat dit niet klopte. Daarom ging ik ervan uit dat de foute verklaring per ongeluk was gebeurd – een soort domme fout die erg gauw gemaakt is. Elke journalist maakt dat wel eens mee.

In mijn e-mail wees ik er ook op dat Kellands verhaal met geen woord repte over mijn huidige academische functie aan Berkeley, waardoor de indruk gewekt werd dat ik een of andere losgeslagen actievoerder was. Nu goed, ik doe aan crowdfunding, maar de crowdfundingsite komt duidelijk vanuit Berkeley, wat natuurlijk niet vermeld werd. (Ik liet Kelland en haar redacteurs weten dat ik hen in de nabije toekomst een langere lijst met details zou sturen.)

De feitelijke fout werd vrij snel gecorrigeerd. Dat verbaasde me niks, want er was niks tegen in te brengen. In dat soort gevallen, zet je even je trots opzij en voer je de correctie door. Maar wat betreft het weglaten van mijn professionele status… wel, mijn professionele status staat nog steeds niet in de gepubliceerde versie. Ik heb niets meer gehoord van Kelland of haar redacteurs, dus ik kreeg geen kans om te vragen naar hun beweegredenen.

Midden maart was ik met andere dingen bezig, dus na dat eerste bericht liet ik de zaak even voor wat ze was. Onlangs vond ik eindelijk een moment om een officiëlere reactie te versturen via de gepaste kanalen. Dus ik formuleerde en verzond een officiëlere reactie via de gepaste kanalen. We zullen wel zien wat er van komt.

Het Reutersverhaal was echt vreselijk op zo vele vlakken. Twee van mijn belangrijkste bedenkingen gaan over hoe het verhaal mijn professionele status fout voorstelde en hoe het de huidige staat van het debat over PACE en het CGT/GET-behandelingsparadigma fout voorstelde. Het tweede probleem is veel belangrijker en fundamenteler dan het eerste, maar het eerste is natuurlijk iets waarover ik (en niemand anders dan ik) me persoonlijk kan uitspreken.

Hieronder staan enkele van mijn bedenkingen over deze twee problemen.

**********

[Cf. supra tekst in kader.]

Trial By Error: mijn opvolgingsbrief aan Reuters

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 30 april 2019

Eerder deze maand stuurde ik, zoals ik al rapporteerde, een brief aan Reuters’ internationale redacteur voor “ethiek en waarden” over mijn bedenkingen in verband met het eenzijdige stuk van vorige maand over ME/cvs-patiënten en over mezelf. (Ik zet die woorden tussen aanhalingstekens omdat ik bij de rapportage en publicatie van dit stuk weinig heb gezien dat kan voldoen aan eender welke legitieme journalistieke interpretatie van “ethiek en waarden”.) Nadat Reuters de zaak had bekeken, gingen ze akkoord met het toevoegen van het feit dat ik op dit moment een academische positie bekleed aan één van ‘s werelds meest toonaangevende universiteiten – een detail waarvan Kate Kelland, de journaliste, blijkbaar vond dat het niet ter zake deed en dat het de lezers niet zou interesseren.

En toch omschrijft het verhaal me nog steeds – verkeerdelijk – als een “ex-journalist”. Dus op vrijdag stuurde ik een opvolgingsbrief naar Alix Freedman, de redacteur waarmee ik contact had opgenomen. Op het moment dat ik dit post, bevat hun verhaal nog steeds deze foute bewering over mijn professioneel leven.

**********

Geacht Mevrouw Freedman,

Deze week publiceerde The Washington Post een verhaal met als titel: “Tandzorg is moeilijk te vinden voor mensen met autisme en andere ontwikkelingsstoornissen“. De auteurs: David Tuller (Dat ben ik!)

Ik vermeld dit in verband met de bedenkingen die ik nog steeds heb over Kate Kellands “speciale rapport” over ME/cvs van 13 maart. Ik apprecieer dat Reuters erkend heeft dat het ongepast was dat Kelland mijn academische functie aan Berkeley nergens vermeldde in het gepubliceerde artikel. Deze weglating was vooral moeilijk te begrijpen omdat Kelland in februari van de universiteit te horen kreeg dat ik op dit moment academisch aangesteld ben en dat dat al tien jaar lang onafgebroken zo is. Zij koos ervoor om deze belangrijke informatie niet te delen, omwille van redenen die noch zij noch Reuters hebben willen verklaren.

Maar hoewel de geüpdatete versie intussen mijn correcte academische titel bevat, wordt er nog steeds naar mij verwezen als een “ex-journalist”. Zoals het verhaal in de Washington Post aantoont, is die uitspraak pertinent onjuist. Het is ook onduidelijk waar die bewering vandaan komt. Kelland had me correct kunnen benoemen als een “ex-krantenreporter/redacteur” of een “ex-lector aan de Graduate School of Journalism van UC Berkeley”, maar dat deed ze niet. Als expert in de Engelse taal weet u vast wel dat die omschrijvingen van mijn vroegere functies met geen enkele vorm van woordengoochelarij omgetoverd kunnen worden tot “ex-journalist”.

Misschien beseffen Kelland en Reuters niet dat het mogelijk is om als journalist te werken zonder voltijds te werken als reporter/redacteur bij The San Francisco Chronicle of als lector aan Berkeleys Graduate School of Journalism. In mijn geval omvat mijn halftijdse academische betrekking aan Berkeley mijn onderzoek van de ME/cvs-literatuur, en ik heb ook een actieve freelance carrière als journalist. Het idee dat iemand tegelijkertijd academicus en journalist kan zijn, dat zouden Kelland en Reuters toch wel moeten snappen.

Ik schreef het stuk van deze week in de Washington Post voor Kaiser Health News en ik werd daar goed voor betaald. Mijn vorige stuk voor KHN, dat ook ging over tandzorgkosten, stond in september vorig jaar in de Well -katern van The New York Times. Ook voor dat verhaal werd ik betaald. Ik ben bijna klaar met nog een artikel voor KHN – dit keer over profylaxe vóór blootstelling aan HIV-infectie. Ik zal ook daarvoor betaald worden.

Naast die stukken spendeerde ik vorige maand drie dagen aan een opdracht voor het vakblad Health Affairs in Portland, Oregon, om verslag te doen over wijzigingen in het gezondheidszorgsysteem van de stad. Dat 3000 woorden tellende thema-artikel zal deze zomer gepubliceerd worden in het blad, waarvan elk nummer zowel journalistieke artikels als gepeerreviewed onderzoek bevat. Vorig jaar in september publiceerde Health Affairs mijn verslaggeving over hoe Californië de volksgezondheidsimpact van klimaatverandering aanpakt. Ik werd voor dat laatste artikel betaald en zal ook voor dat eerste betaald worden.

Dit is allemaal journalistiek werk dat niets te maken heeft met mijn ME/cvs-onderzoek. Kelland vroeg me niets over deze of andere van mijn lopende journalistieke ondernemingen. Ze vroeg me niet of ik mezelf beschouw als een “ex-journalist”. De vraag of ik op dit moment al dan niet een deel van mijn jaarlijkse inkomen verdien met journalistiek werk, is echt geen kwestie die vatbaar is voor interpretatie – en zeker niet voor de interpretatie van Kelland.

Aangezien Reuters mijn bedenkingen heeft bekeken en achter Kellands verhaal blijft staan, kunt u mij alstublieft uitleggen hoe u tot het besluit bent gekomen dat mij afschilderen als een “ex-journalist” overeenkomt met de gedocumenteerde feiten? Volgens welke norm beschouwt u mij als een “ex-journalist”? Reuters heeft natuurlijk het recht en de autoriteit om slecht geïnformeerde en door eigenbelang ingegeven beslissingen te maken over de kwaliteiten van Kellands stuk. Het is echter uiterst verontrustend dat een instantie die zichzelf een nieuwsorganisatie noemt en zich beroemt op het naleven van een bewonderenswaardige reeks “vertrouwensprincipes”, nu officieel heeft uitgesproken dat het “blijft staan achter” een overduidelijk belachelijke uitspraak over mijn werk.

Ik ga als journalist al veertig jaar mee; ik was nog nooit en ben nu ook nog steeds geen “ex-journalist”. Ik begrijp nog steeds niet wat Kelland bedoelde met die uitspraak of waarom ze ze geuit heeft. Ik veronderstel dat het haar bedoeling was om afwijzend te klinken. In elk geval doen haar intenties hier niet ter zake. Het is een domme en onjuiste uitspraak, en Reuters is verplicht om ze te corrigeren. Het is ongelooflijk dat ik dit een tweede keer moet vragen.

Vriendelijke groet, David

David Tuller, DrPH

Senior Fellow Volksgezondheid en Journalistiek

Center for Global Public Health

University of California, Berkeley