Het eenzijdige artikel over o.a. David Tuller (waar we het enkele weken geleden al over hadden) werd op 13 maart jl. gepubliceerd door Reuters. De titel luidde: Online activisten snoeren ons de mond, zeggen wetenschappers. Het artikel stelt de wetenschappelijke kritiek op PACE en aanverwant onderzoek voor als een antiwetenschappelijke campagne om de reputatie van de betrokken onderzoekers te ruïneren, en dat als gevolg daarvan geen enkele onderzoeker het nog aandurft om onderzoek te doen over de ziekte. Enkele van de bekende namen uit het psychoveld kregen een uitgebreid podium voor hun klaagzang, en uiteraard werd met geen woord gerept over de échte ME-onderzoekers [die ironisch genoeg op het moment dat het artikel uitkwam druk bezig waren op een grote wetenschappelijke ME-conferentie in Australië – hoezo “niemand durft het nog aan om ME te onderzoeken”?].

De verschillende Engelstalige ME-organisaties hadden opgeroepen om het artikel (en de daaruitvolgende artikels op andere mediakanalen) niet te delen op sociale media, zodat ze zo weinig mogelijk aandacht kregen. Er werd ook een speciale link aangemaakt zodat kliks op het artikel niet meetelden in het online algoritme (zie tekst MEaction). Het verhaal heeft de Nederlandstalige media niet bereikt, dus de frustratie is ons gelukkig grotendeels bespaard gebleven.

MEaction schreef een modelbrief gericht aan redacteurs, waarin duidelijk wordt gemaakt dat het debat niet gaat over een psychische versus een puur biomedische visie op ME, maar over pseudowetenschap versus degelijke wetenschap. Tip: deze brief kan ook in de toekomst als inspiratie gebruikt worden om te reageren op andere foute artikels.

Tuller reageerde alvast in twee blogs:

• een brief aan Kate Kelland, de journaliste die het artikel schreef. Hij zal later nog uitgebreider op het artikel reageren.
  

• een kritiek op de Amerikaanse CDC, die weigeren een duidelijke positie in te nemen in het debat, wat ook weer bleek uit het artikel van Reuters.
  

ME-patiënten zeggen NEE tegen stigmatisering en feitenverdraaiing

#MEaction, 23 maart 2019

Vorige week was een moeilijke week voor ME-patiënten, omdat enkele journalisten zich negatief uitlieten over en de spot dreven met de medische klachten van heel onze patiëntenpopulatie, die bestaat uit onszelf, onze vrienden en onze familie. Reuters heeft zich schuldig gemaakt aan het gaslighten van miljoenen lijdende mensen over heel de wereld.

#MEaction heeft een versie van deze brief per e-mail verstuurd naar elke journalist en redacteur die een artikel publiceerde dat mensen met ME stigmatiseert. We moedigen de ME-gemeenschap aan om ook contact op te nemen met journalisten en redacteurs, en te focussen op het betoog in onze brief. Het spreekt vanzelf dat we de gemeenschap ook aansporen om reacties kalm en feitelijk te houden, en om persoonlijke aanvallen te vermijden.

We hebben de ME-gemeenschap aangemoedigd om zich niet in te laten met dit haatdiscours, want door het te delen op sociale media geef je dit foute, schadelijke discours aandacht en hou je het levend. Deze strategie werd voorgesteld na verschillende weken van gesprekken met het personeel en vrijwilligersteam van #MEaction UK, aangezien we wisten dat er een negatief artikel over de ME-gemeenschap op komst was. Tegelijkertijd moedigden we mensen aan om commentaar te geven onder de artikels met behulp van de punten die we aanhalen in onze brief.

We moedigen de ME-gemeenschap ook aan om de vele projecten van wetenschappers en ME-patiënten te delen, bijvoorbeeld onderzoek dat zich focust op epidemiologie, etiologie en behandeling aan Harvard, Stanford, Cornell en Columbia, met wetenschappelijke topteams. Deel informatie en verhalen over de UK ME/CFS Biobank, zodat men kan zien dat er goed werk wordt geleverd in het VK. Deel verhalen over de nieuwe Collaboratieve Centra voor onderzoek van NIH. Deel goede artikels over de fouten in PACE, maar ook over de reële vooruitgang die aan de gang is in het wetenschappelijk onderzoek over myalgische encefalomyelitis. Volg en deel de tweets over de Conferentie van Emerge Australia die op dit moment bezig is. En gebruik de hashtag #ShareGoodScience [DeelGoedeWetenschap], zodat anderen jouw aanbevelingen kunnen terugvinden. Lees hier meer over ME-onderzoek.

Logica en medeleven zullen uiteindelijk de bovenhand halen, maar ons leven en de levens van diegenen die ons lief zijn worden hier en nu getroffen. Dit is niet de eerste keer dat slecht ontworpen wetenschap ernstige schade heeft veroorzaakt: The Lancet had er 12 jaar voor nodig om de paper in te trekken die een link legde tussen autisme en het MMR-vaccin.

Het gevecht is nog lang niet afgelopen, maar deze laatste aanval laat zien hoe wanhopig ze zijn, en dat is een teken dat de goede wetenschap aan de winnende hand is. Deze artikels kwamen uit net op het moment dat het Deense Parlement unaniem goedkeurde dat ME resoluut in de neurologische categorie geplaatst moet worden.

Zoals we hebben gezien in het Britse Parlement en in het Deense Parlement in de laatste paar maanden [en ook in NL en BE, n.v.d.r.], stapt men langzaam maar zeker af van het foute en schadelijke standpunt dat ME opgelost kan worden door patiënten te dwingen om te bewegen of anders te gaan denken.

#MEaction zal blijven vechten voor erkenning van ME als een multisysteemziekte waar grondig wetenschappelijk onderzoek voor nodig is.

We raden iedereen in de gemeenschap aan om goed voor zichzelf te zorgen tijdens deze moeilijke periode, en om goed te onthouden dat je niet alleen staat in deze strijd. Vergeet niet dat alle mensen met ME het zwaar hebben gehad deze week. Laten we allemaal ons best doen om elkaar te steunen, nu en altijd.

———————————————————————————————————————

https://www.meaction.net/wp-content/uploads/2019/03/Letter-to-the-editor-re_-Kate-Kellands-article.pdf

Geachte Redacteur,

Wij schrijven u met ernstige bedenkingen over Kate Kellands recente artikel, Special Report: Online activists are silencing us, scientists say. [Speciaal Rapport: Online activisten snoeren ons de mond, zeggen wetenschappers]

Hoewel Kelland het op die manier kadert, gaat het debat niet over een psychische versus een puur biomedische visie op myalgische encefalomyelitis (ME), maar over pseudowetenschap versus wetenschap. De mannen die Kelland in haar artikel verdedigt, hebben slecht ontworpen wetenschap voortgebracht, die kritiek heeft gekregen van de wetenschappelijke gemeenschap.

Kellands artikel zegt niets over de meer dan 100 wetenschappers die hebben opgeroepen tot doorlichting en intrekking van de PACE-studie, omwille van de vele methodologische fouten die erin staan.

Kellands artikel zegt niets over de meer dan 40 onderzoekers en academici die hun steun betuigden aan de tijdelijke intrekking van de Cochranereview over graduele oefentherapie voor ME/cvs, omwille van bedenkingen over methodologische fouten in de geciteerde studies, en ze vermeldden daar expliciet bij dat hun beslissing op geen enkele manier het gevolg was van “druk vanwege patiënten”.

Het artikel vermeldt niet dat mensen met ME hun gezondheid achteruit zien gaan na het volgen van graduele oefentherapie (GET), de therapeutische benadering die aangeraden wordt in de PACE-studie. Een Britse enquête met meer dan 1000 ondervraagden, rapporteerde dat bij meer dan 80% hun gezondheidstoestand verslechterd was door GET. Maar de auteurs krikten de succescijfers op, en daardoor blijft men de PACE-studie vandaag de dag nog steeds gebruiken als ultieme onderbouwing voor de behandeling van mensen met ME.

Bovendien is er steeds meer bewijs dat mensen met ME/cvs fysiologische afwijkingen vertonen door inspanning, waaronder verminderde bloedstroom naar hersenen en hart, verminderde zuurstofopname in hemoglobine, verminderd zuurstofgebruik en abnormale genexpressie.

Het duurde 12 jaar voor The Lancet de paper introk die een link ondersteunde tussen autisme en het MMR-vaccin, wat ongelooflijk veel schade heeft veroorzaakt. De methodologische fouten in de PACE-studie hebben evenzeer onherroepelijke schade aangericht bij ME-patiënten: het heeft biomedisch onderzoek afgeremd, de financieringskraan dichtgedraaid, bijgedragen aan stigmatisering in de dokterspraktijk en de thuisomgeving, en het heeft geleid tot sombere vooruitzichten voor de gezondheid van ME-patiënten. De paper over de PACE-studie is intussen door PLoS One gemarkeerd met ” expression of concern” [label van PLoS One dat aanduidt dat er bedenkingen zijn over de integriteit van een publicatie, n.v.d.r.].

In een recent debat in het Britse Lagerhuis keurden 40 parlementsleden een motie goed die steun geeft aan verhoogde financiering van biomedisch onderzoek, en aan de opschorting van graduele oefentherapie. Het Deense Parlement kondigde onlangs aan dat het de WHO-classificatie van ME als neurologische ziekte zal volgen. De Amerikaanse CDC hebben GET en CGT uit hun behandelingsadviezen verwijderd en hebben aangegeven dat graduele oefentherapie schade kan veroorzaken. Het Amerikaanse AHRQ heeft het bewijs voor GET en CGT gedegradeerd en heeft aangeraden dat de Oxfordcriteria (de brede diagnostische criteria die gebruikt werden bij rekrutering voor de PACE-studie) beter niet meer worden gebruikt. [Ook in België en Nederland zien we gelijkaardige verschuivingen, n.v.d.r.]

Intussen boeken bestaande projecten vooruitgang op vlak van epidemiologie, etiologie en behandeling aan Harvard, Cornell, Columbia en Stanford, met teams vol toponderzoekers. De Amerikaanse NIH financierden hun eerste onderzoekscentra om ME te bestuderen. En dan is er nog de UK ME/CFS Biobank, die de genetica van ME bestudeert door de data van duizenden mensen te verzamelen. Lees hier meer over ME-onderzoek.

Een wetenschappelijke ommekeer heeft geleid tot een verschuiving in de manier waarop onderzoekers en artsen ME bekijken. En het spreekt voor zich dat dit vervelend is voor mensen die hun carrière hebben opgebouwd rond GET en CGT als veilige en doeltreffende behandelingen voor mensen met ME.

Dit alles toont aan dat Kellands recenteartikel (Special Report: Online activists are silencing us) een voorbeeld is van eenzijdige journalistiek. Bovendien hebben Mevrouw Kelland en Reuters bijgedragen tot schade, door een behandeling die schadelijk kan zijn te promoten alsof ze veilig is, en door een hele populatie van zieke mensen af te schilderen als per definitie gewelddadig.

Wij dringen er bij Reuters op aan om dit standpunt bij te stellen, en wij hopen dat zij ons of andere ME-patiënten zullen benaderen om meer te weten te komen over de geschiedenis van ME, de wetenschap achter de aandoening en de ontwikkelingen in de onderzoeksgroepen in verschillende landen van de wereld.

Hoogachtend,

#MEaction Network

© #MEAction. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Trial By Error: mijn brief aan Kate Kelland

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 maart 2019

Vanochtend stuurde ik volgende e-mail naar Kate Kelland, de Reutersjournaliste die vorige week het artikel schreef over het vreselijke gedrag van patiënten en van mezelf, en over welke impact al dat vreselijke gedrag heeft op Professor Michael Sharpe. In CC zette ik Professor Racaniello en de twee Reutersredacteurs van het verhaal.

**********

Dag Kate,

Gefeliciteerd met je stuk van vorige week. Het was eind augustus toen we elkaar ontmoetten in New York, dus ik vroeg me al af wanneer het stuk zou verschijnen. Ik zal binnenkort uitgebreider reageren, maar ik wou alvast twee dringende kwesties aanhalen.

Ten eerste schreef je dit: “Tuller heeft ook een 15.000 woorden tellende beoordeling gepost over PACE via de website van een collega aan Berkeley.” Die uitspraak is fout.

Tijdens je verslaglegging vorige herfst heb je ge-e-maild met Professor Vincent Racaniello. Je contacteerde hem omdat hij de beheerder is van de wetenschapssite Virology Blog, waarop mijn 15.000 woorden tellende “beoordeling” over PACE gepubliceerd werd. Virology Blog publiceerde ook de meer dan 140 posts die vermeld stonden in jouw verhaal, alsook de verschillende brieven aan The Lancet en andere bladen over de flagrante fouten van PACE en aanverwant onderzoek. Professor Racaniello is een prominent microbioloog aan Columbia University. Hij is niet verbonden aan Berkeley. Ik heb hem in CC gezet, voor het geval je wil bevestigen dat hij niet correct beschreven kan worden als “mijn collega aan Berkeley”.

Toen je Professor Racaniello in oktober jl. contacteerde, vroeg je hem wat hij vond van mijn werk en waarom het verscheen op Virology Blog. Dit is een stuk uit wat hij schreef:

“David Tuller houdt zich bezig met belangrijke onderzoeksjournalistiek – hij onthult de fouten in de PACE-studie over ME/CVS en botst onderweg op onjuiste en onethische praktijken in andere studies over de ziekte… Ik sta volledig achter zijn werk, net als andere wetenschappers, epidemiologen en artsen die zijn open brieven hebben ondertekend. PACE was een slecht ontworpen en slecht uitgevoerde klinische studie. Studies met open onderzoeksopzet met subjectieve uitkomsten zijn niet geschikt om beleidsbeslissingen op te baseren, omdat het onmogelijk is om te weten hoezeer de antwoorden doordrongen zijn van vooringenomenheid. En als studiedeelnemers uitkomstdrempels kunnen halen bij aanvang, zoals dat het geval was bij PACE, ontkracht dat automatisch de wetenschappelijk legitimiteit van het werk.”

Je verhaal zei helemaal niets over Virology Blog, Professor Racaniello, of de meer dan 100 wetenschappers, artsen en andere experts die vorig jaar hun handtekening zetten onder de open brief aan The Lancet over de “onaanvaardbare methodologische fouten” van de PACE-studie. Gezien je gesprekken met Professor Racaniello en het feit dat je Virology Blog schijnbaar kent, was ik eerlijk gezegd verrast toen ik las dat mijn oorspronkelijke 15.000 woorden tellende onderzoek verschenen was op “de website van een collega aan Berkeley”.

Ik had het natuurlijk met plezier gepubliceerd op de website van één van mijn jarenlange collega’s aan Berkeley, als die kans zich had aangediend, maar Reuterslezers hebben het recht op de echte feiten. En ze hebben ook het recht op alle feiten, waaronder mijn huidige professionele status. Het artikel vermeldt mijn doctoraat van Berkeley, maar laat weg dat ik academisch aangesteld ben als senior fellow in volksgezondheid en journalistiek aan het Center for Global Public Health, dat een onderdeel is van de School of Public Health van Berkeley.

Ja, ik doe aan crowdfunding om mijn onderzoek te ondersteunen, zoals het artikel opmerkt, maar ik doe dat op het crowdfundingplatform van Berkeley zelf, dat voorbehouden is aan bonafide universiteitsprojecten. Het geld gaat rechtstreeks naar de School of Public Health, niet naar mij, en wordt gebruikt ter bekostiging van mijn salaris aan University of California, mijn gezondheidsverzekering en andere tewerkstellingsvoordelen, en enkele reisuitgaven – net alsof ik één grote beurs krijg in plaats van 1000 kleine donaties.

Ik ben met andere woorden een officiële academische werknemer van Berkeley – geen losgeslagen sujet dat op dit moment geen duidelijke beroepsstatus heeft, zoals jouw verhaal suggereert. Ik heb de volledige steun van de universiteit en mijn faculteitscollega’s aan de School of Public Health, die PACE intussen in hun cursus epidemiologie gebruiken als een voorbeeld van slecht onderzoek. In jouw verhaal doe je geen enkele moeite om lezers te vertellen waar PACE-verdedigers zoals Professor Sharpe, Professor Wessely, etc. hun diploma behaalden; je geeft hun huidige beroepsstatus op, zoals het hoort. Daarom is het onaanvaardbaar, en staat het haaks op de journalistieke principes van eerlijkheid en evenwichtigheid, dat je mijn academische status anders behandelt.

Zoals ik al vermeldde, werk ik aan een grondigere reactie op je artikel. In de tussentijd vraag ik om de foute bewering te corrigeren over waar mijn werk verscheen, en dat je een verwijzing naar mijn huidige academische status aan Berkeley toevoegt. Bedankt.

(Naast Professor Racaniello zet ik in CC de twee redacteurs die op het einde van het verhaal vermeld stonden; ik heb de e-mailadressen afgeleid uit wat volgens mij de standaardformule van Reuters is.)

Vriendelijke groet, David

David Tuller, DrPH

Senior Fellow Volksgezondheid en Journalistiek

Center for Global Public Health

School of Public Health

University of California, Berkeley

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Trial By Error: de zielige reactie van CDC aan Reuters

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 25 maart 2019

Het recente Reutersartikel over de ziekte, of cluster aan ziektes, bekend onder de verschillende namen CVS, ME, CVS/ME en ME/cvs, was om verschillende redenen problematisch. Een van de problemen was de informatie die erin stond over de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention. Om uit te leggen waarom de CDC het jarenlange advies voor cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie had laten vallen, herhaalde Dr. Elizabeth Unger, hoofd van de afdeling chronische virale ziektes, hetzelfde afgezaagde fabeltje dat het agentschap dacht dat mensen de betekenis ervan “fout geïnterpreteerd hadden”.

Het is meer dan hoog tijd dat de CDC deze onovertuigende bewering laten vallen. Als volksgezondheidsagentschap hebben ze de verantwoordelijkheid om te erkennen dat ze, zoals in dit geval, soms fouten maken, in plaats van absurde argumenten boven te halen om hun fouten te verdoezelen.

Laat ons even kijken naar de voorgeschiedenis. Vóór de zomer van 2017 verwijderden de CDC hun medische bijscholingsmodule over de ziekte, die refereerde aan PACE. Hoewel het agentschap adviezen voor CGT en GET op de website liet staan, werden ze voorgesteld als generische therapieën. Dit was uiteraard nonsens – het was hun manier om hun gezicht te redden en hun fout niet te moeten toegeven. Het agentschap adviseert toch ook geen CGT en GET als generische therapie voor andere chronische ziektes? Bovendien waren de behandelingsadviezen in de bijscholingsmodule direct gelinkt aan PACE; pas nadat de module werd verwijderd, werden CGT en GET opeens voorgesteld als generische therapieën.

Toen de CDC hun advies twee jaar geleden zelf verwijderden, gebeurde dit in alle stilte. De wijziging raakte bekend, toen ik zag dat iemand op een patiëntenforum erop wees, en ik het agentschap erover bevroeg. Ik kreeg toen van hen een verklaring waarin ze uitlegden dat het advies verwijderd was omdat mensen “verward” leken over wat het agentschap bedoelde met CGT en GET. Blijkbaar drukte Dr. Unger zich gelijkaardig uit tegenover Kate Kelland, de reporter van Reuters.

Een opmerking aan Dr. Unger: niemand die weet heeft van wat er gaande is in dit veld, heeft fout geïnterpreteerd wat de CDC bedoelden met hun advies over CGT en GET als behandelingen. Door dit onhoudbare argument te blijven doorduwen, maakt u zichzelf en uw agentschap belachelijk. Geeft u nu gewoon toe dat de CDC een fout hebben gemaakt door PACE en het CGT/GET-paradigma te onderschrijven.

Zoals duidelijk uitgelegd staat in de PACE-paper uit 2011 in The Lancet en andere publicaties, waren beide behandelingen gebaseerd op de onbewezen theorie dat de aanhoudende symptomen van patiënten in stand werden gehouden door deconditionering. Deze deconditionering op zich werd, volgens de theorie, veroorzaakt door sedentair gedrag dat voortkwam uit de contraproductieve overtuiging dat men leed aan een fysieke ziekte die kon verergeren door te veel activiteit. Het doel van de behandelingen was om deze contraproductieve overtuiging en de daarbij horende deconditionering om te keren, via een mengeling van psychologische en gedragsmatige strategieën.

Maar PACE was een studie met open onderzoeksopzet die voortging op subjectieve uitkomsten – een studieontwerp dat enorm onderhevig is aan vooringenomenheid. Voor de studie werd ook een brede ziektedefinitie gebruikt, waarvan gebleken is dat ze vele mensen identificeert die de ziekte in feite niet hebben. Bovendien kon de studie enkel succes rapporteren op de subjectieve maatstaven omdat men de manier waarop men de uitkomsten evalueerde, drastisch wijzigde. Ten slotte waren geen van de objectieve metingen van PACE in staat om de subjectieve rapporteringen te bevestigen – maar dat feit werd gebagatelliseerd door de onderzoekers en hun steunnetwerk.

De CDC gebruikt nu de nieuwe definitie van de ziekte die voorgesteld werd in een rapport uit 2015 van het Amerikaanse Institute of Medicine, nu de National Academy of Medicine. Het rapport uit 2015 stelde vast dat de ziekte gepaard gaat met neurologische, immunologische en energiemetabolische stoornissen die niet toegeschreven kunnen worden aan deconditionering. Volgens de nieuwe definitie is het belangrijkste symptoom niet meer vermoeidheid op zich, maar “inspanningsintolerantie” – dat men terugvallen doormaakt na minimale inspanning, vaak “postexertionele malaise” genoemd.

En als inspanningsintolerantie het belangrijkste symptoom is, dan is een programma als GET, waarbij lichaamsbeweging stelselmatig wordt opgedreven, uiteraard af te raden. Hetzelfde geldt voor de in PACE gebruikte versie van CGT, die ontworpen werd om patiënten te verlossen van de zogezegd contraproductieve ideeën over hun ziekte die er zogezegd voor zorgen dat ze activiteit vermijden.

Jarenlang hebben de CDC – Amerika’s grootste volksgezondheidsagentschap – hun vertrouwen gelegd bij PACE. Maar de studie krioelde van de methodologische onregelmatigheden die zelfs eerstejaarsstudenten epidemiologie eruit kunnen halen. Zo konden deelnemers aan PACE bijvoorbeeld “hersteld” zijn of “binnen normale waarden” zitten op belangrijke uitkomstdrempels bij aanvang, voordat er enige behandeling gebeurd was – eender welke studie die dat kenmerk bevat, zou nooit gepubliceerd mogen worden. Patiënten hadden deze problemen meteen gezien. Waarom zag de CDC ze dan niet?

De CDC proberen een antwoord op deze vraag uit de weg te gaan door te doen alsof hun lezers hun advies “fout interpreteerden”, in plaats van toe te geven dat de beambten van het agentschap er zelf een boeltje van hebben gemaakt. En het is zorgwekkend dat de CDC weigeren om een eerlijke verklaring te geven, nl. door te zeggen dat ze het advies voor CGT en GET verwijderd hebben omdat de wetenschap die ze vroeger citeerden, in feite niet te verdedigen was. Dat ze hun verantwoordelijkheid zo ontlopen, geeft vooringenomen en bedrieglijke journalisten als Kelland de kans om te suggereren dat het agentschap handelde onder druk en intimidatie van patiënten zonder wetenschappelijk inzicht.

De verklaringen en handelingen van CDC doen ertoe, want andere medische instituten en volksgezondheidsagentschappen nemen een voorbeeld aan hen. Zo gauw het agentschap het CGT/GET-advies in 2017 verwijderd had, had het medische zorgverleners op de hoogte moeten stellen van de wijziging via een grondige informatiecampagne. Dat ze dit niet hebben gedaan, verklaart mede waarom grote centra als Mayo Clinic ME/cvs-patiënten nog steeds dwingen om psychotherapie en op beweging gebaseerde behandelingen te volgen, ondanks het gebrek aan kwalitatief bewijs dat het gebruik ervan ondersteunt. (De CDC hebben onlangs op hun website de info voor medische professionals gewijzigd, maar dat is lang niet genoeg om de mogelijke schade, veroorzaakt door hun vroegere advies, recht te trekken.)

Gezien de voorgeschiedenis, hoeft het ons misschien niet te verbazen dat de CDC en Dr. Unger ons op dit vlak blijven teleurstellen. Maar toch blijft het enorm ontmoedigend. Ze lijken na al die tijd nog steeds niet in staat om hun leidersrol op een verdienstelijke manier te vervullen.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Lees ook

• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
• Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
• David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
• Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
• Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
• Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
• Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
• Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
• Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
• In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
• ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
• Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
• Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
• Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
• Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
• Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
• James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
• Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
• Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
• Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
• Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
• Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
• Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
• King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
• Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
• Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
• Een inkijk in de aanval op het delen van data
• Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
• Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
• Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
• We zijn tenminste niet ergerlijk
• Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
• Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
• Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
• Opnieuw een open brief aan de Lancet
• What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
• Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
• Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
• Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
• Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
• Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
• PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
• Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
• Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
• “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
• Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
• Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
• The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
• Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
• Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
• Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
• Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
• Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
• Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
• Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
• Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
• Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
• Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
• Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
• Erger dan de ziekte
• De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
• Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
• Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
• Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
• De bal misslaan bij ME/cvs
• Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
• Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
• Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
• Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
• Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
• Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
• Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
• Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
• David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
• Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
• Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
• David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
• Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
• Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
• Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
• Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
• Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
• Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
• Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
• De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
• Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
• Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
• Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
• Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
• Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
• Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
• Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
• Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
• Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
• Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
• Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
• Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
• Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
• Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
• Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
• SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
• Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
• Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
• David Tuller en de (s)PACEcake-eters
• Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
• Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
• Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
• Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
• Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
• Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
• Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
• Trial by error: een brief aan BMJ Open
• Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
• Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
• Trial by error: nieuws over mijn plannen
• Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
• Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
• Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
• Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
• Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
• Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
• Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
• Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
• Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
• Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
• Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
• Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
• Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
• Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
• Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
• Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
• Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
• Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
• Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
• Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
• Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
• Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
• Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
• Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
• Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
• Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
• Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
• Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
• Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
• Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
• Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
• Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
• Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
• Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
• Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
• Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
• Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
• Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
• Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
• Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
• Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET 6/8/18
• Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18
• Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel 15/8/18
• Trial by error: meer Mayo alsjeblieft 20/8/18
• Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor “herstel” 20/8/18
• Trial by error: mijn brief aan Red Whale/GP Update 22/8/18
• Trial by error: nog een brief aan BMJ’s Dr Godlee 27/8/18
• Trial by error: Professor Edward brief aan Fiona Watt van MRC 28/8/18
• Trial by error: de Cochranecontroverse 3/9/18
• Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie? 17/9/18
• Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie NIET uitvoert” 18/9/18
• Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted 24/9/18
• Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als “tussen de oren” 27/9/18
• Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative 1/10/18
• Trial by error: mijn meest recente brief aan Archives of Disease in Childhood 8/10/18
• Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma 10/10/18
• Trial by error: Per Fink in New York 16/10/18
• Trial by error: de zielige reactie van de Psychosomatische Conferentie 17/10/18
• ME/CVS is geen psychosomatische ziekte 18/10/18
• Mijn brief aan organisator van 4^e Psychosomatiekconferentie aan Columbia 19/10/18
• Trial by error: Cochrane trekt gebrekkige review over lichaamsbeweging in 19/10/18
• Een steunbetuiging aan Cochrane 23/10/18
• Trial by error: waar blijft die verontschuldiging, BMJ Open? 24/10/18
• Trial by error: drie jaar verder… 28/10/18
• Trial by error: wéér een brief over de studie over het Lightning Process 7/11/18
• Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe 8/11/18
• Trial by error: hoe ontwijk je ethische review? 12/11/18
• Trial by error: enkele bedenkingen over NICE 19/11/18
• Trial by error: goed nieuws over Cochrane 3/12/18
• Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers 4/12/18
• Trial by error: een nieuwe zet van Cochrane 10/12/18
• Trial by error: het Noorse perspectief 12/12/18
• Trial by error: de nieuwe studie over interferon voor “CVS” 19/12/18
• Trial by error: Australisch ontwerprapport nodigt uit tot commentaar 24/12/18
• Trial by error: “Geen woorden, maar daden!”, zeggen patiënten tegen NIH 26/12/18
• Trial by error: mijn brief aan de seniorauteur van de studie over het Lightning Process 7/1/19
• Trial by error: verdere bedenkingen over de interferonstudie 7/1/19
• Trial by error: weer een Parlementair Debat voor Carol Monaghan 21/1/19
• Trial by error: mijn zesmaandelijks overzicht 22/1/19
• Trial by error: het werkgerelateerd advies van Action for ME 23/1/19
• Trial by error: Steve Brines verontrustende uitspraak in het parlementaire ME-debat 28/1/19
• Trial by error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over METRIC 28/1/19
• Trial by error: Bristol onderzoekt Crawleypapers 31/1/19
• Trial by error: enkele bedenkingen over een aanstaand artikel 31/1/19
• Trial by error: de vragen van de verslaggever voor professor Racaniello 31/1/19
• Trial by error: wat meer over Bristols onderzoek 1/2/19
• Trial by error: een terugblik op de studie over de afwezigheid op school 3/2/19
• Trial by error: en nog een “repliek vooraf”… 5/2/19
• Trial by error: HRA-rapport praat PACE niet goed 6/2/19
• Trial by error: BMJ past PACE-artikel van vorige week aan 12/2/19
• Trial by error: mijn vragen aan de PACE-professoren 13/2/19
• Trial by error: Brieven aan Fiona Godlee en Nigel Hawkes 18/2/19
• Trial by error: Professor Sharpe vraagt om intrekking van artikels 18/2/19
• Trial by error: de kostprijs van SOLK 25/2/19
• Trial by error: wie heeft de documenten over de schoolstudie? 4/3/19
• Trial by error: stomme studies 6/3/19
• Trial by error: grote Amerikaanse zorgverzekeraar wijzigt koers! 11/3/19
• Trial by error: mijn brief aan professor Hotopf over Bristols schoolafwezigheidsstudie 18/3/19
• Trial by error: update van Cochrane en laatste brief van Caroline Struthers 20/2/19
• Trial by error: Cochranes rapport over Courtneys klacht 12/3/19
• Trial by error: mijn verslaggeving over ME/cvs en aanverwante controverses 27/3/19
• Trial by error: mijn brief aan Kate Kelland 18/3/19
• Trial by error: de zielige reactie van CDC aan Reuters 25/3/19
• Trial by error: meer over Kaiser Permanente 1/4/19