Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: Britse ME/CVS-klinieken gaan te laks om met schade door behandeling, zegt studie

Trial By Error: Britse ME/CVS-klinieken gaan te laks om met schade door behandeling, zegt studie

Geplaatst door ME-Gids
op 28/07/2019

Laatste bijwerking op 28/07/2019

Bron:

David Tuller, Virology Blog

| 7329 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 16 juli 2019

Het vakblad Journal of Health Psychology fungeert al een paar jaar als een waardevol platform voor onderzoekers, academici en andere experts die zich uitspreken tegen de beweringen van de geblameerde PACE-studie en ander onderzoek van de ideologische CGT/GET-brigade. Vorige maand publiceerde het vakblad een nuttige en onthullende paper van vier auteurs – drie pientere patiënten/belangenbehartigers, en één academisch psycholoog.

De paper heet “Monitoring treatment harm in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: A freedom-of-information study of National Health Service specialist centres in England.” [Monitoring van schade door behandeling bij myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom: een studie op basis van Vrijheid van Informatie over specialistische centra van de National Health Service in Engeland.] Het documenteert ernstige tekortkomingen in hoe/of specialistische diensten van de NHS patiënten informeren over mogelijke schade door behandeling en hoe/of deze services die schade monitoren.

Ik vroeg aan hoofdauteur Graham McPhee om uit te leggen wat hij en zijn coauteurs gedaan hebben, waarom ze het gedaan hebben en wat ze te weten gekomen zijn. (Zijn coauteurs zijn Adrian Baldwin, Tom Kindlon en professor psychologie Brian Hughes.) Hij stuurde me het volgende in naam van de hele groep:

**********

Samenvatting

Al jarenlang klagen ME/CVS-patiënten over het feit dat CGT, en vaker nog GET, hun aandoening heel veel erger heeft gemaakt. Door de hoeveelheid aan klachten, consistent aangetoond via enquêtes, kan het niet anders dan dat centra op de hoogte zijn van dergelijke patiënten. Wij besloten om te gaan kijken hoe de klinieken dit soort resultaten monitoren en registreren, om te zien hoe zij omgaan met schade, veroorzaakt door de behandelingen.

We schreven naar 57 specialistische ME/CVS-centra van de NHS in Engeland: sommigen ervan fungeerden intussen niet meer als centrum, sommigen werden gerund door private bedrijven en waren dus niet verplicht om onze vragen te beantwoorden, sommigen gaven, ondanks een herinnering, geen reactie, en twee ervan verklaarden dat ze geen revalidatietherapiëen aanboden. We kregen uiteindelijk antwoorden van 38 centra, en daarop voerden we een analyse uit.

Verbazingwekkend genoeg, rapporteerden de 17 klinieken die gegevens verschaften over schade, dat er geen schadegevallen waren geweest in hun klinieken gedurende de periode van één jaar waarover wij vragen gesteld hadden. Maar enquêtes van ME-verenigingen tonen aan dat een groot aantal patiënten meldt dat ze verslechterd zijn door CGT en GET – en ook de eigen gegevens van de klinieken tonen dit aan, volgens een recente studie uitgevoerd door Simon Collin en Esther Crawley:

https://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12913-017-2437-3

Dus dat de klinieken in onze enquête beweren dat er geen schade is voorgevallen, lijkt een beetje optimistisch. Vanwaar dit verschil?

Eén verklaring zou kunnen zijn dat het, bij de weinige klinieken die ons uitvalcijfers konden voorleggen, telkens ging om patiënten die met de therapieën gestopt waren omwille van onbekende redenen. Het zou kunnen dat vele van deze patiënten schade opliepen door CGT of GET, maar ervoor kozen om er gewoon mee te stoppen in plaats van de schade te rapporteren. Bovendien rapporteerde een aantal klinieken dat ze de behandeling voor elke patiënt persoonlijk aanpasten, en we weten niet of patiënten meegeteld werden als uitvaller als ze zich slechter voelden door GET, en er dus voor kozen om daarmee te stoppen, maar wel verder naar de psycholoog bleven gaan als onderdeel van hun geïndividualiseerde therapie.

Er was ook geen enkele kliniek die aan patiënten expliciet liet weten dat ze slechter af konden zijn na hun therapiereeks, dan ervoor. Je kan je de vraag stellen of er wel klinieken waren die opletten of er negatieve bijwerkingen waren aan hun therapieën, en of patiënten het gevoel hadden dat ze dat soort bedenkingen mochten uitspreken. Eén folder over GET adviseerde effectief het volgende: “Als GET correct wordt uitgevoerd, zult u er geen schade van ondervinden.” Patiënten zouden dit kunnen begrijpen alsof het betekent dat als je wél schade oploopt door GET, het je eigen fout is omdat je het fout uitvoert – en daardoor wordt het minder waarschijnlijk dat de patiënt schade rapporteert.

Een andere mogelijkheid bij klinieken die nul schade rapporteren, is dat patiënten geprobeerd hebben om schade te rapporteren, maar dat klinieken de schade niet als dusdanig hebben erkend en ze dus ook niet hebben geregistreerd. Er was slechts één kliniek die richtlijnen had voor het personeel over hoe je schade kan herkennen. Het was zorgwekkend om te zien wat één centrum antwoordde op onze vraag over hoeveel patiënten schade hadden ondervonden: “Hiermee veronderstelt u dat behandelingen die wij aanbieden schadelijk zijn. Als een behandeling schadelijk zou zijn, dan zouden wij ze niet aanbieden.” Hiermee lijken ze te suggereren dat ze betwijfelen dat schade überhaupt mogelijk is.

Verschillende klinieken rapporteerden dat ze patiënten hadden gewaarschuwd voor “terugvallen” of tijdelijke verslechtering. Maar als je ziet dat niemand vermeldde dat ze patiënten gewaarschuwd hadden over de mogelijkheid van permanente verslechtering na een reeks van CGT of GET, dan kan je je vragen beginnen stellen over geïnformeerde toestemming. Patiënten kunnen toch enkel goed geïnformeerde toestemming geven voor een behandeling, als ze geïnformeerd worden over de resultaten van enquêtes die verslechtering aantonen na CGT en vooral na GET?

ME/CVS-centra moeten gestandaardiseerde methodes ontwikkelen om patiënten te waarschuwen voor schade, te anticiperen op schade, schade te voorkomen en, waar mogelijk, schade te registreren en te herstellen. De klinieken zouden revalidatietherapieën moeten stopzetten bij patiënten die er schade door oplopen. Het is hoog tijd dat er een nationaal systeem komt voor het rapporteren van schade door revalidatietherapieën, gelijkaardig aan het Britse systeem van de Yellow Card voor medicijnen en medische apparatuur.

CGT en GET en hun varianten worden op dit moment geherevalueerd door NICE. Wij hopen dat onze bevindingen zullen worden meegenomen in dat besluitvormingsproces en dat we wat klaarheid hebben gebracht in de gang van zaken in de ME/CVS-centra van de NHS.