Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: Mayo’s flutwebsite

Trial By Error: Mayo’s flutwebsite

Geplaatst door ME-Gids
op 26/01/2020

Laatste bijwerking op 26/01/2020

Bron:

| 36269 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 december 2019

Wat is er eigenlijk aan de hand bij Mayo Clinic? Het is al meer dan twee jaar geleden dat de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC) cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie verwijderd hebben uit hun behandelingsadvies voor de ziekte die daar intussen ME/cvs wordt genoemd. Maar Mayo heeft blijkbaar nog steeds niet door dat er iets is veranderd – in tegenstelling tot bijvoorbeeld Kaiser Permanente, dat eerder dit jaar erkende dat het i.v.m. de ziekte op het verkeerde spoor zat.

De CDC adviseerden natuurlijk jarenlang vooral CGT en GET. Dit advies was gebaseerd op gerapporteerde bevindingen van de intussen in opspraak gekomen PACE-studie en ander onderzoek, dat werd uitgevoerd door de ideologische GET/CGT-brigade in het VK, Nederland en elders. Het werd gepromoot op basis van de onbewezen theorie dat mensen met de ziekte in ernstige mate gedeconditioneerd waren door excessief sedentair gedrag, wat te wijten zou zijn aan de “contraproductieve” overtuiging dat ze zouden lijden aan een onderliggende lichamelijke ziekte. GET en CGT werden allebei ontworpen om mensen terug op het normale activiteitenspoor te krijgen – respectievelijk via gedragsmatige en psychologische benaderingen.

Voordat de website gewijzigd werd, zorgde de goedkeuringsstempel van CDC ervoor dat deze twee zogenaamde “behandelingen” in feite werden beschouwd als de zorgstandaard in de VS, ondanks het feit dat vele patiënten al jarenlang hun beklag doen over de gebrekkige wetenschappelijke onderbouwing ervan. En aangezien het kernsymptoom van de ziekte “postexertionele malaise” is, of een vorm van dat fenomeen, merkten patiënten ook op dat advies gericht op méér energiebesteding gecontra-indiceerd en mogelijk schadelijk zou zijn. Maar toen de CDC de adviezen weghaalden, deden ze dit in alle stilte, en deden ze geen enkele moeite om de informatie te verspreiden. Ook legden de CDC niet uit dat de behandelingen en hun onderliggende theorie in opspraak waren gekomen.

Ik schreef op 10 juli 2017 over de wijzigingen in een blogpost, niet omdat het agentschap ze aangekondigd had, maar omdat ik zag dat iemand op een patiëntenforum de wijzigingen vermeld had. Toen ik de CDC er toen over bevroeg, beweerden ze dat ze de wijzigingen hadden aangebracht omdat het lezerspubliek fout interpreteerde wat er bedoeld werd met CGT en GET. Dit antwoord kon vooral begrepen worden als een gezichtsreddende actie, en niet als het eerlijke antwoord dat mensen mogen verwachten van het belangrijkste gezondheidsagentschap van hun land. De CDC zal wel ingezien hebben dat de wetenschappelijke integriteit van de data achter deze behandelingen onverdedigbaar is. Maar ze weigeren consistent om kritiek te geven op PACE en aanverwante studies, commentaar te geven op de flagrante fouten in dit onderzoek, of hun verontschuldigingen aan te bieden voor het jarenlang verkondigen van medische informatie van bedenkelijke kwaliteit.

Waarom is dat zo belangrijk? Omdat toonaangevende medische centra in heel het land – en dan heb ik het vooral over de mensen van Mayo Clinic! – de boodschap nog steeds niet begrepen hebben. Op zijn web pagina’s over “chronisch vermoeidheidssyndroom” blijft Mayo een achterhaald idee over de ziekte uitdragen. Eén mogelijke oorzaak die wordt vermeld is “moeilijk kunnen omgaan met stress”. De website geeft een lijst van acht mogelijke symptomen, waaronder “extreme uitputting die langer duurt dan 24 uur na fysieke of mentale inspanning” – maar het geeft niet aan dat dit symptoom een vereiste is voor diagnose.

En dit is wat de website van Mayo op dit moment stelt in het onderdeel over behandeling:

De meeste doeltreffende behandeling voor chronisch vermoeidheidssyndroom is een tweeledige benadering die cognitieve training combineert met een licht oefenprogramma.

Cognitieve training. Praten met een therapeut kan u helpen om manieren te vinden om minder last te hebben van de beperkingen die chronisch vermoeidheidssyndroom je oplegt. Het gevoel hebben dat u weer controle hebt over uw leven, kan uw perspectief drastisch veranderen.

Graduele oefeningen. Een fysiotherapeut kan helpen vaststellen welke oefeningen het best zijn voor u. Niet-actieve mensen beginnen vaak met oefeningen omtrent bewegingsbereik en stretching, enkele minuten per dag. Het gradueel opbouwen van de intensiteit van uw beweging kan helpen om uw overgevoeligheid voor beweging te verminderen, net zoals allergie-injecties iemands hypersensitiviteit voor een specifiek allergeen gaandeweg vermindert.

Dat men suggereert dat inspanning opbouwen de “hypersensitiviteit” zal verminderen, net als bij graduele blootstelling aan een allergeen, klinkt logisch maar is niet gebaseerd op de meest recente wetenschap. Het gebruik van de term “hypersensitiviteit” loopt in feite parallel met de speculatieve maar niet bewezen redenering achter “centrale sensitisatie”, die wordt gepromoot door voorstanders van deze revalidatietherapieën voor deze ziekte, vooral nu het ernaar uitziet dat de meesten de bedrieglijke hypothese over “deconditionering” achter zich hebben gelaten. Hoewel de “cognitieve training” die wordt beschreven, wat lijkt af te wijken van de versie van CGT die wordt gepromoot in PACE, is de suggestie dat deze interventie zou leiden tot een “drastisch” verbeterd “perspectief” bij mensen met deze ziekte naar mijn weten op geen enkele manier gebaseerd op legitiem of solide onderzoek.

De webpagina’s van Mayo staan gedateerd op 5 januari 2018. Twee van de referenties die opgelijst staan, zijn de website van CDC en de Cochranereview over bewegingstherapieën. Zoals aangegeven, werden beide online geraadpleegd op 7 juni 2017, wellicht een paar weken voordat de CDC GET en CGT uit hun adviezen hebben geschrapt. Bovendien is de Cochranereview, die patiënten al lang als rampzalig aanklagen, sindsdien geherpubliceerd en werden de bevindingen gedegradeerd, en de discussie erover blijft verwoed doorgaan.

Ander infomateriaal van Mayo is al even misleidend. Een uitgave van de Gids voor Zelfzorg van Mayo Clinic, vorig jaar ingekeken in de boekenwinkel van de kliniek, bevatte volgende uitspraak over chronisch vermoeidheidssyndroom:

“Omdat mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom hun fitheid verliezen, wat de vermoeidheid in stand houdt, zijn lichaamsbeweging en fysiotherapie van cruciaal belang. Dit kan spierverzwakking door langdurige inactiviteit helpen voorkomen of verminderen. Daar bovenop kan het zijn dat u voordeel haalt uit cognitieve gedragstherapie om u te helpen om te gaan met de ziekte en de beperkingen die ze veroorzaakt.”

Het is onduidelijk of Mayo Clinic op dit moment in de praktijk verder staat dan zijn website en geschreven infomateriaal, en of die overeenkomen met wat er gebeurt tijdens het contact tussen arts en patiënt. In elk geval zorgt de website ervoor dat eender wie goed op de hoogte is van dit veld, niet voor hulp zal gaan aankloppen bij dit wereldberoemde medische centrum. Mayo is verplicht om op de hoogte te blijven van belangrijke ontwikkelingen in het veld en om hun openbare infomateriaal daaraan aan te passen. De CDC hadden sowieso al jaren geleden contact moeten opnemen met Mayo en andere grote zorgverstrekkers om hen op de hoogte te stellen van de grote verschuiving in hun benadering.

De CDC zouden van hun kant nu eindelijk eens op een duidelijke en geloofwaardige manier moeten uitleggen waarom ze de verwijzingen naar PACE en de adviezen voor CGT en GET eigenlijk hebben verwijderd. Niemand gelooft hun door eigenbelang ingegeven verhaaltje dat lezers fout interpreteerden wat er bedoeld werd met het advies omtrent CGT en GET. Volksgezondheidsbeambten hebben de plicht om hun fouten te erkennen en zich ervoor te verontschuldigen, in plaats van anderen de schuld te geven van het fout interpreteren van hun boodschap.

Update 14/1/2020

De Mayo Clinic zou gereageerd hebben op het verzoek van Mary Gelpi om de gedateerde info op hun website aan te passen.

Mary Gelpi on Twitter

Update! @MayoClinic has responded to the request to change outdated info on their website. They will pass along updated research to the editor & let me know. Will keep yall informed. Thank you Mayo for your interest and response & @BiomedicsMECFS for original post #babysteps https://t.co/0cJSAiRa7p