Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: mijn interview met de Australische Dr. Don Lewis

Trial By Error: mijn interview met de Australische Dr. Don Lewis

Geplaatst door ME-Gids
op 07/09/2019

Laatste bijwerking op 07/09/2019

Bron:

| 12558 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 augustus 2019

Tijdens mijn bezoek aan Melbourne vorig jaar in maart, hoorde ik vaak over Dr. Don Lewis, een plaatselijke dokter die erg geliefd was bij mensen met ME – of “chronische vermoeidheid”, zoals de ziekte daar vreemd genoeg heel vaak genoemd wordt. Dr. Lewis was toen net zijn medische praktijk aan het sluiten omwille van ernstige ziekte. Spijtig genoeg had ik geen tijd om bij hem langs te gaan. Vorige maand is hij overleden.

Emerge Australia, een groep uit Melbourne, meldde op 29 juli het volgende:

Met diepe droefheid melden wij u het overlijden van Dr. Don Lewis, ME/cvs-dokter uit Melbourne. Hij overleed vanochtend na langdurige ziekte.

Dr. Lewis zorgde meer dan dertig jaar lang voor ME/cvs-patiënten. Hij is voor vele mensen belangrijk geweest, zowel door zijn werk als clinicus en onderzoeker, als door zijn toewijding en medeleven.

Wij weten dat veel mensen hem erg zullen missen, en we bieden aan zijn naasten en zijn patiënten onze deelneming aan.

Zijn familie heeft een kort bericht vrijgegeven aan de ME/cvs-gemeenschap:

“Vanochtend is onze liefste Vader overleden, in het bijzijn van de Heer, na een jarenlange strijd tegen een zeldzame vorm van kanker.

Velen kennen Vaders stille kracht en doorzettingsvermogen en zo was hij ook tijdens zijn ziekte. Hij heeft zijn lot met gratie en vrede gedragen tot het einde.

Zijn familie had hem ontzettend lief, hij was een fantastische vriend voor vele mensen en een ongelooflijke steun voor zijn patiënten – wij zullen hem nooit vergeten.”

**********

Tijdens mijn project doe ik vaak interviews die ik niet uitschrijf of post – bijna altijd omdat ik er gewoonweg de tijd niet voor vind. Ik heb het gevoel dat ik voortdurend achtersta en dat er voortdurend nieuwe thema’s behandeld moeten worden, en het is moeilijk om dat allemaal te behappen. Hoewel ik Dr. Lewis niet persoonlijk heb ontmoet, heb ik hem wel geïnterviewd vanuit mijn hotelkamer in Perth, een paar weken nadat ik in Melbourne was geweest. Ik vind het zo jammer dat ik het niet bewerkt en gepost heb gekregen toen hij nog leefde. Maar ik zou nu graag een stuk willen delen van wat hij me vertelde.

Hoe raakte u geïnteresseerd in deze ziekte en wanneer begon u met deze patiëntenpopulatie te werken?

Mijn vrouw werd opeens heel erg ziek en stortte in, dus ik liet haar opnemen in het ziekenhuis. Ze lag ongeveer een week in het ziekenhuis, maar er werd niets gevonden, ondanks alle uitgevoerde tests. Ondanks het feit dat ik dokter ben en normaal gezien iets hoor te weten, wist ik helemaal niks – dat was in 1985. Ik merkte dat de medische staf ons niet geloofde en we werden allerlei psychotherapeutische richtingen in gestuurd die gewoon heel erg misplaatst en ongepast waren. We gingen er niet op in omdat we wisten dat het niet ter zake deed, maar op dat moment begon dus mijn zoektocht.

Wanneer begonnen patiënten naar u te komen?

Ze begonnen opeens langs te komen – via mond-tot-mondreclame stonden ze daar opeens.

Ik wist wat ze doormaakten, want ik had het persoonlijk ervaren. Ik had de ziekte van dichtbij kunnen observeren. Ik schreef geen lichaamsbeweging voor, want ik wist hoe dat zou uitdraaien. En patiënten zeiden dat ze gewoonweg wisten dat ze dat niet konden. Ze wisten dat als ze meer probeerden te doen dan ze konden, dat ze zich dan heel erg slecht zouden voelen.

De patiënten hadden soms wel symptomen van depressie, maar iedereen wilde beter worden. Ze waren ongelukkig omwille van hun situatie, maar ze waren niet overwegend depressief. Ik begon te zien dat er resultaat kwam als ik geneesmiddelen gebruikte die de neurotransmitterfunctie verbeterde. Door niveaus van serotonine, nortriptyline, dopamine te verbeteren, kon je de ernst van best wel wat symptomen verminderen. Dit gaf me de indruk dat we te maken hebben met een neurologisch probleem. Dat was mijn basisbegrip ervan. Dus ik bleef daarop werken en gebruikte die middelen, maar bleef ook luisteren naar wat er verder van invloed zou kunnen zijn.

Wat vertelden ze u over vroegere interacties met het gezondheidszorgsysteem?

Dat is een schandvlek voor de geneeskunde. Dokters zijn zowat hun ergste vijand. Ze krijgen te horen dat de ziekte niet bestaat, ze krijgen te horen “je hebt een geestelijk gezondheidsprobleem, een psychiatrische ziekte, je moet dat laten behandelen”. En ze worden echt soms mishandeld door dokters.

Hoe ontwikkelde zich uw begrip van de ziekte?

Tegen de tijd dat ze bij mij komen, zijn ze vaak al jarenlang ziek, of de hele ziekte kan al in ontwikkeling zijn voordat ze zich echt ziek gaan voelen. De mens heeft een bepaalde absorptiecapaciteit, dus men kan zich aanpassen en blijven doorgaan, tot er uiteindelijk iets ergers gebeurt of tot er te veel dingen gebeuren, en dan gaat het helemaal mis en worden ze ziek. Er zijn al lange tijd bepaalde dingen aan het veranderen, en het lichaam is een raderwerksysteem. Dus als er één rader de andere kant opgaat, dan gaan ze allemaal de andere kant op.

We hebben dus wel bewijs dat de mensen in kwestie al enkele medische problemen op de achtergrond hebben voordat ze echt ziek worden. Ze hebben verhoogde immuunactiviteit of een bepaalde neurologische disfunctie of gastro-intestinale disfunctie, om een voorbeeld te geven. Sommigen hebben een aantal medische problemen en orgaansystemen die niet naar behoren werken. Als er dan nog iets groters bijkomt, zoals een infectie, of iets heel erg belastends, zoals te veel activiteit… al deze dingen samengeteld lijken deel uit te maken van het uitbreken van de ziekte bij deze mensen. Dit deed mij bijvoorbeeld denken dat de infecties misschien gewoon de uitlokker zijn bovenop wat er al in het lichaam van die persoon gaande was.

Gemiddeld zijn ze vijf jaar ziek wanneer ze bij mij langskomen. Sommigen zijn al 20 jaar ziek, maar gemiddeld zijn mensen al vijf jaar lang op zoek naar een antwoord.

Slechts één op vijf is in staat om volledig voor zichzelf te zorgen. Dat is de graad van beperking die we zien bij het eerste contact. Sommige van die beperkingen waren misschien al aanwezig voordat ze zich aanbieden voor behandeling. De ziekte heeft zich misschien in mindere mate af en toe gemanifesteerd – deze soort symptomen verschenen misschien af en toe, tot er uiteindelijk op een bepaald moment iets gebeurde of enkele dingen gebeurden waardoor alles instortte, en dan brak de multisysteemziekte uit.

Hoe stelde u de diagnose bij mensen met de ziekte?

Toen mensen begonnen bij mij langs te komen, begon ik overeenkomsten te zien in hun verhalen. Alhoewel de details verschilden van hoe de ziekte uitbrak, was de loop van het verhaal gelijkaardig. Toen kwam ik terecht bij een zogenaamde gevalsdefinitie, de CDC-criteria. Ik kon zien of ze voldeden aan de criteria en natuurlijk voldeden ze eraan, en later kwamen dan de Canadese Criteria uit [Canadese Consensuscriteria of CCC]. Toen ik de CDC-Criteria nog volgde, zei ik altijd: “Dat klopt allemaal, maar wat is er verder nog aan de hand?” En dan gingen ze hun andere symptomen opnoemen. Mijn lijst van symptomen werd langer en langer en langer – ze hadden een hele waslijst aan klachten. Ik was blij toen de Canadese Criteria uitkwamen, want er stonden vele dingen in vermeld die niet in de CDC-Criteria stonden en ze kwamen overeen met de verschillende dingen die ik had opgemerkt tijdens mijn gesprekken met patiënten. Dus vandaar begon ik eerder de CCC te gebruiken dan de CDC-Criteria.

Hoe stelde u de behandeling op punt?

Patiënten zullen niet beter worden als je niet eerst die basisdingen aanpakt. Eerst moet je de tijd nemen om te achterhalen welke problemen fundamenteel zijn. Ik ontwierp een concept met een boom met een stam en wortels en vele takken. Al te vaak ligt de aandacht op wat er aan de hand is in de takken, maar niet wat er in de stam zit of zelfs in de wortels. Deze analogie hielp mijn patiënten begrijpen waarom ik het zo aanpakte.

Als we samen de medische voorgeschiedenis bekeken, herinnerden patiënten zich dat als ze een infectie hadden, het misschien twee maanden duurde eer ze die overwonnen hadden. Dat soort ervaringen zag je heel vaak, het was een soort miniversie van de ziekte, maar ze raakten er weer uit. Dit is echt de basis van mijn aanpak – ik heb een protocol ontwikkeld dat rekening houdt met alles wat ik moet weten om te kunnen motiveren wat ik doe. Voordat patiënten bij mij komen, moeten ze een voorgeschiedenisdocument in vullen, en dat is misschien wel 10 bladzijden lang – vragen over het soort van dingen dat we moeten weten over hun voorgeschiedenis en hun familiale achtergrond.

Betekent dit omgaan met de ziekte of de ziekte behandelen?

Het is omgaan met, het is heel de zaak uitleggen, hen ondersteunen en deze of gene suggestie maken. Ik zeg niet dat ik CVS behandel, want dat zou impliceren dat ik weet wat er aan de hand is met hen en dat ik hen er weer bovenop kan helpen. Maar we kunnen wel dingen vinden die fout gaan, en omgaan met de ziekte wil zeggen dat we dit stuk behandelen of dat mechanisme aanpakken, in de mate van het mogelijke.