Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: PEM is vreselijk en Fukuda is dat ook, zegt nieuwe studie

Trial By Error: PEM is vreselijk en Fukuda is dat ook, zegt nieuwe studie

Geplaatst door ME-Gids
op 20/02/2020

Laatste bijwerking op 20/02/2020

Bron:

| 7245 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 december 2019

Een nieuwe studie in het Journal of Psychosomatic Research (JPR), gepost op 16 december, heeft gerapporteerd dat patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom die ernstige postexertionele malaise ervaren, het psychisch zwaarder te verduren hebben dan diegenen die weinig of geen PEM hebben. Dat verbaast natuurlijk niemand. Of het nu om deze ziekte gaat of om een andere: hoe zieker je bent, hoe groter de kans dat je depressieve gevoelens of andere emotionele onrust ervaart om allerlei mogelijke reden: de gevolgen van een zwakke gezondheid, discriminatie op de werkvloer, gebrek aan begrip van familie en vrienden, enz.

En toch formuleert de paper deze bevindingen met zodanige bewoordingen dat het lijkt alsof patiënten er mogelijk of waarschijnlijk zélf verantwoordelijk voor zijn dat ze ziek blijven. En de auteurs lijken de belangrijkste gevolgen van hun eigen bevindingen over het hoofd te zien.

De corresponderende en senior auteurs komen van het departement psychologie van University of Miami. Coauteurs zijn o.a. Nancy Klimas en Mary Anne Fletcher van Nova Southeastern University, in Fort Lauderdale. (Dr. Klimas en Dr. Fletcher staan in de auteurslijst als geaffilieerden van het departement psychologie van NSU, en dat is wellicht fout, want de website van de universiteit duidt aan dat ze allebei geaffilieerd zijn aan het Dr. Kiran C. Patel College of Osteopathic Medicine. Het vakblad heeft het artikel gereviewd en aanvaard, maar het staat er nog steeds als versie “ter perse” en de beschikbare tekst is “online voorgepubliceerd”, dus misschien worden er op dit moment nog correcties uitgevoerd.)

Voor de studie bestudeerden de auteurs data van 261 patiënten die gediagnosticeerd werden via de zogenaamde Criteria van Fukuda-CDC. Dit was de gevalsdefinitie uit 1994 die decennialang het meest gebruikt werd in klinische zorg en onderzoek, maar die steeds vaker wordt vervangen door nieuwere (en vaak ook gecontesteerde) criteria. Fukuda vereist langdurige vermoeidheid plus vier van acht andere symptomen. PEM is één van die acht; dat betekent dus dat iemand de diagnose kan krijgen zonder enige vorm van PEM. Nieuwere criteria vereisen allemaal de aanwezigheid van één of andere vorm van PEM, hoe het ook gedefinieerd wordt.

In de symptoomvragenlijst die patiënten invulden tijdens de JPR-studie, werd PEM omschreven als “ongewone vermoeidheid na inspanning die minstens 24 uur aanhoudt”. Patiënten werden opgedeeld in twee groepen, op basis van hun PEM-ervaring. De 139 patiënten die hun PEM omschreven als “ernstig” of “zeer ernstig” werden vergeleken met 122 die hun PEM omschreven als “gematigd”, “mild” of “zeer mild”, of die aangaven dat ze helemaal geen PEM ervaren.

Het hoeft niet te verbazen dat patiënten die ernstigere PEM rapporteerden, ook slechter scoorden op verschillende gemeten aspecten, zowel lichamelijke als psychologische. De auteurs schreven dan ook: “Deze studie repliceert het verband tussen PEM en symptoombelasting en geeft bovendien een verband aan tussen PEM en psychisch leed.” De maatstaven van psychisch leed omvatten indicatoren van “sociale ontwrichting, depressieve symptomen en stemmingsstoornissen”.

Natuurlijk is het net als bij mensen met of zonder invaliderende chronische ziekte zo, dat patiënten mogelijk baat kunnen hebben bij één of andere vorm van psychotherapie of therapeutische bijstand om stemmingsstoornissen en aanverwante problemen aan te pakken, of die nu opkomen als direct gevolg van het ziek zijn of door andere factoren. En toch suggereert de JPR-paper – schijnbaar zonder bewijs – dat deze psychologische problemen op zich er misschien wel voor zorgen dat CVS-patiënten niet beter kunnen worden.

Dit is wat de auteurs schrijven in hun inleiding: “PEM is een algemene verergering van CVS-symptomen, en zal wellicht een aanzienlijke invloed hebben op de levenskwaliteit van de patiënt en in psychische zin uiterst onrustwekkend zijn. Het is ook mogelijk dat PEM patiënten ervan weerhoudt om zich fysiek of cognitief in te spannen, wat hen verhindert om de voordelen van dergelijke bezigheden te genieten, en zo blijft de uiting van CVS voortduren. Vanuit dit opzicht zou PEM een rol kunnen spelen in het in stand houden van de CVS-fenomenologie, via de psychische gevolgen ervan.”

Hmmm…

En in het onderdeel Discussie gaan ze in dezelfde lijn verder met deze redenering: “Omdat deze psychische onrust een mogelijk instandhoudende factor is van CVS (d.w.z. doordat het patiënten weerhoudt van het uitvoeren van taken die fysieke of cognitieve inspanning vereisen, waardoor de levenskwaliteit wordt aantast), zou PEM ook die patiënten kunnen identificeren die het meest nood hebben aan en wellicht voordeel kunnen halen uit psychologische interventies.”

In een neutrale context en in het geval van courante ziektes zou dit soort omkadering en verwoording misschien geen alarmbellen doen rinkelen. In het geval van CVS of ME of de ziekte (of cluster aan ziektes) die men met deze of andere termen bedoelt, is er natuurlijk een lang en ellendig achtergrondverhaal dat hand in hand gaat met dit soort redenering waarin de schuld op de patiënt wordt geschoven. Wat de JPR-auteurs hier suggereren, lijkt heel erg op de ongefundeerde overpeinzingen en het gewauwel van de ideologische CGT/GET-brigade. Men gaat er schijnbaar van uit dat patiënten hun aandoening erger maken door activiteit te vermijden, terwijl ze eigenlijk activiteit vermijden omdat ze zo vermijden dat hun aandoening verergert.

De paper zelf biedt geen samenhangende verklaring voor waarom men activiteit vermijdt, en de “aangetaste levenskwaliteit” die daaruit voortvloeit, wordt afgeschilderd alsof het een “instandhoudende factor is van CVS”. Wat is het mechanisme achter deze zogenaamde instandhouding van CVS-symptomatologie? De auteurs stellen het voor alsof dit zogenaamde causale reactiepad van sedentair gedrag naar voortdurende ziekte onomstreden is – alsof we het er allemaal over eens zijn. Die veronderstelling had betwist moeten worden door reviewers, redacteurs en eender wie de kladversie heeft gelezen.

En als een gepubliceerde paper fouten maakt in zijn zelf gekozen “hoogtepunten”, dan kan men het de lezers niet kwalijk nemen dat ze zich gaan afvragen of er misschien nog meer fouten in staan. Eén van de vier opgegeven hoogtepunten van de studie klinkt als volgt: “Resultaten doen vermoeden dat de gevalsdefinitie van Fukuda geen heterogene groep definieert.”

Maar dat is net het tegenovergestelde van wat de studie vond; volgens de auteurs toonden de resultaten aan dat “diagnoses die voortkomen uit de Fukudacriteria heterogeen zijn”. In het hoogtepunt moet het woord “heterogeen” natuurlijk vervangen worden door “homogeen”.

Wat de psychische resultaten ook zijn, de studiebevindingen doen vermoeden dat de gevalsdefinitie van Fukuda vele mensen identificeert die de ziekte in kwestie niet eens hebben. De auteurs zelf schrijven dat, volgens hun resultaten, “PEM toevoegen als een polythetisch criterium voor CVS ongepast is”. Maar toch trekken ze die observatie niet helemaal door tot het einde, nl. dat PEM een vereiste moet zijn in eender welke definitie die gebruikt wordt voor het identificeren van patiënten. In plaats daarvan roepen de auteurs op tot onderzoek dat vergelijkt hoe patiënten met en zonder ernstige PEM reageren op psychologische interventies.

Dus voor zo ver ik het begrepen heb, is de belangrijkste boodschap van deze paper (of dat zou ze toch moeten zijn) dat de gevalsdefinitie van Fukuda tekortschiet omdat vele patiënten die eraan voldoen, PEM niet lijken te ervaren als een invaliderende factor, als ze het überhaupt al hebben. Gezien PEM nu reeds beschouwd wordt als het hoofdsymptoom van de ziekte, is de logische conclusie dat dergelijke patiënten geen ME hebben, ondanks het feit dat ze via Fukuda de diagnose CVS hebben gekregen. Zoals ik het lees, lijkt de belangrijkste bevinding van de studie te zijn dat CVS-patiënten met PEM psychologische behandeling moeten krijgen – terwijl ze eigenlijk vooral nood hebben aan een doeltreffende medische behandeling voor hun ME.