1/10/2020.

Voorstanders van cognitieve gedragstherapie en oefentherapie als behandeling voor cvs, ME of hun varianten blijven hun favoriete interventies uitproberen op patiënten die lijden aan aanhoudende vermoeidheid en andere symptomen na acute COVID-19. Vorige week hield de Royal Society of Medicine een online webinar met als titel “Langdurige COVID: de schaduwkant van het virus”. Drie artsen namen deel: Alastair Miller, een infectioloog uit Liverpool die vroeger een lokale CVS/ME-kliniek leidde, Carolyn Chew-Graham, professor huisartsengeneeskunde aan de Keele University in Staffordshire en Nisreen Alwan, universitair hoofddocent volksgezondheid aan de Universiteit van Southampton.

De eerste twee zijn al lange tijd lid van de CGT/GET-brigade. Chew-Graham is de hoofdauteur van het jammerlijke online trainingsprogramma over CVS/ME van Royal College of General Practitioners dat ik hier bekritiseerd heb. Chew-Graham speelt ook een belangrijke rol in een nieuw programma dat huisartsen wil pushen om patiënten die lijden aan zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” door te verwijzen naar psychologische en gedragsinterventies in plaats van ze door te verwijzen naar specialisten. (Meer over haar webinarcommentaren in een volgende post.)

Alwan was een van de tientallen artsen die onlangs een open brief ondertekenden, gepubliceerd op BMJ’s website, waarin ze o.a. aandrongen om voorzichtig te zijn met lichaamsbeweging als behandeling. Zoals ze in het webinar uitlegde, werd ze in maart ziek en maakt ze sindsdien periodes mee van ziekte en uitputting. Toen ze via online fora ontdekte dat vele anderen soortgelijke langdurige COVID-klachten hadden, vond ze het verontrustend dat er zo weinig informatie bestond.

“Ik was echt verbaasd dat niemand de morbiditeit kwantificeerde”, zei ze, en drong er bij de kijkers op aan om te lobbyen voor fundamentele epidemiologie en onderzoek naar de aandoening.

Wat Alwens eerdere ervaring of gedachten over ME en cvs ook waren, ze drukte er bij het begin van het webinar sterk op dat het geen goed idee was om de heersende aanpak van graduele oefeningen op te dringen aan patiënten met hardnekkige symptomen na acute COVID-19. Ze zei:

“Voor zover ik weet, is er geen bewijs voor graduele oefeningen voor langdurige COVID-patiënten. Het is te voorbarig om langdurige COVID nu al te bestempelen als een reeds bestaande aandoening. Het zou in veel opzichten vergelijkbaar kunnen zijn met cvs, maar er zijn ook enkele andere aspecten, en we moeten de aandoening goed karakteriseren. Het zou ongebruikelijk zijn om nu al deze behandelingen te gaan aanbevelen als we nog niet eens een gevalsdefinitie hebben“.

**********

De visie van Alastair Miller

Dat was een duidelijk standpunt, maar Miller bleek er niet van onder de indruk. Tijdens zijn presentatie maakte hij de nodige opmerkingen over de noodzaak om identificeerbare biomedische oorzaken voor hardnekkige symptomen na Covid-19 uit te sluiten, met name diegene die verband houden met orgaanschade. Toch lijkt het merendeel van deze patiënten niet-specifieke symptomen te hebben, zei hij, waarbij hun aandoening wordt geïdentificeerd als een postviraal syndroom dat identiek is aan het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Dit is wat hij zei:

“Al de ervaring en de historische context en de symptomatologie suggereren dat dit een postviraal vermoeidheidssyndroom is voor waarschijnlijk de meerderheid van de mensen en in dit geval zijn er twee op bewijs gebaseerde en door NICE goedgekeurde benaderingen [het Britse National Institute of Health and Care Excellence stelt klinische richtlijnen op voor medische aandoeningen], nl. cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie of opbouwende activiteitstherapie. Ze zijn gebaseerd op een aantal studies, waarvan sommige zeer controversieel zijn.”

“De PACE-studie… heeft veel slechte pers gekend… Die studie en een aantal andere meta-analyses hebben de voordelen van CGT en graduele oefentherapie aangetoond, en dat is de aanpak die we in Liverpool gebruiken. En uit onze resultaten, die vrij goed overeenkomen met PACE en alle andere centra die deze therapieën gebruiken, schatten we in dat ongeveer een derde van onze patiënten volledig herstelde en terugging naar de premorbide toestand, ongeveer een derde een verbetering kende maar nog steeds enkele symptomen had en ongeveer een derde niet herstelde“.

Miller benadrukte dat “compromis” de sleutel was tot vooruitgang in het postvirale vermoeidheidssyndroom en het chronisch vermoeidheidssyndroom en, vermoedelijk, de meeste gevallen van langdurige COVID. Het compromis, zei hij, lag tussen iemand die denkt dat ze dit “snel even uit hun systeem kunnen werken” via lichaamsbeweging en iemand die zegt “Oh, God, ik ben zo moe dat ik gewoon in m’n rolstoel blijf zitten.”

Hij suggereerde dat het netwerk van gespecialiseerde cvs-poliklinieken in het land goed in staat is om te beoordelen of patiënten symptomen hebben van specifieke orgaanschade of van een standaard postviraal syndroom. “Helaas krijgen ze niet de steun die ze nodig hebben en bepaalde drukkingsgroepen hebben geprobeerd om hun steun te laten intrekken, maar ik denk dat dit een kans is om ze net meer steun te geven”, zei hij.

**********

Wat bedoelde hij eigenlijk?

Oké, laten we dit even van naderbij bekijken. Ik ga niet weer het hele argument tegen het CGT/GET-paradigma doornemen. Het idee dat PACE vooral zou lijden onder “slechte pers” in plaats van onder slechte methodologische keuzes en flagrante inbreuken op de wetenschappelijk norm is gewoonweg dom. De rest van de CGT/GET-literatuur in dit domein lijdt ook aan duidelijk aanwijsbare tekortkomingen.

Meer dan 100 experts van Harvard, University College London, Columbia, Berkeley en elders gaan echt niet op basis van “slechte pers” hun handtekening zetten onder brieven aan Lancet-redacteur Richard Horton, met vermelding van “onaanvaardbare methodologische fouten” en de eis om een onafhankelijk onderzoek, zoals bij PACE is gebeurd. Miller zelf zou toch moeten erkennen dat een onderzoek waarbij 13% van de deelnemers de uitkomstdrempels al bij het begin had gehaald, niet in aanmerking komt als goede wetenschap.

De fouten in dit onderzoek zijn voor NICE de aanleiding geweest om een herziening van de richtlijnen te bestellen die Miller benadrukt. Naast het feit dat hij niet vermeldt dat er een vernieuwde versie van de richtlijnen op komst is, rept Miller ook met geen woord over het feit dat NICE aan het begin van de pandemie een verklaring over deze kwestie heeft afgeleverd. De verklaring vermeldde specifiek dat men niet mocht veronderstellen dat het GET-advies in de CVS/ME-richtlijnen betekende dat het ook geschikt zou zijn voor de behandeling van langdurige COVID-symptomen. Blijkbaar vond hij het niet belangrijk om de kijkers van het webinar te wijzen op dat saillante detail.

Miller zei dat een derde van de patiënten in zijn kliniek tot “volledig herstel” kwam en volledig terugkeerde naar hun premorbide leven én dat deze bevindingen parallel lopen aan die van het PACE-onderzoek en andere onderzoeken. Die uitspraak klopt niet. De PACE-auteurs zelf rapporteerden dat 22 % “herstelde” – waarvan ze later erkenden dat het slechts “remissie” betekende, dus het was zeker geen “volledig herstel”. En dat aantal daalde tot onder de tien, zonder statistisch significante voordelen ten opzichte van de vergelijkingsgroepen, toen de gegevens opnieuw werden geanalyseerd via de oorspronkelijke methoden die de onderzoekers zelf hadden vastgesteld in hun proefprotocol.

Een recente inkijk in deze gespecialiseerde klinieken kregen we in een studie die vorige maand is gepubliceerd in het vakblad van de Royal Society of Medicine zelf, het Journal of the Royal Society of Medicine. Deze studie stelde haar gegevens op zodanig bedrieglijke manier voor dat de wanhoop van de CGT-aanhangers er vanaf droop. Misschien probeerden ze de steun voor CGT wat op te krikken nu NICE zijn nieuwe ME/cvs-richtlijn voorbereidt. Het is moeilijk te begrijpen hoe deze miskleun de peerreview heeft overleefd. (Misschien heeft het te maken met het feit dat een van de auteurs professor Sir Simon Wessely was, die tot voor kort nog voorzitter was van de Royal Society of Medicine. De seniorauteur was Sir Simons collega aan King’s College London, Professor Trudie Chalder.)

In ieder geval leek de studie (“Cognitieve gedragstherapie voor chronische vermoeidheid en chronisch vermoeidheidssyndroom: uitkomsten van een gespecialiseerde kliniek in het Verenigd Koninkrijk “) idiopathische chronische vermoeidheid en chronisch vermoeidheidssyndroom op één hoop te gooien, zoals de titel suggereert. In dit geval verschafte minder dan de helft van de volledige testgroep gegevens voor de vragenlijst over lichamelijke functie op het eindpunt van 12 maanden en de vervolgcontrole op 3 maanden. De gemiddelde score voor degenen die wel hadden gereageerd, was weliswaar enigszins verbeterd ten opzichte van de gemiddelde score bij het begin, maar ze waren nog steeds geïnvalideerd genoeg om in aanmerking te komen voor deelname aan de PACE-studie. Deze niet indrukwekkende resultaten op basis van minder dan de helft van de testpersonen zijn geen onderbouwing voor de bewering dat een derde van de patiënten in deze klinieken “volledig herstel” zou bereiken.

Misschien had Miller deze studie nog niet gezien of had hij nog niet geanalyseerd hoe de onderzoekers hun gegevens hebben gepresenteerd. Het zou interessant zijn om vergelijkbare bevindingen van de CVS/ME-kliniek in Liverpool te bekijken en te zien hoe zij het ervan afbrengen. De beschikbare resultaten van deze klinische diensten rechtvaardigen in ieder geval niet dat de coronaviruspandemie als kans mag worden aangegrepen om ze, in de woorden van Miller, “net meer steun te geven”.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Trial By Error: Meer over het webinar van de Royal Society of Medicine

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 oktober 2020

Op 24 september organiseerde de Royal Society of Medicine een webinar met als titel: “Langdurige COVID: de schaduwkant van het virus“. In een vorige post gaf ik verschillende punten van kritiek op een van de panelleden, infectioloog Alastair Miller. Hij promootte graduele oefentherapie, maakte ongefundeerde beweringen over herstelpercentages van CGT/GET-behandelingen en deed alsof de problemen met de PACE-studie te maken hadden met “slechte pers” en niet met methodologische fouten die beschouwd kunnen worden als wetenschappelijk wangedrag.

Carolyn Chew-Graham, een professor huisartsengeneeskunde aan de Keele Universiteit in Staffordshire, nam ook deel. Professor Chew-Graham is de hoofdauteur van het jammerlijke online trainingsprogramma over CVS/ME van het Royal College of General Practitioners, dat ik hier bekritiseerd heb. Dat programma, METRIC, is volledig gebaseerd op PACE en de zogenaamde “zusterstudie”, de FINE-studie. (Professor Chew-Graham was een co-auteur van de FINE-studie).

Deze studies, en het CGT/GET paradigma zelf, zijn gestoeld op het idee dat wat patiënten zeggen over hun symptomen afgewezen moet worden als ongeloofwaardig. Om te herstellen moeten patiënten leren om negatieve gedachten over hun capaciteiten en energieniveau te vervangen door positieve gedachten en om hun irrationele inspanningsfobie te overwinnen. De interventies berusten op de onbewezen hypothese dat deconditionering, en geen onderliggende pathofysiologie, de oorzaak is van de langdurige slopende symptomen.

Professor Chew-Graham speelt ook een prominente rol op het gebied van de zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijk klachten”. Aangezien zij en haar collega’s CVS/ME identificeren als SOLK, is de theoretische benadering nogal gelijkaardig. De machtige SOLK-lobby in het Verenigd Koninkrijk heeft via gebrekkig onderzoek enorme inspanningen geleverd om ervoor te zorgen dat huisartsen patiënten van wie ze de symptomen niet begrijpen, doorsturen naar psycho-gedragsinterventies, in plaats van ze door te verwijzen naar medische specialisten.

Professor Chew-Graham en sommige van haar SOLK-collega’s hebben in het verleden meerdere malen een belangrijke studie uit hun zogenaamde expertisegebied fout geciteerd. Het gaat om een document dat de kosten van SOLK voor de Britse National Health Service onderzocht. Het gevolg van dat fout citeren was, dat de kosten onwaarschijnlijk veel hoger leken dan ze in werkelijkheid zijn. De verspreiding van dit valse datapunt heeft mee de indruk gewekt dat er steeds meer nood is aan diensten die SOLK behandelen, wat natuurlijk gunstig uitdraait voor de SOLK-deskundigen die de studie verkeerd hebben geciteerd. In twee studies van professor Chew-Graham is deze gênante fout gecorrigeerd. (Ik heb een rol gespeeld in het afdwingen van beide correcties, nadat ik op de kwestie was gewezen door een gewaardeerde informant met een scherp oog voor detail.)

**********

Professor Chew-Graham promoot pacing…

Gezien dit alles was ik verrast door de relatief gematigde steun die professor Chew-Graham betuigde voor graduele oefentherapie en haar expliciete steun voor pacing als een haalbare optie. Ze lijkt een complete omslag te hebben gemaakt. In het webinar besprak ze een kwalitatief onderzoek dat ze in juli en augustus heeft uitgevoerd en waarvoor ze 30 zogenaamde langdurige COVID-patiënten heeft geïnterviewd die in de eerste weken van de pandemie ziek werden en nog steeds ernstige symptomen hadden.

Professor Chew-Graham leek diep onder de indruk van het emotionele leed dat deze patiënten doormaken in hun moeilijke zoektocht naar meelevende en passende medische zorg. Heel wat van hen hadden al lang genoeg last van de symptomen om te voldoen aan de definitie van CVS/ME uit 2007 van het National Institute of Health and Care Excellence. Of wie weet pasten ze wel in de SOLK-categorie die Professor Chew-Graham al zo lang voorstaat.

De aanbevolen behandelingen zijn in beide gevallen psycho-gedragsmatige interventies zoals CGT en GET, in ieder geval binnen het NHS-programma Toegang Tot Psychologische Therapieën Verbeteren. Pacing staat niet op de lijst van geaccepteerde interventies. De PACE-studie beweerde zelfs dat pacing ondoeltreffend was. Hier volgt een belangrijke uitspraak over PACE uit het METRIC-programma van professor Chew-Graham voor huisartsen:

“Deze studie toont aan dat benaderingen die erop gericht zijn om binnen de grenzen van de ziekte te blijven, minder effectief zijn dan diegene die dergelijke grenzen uitdagen of verleggen… Deze studie heeft ook aangetoond dat mensen met CVS/ME die steun kregen van gespecialiseerde therapeuten om hun activiteitenniveau geleidelijk te verhogen, aan het einde van het jaar meer kans hadden om verbeteringen in hun functie en symptomen te melden.”

In het webinar zei Chew-Graham het volgende over de patiënten die ze had geïnterviewd:

“Mensen vertelden me dat het echt veel moeite kostte om hun symptomen te begrijpen en te verdragen, maar ook om hulp te vinden voor hun symptomen. De mensen vertelden dat ze op ongeloof stuitten. Een belangrijke bevinding was, dat deelnemers aan mijn studie zeiden dat het echt belangrijk is om de juiste huisarts te vinden. [Ze zeiden:] ‘Ik wil geloofd worden, ik wil serieus genomen worden, de huisarts met wie ik praat moet empathie en begrip hebben en mijn zorgen niet van tafel vegen’… De mensen die ik in mijn interviews heb gesproken, zeiden dat ze maar heel weinig energie hadden en dat ze tijdens de herstelfase het gevoel hadden dat ze binnen hun grenzen moesten blijven en dat de vermoeidheid na de inspanning enorm groot was.”

Professor Chew-Graham maakt zich grote zorgen over deze patiënten en hun angst om niet gehoord te worden. Ze lijkt te geloven dat men erop moet vertrouwen dat patiënten hun eigen energielimieten kennen. Ze legt niet uit waarom ze vindt dat die verstandige aanpak niet geldt voor CVS/ME en SOLK, hoewel sommige van de door haar geïnterviewde patiënten wellicht al aan de criteria voor die diagnoses voldeden. En waarom onderschrijft professor Chew-Graham pacing als strategie voor patiënten met langdurige COVID-symptomen, maar pleit ze ertegen voor patiënten die lijden aan wat zij en haar collega’s doorgaans CVS/ME noemen? Wie weet zal ze, in het kader van haar nieuwe kwalitatieve gegevens, haar eerdere publicaties nog eens bekijken en haar betrokkenheid bij de CGT/GET-aanpak opnieuw evalueren.

In het webinar was professor Chew-Graham het eens met infectioloog Miller, over het feit dat patiënten met specifieke orgaanschade moeten worden onderscheiden van patiënten met een standaard “postviraal syndroom”. Maar ze sprak haar bezorgdheid uit over het feit dat patiënten slechts beperkte toegang hebben tot de gespecialiseerde diagnostische en revalidatiediensten die nodig zijn om de juiste vaststellingen te doen en een betrouwbaar behandelingsplan te ontwikkelen. Om die redenen én door de vele medische vraagtekens, zei ze, is het “zowel voor patiënten als voor huisartsen een heel erg lastige situatie”.

Wat verklaart de schijnbare ommekeer in denken van professor Chew-Graham? Misschien reageert ze gewoon op de verhalen van aangename gesprekspartners. Misschien is het omdat dit een nieuwe ziekte is en het hier gaat om patiënten die nog niet zo lang ziek zijn en geldt wat er over hen gezegd wordt niet voor CVS/ME- of SOLK-patiënten, die vaak al vele jaren ziek zijn. Misschien zal ze over een jaar de langdurige COVID-patiënten die geen specifieke orgaanschade hebben, maar toch last blijven hebben van vermoeidheid en andere niet-specifieke symptomen, vertellen dat ze CVS/ME hebben en dat ze moeten stoppen met pacen en wat CGT of GET moeten krijgen.

Aan de andere kant is ze intussen misschien tot een dieper besef gekomen over het feit dat geen verklaring vinden voor symptomen van patiënten, hoewel dat wellicht “een heel erg lastige situatie” is voor huisartsen, geen rechtvaardiging is voor de typische veronderstellingen achter het CGT/GET-paradigma, zoals contraproductieve ziektegerelateerde overtuigingen en deconditionering. Beseft Professor Chew-Graham eigenlijk dat wat ze in het webinar heeft gezegd helemaal niet overeenkomt met wat ze al jarenlang schrijft over CGT/GET, SOLK en dergelijke? Het zou interessant zijn om daar achter te komen.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

https://www.virology.ws/2020/10/21/trial-by-error-professor-chew-grahams-apparent-shift-in-position/

Trial By Error: Professor Chew-Graham geen fan meer van GET/CGT?

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 21 oktober 2020

Carolyn Chew-Graham, professor huisartsengeneeskunde aan de Keele University in Staffordshire, is al lange tijd voorstander van psycho-gedragsmatige interventies voor zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten,” of SOLK – een categorie waaronder zij en haar collega’s de ziekte plaatsen die zij Chronisch Vermoeidheidssyndroom/Myalgische Encefalomyelitis noemen. Zij en andere leden van de biopsychosociale ideologische brigade adviseren sinds lang cognitieve gedragstherapie en/of graduele oefentherapie voor CVS/ME en stonden al die tijd afwijzend tegenover “pacing” als aanpak.

Professor Chew-Graham is d e hoofdauteur van METRIC, een online medisch trainingsprogramma dat de doeltreffendheid van het CGT/GET-behandelparadigma aanprijst. Aangezien METRIC gebaseerd is op de in diskrediet gebrachte PACE-studie en de kleinere “zusterstudie” FINE, is de operationele ziektetheorie van METRIC dat de symptomen van de patiënt voortkomen uit een combinatie van deconditionering en contraproductieve ziektegerelateerde overtuigingen. (Professor Chew-Graham was co-auteur van de FINE-studie, die nulresultaten rapporteerde op de twee primaire uitkomsten van fysieke functie en vermoeidheid op 12 maanden).

Professor Chew-Graham heeft ook meegebouwd aan de succesvolle push om SOLK op te nemen in het steeds verder uitdijende programma Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren, van de National Health Service. Het is een strategie die werd ontworpen om deze patiënten weg te leiden van verder medisch onderzoek en door te sturen naar psycho-gedragsmatige interventies, op basis van de veronderstelling dat lichamelijke disfunctie niet aan de oorzaak ligt van de symptomen. Professor Chew-Graham heeft meer dan eens een rudimentaire studie op het gebied van SOLK verkeerd geciteerd, ondanks haar vermeende expertise. De studie ging over de kostprijs van SOLK voor de NHS, en Professor Chew-Graham’s gênante foute lezing zorgde ervoor dat de zogenaamde kosten driemaal hoger lagen dan in werkelijkheid – een fout die mogelijk kan leiden tot meer steun voor het uitbreiden van SOLK-diensten.

Nu heeft ze een grote kwalitatieve studie gepubliceerd over de ervaringen van zogenaamde langdurige COVID-patiënten die acute Covid-19 hebben gehad (verondersteld of bevestigd) en vervolgens hardnekkige symptomen hebben ontwikkeld. Sommige van deze symptomen lijken te worden veroorzaakt door specifieke orgaanschade. Andere symptomen, zoals vermoeidheid, draaierigheid en cognitieve problemen, zijn vaak niet-specifiek en zijn op dit moment moeilijk of onmogelijk toe te schrijven aan gekende pathofysiologische disfuncties. Met andere woorden, deze symptomen kunnen gemakkelijk onder de SOLK-categorie worden geschoven en/of leiden tot diagnoses van CVS/ME (of ME, of ME/cvs).

Professor Chew-Graham beschreef onlangs de resultaten van deze studie tijdens een online webinar over langdurige COVID, georganiseerd door de Royal Society of Medicine. Zoals ik al opmerkte op Virology Blog, leek ze eerlijk en oprecht bezorgd over wat ze van 24 patiënten had gehoord. Ze verklaarde zich duidelijk voorstander van pacen, in tegenstelling tot collega-panellid Alastair Miller, een Liverpoolse infectioloog die het zogenaamde bewijs voor CBT en GET aanprees. Hij repte met geen woord over het feit dat het National Institute for Health and Care Excellence maanden geleden waarschuwde dat men niet mag veronderstellen dat GET geschikt is als behandeling voor langdurige COVID.

**********

Deelnemers kwalitatieve studie ondersteunen pacing

Professor Chew-Graham’s nieuwe studie, gepubliceerd in het British Journal of General Practice Open, haalt in wezen dezelfde punten aan die ze aanhaalde tijdens het webinar van de Royal Society of Medicine. Hier zijn een paar belangrijke passages:

“De meeste deelnemers beschreven hoe ze zelf tot de conclusie waren gekomen dat ze hun activiteiten moesten ‘pacen’ om hun weinige energie te sparen.

Dus ik moet mezelf echt pacen, want ik kan niet… Ik kan niet twee of drie huishoudelijke klusjes achter elkaar doen, ik moet één klusje doen, 15 of 20 minuten gaan zitten en dan het volgende doen, wat ik frustrerend vind… het is alsof je aardappelen schilt, maar je niet direct daarna de wortelen kan schillen. (P11, vrouwelijk, 34 jaar)

De deelnemers vonden dit in tegenspraak met het advies op de NHS-website Your COVID Recovery, waarin het belang van opbouwende activiteit wordt benadrukt, wat door de deelnemers als zinloos werd omschreven:

“Eén van de dingen die me echt ergerden was dat het de hele tijd ging over graduele oefeningen, terwijl ik uit ervaring heb geleerd dat mezelf zelfs maar een klein beetje pushen enorme gevolgen heeft… Ik deed meer dan ik had moeten doen, wat waarschijnlijk nog steeds maar 25% was van wat ik had gekund voordat ik ziek was. En ik was helemaal uitgeput. Tegen maandag lag ik in bed, ik raakte niet meer uit bed en ik had pijn op de borst. Dus ze praten over graduele oefeningen, maar zeggen er niets bij over postexertionele malaise…” (P19, vrouwelijk, 59 jaar)”

En deze passage, die in wezen op hetzelfde neerkomt:

“Het wordt vaak vergeleken met het chronisch vermoeidheidssyndroom/Myalgische Encefalomyelitis: mensen met symptomen die niet gehoord worden door professionals in de gezondheidszorg en moeilijk toegang krijgen tot de zorg en ondersteuning die ze nodig hebben. Als gevolg hiervan krijgen mensen het advies om opbouwende activiteit te gebruiken als middel om hun symptomen te beheersen, maar dan krijgen ze terugvallen in hun symptomen. Het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) heeft gewaarschuwd tegen graduele oefeningen. De meeste deelnemers melden dat ‘pacing’ een nuttige managementstrategie is.”

En deze passage, waarin men voorstelt hoe huisartsen gepast kunnen omgaan met “symptomen die onverklaarbaar zijn”:

Deze studie illustreert de impact van de complexe problemen van mensen met langdurige COVID en hoe belangrijk het is dat de huisarts hen gelooft, naar hen luistert en hen ondersteunt. Eerlijk zijn over de onzekerheid kan nuttig zijn voor patiënten met symptomen die onverklaarbaar zijn, en is zeker minder schadelijk dan zeggen dat de symptomen niet ernstig zijn.

**********

Enkele vragen voor Professor Chew-Graham

Mijn probleem is niet dat ik het niet eens ben met wat professor Chew-Graham schrijft over het luisteren naar en geloven in patiënten. Mijn probleem is, dat het advies dat zij nu aan huisartsen geeft, nogal verschilt van wat zij al jarenlang zegt over CVS/ME en hoe zij de zaken schetst in het METRIC-trainingsprogramma. Ze lijkt oprecht begrip te hebben voor de angsten en zorgen van de langdurige COVID-patiënten en de citaten van de deelnemers aan de studie klinken overtuigend. Gezien ze zelf al zo lang een heel andere boodschap overbrengt, zou ze misschien op één of andere manier kunnen verklaren hoe ze gekomen is tot die verschuiving in haar denken, of zelfs tot een volledige ommekeer.

Hier zijn een paar van mijn vragen voor Professor Chew-Graham:

Bent u nog steeds van mening dat CVS/ME het best behandeld wordt met CGT en GET, zoals voorgeschreven in PACE en METRIC?

Gelooft u nog steeds in de in PACE duidelijk uiteengezette theorieën achter CGT en GET, nl. dat CVS/ME-patiënten geen onderliggende lichamelijke disfunctie hebben, dat hun aanhoudende symptomen kunnen worden toegeschreven aan de gevolgen van deconditionering en hun contraproductieve ideeën en dat hun ziekte volledig omkeerbaar is?

Vindt u dat CVS/ME-patiënten ook aangemoedigd moeten worden om te pacen, zoals u suggereert voor langdurige COVID-patiënten, als CVS/ME-patiënten zelf melden dat dat hen het meeste helpt?

Waarom lijkt u meer vertrouwen te hebben in wat langdurige COVID-patiënten vertellen over hun symptomen en hun functionele capaciteit, zelfs al hebben die patiënten geen bewijs van orgaanschade, dan in wat patiënten met CVS/ME en SOLK vertellen over hun symptomen? Heeft deze ervaring uw visie op patiënten met CVS/ME en SOLK veranderd, en zo ja, hoe?

Bent u van mening dat patiënten met langdurige COVID-symptomen die geen verband houden met specifieke orgaanschade, geen verder medisch onderzoek mogen krijgen en automatisch moeten worden omgeleid naar CGT of andere interventies via het programma Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren?

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Lees ook

• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
• Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
• David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
• Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
• Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
• Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
• Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
• Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
• Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
• In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
• ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
• Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
• Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
• Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
• Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
• Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
• James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
• Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
• Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
• Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
• Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
• Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
• Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
• King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
• Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
• Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
• Een inkijk in de aanval op het delen van data
• Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
• Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
• Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
• We zijn tenminste niet ergerlijk
• Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
• Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
• Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
• Opnieuw een open brief aan de Lancet
• What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
• Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
• Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
• Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
• Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
• Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
• PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
• Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
• Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
• “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
• Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
• Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
• The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
• Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
• Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
• Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
• Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
• Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
• Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
• Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
• Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
• Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
• Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
• Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
• Erger dan de ziekte
• De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
• Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
• Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
• Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
• De bal misslaan bij ME/cvs
• Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
• Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
• Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
• Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
• Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
• Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
• Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
• Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
• David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
• Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
• Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
• David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
• Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
• Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
• Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
• Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
• Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
• Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
• Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
• De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
• Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
• Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
• Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
• Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
• Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
• Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
• Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
• Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
• Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
• Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
• Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
• Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
• Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
• Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
• Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
• SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
• Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
• Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
• David Tuller en de (s)PACEcake-eters
• Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
• Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
• Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
• Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
• Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
• Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
• Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
• Trial by error: een brief aan BMJ Open
• Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
• Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
• Trial by error: nieuws over mijn plannen
• Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
• Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
• Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
• Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
• Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
• Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
• Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
• Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
• Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
• Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
• Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
• Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
• Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
• Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
• Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
• Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
• Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
• Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
• Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
• Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
• Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
• Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
• Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
• Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
• Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
• Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
• Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
• Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
• Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
• Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
• Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
• Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
• Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
• Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
• Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
• Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
• Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
• Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
• Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
• Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
• Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET 6/8/18
• Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18
• Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel 15/8/18
• Trial by error: meer Mayo alsjeblieft 20/8/18
• Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor “herstel” 20/8/18
• Trial by error: mijn brief aan Red Whale/GP Update 22/8/18
• Trial by error: nog een brief aan BMJ’s Dr Godlee 27/8/18
• Trial by error: Professor Edward brief aan Fiona Watt van MRC 28/8/18
• Trial by error: de Cochranecontroverse 3/9/18
• Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie? 17/9/18
• Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie NIET uitvoert” 18/9/18
• Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted 24/9/18
• Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als “tussen de oren” 27/9/18
• Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative 1/10/18
• Trial by error: mijn meest recente brief aan Archives of Disease in Childhood 8/10/18
• Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma 10/10/18
• Trial by error: Per Fink in New York 16/10/18
• Trial by error: de zielige reactie van de Psychosomatische Conferentie 17/10/18
• ME/CVS is geen psychosomatische ziekte 18/10/18
• Mijn brief aan organisator van 4 ^e Psychosomatiekconferentie aan Columbia 19/10/18
• Trial by error: Cochrane trekt gebrekkige review over lichaamsbeweging in 19/10/18
• Een steunbetuiging aan Cochrane 23/10/18
• Trial by error: waar blijft die verontschuldiging, BMJ Open? 24/10/18
• Trial by error: drie jaar verder… 28/10/18
• Trial by error: wéér een brief over de studie over het Lightning Process 7/11/18
• Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe 8/11/18
• Trial by error: hoe ontwijk je ethische review? 12/11/18
• Trial by error: enkele bedenkingen over NICE 19/11/18
• Trial by error: goed nieuws over Cochrane 3/12/18
• Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers 4/12/18
• Trial by error: een nieuwe zet van Cochrane 10/12/18
• Trial by error: het Noorse perspectief 12/12/18
• Trial by error: de nieuwe studie over interferon voor “CVS” 19/12/18
• Trial by error: Australisch ontwerprapport nodigt uit tot commentaar 24/12/18
• Trial by error: “Geen woorden, maar daden!”, zeggen patiënten tegen NIH 26/12/18
• Trial by error: mijn brief aan de seniorauteur van de studie over het Lightning Process 7/1/19
• Trial by error: verdere bedenkingen over de interferonstudie 7/1/19
• Trial by error: weer een Parlementair Debat voor Carol Monaghan 21/1/19
• Trial by error: mijn zesmaandelijks overzicht 22/1/19
• Trial by error: het werkgerelateerd advies van Action for ME 23/1/19
• Trial by error: Steve Brines verontrustende uitspraak in het parlementaire ME-debat 28/1/19
• Trial by error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over METRIC 28/1/19
• Trial by error: Bristol onderzoekt Crawleypapers 31/1/19
• Trial by error: enkele bedenkingen over een aanstaand artikel 31/1/19
• Trial by error: de vragen van de verslaggever voor professor Racaniello 31/1/19
• Trial by error: wat meer over Bristols onderzoek 1/2/19
• Trial by error: een terugblik op de studie over de afwezigheid op school 3/2/19
• Trial by error: en nog een “repliek vooraf”… 5/2/19
• Trial by error: HRA-rapport praat PACE niet goed 6/2/19
• Trial by error: BMJ past PACE-artikel van vorige week aan 12/2/19
• Trial by error: mijn vragen aan de PACE-professoren 13/2/19
• Trial by error: Brieven aan Fiona Godlee en Nigel Hawkes 18/2/19
• Trial by error: Professor Sharpe vraagt om intrekking van artikels 18/2/19
• Trial by error: de kostprijs van SOLK 25/2/19
• Trial by error: wie heeft de documenten over de schoolstudie? 4/3/19
• Trial by error: stomme studies 6/3/19
• Trial by error: grote Amerikaanse zorgverzekeraar wijzigt koers! 11/3/19
• Trial by error: mijn brief aan professor Hotopf over Bristols schoolafwezigheidsstudie 18/3/19
• Trial by error: update van Cochrane en laatste brief van Caroline Struthers 20/2/19
• Trial by error: Cochranes rapport over Courtneys klacht 12/3/19
• Trial by error: mijn verslaggeving over ME/cvs en aanverwante controverses 27/3/19
• Trial by error: mijn brief aan Kate Kelland 18/3/19
• Trial by error: de zielige reactie van CDC aan Reuters 25/3/19
• Trial by error: meer over Kaiser Permanente 1/4/19
• Trial by error: april is crowfundingmaand aan Berkeley 1/4/19
• Trial by error: Amerikaanse Top voor ME/cvs-artsen 2/4/19
• Trial by error: crowdfunding, week 1 8/4/19
• Trial by error: mijn meest recente brief aan Bristol 9/4/19
• Trial by error: crowdfunding, week 2 en meer over Sharpe en Chalder 15/4/19µ
• Trial by error: update over Reuters 18/4/19
• Trial by error: ik kom even terug op het verhaal in Reuters 21/4/19
• Trial by error: crowdfunding, week 3: je donatie wordt verdubbeld 22/4/19
• Trial by error: Jennie Spotila over toespraak directeur NIH 23/4/19
• Trial by error: weer een brief aan de juridische dienst van Bristol 29/4/19
• Trial by error: mijn opvolgingsbrief aan Reuters 30/4/19
• Trial by error: mijn brief over SOLK aan British Journal of General Practice 6/5/19
• Trial by error: mijn gesprek met British Journal of Medical Practice 7/5/19
• Trial by error: ik schreef nog maar eens aan Bristol 13/5/19
• Trial by error: crowdfunding is ten einde! 14/5/19
• Trial by error: pleidooi aan Fiona Godlee over een bekend thema 16/5/19
• Trial by error: mijn opvolgbrief aan het British Journal of Medical Practice 20/5/19
• Trial by error: Lightning Process “doeltreffend”? Dat meen je toch niet? 20/5/19
• Trial By Error: mijn meest recente brief over de studie over het Lightning Process: update 22/5/19
• Trial by error: British Journal of Medical Practice stemt in met correctie over SOLK 29/5/19
• Trial by error: Professor Edwards schrijft naar Dr Godlee van BMJ over de LP-studie 3/6/19
• Trial By Error: tijd om de LP-studie in te trekken; Brief aan Archives of Disease in Childhood 3/6/19
• Trial By Error: een FOI-aanvraag aan Bristol over LP-studie 3/6/19
• Trial By Error: terugkijk op mijn vragen aan Science Media Centre over Bristols LP-studie 3/6/19
• Trial By Error: een tweede brief aan seniorauteur LP-studie 5/6/19
• Trial By Error: opvolging van mijn opvolgingsbrief aan Dr. Segal over citatie LP-studie 5/6/19
• Trial by error: hé BJGB, waar blijft die correctie over de kostprijs van SOLK? 10/6/19
• Trial by error: BJGP-correctie op komst; BMJ blijft ons hardnekkig negeren 11/6/19
• Trial by Error: een brief aan Bristol over mijn recente FOI-verzoek; plus update 12/6/19
• Trial By Error: weer een review die de LP-studie vernoemt, dus ik klim weer in mijn pen 24/6/19
• Trial By Error: een update over de pediatrische SOLK-review 26/6/19
• Trial By Error: FOI-antwoord uit Bristol over LP-studie; correctie in BJGP over SOLK /1/7/19
• Trial By Error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over de kostprijs van SOLK 1/7/19
• Trial By Error: bedenkingen over SOLK en Bermingham; Brief aan Professor Payne 8/7/19
• Trial By Error: Mary Dimmock over de nieuwe bewijsreview van de CDC 10/7/19
• Trial By Error: ons contact met vakblad BMJ over “correctie” LP-studie 15/7/19
• Trial By Error: Britse klinieken gaan te laks om met schade door behandeling, zegt studie 16/7/19
• Trial By Error: nieuwe GET-onzin uit Australië 29/7/19
• Trial By Error: een slecht geïnformeerd artikel in The Guardian 13/8/19
• Trial By Error: mijn interview met de Australische Dr. Don Lewis 19/8/19
• Trial By Error: Joan McParlands getuigenis over het Lightning Process 21/8/19
• Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet – open brief aan Dr. Godlee 28/8/19
• Trial By Error: oproep tot intrekking van de LP-studie 3/9/19
• Trial By Error: hoofdauteur nieuwe bias-richtlijn Cochrane was coauteur LP-studie 31/8/19
• Trial By Error: meer over Cochranes nieuwe tool i.v.m. risico op bias 4/9/19
• Trial By Error: nog meer experts roepen Godlee op tot intrekking LP-studie 9/9/19
• Trial By Error: Dr. Godlee krijgt weer keiharde brieven van experts 11/9/19
• Trial By Error: nieuwe lading brieven aan Dr. Godlee over BMJ’s flaters i.v.m. LP-studie 16/9/19
• Trial By Error: mijn brief aan professor Chalder over de PRINCE-studie 16/9/19
• Trial By Error: mijn brief aan BMJ Open i.v.m. foute bewering over SOLK 18/9/19
• Trial By Error: hoe zit het met de Cochranereview over bewegingstherapie? 24/9/19
• Trial By Error: waar blijft Bristols rapportage over Professor Crawleys ethische misstappen? 2/10/19
• Trial By Error: meer over de herziene Cochranereview over bewegingstherapie 9/10/19
• Trial By Error: Bristols rapport op komst; slides van mijn lezing in Oxford 21/10/19
• Trial By Error: brief van HRA over doorlichting Bristolstudies 28/10/19
• Trial By Error:“Bristol, hoog tijd om uw klacht tegen Berkeley in te trekken” 29/10/19
• Trial By Error: hoe ontwijk je ethische review? (herneming) 30/10/19
• Trial By Error: Brief van HRA aan Rector van Berkeley 2/11/19
• Trial By Error: opvolgingsbrief aan Bristol 15/11/19
• Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet – tweede open brief aan Dr. Godlee 22/11/19
• Trial By Error: nog meer experts roepen Godlee op tot intrekking LP-studie 2/12/19
• Trial By Error: Fiona Godlee blijft studie Lightning Process steunen 6/12/19
• Trial By Error: Mayo’s flutwebsite 10/12/19
• Trial By Error: mijn opiniestuk over BMJ en dr. Godlee 16/12/19
• Trial By Error: PEM is vreselijk en Fukuda is dat ook, zegt nieuwe studie 24/12/19
• Trial By Error: wankel bewijs voor tekenen van Functionele Neurologische Stoornissen 30/12/19
• Trial By Error: mijn gedachtewisseling uit 2011 met White et al over gevalsdefinitie 31/12/20
• Trial By Error: nog wat bedenkingen over Functionele Neurologische Stoornis 7/1/20
• Trial By Error: de open brief van de Deense ME-Vereniging 8/1/20
• Trial By Error: 2018 – PACE-heranalyse en expertbeoordeling van Science Media Centre 13/1/2020
• Trial By Error: CGT geeft geen voordeel voor patiënten met vergevorderde kanker, zegt studie 15/1/20
• Trial By Error: CGT en prikkelbaredarmsyndroom 24/1/20
• Trial By Error: een commerciële deal voor het digitale CGT-programma voor PDS van King’s College London 27/1/20
• Trial By Error: aanvraag bij King’s College London i.h.k.v. Vrijheid van Informatie; brief aan Mahana Therapeutics 27/1/20
• Trial By Error: meer over de deal met Mahana Therapeutics 28/1/20

• Trial By Error: mijn brief aan Professor Moss-Morris 3/2/20
• Trial By Error: mijn brief aan een van de adviseurs gastro-enterologie van Mahana 5/2/20
• Trial By Error: mijn opvolgingsbrief aan professor Rona Moss-Morris 10/2/20
• Trial By Error: nog een brief aan twee Mahana-adviseurs gastro-enterologie 11/2/20
• Trial By Error: mijn brief aan Mahana’s CEO en medestichter 11/2/20
• Trial By Error: mijn opvolgbrief aan CEO van Mahana Therapeutics 17/2/20
• Trial by error: een Australisch radio-interview met dr. Mark Guthridge uit Melbourne 19/2/20
• Trial By Error: nog een brief over Mahana; BerkeleyWellness over PDS-studie 24/2/20
• Trial By Error: nieuwe biopsychosociale studie over vermoeidheid bij HIV-patiënten 2/3/20
• Trial By Error: wat nu? 18/3/20
• Trial By Error: King’s College London wijst mijn FOI-aanvraag af (deze post gaat niet over COVID) 7/4/20
• Trial by error: een bericht over Lupus en SOLK, niet over COVID 8/4/20
• Trial By Error: mijn verslaggeving over ME, cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” e.a. 9/4/20
• Trial By Error: terug naar Mahana en prikkelbaredarmsyndroom… 15/4/20
• Trial By Error: Oxford-NHS adviseert GET/CGT voor post-COVID-“CVS”-patiënten 16/4/20
• Trial By Error: Opvolging van mijn opvolgingsbrief aan Mahana 18/4/20
• Trial By Error: mijn FOI-brief over Oxfords pamflet over vermoeidheid na COVID-19 18/4/20
• Trial By Error: opvolging aanvraag Vrijheid van Informatie bij Oxford Health 20/4/20
• Een update over mijn lopende crowdfunding 20/4/20
• Trial By Error: Meer over het Mahanagedoe… 25/4/20
• Trial By Error: nog een bericht aan Mahana’s gastro-enterologische adviseurs 28/4/20
• Trial By Error: Noors studievoorstel over Lightning Process 2/5/20
• Trial By Error: reactie van Oxford Health op mijn aanvraag i.h.k.v. Vrijheid van Informatie 2/5/20
• Trial By Error: Mijn brief aan corresponderend auteur PDS-studie 5/5/20
• Trial By Error: Merck Manual adviseert nog steeds GET/CGT 6/5/20
• Trial By Error: meer over die Noorse studie over CGT/Muziektherapie 16/5/20
• Trial By Error: meer over die rare Noorse CGT/muziektherapie-studie 18/5/20
• Trial By Error: Noorwegen krijgt dubbele dosis wazige wetenschap 20/5/20
• Trial By Error: mijn brief aan senior auteur van Noorse CGT/Muziektherapiestudie 22/5/20
• Trial By Error: mijn brief aan peerreviewer CGT/Muziektherapiepaper van BMJ 28/5/20
• Trial by Error: commentaar van Tack de Krak op BMJ’s “haalbaarheidsstudie” over CGT/Muziektherapie 28/5/20
• Trial By Error: twee brieven aan Dagbladet over hun ME-verslaggeving 30/5/20
• Trial By Error: brief aan BMJ Paediatrics Open over die CGT/Muziektherapiestudie 31/5/20
• Trial By Error: een paar lezenswaardige blogposts 2/6/20
• Trial By Error: reactie van Dagbladet 3/6/20
• Trial By Error: nog een paar lezenswaardige blogposts 9/6/20
• Trial By Error: persbericht King’s College London verbergt slecht nieuws 11/6/20
• Trial By Error: brief aan KCL, nog een brief aan BMJ 15/6/20
• Trial By Error: een stel studies toont limieten van CGT voor Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten 17/6/20
• Trial By Error: BMJ beantwoordt oproep over Noorse CGT-muziektherapiestudie 18/6/20
• Trial By Error: meer vragen over CODES-studie over CGT voor dissociatieve aanvallen 23/6/20
• Trial By Error: VK financiert Geneticaproject; mijn brief aan CODES-onderzoekers 25/6/20
• Trial By Error: CODES-studiecommentaar promoot ‘op eminentie gebaseerde geneeskunde’ 26/6/20
• Trial By Error: mijn brief aan auteur van CODES-commentaar 27/6/20
• Trial By Error: nu is er ook CGT voor “gezondheidsangst” bij CVS 2/7/20
• Trial By Error: herinnering aan BMJ over muziektherapie; brief aan expert “gezondheidsangst” 3/7/20
• Trial By Error: prima berichtgeving over Britse Geneticastudie in The Times 8/7/20
• Trial By Error: NICE over lichaamsbeweging en post-Covid-syndroom 15/7/20
• Trial By Error: geen bewijs voor CGT e.a. als therapieën voor “conversiestoornis” 20/7/20
• Trial By Error: nog een brief over BMJ’s muziektherapiestudie 21/7/20
• Trial By Error: experts Columbia vragen BMJ dringend om intrekking problematische studie 25/7/20
• Trial By Error: desinformatie over behandelingen voor post-Covid-syndroom 28/7/20
• Trial By Error: enkele interessante dingen om te lezen en te bekijken, van Rivka, Natalie en Anil 3/8/20
• Trial By Error: “Your COVID Recovery” van de Britse National Health Service 5/8/20
• Trial By Error: En nu – geen verrassing – CGT voor post-Covid-vermoeidheid 8/8/20
• Trial By Error: meer CGT-onderzoek van Sir Simon en Professor Chalder 12/8/20
• Trial By Error: FITNET-NHS vindt niet genoeg deelnemers 18/8/20
• Trial By Error: Lighting Process – de bliksem slaat weer in! 27/8/20
• Trial By Error: wat is het Dynamic Neural Retraining System? 2/9/20
• Trial By Error: wat leesvoer over langdurige Covid, BMJ en ME 10/9/20
• Trial By Error: Britse dokters spreken zich uit over langdurige covid; Mayo wijzigt koers (een beetje) 15/9/20
• Trial By Error: een korte lezing voor Britse artsen en onderzoekers 17/9/20
• Trial By Error: Meer CGT-onderzoek van Sir Simon en Professor Chalder, deel 2 20/9/20
• Trial By Error: CDC-vergadering voor belanghebbenden 28/9/20
• Trial By Error: rapportage over ME, CVS, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en aanverwante kwesties. 1/10/20
• Trial By Error: dat webinar van Royal Society of Medicine over langdurige COVID 1/10/20
• Trial By Error: Meer over het webinar van de Royal Society of Medicine 4/10/20
• Trial By Error: Professor Chew-Graham geen fan meer van GET/CGT? 21/10/20