Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: een Australisch radio-interview met dr. Mark Guthridge uit Melbourne (Update)

Trial By Error: een Australisch radio-interview met dr. Mark Guthridge uit Melbourne (Update)

Geplaatst door ME-Gids
op 26/05/2020

Laatste bijwerking op 31/05/2020

Bron:

David Tuller, Virology Blog

| 6623 x gelezen

Door David Tuller, DrPH, Virology Blog; 19 februari 2020

Toen ik twee jaar geleden in Australië was – wow, kan niet geloven dat het al zo lang geleden is! – heb ik wat tijd doorgebracht met dr. Mark Guthridge, universitair hoofddocent op het gebied van biomedische wetenschappen aan de Deakin University in Melbourne. Een aantal jaar geleden ontwikkelde hij, na een aanval van klierkoorts, myalgische encefalomyelitis, dat in Australië zelfs door patiënten en specialisten doorgaans cvs genoemd wordt. (Eigenlijk zeggen velen of bijna iedereen “chronisch vermoeid” – ik bleef mensen aanmoedigen er dan toch in ieder geval het woord “syndroom” achter te plakken, maar dat bleek een hopeloze onderneming.)

Afgelopen maand praatte dr. Guthridge met Tim Wong-See, een journalist bij ABC Radio, over de ziekte, zijn eigen ervaring en zijn onderzoeksplannen. De audio kun je hier horen. Hieronder vind je een enigszins bewerkte transcriptie van het interview.

**********

Wong-See: Hoe ga je eigenlijk te werk wanneer je een onzichtbare aandoening probeert te diagnosticeren, eentje waarvan je weet dat die bestaat, omdat je er zelf aan lijdt? Je weet hoe het voelt en je weet wat het met je lichaam doet, maar niemand om je heen gelooft je of weet wat je mankeert. Nou, dat is wat je overkomt wanneer je lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom. Mark Guthridge woont in Melbourne. Hij heeft symptomen van chronische vermoeidheid, maar vond geen antwoorden op zijn vragen, ondanks het feit dat hij heeft gewerkt als onderzoeker aan de Monash University aan het Australian Centre for Blood Diseases. Omdat hij uit eigen ervaring weet hoe het is, maakt hij ook deel uit van een nieuw initiatief dat dit jaar pas echt goed van start gaat, om chronische vermoeidheid makkelijk te kunnen diagnosticeren. Mark, wat is de meest gehoorde mythe die jij hoort over het chronisch vermoeidheidssyndroom?

Guthridge: Waarschijnlijk het feit dat men denkt dat het gewoon over vermoeidheid gaat. En dat is dus het probleem met de naam “chronisch vermoeid”. Iedereen is wel eens moe. Dus je hoort mensen vaak zeggen: “Nou, ik ben ook vaak moe. Probeer maar eens twee of drie kinderen op te voeden of twee banen tegelijk te draaien.” Want we hebben het allemaal druk en we snappen wat vermoeidheid en uitputting is. Maar cvs of myalgische encefalomyelitis, een hele mond vol en de andere naam voor deze aandoening, heeft meer te maken met pathologische uitputting. Dit is een uitputting die zo intens is, dat mensen de meest basale dingen in hun leven niet meer kunnen doen. Gaan winkelen, de kinderen van school halen, boodschappen doen, laat staan een fulltime baan kunnen vervullen. Deze mensen zijn dus heel ziek. En als ze onverhoopt teveel doen, dan worden ze nog zieker.

Wong-See: Hoe is het voor mensen om cvs te hebben, hoe voelt dat?

Guthridge: Een van de belangrijkste kenmerken, feitelijk een diagnostische, is niet-verkwikkende slaap. Het maakt dus niet uit hoeveel deze patiënten rusten of slapen, hun batterij wordt niet opgeladen en ze worden niet de oude. Een groot verschil dus vergeleken met iemand die zichzelf voorbij loopt, teveel verschillende dingen tegelijk probeert te doen en daardoor moe en uitgeput raakt. Wanneer die persoon gaat slapen, naar bed gaat of op vakantie, dan kan die zijn of haar batterij weer opladen en er in principe weer 100% bovenop komen. (ME/cvs-)patiënten krijgen dat niet voor elkaar, hoeveel ze ook rusten. Zij kunnen hun batterijen niet opladen. Sterker, ze kunnen zelfs in het rood komen te staan. Als deze mensen dus teveel doen, tast dit hun metabolische capaciteit aan om zelfs de eenvoudigste taken als douchen, koken of zoiets als de post uit de brievenbus halen.

Wong-See: Ik heb iemand het zelfs horen omschrijven alsof je na een dutje aan de bank vastplakt.

Guthridge: Dat is heel mooi verwoord. Mensen omschrijven het alsof je wakker wordt met de griep, gecombineerd met een kater, een andere zeer treffende beschrijving. Je voelt je dus suf, je brein werkt niet naar behoren, je spieren werken niet, je hebt vaak hoofdpijn, wat spijsverteringsproblemen. Dus het voelt écht als een griep. Niet als een beetje vermoeid of uitgeput.

Wong-See: Je hebt het wel vaker over al die gevoelens, al die symptomen, want jij bent hier persoonlijk mee bekend. Jij hebt namelijk je eigen reis gehad met cvs die begon in 2015. Je werkte destijds bij de National Health Medical Council. Leg eens uit wat je daar precies deed?

Guthridge: Ik was eigenlijk aan het werk bij het Australian Centre for blood Diseases, maar met een NHMRC-beurs. Ik runde een laboratorium waar ik met post-docs en studenten onderzoek deed naar medicijnen die misschien kunnen worden ingezet bij de behandeling van leukemie, dat is bloedkanker. En dus screenden we die medicijnen en onderwierpen we ze aan allerlei testen in het labo, in een poging om er klinische studies mee uit te voeren. En toen kreeg ik, in 2015, mononucleose, of klierkoorts zoals we het kennen in Australië, en ik werd heel erg ziek, ik was ten minste drie tot vier maanden bedlegerig. Er werd mij gezegd: “Wel ja, soms duurt het gewoon wat langer voor je beter wordt”.

Ik ben de jongste niet meer, dus ik moest op bed blijven om hier van te herstellen, maar ik werd gewoon niet beter, het heeft maanden geduurd en al die tijd probeerde ik het lab te runnen en de post-docs en studenten te begeleiden, aanvragen in te dienen, papers te schrijven. Het was een erg verwarrende, verbluffende tijd. Want ik ken m’n lijf. Ik weet waar ik toe in staat ben. Ik wist dat ik ziek was en dat ik maar niet genas. In de wetenschappelijke wereld heerst een cultuur van heel hard werken, net als iedereen, om resultaten en doorbraken te bewerkstelligen. En ik voldeed daar niet aan.

Wong-See: Had jij op dat moment toegang tot hulp om je verwarring te kunnen verklaren?

Guthridge: Nou, ik kan je vertellen dat zelfs voor een wetenschapper die toegang heeft tot alle wetenschappelijke literatuur alsook vele clinici, immunologen, reumatologen binnen het instituut waar ik werkte, het ontzettend moeilijk was. Het was lastig te begrijpen. En dat is een groot probleem voor patiënten, allereerst om een diagnose te krijgen en vervolgens de juiste hulp en behandeling. Uit enquêtes onder huisartsen in het buitenland, en ik denk dat het hier in Australië niet anders is, blijkt dat minder dan 50% van de huisartsen de diagnostische criteria kennen van ME/cvs. Veel patiënten vertellen dat het vijf tot zeven jaar duurde eer ze een diagnose kregen, en sommige patiënten krijgen nooit een diagnose. Dus succesvol gebruik kunnen maken van de medische en gezondheidszorg, zoals patiënten met andere ziektes wél kunnen, is voor deze patiënten ontzettend moeilijk. Bovendien hebben zij niet de mogelijkheid om dit te doen omdat ze zo beperkt zijn. Als je huis- of bedgebonden bent, dan is het feit dat je probeert een arts te bezoeken, al is het maar twee of drie keer, genoeg om een crash te veroorzaken die dagen en dagen kan duren.

Wong-See: Is dat ook jouw ervaring? Was het lastig om echt fysiek hulp te gaan zoeken?

Guthridge: Ja, ik heb heel veel artsen bezocht. En ik woon in Melbourne, waar ik veel dokters om me heen heb. Als je op het platteland woont, is het nóg lastiger. En helaas moedigt het systeem artsen niet aan, als ik eerlijk ben. Er zit enigszins een limiet aan de manier waarop Medicare met factureren omgaat. Het geeft artsen niet voldoende tijd om goed te diagnosticeren en alle andere zaken bij te houden. Een ander probleem is dat wanneer patiënten bij een arts komen, deze een hoop onderzoeken doet en vrijwel altijd komen daar geen bijzonderheden uit, waardoor een arts zegt, “wel, er is niks mis met u.”

En daarmee wordt eigenlijk gezegd, “Ja, het zit tussen uw oren. Er komt niks uit de onderzoeken. Er is niks met u aan de hand. Misschien moet u wat afvallen. Misschien moet u wat meer bewegen. Misschien is er psychisch iets aan de hand, dat u wat meer stress heeft of zoiets.” En ik denk dat patiënten daar ontdaan over zijn. Net als ik weten zij dat er iets mis is met hun lijf. Ze weten dat er iets stuk is. Ze weten dat er iets niet werkt. Dus als er dan gezegd wordt dat ze gewoon wat meer moeten bewegen en wat kilootjes moeten zien kwijt te raken, dan kan dat erg kwetsend zijn.

Wong-See: Heb jij ooit het punt bereikt dat je ging twijfelen aan je eigen kennis en expertise door wat andere experts tegen je zeiden over jouw situatie?

Guthridge: Niet echt, maar de motivatie op kunnen blijven brengen om te blijven proberen een diagnose te stellen, om een arts te vinden en te proberen dit probleem uit te vogelen, dat was een uitputtingsslag. Dit was een biologisch probleem en ik ben een wetenschapper, dus daar houd ik van. Ik had een diagnostische lijst. Ik had de literatuur. Ik had contact met andere wetenschappers. Dat is wat ik zo fijn vind aan de wetenschap. Het is een opsporingszaak en je moet deze proberen op te lossen.

Maar wat ik moeilijk vond, was de motivatie blijven opbrengen om dat te blijven doen, want het kostte veel van mijn tijd en energie. Het weerhield me ook van tijd die ik wilde besteden aan mijn familie. En soms werd het echt een probleem waardoor ik moest zeggen: “Jongens, de komende twee maanden kan ik hier niet aan werken. Ik moet echt m’n energie bewaren voor deadlines die ik op mijn werk heb, of voor tijd met m’n familie of gewoon voor mezelf.”

Wong-See: Jullie luisteren naar dr. Mark Guthridge hier op ABC Radio. Hij is universitair hoofddocent op het gebied van biomedische wetenschappen aan de Deakin University en we praten over het chronisch vermoeidheidssyndroom, de moeilijkheden waar mensen tegenaan lopen wanneer ze proberen een diagnose te krijgen…..Toen éé n van jouw vrienden de diagnose cvs kreeg, hielpen de internationale criteria om cvs te diagnosticeren jou meer helderheid te krijgen. Kun je me daar meer over vertellen?

Guthridge: Ik had dus via via een vriendin met de aandoening en zij kreeg ook maar moeilijk een diagnose. Ze beschreef [haar symptomen aan mij] en we hadden toen een momentje samen waarbij we precies van elkaar begrepen waar de ander het over had. Zij had het geluk dat ze een arts had gevonden die er echt in gespecialiseerd was en het lukte me om een afspraak met hem te krijgen. Ik had dus het geluk dezelfde arts te kunnen bezoeken. En ik kan me nog heel goed het moment voor de geest halen, ik denk dat veel andere patiënten zich dat moment ook goed kunnen herinneren, waarop ik mijn diagnose kreeg. Het moment dat de dokter zei: “Ja, ik weet wat u mankeert. Ik weet dat u echt lijdt en dat wat u heeft myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom heet”.

De arts pakte de internationale criteria erbij. We liepen één voor één de symptomen langs. En ik had ze allemaal. Ik denk dat elke patiënt, nadat hij of zij maanden of misschien zelfs jaren een diagnose heeft proberen te krijgen, zo’n opluchting voelt wanneer dat moment dan eindelijk daar is. Een heel emotioneel moment. Menig patiënt vertelt me dat ze wel een flink traantje gelaten hebben.

Wong-See: Hoe was dat moment voor jou?

Guthridge: Het was gewoon zo’n opluchting. Ik zat daar en in alle eerlijkheid dacht ik: “Echt? Is dit wat ik heb? Ik heb erover gehoord, maar wat is het?” Dus hij vertelde mij erover en beschreef de aandoening en de epidemiologie en de ontstaansgeschiedenis, dus wat is de oorzaak, hoeveel mensen lijden er aan, enzovoort, en dat was zo verhelderend. Ik als wetenschapper ging terug naar het lab en de computer om erover te lezen. Ik pakte mijn bloed- en andere onderzoeken er nog eens bij en nam ze nog eens door. En ja, toen viel alles op zijn plaats. Het was zo’n moment dat je nooit meer vergeet.

Ik denk dat de meeste mensen, net als ik voor mijn diagnose, niet zoveel weten over de aandoening. Dit ondanks het feit dat er geschat wordt dat ongeveer 200.000 Australiërs hieraan lijden. Dat is dus net zoveel als het gehele inwonersaantal van Hobart of Geelong. Waarschijnlijk krijgen ongeveer 6500 Australiërs dit jaar deze diagnose. Dan komt het dus twee keer meer voor dan epilepsie, drie keer meer dan Parkinson, vier keer meer dan MS, 40 keer meer dan motorneuronziekte. Toch weten mensen er niks over. Ik wil er geen wedstrijdje van maken, maar ik denk dat mensen echt schrikken wanneer ze horen hoe vaak de ziekte voorkomt en hoe weinig we ervan weten. Daarnaast zijn er voor eerder genoemde ziektes diagnoses en behandelingen. Zij worden medische noodgevallen, maar wanneer je de diagnose ME/cvs krijgt, is dat een heel ander verhaal.

Wong-See: Wanneer je die getallen noemt, zitten daar dan ook de mensen bij die wel de symptomen, maar niet de diagnose gekregen hebben?

Guthridge: Nee, waarschijnlijk niet. Het kan een onderschatting zijn. En dat is onderdeel van het probleem. Maar Australiës belangrijkste financieringsorgaan op medisch gebied, de NHMRC, is begonnen met epidemiologiestudies om te bepalen hoe vaak deze ziekte voorkomt in Australië. Want als we niet weten hoe vaak iets voorkomt, weten we ook niet wat de impact is qua verlies in jaren op het gebied van inkomsten, persoonlijke kosten en is het moeilijk vast te stellen hoeveel geld er naar die betreffende ziekte gaat.

Wong-See: Hoe vaak komt het voor dat mensen die de diagnose cvs krijgen, al een bestaande aandoening hadden?

Guthridge: Dat is een goede vraag. Patiënten kunnen comorbiditeiten hebben, die soms verward worden met ME/cvs. Een van de verkeerd gestelde diagnoses die vaak voorkomt, is depressie. Heel vaak verliezen mensen die bed- of huisgebonden worden, hun job. Als een gevolg van deze ziekte kunnen mensen dan een depressie krijgen. Maar wanneer je het hebt over eerder bestaande aandoeningen, wanneer je kijkt naar de gegevens uit onderzoeken, dan is hun BMI niet echt ongewoon. Ze hebben geen prediabetes of inflammatoire aandoeningen als artritis of auto-immuunziekten. Er lijkt geen enkele relatie te zijn met deze aandoeningen. Wat je wél vaak ziet is dat de eerste keer wanneer deze ziekte opduikt, dat dat dan is na een virale infectie. Dus iemand die verder gewoon gezond is, wordt geveld door een virale infectie en krijgt daarna ME/cvs.

Wong-See: Dus toen jij in 2015 aan het worstelen was met de symptomen van chronisch vermoeidheidssyndroom, zei je dat je erg van je werk genoot, je was onderzoek aan het doen naar medicijnen voor leukemie. Had jij toen het gevoel dat je eerlijk kon zijn over hoe jij je voelde en over de symptomen die jij op dat moment had?

Guthridge: Wel, om heel eerlijk te zijn, vond ik het moeilijk. Er is veel sprake van stigma en onbegrip rondom deze aandoening. Er wordt vaak gedacht dat patiënten gewoon lui of moe zijn of doen alsof. Ik had altijd al een sterk ontwikkeld arbeidsethos. Maar ik had nu het gevoel dat ik nog harder moest werken en doorduwen en doen alsof er niks aan de hand was. Ik wilde niet dat mensen zich zorgen maakten omdat hun baas, de persoon die veel van hun projecten leidde en hen hielp met hun projecten, ziek was en daardoor niet betrokken. Dus ik heb lange tijd niks gezegd. Ze wisten wel dat er iets mis was, omdat er nogal wat veranderde aan de manier waarop ik m’n labo runde. En achteraf bekeken heb ik dat niet goed aangepakt. Als ik het over kon doen, zou ik het anders hebben aangepakt. Ik denk, en dat is zeker geen excuus, dat er een sentiment ontstaat waarbij er gedacht wordt dat je er even doorheen moet, even doorbijten. Sommige patiënten proberen dit, zonder te begrijpen wat de consequenties zijn en wat er kan gebeuren wanneer hun symptomen erger worden.

Dus dit concept van doorbijten en doorgaan ondanks mijn symptomen heb ik een lange tijd proberen vol te houden. Maar ik werd steeds zieker. En mijn team en mijn studenten raakten steeds bezorgder. Ze wisten niet wat er aan de hand was. Uiteindelijk tikte mijn postdocstudent, een fijne vent, mij op m’n schouder en zei, “We moeten praten.” En dat was eigenlijk heel prettig. Iedereen was heel begripvol. Ze zeiden, “We kunnen je helpen. Zeg gewoon wat je nodig hebt en we helpen je.” Dat was een mooi moment. Ik denk dat dit verder reikt dan de wetenschap en ik kunnen bevatten. In het leven hebben we vaak het idee dat wanneer dingen moeilijk worden, we gewoon een stapje extra moeten zetten. Dat is op zich prima, het motiveert om ons naar meer te streven.

Maar met ME/cvs ligt dat toch anders. Zelfs héél anders dan bij de meeste ziektes. Wanneer je téveel doet, wanneer je bijvoorbeeld sport, dan kan je zelfs zieker worden. En het is eigenlijk de enige ziekte waarbij lichaamsbeweging contraproductief werkt en zelfs afgeraden wordt. Dus als je kanker, hart- en vaatziekten, COPD of nierfalen hebt, dan verbetert de prognose voor deze patiënten aanzienlijk wanneer ze gaan bewegen. Voor ME/cvs geldt het omgekeerde. Sport of lichaamsbeweging is schadelijk, het maakt patiënten zieker. Het kan ervoor zorgen dat ze daarna dagen op bed moeten liggen, soms zelfs weken.

Wong-See: Toen jij je diagnose kreeg, via een vriend van een vriend die al gediagnosticeerd was, kwam jij uiteindelijk tegenover een arts te zitten die met jou de internationale criteria besprak. Wanneer mensen op zoek zijn naar een diagnose, waar moeten ze dan naar toe om een arts te vinden?

Guthridge: Dan zou ik jouw luisteraars het liefst een eenvoudig antwoord willen geven, maar zo simpel is het niet. In Melbourne, waar ik woon, en hetzelfde geldt voor andere grote steden, op het platteland is het nog erger, heb je geen specialistische klinieken op het gebied van chronische vermoeidheid waar artsen de ziekte begrijpen en behandelen. En als ze er al zijn, dan is de wachtlijst erg lang. Mijn advies zou zijn om tóch die artsen te vinden als het enigszins mogelijk is, want zij kunnen echt wat betekenen. Vroeg ingrijpen en de ziekte begrijpen, kan crashen na inspanning voorkomen.

Wong-See: Jij bevindt je in de unieke situatie dat je als ervaringskundige werkzaam bent als hoofddocent aan de Deakin University op het gebied van biomedische wetenschappen. Dit jaar start jij een zogenaamd cvs-labo op. Vertel me eens wat je daarmee wilt proberen te bereiken.

Guthridge: Klopt. Zoals je weet heb ik lange tijd op het gebied van kanker gewerkt, maar doordat ik deze ervaring heb doorleefd, leek het me dat ik me nu in de unieke positie bevind om meer onderzoek naar cvs te doen en zodoende de ziekte meer te gaan begrijpen. De Australische NHMRC, een groot financieringsorgaan, denkt net als ik dat het vinden van een diagnostische biomarker een grote doorbraak zou betekenen. Als je die niet hebt, blijf je als patiënt van dokter naar dokter gaan zonder dat je een diagnose krijgt en daardoor ook niet de benodigde zorg. Er is natuurlijk weinig animo om een klinisch onderzoek te doen wanneer je patiënten niet objectief kan controleren met een diagnostische biomarker. Dat is wat onderzoek echt tegenhoudt.

Dus als we een diagnostische biomarker hadden, dan zou je niet alleen meer klinische zekerheid hebben over patiënten, het zou ook veel schaars zorggeld besparen, omdat die patiënten dan niet zoveel artsen zouden hoeven te verslijten om tot een diagnose te komen. Je zou daardoor ook uitslagen vergaren en zicht krijgen op hoe patiënten reageren op nieuwe medicijnen. Eén van onze voornaamste doelstellingen is het vinden van nieuwe biomarkers. Dit zijn een soort van “indicatoren” in het bloed die erop wijzen dat de persoon in kwestie ME/cvs heeft, en geen andere chronisch vermoeiende aandoening.

Wong-See: Wat jij dus in feite zegt, is dat om tot een diagnose te komen, ik mijn bloed laat afnemen en iemand als jij kan dan mijn bloed screenen op deze biomarkers, zoals jij ze noemt, indicatoren in het bloed waardoor jij steeds specifieker tot een diagnose kan komen.

Guthridge: Precies. Voor veel ziektes, waar 20 tot 30 jaar lang geen biomarker voor was en daardoor dus ook geen bloedtest, geen pathologische test, veranderde alles van de ene op de andere dag, na de ontdekking van een biomarker en ging men dus plots helemaal anders om met zo’n ziekte.

Wong-See: Dankjewel Mark, dat je jouw verhaal met mij wilde delen. Dit was dr. Mark Guthridge op ABC Radio. Hij is universitair hoofddocent in biomedische wetenschappen aan de Deakin University en hij vertelde over zijn zeer persoonlijke ervaring met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Hij gebruikt deze kennis om in 2020 een cvs-labo op te zetten om een diagnose voor deze ziekte weer een stukje dichterbij te brengen.