Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: Britse dokters spreken zich uit over langdurige covid; Mayo wijzigt koers (een beetje)

Trial By Error: Britse dokters spreken zich uit over langdurige covid; Mayo wijzigt koers (een beetje)

Geplaatst door admin
op 09/12/2020

Laatste bijwerking op 09/12/2020

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 10083 x gelezen

15/9/20. Dokters in het Verenigd Koninkrijk dringen aan op voorzichtigheid bij inspanningsadvies voor mensen met langdurige Covid.

Ondanks het feit dat BMJ zijn belangrijke redactionele verantwoordelijkheden nog steeds ontloopt, heeft het een forum geboden waar artsen met COVID-19 en langdurige COVID-symptomen hun uitgesproken mening kunnen uiten.

Met “het ontlopen van redactionele verantwoordelijkheden” bedoel ik een probleem dat ik samen met anderen in de afgelopen maanden herhaaldelijk bij BMJ heb aangekaart. Onze bedenkingen gaan over een studie over cognitieve gedragstherapie en muziektherapie voor chronische vermoeidheid bij adolescenten na acute EBV die in april werd gepubliceerd door BMJ Paediatrics Open. Meer dan drie maanden geleden stelden vier collega’s en ik zowel het vakblad zelf als BMJ’s redactionele leiding op de hoogte van het feit dat één van de twee peerreviewers in zijn recensie botweg verklaarde dat hij niet “verder dan het abstract” had gelezen – met andere woorden, hij had de studie niet eens gelezen.

Nog voordat wij onze brief hadden verstuurd, had een schrandere ME/cvs-patiënt al meerdere methodologische problemen van de paper in de verf gezet in een overtuigende en goed onderbouwde Snelle Reactie. Eén van de problemen was, dat de studie in het protocol werd omschreven als een studie met volledige statistische kracht, maar dat ze – fout – werd gepubliceerd alsof ze van meet af aan bedoeld was als haalbaarheidsstudie, dus om data te verzamelen voor een studie met volledige statistische kracht. Gezien er hier overduidelijk sprake is van dubieuze rapportage van resultaten en een spaakgelopen peerreviewproces, is het onbegrijpelijk dat zowel het vakblad zelf, als de redactionele leiding van BMJ blijven weigeren om de problemen omtrent deze twijfelachtige paper aan te pakken – en zeker nu mensen over de hele wereld wanhopig op zoek zijn naar betrouwbare informatie over postvirale vermoeidheid.

Dit probleem terzijde, verdient BMJ wel lof voor het plaatsen van de artikelreeks van dokter Paul Garner over zijn persoonlijke ziekteverhaal en zijn moeilijke herstel. BMJ heeft onlangs een brief gepost met als kop “Van artsen die ook patiënt zijn: een manifest voor het aanpakken van hardnekkige symptomen na COVID-19“.

De brief, die werd ondertekend door tientallen artsen in Groot-Brittannië, benadrukt hoe weinig we weten over het coronavirus en de gevolgen ervan op lange termijn. Men haalt een cruciaal punt aan: door het tekort aan testen en de tekortkomingen ervan, vooral in het beginstadium van de epidemie, hebben vele mensen die COVID-19 hebben gehad, nooit een positieve virustest gehad. ” Het vereisen van positieve testresultaten als criterium voor toegang tot medische diensten of specifiek aan COVID-19 gerelateerde ziektekostenregelingen met werkgevers is dus onaanvaardbaar in de context van een klinische diagnose van COVID-19 “, zo schrijven ze.

De brief vermeldt niet expliciet het symptoom van postexertionele malaise, hoewel het de aandacht vestigt op hartontsteking bij patiënten met een langdurige COVID. De brief waarschuwt terecht voor

een uniforme aanpak van de behandeling en geeft ook een welkome waarschuwing omtrent de rol van beweging. In het bijzonder verwijst de brief naar de verklaring van het National Institute of Health and Care Excellence, dat verklaarde dat men niet mag veronderstellen dat de huidige richtlijnen voor GET bij ME/cvs sowieso van toepassing zijn op langdurige COVID-symptomen:

“Een beroep doen op “ongedifferentieerde” online revalidatiediensten geeft risico op ernstige schade voor patiënten, als de pathologie onopgemerkt blijft. Het is bovendien een gemiste kans voor clinici om ervaring op te doen over de gevolgen van dit virus, dat nog lang in onze klinische praktijk aanwezig zal blijven. Als er al adviezen zijn verspreid, zoals de verklaring van het National Institute for Health and Care Excellence waarin men waarschuwt tegen graduele oefentherapie in de context van COVID-19, dan moeten die snel worden gecommuniceerd aan artsen in de eerstelijnszorg “.

Zeker de moeite waard om te lezen.

**********

Mayo wijzigt koers (of toch een beetje)

Patiënten en ikzelf geven de Mayo Clinic al jarenlang kritiek omdat ze de adviezen van de ideologische CGT/GET-brigades blijven volgen. Het is me niet duidelijk waarom dit prestigieuze medische centrum zijn uitstekende reputatie wil ondermijnen door in diskrediet geraakte behandelingsstrategieën te promoten voor patiënten die lijden aan wat zij nog steeds het chronisch vermoeidheidssyndroom noemen. Mijn meest recente bericht over “Mayo’s flutwebsite” verscheen in 1december jl.

De Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention zijn waarschijnlijk deels schuldig aan Mayo’s weerspannigheid en weerstand tegen verandering. Zij hebben in het verleden namelijk veel te weinig moeite gedaan om ervoor te zorgen dat iedereen wist dat hun ME/cvs-adviezen veranderd waren. Toen de CDC in de zomer van 2017 de wijzigingen doorvoerden, kondigden ze hun beslissing nergens aan. Ik kwam het te weten via een bericht op sociale media. Voor zover ik weet, was hun antwoord op mijn vraag hun eerste publieke erkenning dat CGT en GET geen deel meer uitmaakten van hun adviezen voor de ziekte. Hoewel het bureau sindsdien enkele positieve stappen heeft ondernomen om meer geschikte informatie te verspreiden, willen ze nog steeds geen uitleg of excuses geven voor hun jarenlange steun aan het PACE-bedrog.

Op de website van Mayo is nu eindelijk wat gesleuteld aan de verwoordingen over wat ze daar nog steeds CVS noemen. Die beslissing lijkt rechtstreeks te zijn ingegeven door een tweet van afgelopen januari, waarin Mayo hard werd aangepakt voor hun schadelijke en verouderde adviezen. De nieuwe versie is in ieder geval een verbetering, hoewel ze nog steeds op veel punten tekortschiet.

De nieuwe versie staat hier. De oudere versie staat hier. Jij mag er als lezer zelf je eigen oordeel over vellen. Maar een belangrijke verandering is, dat ze volgende passage hebben verwijderd in de sectie over therapie:

De meest effectieve behandeling voor het chronische vermoeidheidssyndroom schijnt een tweeledige aanpak te zijn, die cognitieve training combineert met een zacht oefenprogramma.

Cognitieve training. Door te praten met een therapeut kan je ontdekken hoe je enkele van de beperkingen kan omzeilen die het chronisch vermoeidheidssyndroom je oplegt. Door jezelf meer controle over je leven te geven, kan je je vooruitzichten drastisch verbeteren.

Graduele oefeningen. Een fysiotherapeut kan je helpen bepalen welke oefeningen het beste voor je zijn. Inactieve mensen beginnen vaak met bewegings- en strekoefeningen, enkele minuten per dag. Geleidelijk verhogen van de intensiteit van de oefeningen kan er na verloop van tijd voor zorgen dat je overgevoeligheid voor inspanning vermindert, net zoals een allergiebehandeling iemands overgevoeligheid voor een bepaald allergeen geleidelijk aan kan verminderen.

Dat schandelijk slechte advies is vervangen door het volgende:

Veel mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom hebben baat bij:

Therapie. Praten met een therapeut kan handvaten bieden om met chronische ziekte om te gaan, om beperkingen op het werk of op school aan te pakken en om de gezinsdynamiek te verbeteren. Het kan ook nuttig zijn voor het omgaan met depressie.

Slaapproblemen aanpakken. Slaaptekort kan andere symptomen moeilijker om dragen maken. Zo kan jouw arts voorstellen om cafeïne te vermijden of je slaaphygiëne te verbeteren. Slaapapneu kan worden behandeld met behulp van een machine die luchtdruk levert via een masker terwijl je slaapt.

Lichaamsbeweging. Agressieve bewegingsprogramma’s leiden vaak tot verergering van symptomen, maar het behoud van activiteiten die worden getolereerd is belangrijk om deconditionering te voorkomen. Bewegingsprogramma’s die met een zeer lage intensiteit beginnen en in de loop van de tijd zeer geleidelijk aan toenemen, kunnen nuttig zijn voor het verbeteren van het functioneren op lange termijn.

Dit woordgebruik is nog steeds problematisch. Ten eerste komt het advies blijkbaar neer op een soort van GET-light. Het waarschuwt alleen voor “agressieve” bewegingsprogramma’s – wat dat ook moge betekenen. Er is volgens mij geen sluitend bewijs dat een bewegingsprogramma op basis van het idee van deconditionering kan leiden tot positieve resultaten bij het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Misschien leiden deze bewegingsprogramma’s tot positieve resultaten bij mensen met idiopathische chronische vermoeidheid, of vermoeidheid als gevolg van depressie, angst en andere stemmingsstoornissen. Maar deze Mayosite gaat zogenaamd over de klinische entiteit die ten onrechte chronisch vermoeidheidssyndroom wordt genoemd, en dus niet over chronische vermoeidheid.

Hé Mayo! Word eens wakker!

Geef een reactie Reactie annuleren

Je moet inloggen om een reactie te kunnen plaatsen.

Volg ons

Tweets by ME_gids

Datum/Tijd	Evenement
09/11/2024 14:30 - 15:30	Medisch mistspuien - spreekbeurt en signeersessie over boek Recognise ME Tiny Stories, Kortrijk
10/11/2024 14:00 - 20:00	Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024 Hele dag	Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
16/11/2024 11:00 - 16:00	Wintermarkt Heelwijk t.v.v. ME/cvs
25/11/2024 19:00 - 21:00	Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024 13:00 - 17:30	Creatief kerstmarktje Parkresidentie Institut Moderne, Gent