Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial by error: een bericht over Lupus en SOLK, niet over COVID

Trial by error: een bericht over Lupus en SOLK, niet over COVID

Geplaatst door ME-Gids
op 30/05/2020

Laatste bijwerking op 30/05/2020

Bron:

| 8872 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 april 2020

Dit is mijn tweede non-coronavirusbericht in evenzoveel dagen.

Voordat we onderbroken werden, was ik me aan het verdiepen in zogenaamde somatisch onverklaarde lichamelijke klachten, ook wel afgekort als SOLK.

Een recent gepubliceerd onderzoek, met daarin data over de tijd die nodig is om tot een diagnose als systemische lupus erythematodes (ook wel lupus genoemd) te komen, legt een aantal kernproblemen van dit hele SOLK-construct bloot.

In mijn Zoomvergadering afgelopen maand met de Sheffield ME & Fibromyalgia Group heb ik het over dit onderzoek gehad.

Het onderzoek heet “Somatisch onverklaarde lichamelijke klachten: een zogenaamd ‘gemengde methoden’-onderzoek van diagnostische-, symptoom- en hulpervaringen van patiënten met lupus en gerelateerde auto-immuunziekten”. Het werd gepubliceerd op 26 februari door het vakblad Rheumatology Advances in Practice. De auteur, Melanie Sloan, is een onderzoeker bij het Departement Volksgezondheid en Eerstelijnsgezondheidszorg aan Cambridge University.

“Systemische lupus erythematosus (SLE) is een chronische ontstekings- en auto-immuunziekte die levensbedreigend kan zijn,” schrijven de auteurs. “Omdat SLE en gerelateerde ziekten niet sluitend gediagnosticeerd kunnen worden en patiënten vaak niet-specifieke symptomen vertonen is men afhankelijk van de medische expertise van een arts die vaak pas na lange tijd weet te diagnosticeren en aansluitend te behandelen”.

Sloan en haar medeonderzoekers analyseerden data verkregen door een online vragenlijst over de ervaringen van 233 lupuspatiënten die de lijst hadden ingevuld. De tijd die nodig was om tot een diagnose te komen, gerekend vanaf het moment dat de eerste symptomen zich openbaarden, was zes jaar en elf maanden. Drie van de vier patiënten kregen gedurende die periode minimaal één verkeerde diagnose op basis van symptomen die uiteindelijk te herleiden waren naar hun reumatische auto-immuunziekte. Volgens het onderzoek waren 47% van de foute diagnoses van psychologische/niet-fysieke aard en zorgde dat voor een verminderd vertrouwen in artsen en een veranderde bereidheid om in de toekomst een arts te bezoeken.

De bevindingen van het onderzoek komen overeen met eerder onderzoek. Zo bleek uit een enquête uit 2014, gehouden onder meer dan 2500 leden van LUPUS UK, dat de gemiddelde tijd om tot een diagnose te komen, te tellen vanaf de eerste symptomen, 6,4 jaar was. Bijna de helft van de respondenten gaf aan eerst een andere diagnose gekregen te hebben – 16% daarvan kreeg de diagnose ‘chronische vermoeidheid’ en 11% daarvan ‘chronische psychologische stoornis’.

Je zou de uitkomsten van beide onderzoeken kunnen betwisten als niet-representatief, aangezien antwoorden op enquêtes op allerlei manieren onderhevig zijn aan vooringenomenheid. Maar het precieze aantal verkeerde diagnoses is niet het enige punt van belang. Wat de onderzoeken hebben vastgesteld is dat, ongeacht het totaal, er veel van dit soort gevallen zijn.

In het geval van lupus blijkt uit onderzoek dat voorhanden is, dat veel patiënten één of meer verkeerde diagnoses krijgen in de jaren voorafgaand aan de diagnose lupus. Onderzoek toont ook aan dat een significante minderheid van deze patiënten worden ingedeeld als psychologische stoornis, niet-lichamelijke stoornis of ‘chronische vermoeidheid’, die in deze context ook gerekend kan worden tot psychologische en/of niet-lichamelijke stoornis .

Welke behandeling zouden patiënten voorgeschreven krijgen die op deze manier verkeerd gediagnosticeerd werden? Ongetwijfeld zouden zij doorverwezen zijn naar een psychotherapeut om de symptomen van hun nog niet gediagnosticeerde lupus te behandelen. In Engeland zouden deze pechvogels waarschijnlijk een enkeltje IAPT krijgen [Improving Access to Psychological Therapies of Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren, n.v.d.r.] krijgen, het almaar verder uitdijende gedrocht van de NHS. Dit programma van de National Health Service is in 2008 gelanceerd om mensen met depressie en angststoornissen te bereiken. Sindsdien werd de doelgroep verder verruimd om ook patiënten met langdurige aandoeningen als kanker en diabetes, maar ook zoiets als SOLK op te nemen. In het kader van het IAPT-programma zijn SOLK-patiënten ingedeeld als CVS, PDS of niet nader verklaarde SOLK.

De laatste jaren maken leden van de ideologische SOLK-brigade zich sterk voor onderricht aan eerstelijnsartsen en andere zorgverleners. Ze houden seminars en opleidingen met als doel aan artsen uit te leggen hoe ze de diagnose SOLK kunnen stellen en hoe zij het best de vraag kunnen pareren van patiënten om (in hun ogen onnodige) medische testen uit te voeren. Daarnaast hebben de SOLK-experts in Engeland de route naar IAPT, ten faveure van die naar de medisch specialist, flink gepromoot.

Ik neem aan dat een cohort van patiënten die naar IAPT gestuurd zijn met symptomen toegeschreven aan SOLK, later de juiste diagnose lupus hebben gekregen. Het zou interessant zijn dit eens van één van hen zelf te horen.