Bron:

| 9720 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 september 2020


Vanmorgen (woensdag 17/9/20) gaf ik een informele online lezing over het stuk rotzooi dat bekend staat als de PACE-studie, aan een kleine groep Britse artsen, onderzoekers en anderen. De groep was samengesteld door Paul Garner, een arts en professor in infectieziekten aan de Liverpool School of Tropical Medicine. Garner heeft voor BMJ verschillende veelgelezen blogposts geschreven over zijn strijd met extreme uitputting en andere symptomen van langdurige covid.

In die berichten betuigt Garner zijn medeleven voor de benarde situatie waarin mensen met ME zich bevinden en hoe moeilijk het voor hen is om gepaste medische zorg te vinden. Zo raakte hij geïnteresseerd in de PACE-saga waarover ik wel het één en ander weet.

Zoals wel vaker gebeurt, kreeg ik het een beetje, euh, benauwd bij mijn bespreking van de PACE-studie. En misschien kwam er een wel heel lelijk woord uit mijn mond kwam toen ik uitlegde hoe de uitkomstdrempels zodanig afgezwakt werden dat sommige mensen slechter waren geworden op belangrijke maatstaven, maar toch als “hersteld” werden beschouwd. (Of “weer normaal”, zoals een van de PACE-onderzoekers ten onrechte verklaarde tijdens de persconferentie van 2011 waarin de eerste resultaten werden gepresenteerd).

Tijdens mijn lezing uitte ik mijn ongenoegen over het feit dat het onderzoek in de medische literatuur blijft staan, hoewel 13% van de deelnemers aan een primaire uitkomstdrempel voldeed bij aanvang. Als iemand deze bizarre statistische onregelmatigheid vóór de publicatie had onthuld, dan had dat geleid (of had dat toch moeten leiden) tot de onmiddellijke verwerping van alles wat uit die studie voortkwam. Ik zei dat de paper, naar mijn mening, gekwalificeerd moest worden als wetenschappelijk wangedrag – iets wat ik zou zeggen over elke paper waarin de onderzoekers niet meedelen dat 13% van hun deelnemers al bij aanvang voldeed aan één van de uitkomstdrempels.

Het is onbegrijpelijk dat een studie met dergelijke kenmerken de peerreview heeft doorstaan. Richard Horton, redacteur van The Lancet, spreekt zijn verontwaardiging uit over slecht onderzoek dat in andere vakbladen is gepubliceerd, maar loopt toch hoog op met PACE en weigert ook maar iets te onthullen over de peerreview. Ik ga ervan uit dat als de review zouden worden vrijgegeven, ze tot enige schaamte zouden leiden, gezien de vele fouten die de gepubliceerde paper ontsieren. Twee jaar geleden zetten meer dan 100 experts uit de hele wereld hun handtekening onder de open brief van Virology Blog aan Horton, waarin de “onaanvaardbare methodologische fouten” van de studie werden aangehaald en er werd gevraagd om een onafhankelijke doorlichting uit te voeren.

Ik toonde aan dat de logica achter de verdediging van PACE nogal Trumpiaans van aard was. Ik suggereerde ook dat de wetenschap niet kan functioneren als mensen die gegronde bedenkingen uiten – zoals het feit deelnemers aan PACE tegelijkertijd “geïnvalideerd” en “hersteld” konden zijn op belangrijke meetpunten – worden afgedaan als hysterici en gevaarlijke klimaatveranderingsontkenners. Ik merkte op dat parlementslid Carol Monaghan PACE “één van de grootste medische schandalen van de 21e* eeuw” had genoemd. Ik zei dat ik zelf vond dat het waarschijnlijk één van de grootste medische schandalen van het millennium was, ook al is het een beetje te vroeg voor definitieve uitspraken. *Ik schreef oorspronkelijk 20e eeuw. Oeps! Wat vliegt de tijd!

Ik had geen diapresentatie voorbereid, maar stuurde wel een overzichtsblad met een paar opvallende details en kernpunten. We hebben het niet gehad over de nauwe banden van de PACE-auteurs met arbeidsongeschiktheidsverzekeraars en overheidsinstellingen – ik was van plan om dat ter sprake brengen, maar ik ben het vergeten! Dus stuurde ik een opvolgingsmail waarin ik deze belangenverstrengelingen benadrukte.

Het overzichtsblad dat ik naar de deelnemers stuurde, sloot af met de volgende punten:

*Waarom hebben alle Britse wetenschappelijke autoriteiten deze studie onderschreven, nl. vakbladen, NHS, Cochrane, enz.? Waarom doet niemand er iets aan? Waarom worden patiënten zo slecht behandeld?

*Andere thema’s: gaslighting, onderzoek wetenschappelijk wangedrag, “op eminentie gebaseerde geneeskunde”, …

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
16
17
18
20
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
14 sep
14/09/2024    
09:00 - 16:30
#SaveTheDate: Hybride ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 14.09.2024. Unter dem diesjähriges Motto "Mechanismen im Fokus: Energiehaushalt, Stoffwechsel und Post-Exertional Malaise bei ME/CFS" referieren u.a. Prof. [...]
5 mijl Gent en halve marathon voor Not Recovered Belgium
15/09/2024    
Hele dag
Claudia loopt op 15 september de 5 mijl in Gent en Floris loopt de Halve Marathon voor Not Recovered Belgium! Ze doen dit om de [...]
19 sep
19/09/2024    
17:00 - 20:00
UK ME/CFS Biobank: We're thrilled by the amazing interest in our upcoming hybrid event on September 19th at LSHTM! To join us, please register by [...]
21 sep
21/09/2024    
19:15 - 20:00
 Kijktip @kassa_bnnvara: wanneer worden de expertisecentra voor long covid geopend? Al anderhalf jaar vertelt Kassa het verhaal van patiënten met long covid. Afgelopen februari was er [...]
03 okt
03/10/2024    
18:00 - 20:00
Registreer voor "Skeletspiervermoeidheid en post-exertionele malaise bij patiënten met long Covid en implicaties voor ME/cvs" Op donderdag 3 oktober 2024 organiseert Solve M.E. een gratis [...]
(Halve) marathon t.v.v. Not Recovered Belgium
06/10/2024    
10:00 - 16:00
Mieke, Achiel, Titus en Lucas gaan proberen de halve resp. volledige marathon van Brugge te lopen! Hier hun verhaal: Bluvngoan ! Op karakter doordoen, voor [...]
Events on 14/09/2024
14 sep
14 sep 24
Events on 19/09/2024
19 sep
Events on 06/10/2024
Datum/Tijd Evenement
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
27/11/2024
20:00 - 21:00
Webinar voor huisartsen over post-COVID
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links